#大园桃子[超话]#
【ins问答】210728
Q1: 想知道做发型的时候有什么要点吗
A1: 我大部分时候都是长直发，但是头发很蓬松，发型师非常努力地用直发棒帮我拉直了
Q2: 非常喜欢3期生的第三阵风！有什么关于这首歌的回忆吗
A2: 因为舞蹈动作很激烈，跳得时候脚都到腰上了✨唱第三阵风的时候很嗨呢。感觉得到了一首好歌啊～笑
Q3: 想知道你喜欢的化妆品
A3: 化妆师一直给我用的AMPLITUDE的粉底。滑滑的感觉很喜欢
Q4: 想听和莲糖最棒的回忆️
A4: 果然还是两个人一起去豪斯登堡旅游啊～
很幸福哦，莲糖
Q5: 最近迷上的事情是什么
A5: 昨天晚上喝了荞麦茶。“啊，可能会喜欢”这么想着（笑。最喜欢荞麦茶了～
Q6: 喜欢的艺人❤
A6: 每次看都始终会觉得
“好可爱…好戳我…”的
只有堀田真由桑1位
Q7:和飞鸟前辈有关的小故事
A7:最近没什么事就总去飞鸟前辈那里
去得太频繁了她就跟我说“你这是多喜欢我呀”
对呀，超级超级喜欢哦
Q8: 热天喜欢吃什么呢？
A8: 大热天还要外出的时候会觉得一定要吃梅干 笑
然后我明明超级怕大夏天却完全不会因为太热而吃不下东西
Q9: 进乃木坂之后什么时候觉得自己确实变了呢？？
A9: 我觉得没什么变化呀。要是真的有什么变化的话，就是进了乃木坂觉得自己变得软弱了，然后现在又坚强了起来
Q10: 吃饭喜欢就着什么呢？？
A10: 最近没怎么能吃饭了，不过老家那边的猪肉味增超级好吃，会吃好多 如果是拌饭料的话就肯定是海苔鸡蛋了！、
Q11: 想看和ayame的合照～
A11: 再稍微等一下哦 Up To Boy开卖之后会发花絮照的！是一直看着ayame像天使、像公主、像完美的娃娃一样的身姿的一天
Q12: 最近和弟弟的对话是什么？
A12: “想比剑道！！！”这么发过去了 笑
Q13: 已经吃过西瓜了吗？？
A13: 西瓜是食物里面最讨厌的
看到有人吃就觉得，喜欢吃西瓜的话就能好好享受夏天了吧、、
Q14: 桃子喜欢的花是什么？
A14: 纯白的满天星、铃兰。我觉得很好看
Q15: 今年买了帽子吗？
A15: 今年夏天买了两个每个都很喜欢～
Q16: 如何评价山下美月桑在快拍发了“像是桃子会拍的照片”
A16: 一看到就给她发了“哇——感觉很喜欢！！看到下面写着像是桃子拍的照片就笑了”—笑
Q17: 擅长早起吗️请告诉我早起的诀窍️
A17: 超级不擅长只有到了觉得“再不起真的不妙了”的程度才能动起来…
Q18: 请告诉我和梅泽美波的小故事！
A18: 很喜欢她说着“我绝对靠不住啊，怎么办啊～”来找我虽然我一直都不知道怎么回答…笑
Q19: 喜欢什么味道的刨冰？
A19: 只有炼乳的刨冰！！
Q20: 最近有看什么电影吗？
A20: 昨天早上起来之后立马就看了海绵宝宝
Q21: 有想过染发吗？
A21: 有想过哦～但是大概10秒之后就放弃这个想法了…笑
Q22: 请告诉我你喜欢的衣服
A22: 最喜欢长马甲️
Q23: 想变成桃子这样的浅色女性
A23: 我也想朝着浅色成熟女性更进一步一起加油吧～
Q24: 想看短发的桃子！！
A24: 我也想看看…有朝一日想剪短发啊
Q25: 能实现3个愿望的话想做什么（按现在的心情就好）
A25: 只考虑现在的心情的话…
①想吃超好吃的烤鸡肉串（一定是盐味的）
②一瞬间让家里重新布置得很好看
③想去某个地方旅行
Q26: 和珠美的小故事
A26: 最近一遇到就会对我说：“哇～喜欢！”、笑
真的太可爱啦什么都想给她
Q27: 素面配什么吃？？
A27: 喜欢的汤汁里面加上葱和紫苏、一点生姜。
喜欢加很多佐料～！！
Q28: 早上醒了之后会睡回笼觉吗？
A28: 当然会最喜欢回笼觉了，为了睡回笼觉会把闹钟订在必须要起的时间和再之前1个小时。
Q29: 印象最深的人MV摄影是哪个？
A29: 虽然全都印象很深刻，总之很开心的就是全都是梦一场的MV拍摄那天了。
空闲时间里和莲糖一起吃了烤肉还买了甜甜圈（笑
Q30: end…请用这个收尾吧！
A30: 那我就恭敬不如从命了
非常感谢大家提了这么多问题很开心哦～
有机会再玩吧
【ins问答】210728
Q1: 想知道做发型的时候有什么要点吗
A1: 我大部分时候都是长直发，但是头发很蓬松，发型师非常努力地用直发棒帮我拉直了
Q2: 非常喜欢3期生的第三阵风！有什么关于这首歌的回忆吗
A2: 因为舞蹈动作很激烈，跳得时候脚都到腰上了✨唱第三阵风的时候很嗨呢。感觉得到了一首好歌啊～笑
Q3: 想知道你喜欢的化妆品
A3: 化妆师一直给我用的AMPLITUDE的粉底。滑滑的感觉很喜欢
Q4: 想听和莲糖最棒的回忆️
A4: 果然还是两个人一起去豪斯登堡旅游啊～
很幸福哦，莲糖
Q5: 最近迷上的事情是什么
A5: 昨天晚上喝了荞麦茶。“啊，可能会喜欢”这么想着（笑。最喜欢荞麦茶了～
Q6: 喜欢的艺人❤
A6: 每次看都始终会觉得
“好可爱…好戳我…”的
只有堀田真由桑1位
Q7:和飞鸟前辈有关的小故事
A7:最近没什么事就总去飞鸟前辈那里
去得太频繁了她就跟我说“你这是多喜欢我呀”
对呀，超级超级喜欢哦
Q8: 热天喜欢吃什么呢？
A8: 大热天还要外出的时候会觉得一定要吃梅干 笑
然后我明明超级怕大夏天却完全不会因为太热而吃不下东西
Q9: 进乃木坂之后什么时候觉得自己确实变了呢？？
A9: 我觉得没什么变化呀。要是真的有什么变化的话，就是进了乃木坂觉得自己变得软弱了，然后现在又坚强了起来
Q10: 吃饭喜欢就着什么呢？？
A10: 最近没怎么能吃饭了，不过老家那边的猪肉味增超级好吃，会吃好多 如果是拌饭料的话就肯定是海苔鸡蛋了！、
