#女子患红斑狼疮跑马拉松对抗病魔#系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是自身免疫病的原型疾病,以产生针对细胞核成分的自身抗体以及多系统、多器官受累出现多种临床表现为特征。SLE 临床表现多样,病程迁延反复,预后差异较大。由于本病极高的异质性,一些研究者认为SLE 代表了一类综合征而不是一种单一的疾病。
以上是风湿病学的权威教程《凯利风湿病学》给出的SLE定义。简要的来说，SLE的特点是有三个：1.自身免疫介导；2.多系统（器官）受累；3.体内存在特异性的自身抗体（抗核抗体）。
什么是自身免疫介导？
人体的免疫力本应当承担免疫防御、免疫监视的功能：对外来入侵的细菌病毒等病原体，自身突变产生的肿瘤细胞等异常组织进行攻击，达到维持人体稳态、平衡的目的。但在SLE等自身免疫病中，“免疫力”失去了自我识别的功能，将自身的组织、器官当做是异常的“非我”并进行攻击，导致它们受到了损害，最终器官功能不全，造成人体失衡病产生各种问题。
至于为什么人体会产生这种“自身免疫”行为：这其实是医学科学家们毕生探索的内容，涉及到方方面面——但如果笼统的来说，就是“环境因素”作用于“易感个体”，既某些对SLE易感的人群（基因因素），在某些环境因素（如紫外线、雌激素、某些感染等）刺激下，导致了发病。
什么是多系统（器官）受累
多系统受累，是SLE另一项重要特征。既全身多个系统被SLE攻击，产生损伤。这些系统几乎囊括全身任何一个部位的任何一个组织，但发生概率不一而足：有些常见、有些罕见。最常见的受累系统包括：皮肤、关节、血液、肾脏、神经等等。
“系统”的感念概念是指具有独立功能的某些器官或器官的组合，如：血液系统，呼吸系统，肾脏，皮肤，关节，神经，浆膜等，在SLE都被看做是一个“系统”。
从SLE多种类型的诊断（分类）标准总，我们就可以看出其多系统受累的属性。
什么是自身抗体？
抗体，又称免疫球蛋白，是人体“免疫力”的一种。下图是免疫球蛋白（IgG）的模式图，正常状况下，它会用它上面两个臂吸住病原体，达到“抵抗外来入侵者”的目的
而自身抗体，则是这些抗体是针对自身组织、器官的，他们不能“抵抗外来入侵者”，而是会造成自身的器官损害。SLE患者体内存在大量的自身抗体——抗核抗体（antinuclear antibody，ANA），这是一组对细胞核内的DNA、RNA、蛋白或这些物质的分子复合物产生的自身抗体。进而造成了系统损害。
SLE怎么治疗？
理解了上述SLE特点，也就不难理解SLE的治疗方思路，既：清除体内自身抗体，同时减少自身抗体生成，从而降低器官/系统损害，达到维持患者长期生存及生存质量的目的。幸运的是，随着糖皮质激素、免疫抑制剂、免疫调节剂及生物制剂的广泛应用，及临床经验的提高，SLE患者的预后也越来越好，控制稳定的SLE患者可以长期生存，正常工作，很多患者也可以正常生育，组建美满的家庭。不仅如此，近年随着治疗理念和技术的提高，许多SLE患者也可以逐步停用激素，达到SLE无激素的治疗，给患者的心理、生理及预后带来进一步提高。
目前SLE的治疗主要包括三类药物：
1，糖皮质激素：最传统经典的药物，也是大部分SLE患者必不可少的经典诱导缓解药物。可以迅速缓解病情，控制疾病活动度。但是他的不良反应（副作用）也是所有药物中最大的（也和剂量相关）。通过免疫抑制剂、生物制剂的使用，可以协助糖皮质激素的撤减，帮助SLE稳定的更好。
2，免疫抑制剂/免疫调节剂：免疫抑制剂包括环磷酰胺、吗替麦考酚酯、环孢素、他克莫司等，免疫调节剂包括羟氯喹，以及后面可能上市的青蒿素等，目前是SLE治疗的“主力药物”，长期使用无水钠储溜、糖脂代谢异常等不良反应，不会出现满月脸/水牛背等现象，也不会导致骨质疏松，大多数不会引起高血压、糖尿病。但是，他仍然升高感染风险。
3，生物制剂：也就是靶向治疗。目前主要针对的是SLE致病的相关B细胞进行“定点清除”，可以更加准确的实现“清除体内自身抗体，同时减少自身抗体生成”的目的。因此，不仅可以帮助SLE稳定，协助激素撤减，同时感染风险较激素、免疫抑制剂低很多。具有“高效低毒”的特点。这不仅是SLE最新的治疗药物，也可能是今后药物研究、治疗的方向。不过，就目前来说，这类药物还不能够完全替代激素、免疫抑制剂在SLE中的治疗地位。
目前具有SLE适应症的生物制剂包括：贝利尤单抗、泰它西普两种。两者作用靶点有些类似，但泰它西普可以看做是贝利尤单抗的升级强化版本，有效率更高，也更方便（静脉VS皮下注射）。
很显然，随着人们对SLE认识的提高，随着药物应用的不断增多，SLE虽然没有被“攻克”，但我们完全可以与狼共舞，获得满意的预后。
以上是风湿病学的权威教程《凯利风湿病学》给出的SLE定义。简要的来说，SLE的特点是有三个：1.自身免疫介导；2.多系统（器官）受累；3.体内存在特异性的自身抗体（抗核抗体）。
什么是自身免疫介导？
