7日下午,电影《魔女2:the other one》举行媒体试映会,导演朴勋政,主演新人演员#申诗雅# 、#徐恩秀[超话]#、#晋久[超话]#、#成侑彬[超话]#、#赵敏秀# 出席。
该片讲述了在被夷为平地的秘密研究所中独自生存下来并走到外面世界的少女面前,以不同的目的追赶她的势力聚集而发生的故事。
6月15日上映。
#韩影[超话]#

【父亲瘫痪、母亲患癌离世……#黑龙江伊春瓷娃娃家庭获救助28年#】 在伊春市金林区有这样一个特殊的家庭,家中独子名叫辛楠,4岁时被诊断为“脆骨症”,俗称“瓷娃娃”病,后被相关部门认定为一级肢体残疾。其父为了挣钱给孩子看病,上山打松塔时摔成下肢瘫痪。当时家中唯一身体健全的辛楠母亲王玉杰成了两人的守护者,在当地政府和各界爱心力量的帮扶支持下,她多年来不畏艰难,独自挑起家庭的重担。如今辛楠已长大,他的父亲也能靠轮椅下床了。然而天有不测风云,因积劳成疾,王玉杰于去年4月因病离世。好在爱心无极限,当地包括民政部门和各级组织以及社会各界将爱心汇聚成“人间大爱”,这对残疾父子在各界努力下获得了持续的、全方位的救助。

慈母取骨救子 为提高成功率不打麻药

日前,龙头新闻·生活报记者来到伊春市金林区西林镇三公里社区,社区工作人员介绍了如今已经32岁的“瓷娃娃”辛楠家的情况。辛楠4岁那年,母亲王玉杰带他去医院拍X光片进行检查,发现孩子患了一种罕见病,骨头很容易骨折,俗称“瓷娃娃”病。医生告诉王玉杰,孩子必须进行手术,置换一块新鲜的胯骨,王玉杰决定将自己的骨头给孩子换上。手术当天,医生征求她的意见,让她决定是否打麻药。因为不打麻药的成功率更高,王玉杰狠狠劲儿,咬牙决定不打麻药,手术中在嘴里咬了块毛巾,愣是挺了过来。

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“瓷娃娃”病情加重 父亲摔成下肢瘫痪

手术成功了,王玉杰本以为术后孩子就能过上正常人的生活,可噩梦并没有结束。辛楠的身体在换骨后短暂好转,但别处的骨头又开始变脆了,而且病情一天比一天严重。后来,辛楠彻底卧床不起,什么都需要人照顾,吃饭也只能吃流食,王玉杰始终照顾着儿子。

不仅如此,在辛楠确诊的两年后,他的父亲辛文林上山打松塔时,不小心从树上摔下来,造成下肢瘫痪。这个原本已经遭受不幸的三口之家,又遭到了晴天霹雳般的打击。而此时的王玉杰再次显现出非凡的坚韧与勇气,一个人照顾起两名重患,全部家庭重担都落在了她的肩上。

当时辛文林面对家庭的窘迫情况曾想过放弃,因不想拖累妻子,不止一次提出过离婚。他说:“你跟着我下半辈子就要遭罪,还是走吧。”而妻子王玉杰则表示:“别人怎么过咱们就怎么过,一定要过好。”王玉杰用柔弱的臂膀撑起了这个家,哪怕自己再辛苦再难受,也得为父子俩洗衣做饭,照顾生活中的一切事务。

用尽一生呵护家人 “世界上最好的妈妈”走了

可“瓷娃娃”一家的苦难似乎还没有过去,因长期操劳,王玉杰先后脑梗三次,2014年又被确诊为恶性卵巢肿瘤。经过治疗,她的病情暂时控制住了,但体力和精力大不如前,在最后的日子里,她连做家务都很吃力,每天帮辛楠父子做完饭并洗漱后,她都腰酸背痛到直不起身。但就在这样的情况下,家里一点儿异味都没有,不管是丈夫要洗脚,还是儿子要擦身子,她都亲力亲为。这位伟大而又平凡的女性最终于2021年4月因病去世。