Q11: 想看和ayame的合照～
A11: 再稍微等一下哦 Up To Boy开卖之后会发花絮照的！是一直看着ayame像天使、像公主、像完美的娃娃一样的身姿的一天
Q12: 最近和弟弟的对话是什么？
A12: “想比剑道！！！”这么发过去了 笑
Q13: 已经吃过西瓜了吗？？
A13: 西瓜是食物里面最讨厌的
看到有人吃就觉得，喜欢吃西瓜的话就能好好享受夏天了吧、、
Q14: 桃子喜欢的花是什么？
A14: 纯白的满天星、铃兰。我觉得很好看
Q15: 今年买了帽子吗？
A15: 今年夏天买了两个每个都很喜欢～
Q16: 如何评价山下美月桑在快拍发了“像是桃子会拍的照片”
A16: 一看到就给她发了“哇——感觉很喜欢！！看到下面写着像是桃子拍的照片就笑了”—笑
Q17: 擅长早起吗️请告诉我早起的诀窍️
A17: 超级不擅长只有到了觉得“再不起真的不妙了”的程度才能动起来…
Q18: 请告诉我和梅泽美波的小故事！
A18: 很喜欢她说着“我绝对靠不住啊，怎么办啊～”来找我虽然我一直都不知道怎么回答…笑
Q19: 喜欢什么味道的刨冰？
A19: 只有炼乳的刨冰！！
Q20: 最近有看什么电影吗？
A20: 昨天早上起来之后立马就看了海绵宝宝
Q21: 有想过染发吗？
A21: 有想过哦～但是大概10秒之后就放弃这个想法了…笑
Q22: 请告诉我你喜欢的衣服
A22: 最喜欢长马甲️
Q23: 想变成桃子这样的浅色女性
A23: 我也想朝着浅色成熟女性更进一步一起加油吧～
Q24: 想看短发的桃子！！
A24: 我也想看看…有朝一日想剪短发啊
Q25: 能实现3个愿望的话想做什么（按现在的心情就好）
A25: 只考虑现在的心情的话…
①想吃超好吃的烤鸡肉串（一定是盐味的）
②一瞬间让家里重新布置得很好看
③想去某个地方旅行
Q26: 和珠美的小故事
A26: 最近一遇到就会对我说：“哇～喜欢！”、笑
真的太可爱啦什么都想给她
Q27: 素面配什么吃？？
A27: 喜欢的汤汁里面加上葱和紫苏、一点生姜。
喜欢加很多佐料～！！
Q28: 早上醒了之后会睡回笼觉吗？
A28: 当然会最喜欢回笼觉了，为了睡回笼觉会把闹钟订在必须要起的时间和再之前1个小时。
Q29: 印象最深的人MV摄影是哪个？
A29: 虽然全都印象很深刻，总之很开心的就是全都是梦一场的MV拍摄那天了。
空闲时间里和莲糖一起吃了烤肉还买了甜甜圈（笑
Q30: end…请用这个收尾吧！
A30: 那我就恭敬不如从命了
非常感谢大家提了这么多问题很开心哦～
有机会再玩吧
【用药近一年，那个吃“世界上最贵的糖”的女孩，怎么样了？】还记得希希吗？那个吃“世界上最贵的糖”的小女孩。希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿，这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病，目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展，但是按希希的体重算下来，一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日，媒体报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报）
2020 年8月24日，媒体报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报）
【用药近一年，那个吃“世界上最贵的糖”的女孩，怎么样了？】还记得希希吗？那个吃“世界上最贵的糖”的小女孩。
希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿，这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病，目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展，但是按希希的体重算下来，一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日，钱江晚报报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。
十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报·小时新闻记者 张冰清）
希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿，这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病，目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展，但是按希希的体重算下来，一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日，钱江晚报报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。
十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报·小时新闻记者 张冰清）
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