#2017国际罕见病大会#中国国家罕见病注册研究体系执行总监弓孟春博士指出未来我们即将面对的挑战是每个病人都将罕见，当每个病人的特征被各种各样的数据来描述时，每个病人都是不一样的。面对每一个不一样的病人，临床医生也面临着巨大的挑战。因此我们需要建立中国国家罕见病注册系统（NRDRS），确保信息的权威性、正确性和及时性。
#2017国际罕见病大会# 荆志成教授的演讲强调了罕见病研究所需的集成模式。他指出，对于一个罕见病患者而言，单一的患者本身并不能成为罕见病研究的对象；只有将患者的父母、兄弟姐妹、配偶、子女等亲属的信息都收集起来，才成其为罕见病研究最基本的研究模型。医学治疗诚然只需以病人自己的健康为目的，但科学研究要求对整个家族的基因进行比较分析，认清发病的真正机理。惟其如此，才能得出医学发展真正需要的结论，才是对人类健康真正的贡献。
#2017国际罕见病大会# 会场一《中国国家罕见病注册系统：临床服务与科技创新并重》来自协和医院肾内科的陈丽萌教授，分享中国罕见肾小管疾病注册于与临床研究。她表示一些罕见病的背后是大量的常见病，比如肾小管疾病导致尿毒症。
目前协和医院已经建立一个远程病人管理系统收集终端，通过该终端，协和医院的医生和病人可以发生互动，收集病例。
目前协和医院已经建立一个远程病人管理系统收集终端，通过该终端，协和医院的医生和病人可以发生互动，收集病例。
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