【吃普通米面会中毒 患怪病男孩获社会资助】
今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病，普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃，只能吃昂贵的特制食品。多年来，小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年，小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注，众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后，小皓博仍然牵动着人们的心。日前，当得知受疫情影响，小皓博的父亲外出务工遭遇困难时，这些爱心人士再次雪中送炭……
再获爱心资助
“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午，一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊，向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。
活动现场，爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元，爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。
本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博，并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说，志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上，小皓博的父亲张忠恒一度哽咽，他说：“是爱心人士的关爱，给了我们一家人渡过难关的信心。”
吃特制食品长大
13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病：苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高，小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’，会损害他的中枢神经，让他变傻、自虐，甚至死亡。”张忠恒告诉记者。
小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症，之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了，吃不起。” 张忠恒说，一袋1公斤的营养米60元，特制面条用淀粉1公斤40元，一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长，每月所需的特殊米面开销巨大，如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。
张忠恒是武川县哈拉合少乡人，家中世代务农，种植了90亩的土豆。几年前，他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后，为了能够得到康复治疗，张忠恒将家搬到了呼和浩特市。
盼望加大医保报销额度
小皓博的妈妈告诉记者，特制的食物口感发涩，很难下咽。“可怜的孩子，一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋，我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜，看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃，我和他爸心里就特别难受，无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食，小皓博都没吃过。偶尔，爸妈带小皓博到超市购物，看到货架上琳琅满目的零食，小皓博都没有感觉，有时候求爸爸妈妈买回来，却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食，我们只给孩子买过两三次，太贵了。”小皓博的妈妈说。
张忠恒告诉记者，小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的，一年需要花费六七万元，而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少，报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担，而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点，延长报销时间。”张忠恒发愁地说，孩子就要到不能报销的坎了，下一步他不知道该咋办。
在困境中看到希望
给父母看病欠下的债，以及儿子每月的大额“口粮”费用，经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子，一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年，在媒体的报道下，众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家，他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。
这几年，为了让孩子健康活下去，张忠恒四处打工，拼命挣钱，虽然累出一身病，但是对孩子越来越有信心了。
13岁的小皓博身材瘦削，手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动，不时握握记者的手，一会儿又去抱抱父亲，亲亲父亲的脸。张忠恒说，疾病导致孩子发育迟缓，六七岁了还不会说话、走路不稳，经过康复训练，最近几年，孩子能简短地说话了，也能稳稳地走路了，拿东西也很顺手。在张忠恒眼里，孩子能够康复到现在这个程度，是一个很了不起的变化。“我们看到希望了，再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。
张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群，和群里的孩子家长抱团取暖，讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者，父母坚持不下去了，已经放弃，任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。
得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织，条件允许的时候，他会参加一些志愿服务活动，并且多次无偿献血，用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说，是众人把你养大的，长大了一定要回报社会。”张忠恒说。
采访结束时，张忠恒告诉记者，如果不是受疫情影响，他早已去贵州打工去了，给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。
