2022年8月，江苏省妇女儿童福利基金会正式启动了“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目，对困难家庭患儿给予诊疗费及生活补助。项目启动后不久，基金会就收到了来自中大医院报送的受助人信息—— 一名身患DMD杜氏肌营养不良综合症的4岁小男孩辰辰（化名）急需帮助。

辰辰于2019年确诊了DMD杜氏肌营养不良症，这是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，患者肌肉组织呈进行性萎缩，需长期药物治疗及康复训练。

确诊后，辰辰在父母的陪伴下在上海复旦儿科就医随访，半年复诊一次，每次花费约5000元(包括检查、康复、药物、挂号费)，后转至南京中大医院就医随诊。据辰辰妈妈介绍，从看病到确诊，家里前前后后花了将近20万，后期康复治疗费还无法预估，已经远远超出了这个普通家庭的负担能力。

由于病情的发展，辰辰需要家人全天候照顾，有的时候上厕所、爬楼梯都需要母亲帮忙，家里唯一的收入来源是父亲每个月不足4000元的工资。谈到这里，辰辰的妈妈不禁红了眼眶，她担心家里的条件不足以支撑儿子后续的治疗，更担心如果有一天抱不动辰辰了，孩子该怎么生活。

经江苏省妇女儿童福利基金会审核，辰辰的情况符合“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目的救助标准。10月21日上午，省妇儿基金会副理事长顾汉萍、副秘书长兼品牌项目部部长艾叶芳、宣传部副部长沈瀚超一行来到了南京市溧水区永阳街道工农兵社区，看望了辰辰和他的母亲。顾汉萍代表基金会向辰辰的母亲发放项目救助金1万元。艾叶芳向受助家庭介绍了省妇儿基金会“我助妇儿康·儿童大病救助”项目，并表示基金会将持续关注辰辰的成长情况。

据悉，省妇儿基金会“我助妇儿康”品牌项目将重点关注本省患罕见病的儿童，对经罕见病诊疗协作网医院确诊的新患罕见病的儿童，提供三项救助或服务：（1）对困难家庭患儿给予诊疗费及生活补助；（2）对患儿家庭成员的康复技能培训给予支持；（3）为患儿及家庭成员提供心理疏导服务。同时对有关医疗机构儿童罕见病研究及培训活动给予支持。关爱罕见病，让爱不罕见！真诚地期盼社会各界积极加入到关注“儿童罕见病救助”的爱心行动中来，与省妇儿基金会携手，为儿童的健康成长贡献力量！

【超声炮的快问快答】

一次治疗需要多长时间？⌚️
根据治疗方案有所不同，一般治疗40-60分钟。

有恢复期吗？术后有红肿、淤青吗？[生病]
无恢复期，治疗后即可恢复到正常生活中。术后偶有轻微泛红，肿胀，很快即会消退。部分人可能会有皮肤的压痛感，一般一周左右即可逐渐消退，不影响日常生活。

超声炮治疗后如何护理？[并不简单]
注意补水、防晒等基本护理原则即可，治疗后即刻可以正常洗脸护肤。

什么时候可以看到治疗后的效果？[打call]
术后即刻就能见到部分提升效果。3-6个月之后，效果达到峰值。

超声炮治疗间隔多长时间？一年做几次？[举手]
建议超声炮治疗3-6个月以后可以安排下次治疗，如果想要长期效果维持，建议每年进行2次左右的治疗。
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