“瓷娃娃”辛楠是不幸的,但又是幸运的,他说,自己经受的苦和妈妈比起来,根本算不得苦,自己遭受的不幸都不算最坏的,因为有爱着自己的妈妈。当妈妈用她的骨头植入自己身体时,他就觉得自己拥有了世界上最好的妈妈。辛文林也十分感谢妻子多年来的照顾,据他介绍,妻子经常推着轮椅,带着他一起去超市买鸡蛋,就是为了让卧床的他多看看外面的世界。

政府帮扶 爱心凝聚28年持续救助

龙头新闻·生活报记者了解到,从西林镇的领导到三公里社区的干部,都对“瓷娃娃”一家人的情况非常熟悉,因为他们常常会对这个家庭进行帮扶和救助工作,而王玉杰的事迹也被媒体广泛传播,感动了无数的爱心人士。

自从辛楠患上“脆骨症”以来,伊春市委宣传部、市民政部门、市妇联、金林区委区政府、区委宣传部、区民政部门、区妇联及社会各界一直积极帮助解决一家三口的生活和医疗费用等困难。辛楠家庭在当地政府和相关部门以及爱心人士多年的持续帮助下,已被列入社会救助常态化排查重点监测对象,并已建立家庭监测档案和定期探访机制。2016年以前,在当地政府的帮助下,辛楠一家三口享受到了城镇低保待遇,每月1590元,辛楠父母退休后又被纳入“单人保”范围。在王玉杰患病治疗期间,有关部门主动上门为其办理转院、医保报销和保险理赔等手续,并通过临时救助和各方募集,给予其8万元救助款。王玉杰去世后,当地民政局、妇联到辛楠家中进行走访慰问,并定期探视。今年春节,民政部门及时为他们送去生活物资和慰问金。

5月2日,金林区民政部门和西林镇政府联合到辛楠家探视,父亲辛文林表示,辛楠因想念母亲情绪不稳定,可能旧疾复发,需要就医。了解到这一情况后,镇政府表示,如果决定去伊春就医,镇政府可随时提供帮助,并安排给予临时救助和慈善基金援助,解决医疗困难问题。此后,金林区民政局和西林镇政府召开专题会议,共同制定辛楠今后的救助措施。其间,金林区慈善会走访慰问并发放5000元救助金和200元慰问品,西林镇政府走访慰问发放1000元救助金,并为其办理了特困供养审批手续,特困保障金发放标准为1108元/月。

5月4日,在镇政府和爱心人士的帮助下,辛楠和父亲先后到伊春、哈尔滨和沈阳进行治疗。其间,当地民政部门、镇政府和社区持续关注辛楠医疗和生活状况,以便及时给予救助。端午节前有关部门又到其家中进行走访慰问,送去米、油等生活物资,同时开展临时救助。目前、当地民政局、镇政府和社区与辛楠及其父亲建立三级联系机制,定期进行回访探视,持续关心和关注辛楠家庭,以便及时发现困难并给予心理和资金帮扶。

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记者:时继凯 郭登攀;摄影:时继凯 郭登攀

我想見媽媽最後一面,然後說再見!-------- (2)


貝貝:你們以為在醫院離開或安樂死是幸福的,但你們不知道,牠們的心情是什麼。

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人物介紹
離世毛孩:貝貝
在世毛孩:妞妞
照顧者:媽媽
溝通者:Alison(黃姐姐)
- - - - - - - -

Alison:為什麼要這麼說?

貝貝:媽媽可能以為我走了,我要乖乖的,在外面等待。

Alison:等待什麼?你不是該走了嗎?

貝貝:能讓我在外面多看媽媽嗎?我要等她真的可以出門,來花園陪我。

Alison:貝貝的意思是說,媽媽如果有一天可以自由的出門,再把你的身體帶去火化嗎?

貝貝:火化?

Alison:人類的理解是離世後的身體及骨頭要用火燒掉,然後會有骨灰,將骨灰裝在一個甕裡面,再將甕帶回家或放在其它地方。

貝貝:我現在這樣很好,為什麼還要做這些?