文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军
今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病，普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃，只能吃昂贵的特制食品。多年来，小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年，小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注，众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后，小皓博仍然牵动着人们的心。日前，当得知受疫情影响，小皓博的父亲外出务工遭遇困难时，这些爱心人士再次雪中送炭……
再获爱心资助
“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午，一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊，向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。
活动现场，爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元，爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。
本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博，并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说，志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上，小皓博的父亲张忠恒一度哽咽，他说：“是爱心人士的关爱，给了我们一家人渡过难关的信心。”
吃特制食品长大
13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病：苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高，小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’，会损害他的中枢神经，让他变傻、自虐，甚至死亡。”张忠恒告诉记者。
小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症，之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了，吃不起。” 张忠恒说，一袋1公斤的营养米60元，特制面条用淀粉1公斤40元，一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长，每月所需的特殊米面开销巨大，如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。
张忠恒是武川县哈拉合少乡人，家中世代务农，种植了90亩的土豆。几年前，他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后，为了能够得到康复治疗，张忠恒将家搬到了呼和浩特市。
盼望加大医保报销额度
小皓博的妈妈告诉记者，特制的食物口感发涩，很难下咽。“可怜的孩子，一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋，我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜，看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃，我和他爸心里就特别难受，无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食，小皓博都没吃过。偶尔，爸妈带小皓博到超市购物，看到货架上琳琅满目的零食，小皓博都没有感觉，有时候求爸爸妈妈买回来，却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食，我们只给孩子买过两三次，太贵了。”小皓博的妈妈说。
张忠恒告诉记者，小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的，一年需要花费六七万元，而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少，报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担，而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点，延长报销时间。”张忠恒发愁地说，孩子就要到不能报销的坎了，下一步他不知道该咋办。
在困境中看到希望
给父母看病欠下的债，以及儿子每月的大额“口粮”费用，经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子，一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年，在媒体的报道下，众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家，他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。
这几年，为了让孩子健康活下去，张忠恒四处打工，拼命挣钱，虽然累出一身病，但是对孩子越来越有信心了。
13岁的小皓博身材瘦削，手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动，不时握握记者的手，一会儿又去抱抱父亲，亲亲父亲的脸。张忠恒说，疾病导致孩子发育迟缓，六七岁了还不会说话、走路不稳，经过康复训练，最近几年，孩子能简短地说话了，也能稳稳地走路了，拿东西也很顺手。在张忠恒眼里，孩子能够康复到现在这个程度，是一个很了不起的变化。“我们看到希望了，再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。
张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群，和群里的孩子家长抱团取暖，讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者，父母坚持不下去了，已经放弃，任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。
得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织，条件允许的时候，他会参加一些志愿服务活动，并且多次无偿献血，用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说，是众人把你养大的，长大了一定要回报社会。”张忠恒说。
