我们病人家属的知乎评论
老公退伍军人,两个幼子的父亲,家中的顶梁柱,突然病了,还是生物学特性不好的类型(AML合并复杂核型)
和其他患者一样,诊断之初一片迷茫,不知道如何就医,只有盲目在急诊科等床。
发朋友圈,被人告知了我的名字,百度找到了我前东家,住了几天,却没见到我的踪影。
世界很小,家属的一个同事是我两年前移植的60岁ETP患者家属,告知我来了京东方,于是立刻转院。
首疗CR,移植前的诱导治疗和桥接治疗比较顺利,花费远远比预期的小(起病低增生,造血潜能差造血回复慢预测感染严重)。
6月底第一次入院,短短四个月,已经顺利出仓了,移植过程也算顺利,但目前口腔溃疡,病毒感染,肺部真菌,每天需要1500的自费抗真菌药物(真菌药物医保报销很严)。
家属从来没给我说过缺钱,一个上有老下有小的女人,一个人默默扛着
刚刚读了知乎的评论才知道这些。
家属也是普通员工,一家养两个娃入不敷出,一场病击败一个家庭,但因为是退伍军人没有高大上的圈子,不是名校出身,只筹到了几万。
而这个真菌最乐观也要一个月可能2-3个月,自费好几万到十万,还有排异关以及其他并发症关要过。
我也没精力给所有患者筹钱,我只是想说,我们这样的困难家庭很多,可能10万就会难倒一条英雄汉。
老公退伍军人,两个幼子的父亲,家中的顶梁柱,突然病了,还是生物学特性不好的类型(AML合并复杂核型)
和其他患者一样,诊断之初一片迷茫,不知道如何就医,只有盲目在急诊科等床。
发朋友圈,被人告知了我的名字,百度找到了我前东家,住了几天,却没见到我的踪影。
世界很小,家属的一个同事是我两年前移植的60岁ETP患者家属,告知我来了京东方,于是立刻转院。
首疗CR,移植前的诱导治疗和桥接治疗比较顺利,花费远远比预期的小(起病低增生,造血潜能差造血回复慢预测感染严重)。
6月底第一次入院,短短四个月,已经顺利出仓了,移植过程也算顺利,但目前口腔溃疡,病毒感染,肺部真菌,每天需要1500的自费抗真菌药物(真菌药物医保报销很严)。
家属从来没给我说过缺钱,一个上有老下有小的女人,一个人默默扛着
刚刚读了知乎的评论才知道这些。
家属也是普通员工,一家养两个娃入不敷出,一场病击败一个家庭,但因为是退伍军人没有高大上的圈子,不是名校出身,只筹到了几万。
而这个真菌最乐观也要一个月可能2-3个月,自费好几万到十万,还有排异关以及其他并发症关要过。
我也没精力给所有患者筹钱,我只是想说,我们这样的困难家庭很多,可能10万就会难倒一条英雄汉。
新头像 我和许诺
早上去上课路上看到好多幼儿园小朋友 他们排着队一个个拉着前面的衣服 还会很大声的喊哥哥姐姐好 看到之后感觉一天的心情都变好了
中午带着我的粽子去当绿加热 又吃了yjy的肉松小贝和依濛姐的上校鸡块
下午给自己换了身衣服 又捏了一个许诺 大家都说像 四点多吃了晚餐因为五到七上班 结果晚上上课前又去三楼买了滑蛋吐司
上完音乐剧的课 又去操场打了个卡 昨天晚上突然很焦虑 这个学期都一半多了我才打了三次卡
等打卡的过程又去当绿吃了王大河的鸭脖 蜜汁味真的很不错 拿了一颗糖 是小时候会吃的 很开心
早上去上课路上看到好多幼儿园小朋友 他们排着队一个个拉着前面的衣服 还会很大声的喊哥哥姐姐好 看到之后感觉一天的心情都变好了
中午带着我的粽子去当绿加热 又吃了yjy的肉松小贝和依濛姐的上校鸡块
下午给自己换了身衣服 又捏了一个许诺 大家都说像 四点多吃了晚餐因为五到七上班 结果晚上上课前又去三楼买了滑蛋吐司
上完音乐剧的课 又去操场打了个卡 昨天晚上突然很焦虑 这个学期都一半多了我才打了三次卡
等打卡的过程又去当绿吃了王大河的鸭脖 蜜汁味真的很不错 拿了一颗糖 是小时候会吃的 很开心
碎碎念Day3 「见鹊有喜」
一戴上耳机 满电满电满电 太有安全感啦!
事实证明 错过的题还是会一遍又一遍的错
和月月说瑞幸再不给4.8折券以后就不喝了 打开瑞幸就发现我俩都收到了4.8折券 不骂就不给
学行测前:“我会披星戴月地想你”好浪漫啊
开始咬文嚼字后:这也太累了吧
死磕了一天言语题 终于有一次正确率达到80了
一戴上耳机 满电满电满电 太有安全感啦!
事实证明 错过的题还是会一遍又一遍的错
和月月说瑞幸再不给4.8折券以后就不喝了 打开瑞幸就发现我俩都收到了4.8折券 不骂就不给
学行测前:“我会披星戴月地想你”好浪漫啊
开始咬文嚼字后:这也太累了吧
死磕了一天言语题 终于有一次正确率达到80了
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