Alison:貝貝想要表達的是,如果媽媽可以自由的出門,不需要一直被關在家裡,她只需要輕鬆快樂的到小花園陪你,看你,撒下美麗的花,對不對?

貝貝:希望媽媽可以在花園陪我,跟我講話,她在這裡靜靜的坐著。

Alison:哇!你的力氣好大啊!

貝貝:我會乖乖等待,不會一直拉著媽媽走。

Alison:可是我看到你拉著媽媽走,貝貝是一個很乖的孩子,也很希望可以跟媽媽一起玩,對不對?

貝貝:現在沒辦法跟媽媽在一起,我會乖乖聽媽媽的話,在外面等待,直到媽媽來找我。

Alison:媽媽聽到這裡的感覺是什麼?

媽媽:心裡感覺好很多了。

Alison:貝貝等待媽媽再去一次那個地方(花園)我告訴貝貝:媽媽為你完成很漂亮的儀式,她很開心,她覺這樣是對貝貝好的。

貝貝:我知道,因為媽媽喜歡美美的樣子。

Alison:她喜歡把事情做得盡善盡美,不留下任何缺失。

貝貝:媽媽是這樣沒錯。有時候她太累、太辛苦了,為什麼要把事情做得那麼仔細,還要全部做完,我不要媽媽的心這麼累。

Alison:貝貝的媽媽,毛孩似乎佷心疼你對自我的高要求,做事太細心、太嚴謹了,把自己逼得太緊,貝貝不要你這樣,即使你只有做一點點事情,牠也是開心的。

媽媽:對的。

Alison:貝貝形容媽媽的個性時,也許人類聽不懂或不相信狗的語言,當我們用心感受動物的感覺、情緒、眼神與行為的時候,會發現動物的眼裡只有家,只有愛牠的人,牠的世界只有家人。貝貝全部看在眼裡,也知道媽媽曾經發生什麼事情。

令我最感動的是,貝貝說不要待在家裡,怕嚇到媽媽,牠要在外面等媽媽可以出來時再去看牠。

Alison經常進行離世對談,無論是人或動物,離開物質世界後應該直接進入另一個世界,或無法到另一個世界而在原地逗留。有些離世對象會在家裡等待,有一些離世對象則在外面不敢回家,貝貝就是屬於最後面情況的靈魂。

Alison向貝貝喊話:這是你家,為什麼不進來?

貝貝:我應該要離開的,我也希望我可以離開。

Alison:誰跟你說的?

貝貝:不用說,我自然知道。

Alison:所以會有人來帶你走嗎?誰帶你走?

貝貝:跟著很亮的地方走。

Alison:什麼叫很亮的地方,我聽不懂。可以多說一些給你的家人理解嗎?

貝貝:就像外面的陽光一樣很亮,我會去那裡。

Alison:感覺那裡一定很漂亮。

貝貝:那裡很亮,很輕,有一股力量吸我過去。

Alison補充:靈體若已確認該前往的方向,很像吸塵器,被那裡的空間吸進去。

Alison:所以呢?你很重,力氣很大啊!

貝貝:我不想現在過去,我要等媽媽,等她來花園,給我漂亮的花,再看我一次,我才會放心離開。

媽媽:天啊~(心碎了)

Alison:毛孩可能也明白整個上海的社會狀態,不只媽媽辛苦,大家都很辛苦。物資短缺,醫療不足,貝貝選擇在什麼時間離世,我們沒辦法控制。

貝貝:我很幸運,也很開心,不用獨自躺在冷冰冰的醫院,也不用再看到醫院裡面不開心的夥伴們,我好害怕,看到生氣的夥伴們,覺得很恐怖,牠們都是離世的小夥伴。

媽媽:啊~(驚嚇)

貝貝:你們以為在醫院離開或安樂死是幸福的,但你們不知道,牠們的心情是什麼。

Alison:與貝貝溝通後才知道牠們的心情。在醫院離世的動物們,我不會干涉,我只跟貝貝對談。

媽媽:原來如此。

~待續


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