采访结束时，张忠恒告诉记者，如果不是受疫情影响，他早已去贵州打工去了，给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。
文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军
抱睡，奶睡，放下醒，睡不踏实，小短觉，黑白颠倒，不睡觉······
生了个娃，不但要没日没夜的喂奶，还要跟睡眠战斗，当妈咋就这么难呢？
为啥这孩子就是吃饱了不睡？
为啥这孩子不睡还那么精神？
为啥孩子睡觉哼哼唧唧、扭来扭去、还摇头？
每个孩子都是独一无二的天使，每个孩子的先天性格、气质特点不同，他们的睡眠特点也不同，受一定的遗传因素影响，不随妈可能就随爸。
遇到了睡渣怎么办？难道只能听天由命么？
了解孩子
有些孩子天生敏感，有些孩子天生高需求。接受孩子的独特气质，接纳孩子的不完美。
当妈妈们了解了孩子们的各有所长之后，也就能轻松愉快的接受现实了。睡得少其实也未必是坏事儿～
有些孩子天生敏感，敏感型的孩子对温度、湿度敏感，环境要求较高，孩子的整个神经阈值很低，一点刺激就会有反馈。
相对来说很警觉，听觉触觉敏感，精力旺盛，思维活跃，反应灵活，遇见汽车跑得快。哈哈哈~这好处显而易见吧。
虽然睡得少，精神还挺好，充电5分钟通话2小时。
比如皮肤的触觉敏感：触觉敏感通常是“难养型宝宝”。洗头哭，剃头哭，拉了哭，尿了哭，换个尿布他也哭。放下容易被发现，拉了尿了马上醒，冷了热了容易醒，衣物不舒服了也不行。
对于触觉敏感型宝宝我们可以给予适当的触觉刺激，比如：肌肤接触，亲子抚触，浴巾按摩。
听觉敏感：听见声音就炸，喜欢听轻柔的声音，妈妈的声音。经常给孩子播放一些孩子喜欢的舒缓的音乐，慢慢提高周围环境的声音刺激。
嗅觉敏感：对气味很敏感，喜欢闻妈妈的味道，或者不喜欢某种味道，避免二手烟环境。
视觉敏感：孩子对光线敏感，睡眠环境不能有灯光刺激，如果需要小夜灯可以低于床面。
孩子喜欢抱睡怎么办？
喜欢抱睡的孩子是喜欢类似子宫的感觉，这几乎是所有宝宝的最爱。
我们可以尝试使用襁褓、睡袋来代替抱睡，如果孩子还是不能够适应，家里人多的话大家换着抱，人手不够的话也可以试试背巾、背带，或者慢慢过渡到趴在妈妈身上睡。
都试过依然不行也不必太纠结，天气热了孩子自然就不喜欢被抱睡了。
https://t.cn/A665KBn0
#新手爸妈互助圈#
#育儿避雷指南#
#孕产扫盲手册#
生了个娃，不但要没日没夜的喂奶，还要跟睡眠战斗，当妈咋就这么难呢？
为啥这孩子就是吃饱了不睡？
为啥这孩子不睡还那么精神？
为啥孩子睡觉哼哼唧唧、扭来扭去、还摇头？
每个孩子都是独一无二的天使，每个孩子的先天性格、气质特点不同，他们的睡眠特点也不同，受一定的遗传因素影响，不随妈可能就随爸。
遇到了睡渣怎么办？难道只能听天由命么？
了解孩子
有些孩子天生敏感，有些孩子天生高需求。接受孩子的独特气质，接纳孩子的不完美。
当妈妈们了解了孩子们的各有所长之后，也就能轻松愉快的接受现实了。睡得少其实也未必是坏事儿～
有些孩子天生敏感，敏感型的孩子对温度、湿度敏感，环境要求较高，孩子的整个神经阈值很低，一点刺激就会有反馈。
相对来说很警觉，听觉触觉敏感，精力旺盛，思维活跃，反应灵活，遇见汽车跑得快。哈哈哈~这好处显而易见吧。
虽然睡得少，精神还挺好，充电5分钟通话2小时。
比如皮肤的触觉敏感：触觉敏感通常是“难养型宝宝”。洗头哭，剃头哭，拉了哭，尿了哭，换个尿布他也哭。放下容易被发现，拉了尿了马上醒，冷了热了容易醒，衣物不舒服了也不行。
对于触觉敏感型宝宝我们可以给予适当的触觉刺激，比如：肌肤接触，亲子抚触，浴巾按摩。
听觉敏感：听见声音就炸，喜欢听轻柔的声音，妈妈的声音。经常给孩子播放一些孩子喜欢的舒缓的音乐，慢慢提高周围环境的声音刺激。
嗅觉敏感：对气味很敏感，喜欢闻妈妈的味道，或者不喜欢某种味道，避免二手烟环境。
视觉敏感：孩子对光线敏感，睡眠环境不能有灯光刺激，如果需要小夜灯可以低于床面。
孩子喜欢抱睡怎么办？
喜欢抱睡的孩子是喜欢类似子宫的感觉，这几乎是所有宝宝的最爱。
我们可以尝试使用襁褓、睡袋来代替抱睡，如果孩子还是不能够适应，家里人多的话大家换着抱，人手不够的话也可以试试背巾、背带，或者慢慢过渡到趴在妈妈身上睡。
都试过依然不行也不必太纠结，天气热了孩子自然就不喜欢被抱睡了。
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#新手爸妈互助圈#
#育儿避雷指南#
#孕产扫盲手册#
用阅读，增加生命的厚度
用童年，治愈孩子的一生
整理了孩子上周阅读的书，大概有二十多本，不算多，但是每周都在读，细水才能长流嘛。
1️⃣克罗迪系列，买回来就每天在看，睡前的亲子阅读首选，爸爸每次都读的特别有感情，我们还能常常讨论书中的情节。
2️⃣红火箭已经读了快3年了，每天饭后1-2本，主题太丰富，感觉学英语的同时，拓宽了很多知识面，词汇量也在慢慢扩大。
希望可以在一年级结束前，把流畅版本4套读完。
3️⃣海尼曼，买了一套大概110本，用来拓展阅读，很多故事和红火箭类似，但是表达方式不同，也是分级，可以找到娃对应的级别。
周末读的这本《Ouch》，了解蚊子为何吸血，如何吸血，读完了，哥哥睡前还忍不住又翻看了几眼。
4️⃣哥哥睡前，在自己的小屋，还要在读一本书，这三本都是读了好久，常常拿出来读的，真的是心头好了。
5️⃣年初给娃定了《儿童时代》，每月三本，语言清新友好，主题丰富多样。是我们空下来喜欢选择的读物。
6️⃣《窗边的小豆豆》，孩子们之前听广播，差不多都能背下来了，哥哥说想要书，我就买来看看，想着也许还能提高识字量呢。
这本书就放在边几上，哥哥看见了就拿起来，自己找一章，凭着一千多的识字量和印象，磕磕巴巴的读起来，挺开心。
7️⃣在『喜马拉雅儿童』app里，有小豆豆的音频，孩子们爱听。家长累的时候，没法亲子阅读的时候，当睡前故事，放给孩子听，也不错。
娃的一生不会一帆风顺，希望书中的美好，能够让娃学会自我疗愈，无论面对什么，依然有好好生活的能力。
用童年，治愈孩子的一生
整理了孩子上周阅读的书，大概有二十多本，不算多，但是每周都在读，细水才能长流嘛。
1️⃣克罗迪系列，买回来就每天在看，睡前的亲子阅读首选，爸爸每次都读的特别有感情，我们还能常常讨论书中的情节。
2️⃣红火箭已经读了快3年了，每天饭后1-2本，主题太丰富，感觉学英语的同时，拓宽了很多知识面，词汇量也在慢慢扩大。
希望可以在一年级结束前，把流畅版本4套读完。
3️⃣海尼曼，买了一套大概110本，用来拓展阅读，很多故事和红火箭类似，但是表达方式不同，也是分级，可以找到娃对应的级别。
周末读的这本《Ouch》，了解蚊子为何吸血，如何吸血，读完了，哥哥睡前还忍不住又翻看了几眼。
4️⃣哥哥睡前，在自己的小屋，还要在读一本书，这三本都是读了好久，常常拿出来读的，真的是心头好了。
5️⃣年初给娃定了《儿童时代》，每月三本，语言清新友好，主题丰富多样。是我们空下来喜欢选择的读物。
6️⃣《窗边的小豆豆》，孩子们之前听广播，差不多都能背下来了，哥哥说想要书，我就买来看看，想着也许还能提高识字量呢。
这本书就放在边几上，哥哥看见了就拿起来，自己找一章，凭着一千多的识字量和印象，磕磕巴巴的读起来，挺开心。
7️⃣在『喜马拉雅儿童』app里，有小豆豆的音频，孩子们爱听。家长累的时候，没法亲子阅读的时候，当睡前故事，放给孩子听，也不错。
娃的一生不会一帆风顺，希望书中的美好，能够让娃学会自我疗愈，无论面对什么，依然有好好生活的能力。
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