人体的免疫力本应当承担免疫防御、免疫监视的功能：对外来入侵的细菌病毒等病原体，自身突变产生的肿瘤细胞等异常组织进行攻击，达到维持人体稳态、平衡的目的。但在SLE等自身免疫病中，“免疫力”失去了自我识别的功能，将自身的组织、器官当做是异常的“非我”并进行攻击，导致它们受到了损害，最终器官功能不全，造成人体失衡病产生各种问题。
至于为什么人体会产生这种“自身免疫”行为：这其实是医学科学家们毕生探索的内容，涉及到方方面面——但如果笼统的来说，就是“环境因素”作用于“易感个体”，既某些对SLE易感的人群（基因因素），在某些环境因素（如紫外线、雌激素、某些感染等）刺激下，导致了发病。
什么是多系统（器官）受累
多系统受累，是SLE另一项重要特征。既全身多个系统被SLE攻击，产生损伤。这些系统几乎囊括全身任何一个部位的任何一个组织，但发生概率不一而足：有些常见、有些罕见。最常见的受累系统包括：皮肤、关节、血液、肾脏、神经等等。
“系统”的感念概念是指具有独立功能的某些器官或器官的组合，如：血液系统，呼吸系统，肾脏，皮肤，关节，神经，浆膜等，在SLE都被看做是一个“系统”。
从SLE多种类型的诊断（分类）标准总，我们就可以看出其多系统受累的属性。
什么是自身抗体？
抗体，又称免疫球蛋白，是人体“免疫力”的一种。下图是免疫球蛋白（IgG）的模式图，正常状况下，它会用它上面两个臂吸住病原体，达到“抵抗外来入侵者”的目的
而自身抗体，则是这些抗体是针对自身组织、器官的，他们不能“抵抗外来入侵者”，而是会造成自身的器官损害。SLE患者体内存在大量的自身抗体——抗核抗体（antinuclear antibody，ANA），这是一组对细胞核内的DNA、RNA、蛋白或这些物质的分子复合物产生的自身抗体。进而造成了系统损害。
SLE怎么治疗？
理解了上述SLE特点，也就不难理解SLE的治疗方思路，既：清除体内自身抗体，同时减少自身抗体生成，从而降低器官/系统损害，达到维持患者长期生存及生存质量的目的。幸运的是，随着糖皮质激素、免疫抑制剂、免疫调节剂及生物制剂的广泛应用，及临床经验的提高，SLE患者的预后也越来越好，控制稳定的SLE患者可以长期生存，正常工作，很多患者也可以正常生育，组建美满的家庭。不仅如此，近年随着治疗理念和技术的提高，许多SLE患者也可以逐步停用激素，达到SLE无激素的治疗，给患者的心理、生理及预后带来进一步提高。
目前SLE的治疗主要包括三类药物：
1，糖皮质激素：最传统经典的药物，也是大部分SLE患者必不可少的经典诱导缓解药物。可以迅速缓解病情，控制疾病活动度。但是他的不良反应（副作用）也是所有药物中最大的（也和剂量相关）。通过免疫抑制剂、生物制剂的使用，可以协助糖皮质激素的撤减，帮助SLE稳定的更好。
2，免疫抑制剂/免疫调节剂：免疫抑制剂包括环磷酰胺、吗替麦考酚酯、环孢素、他克莫司等，免疫调节剂包括羟氯喹，以及后面可能上市的青蒿素等，目前是SLE治疗的“主力药物”，长期使用无水钠储溜、糖脂代谢异常等不良反应，不会出现满月脸/水牛背等现象，也不会导致骨质疏松，大多数不会引起高血压、糖尿病。但是，他仍然升高感染风险。
3，生物制剂：也就是靶向治疗。目前主要针对的是SLE致病的相关B细胞进行“定点清除”，可以更加准确的实现“清除体内自身抗体，同时减少自身抗体生成”的目的。因此，不仅可以帮助SLE稳定，协助激素撤减，同时感染风险较激素、免疫抑制剂低很多。具有“高效低毒”的特点。这不仅是SLE最新的治疗药物，也可能是今后药物研究、治疗的方向。不过，就目前来说，这类药物还不能够完全替代激素、免疫抑制剂在SLE中的治疗地位。
目前具有SLE适应症的生物制剂包括：贝利尤单抗、泰它西普两种。两者作用靶点有些类似，但泰它西普可以看做是贝利尤单抗的升级强化版本，有效率更高，也更方便（静脉VS皮下注射）。
很显然，随着人们对SLE认识的提高，随着药物应用的不断增多，SLE虽然没有被“攻克”，但我们完全可以与狼共舞，获得满意的预后。
妈妈是怎么在熟睡的梦中听到宝宝哼哼唧唧的声音就能撑着睡意醒过来的？
我想这应该就是母爱的真实本能反应吧，没人教我们当妈妈，我们又好像天生就会当妈妈，经历了十月怀胎的煎熬，剖腹七层起死回生生的痛，他们一瞬间成了爸爸 爷爷奶奶，所有人的生活都没有改变，只有妈妈的变了，从你出生开始，妈妈不分昼夜的照顾你，半夜无数次醒来
喂奶，哄睡，失去自由，拖着疲惫的身子陪你熬过一个又一个别人熟睡的凌晨，一边崩溃，一边自愈。
他们都说越大越好带，殊不知哪有什么越大越好带，只不过是妈妈越来越能抗了，别人眼中的一眨眼长大，是妈妈熬了多少个日夜换来的。
世界上没有完美的妈妈，但请你相信在这个世界上没有谁比妈妈更爱你。
妈妈要用一生的责任和枷锁，来担起一声“妈”
我想这应该就是母爱的真实本能反应吧，没人教我们当妈妈，我们又好像天生就会当妈妈，经历了十月怀胎的煎熬，剖腹七层起死回生生的痛，他们一瞬间成了爸爸 爷爷奶奶，所有人的生活都没有改变，只有妈妈的变了，从你出生开始，妈妈不分昼夜的照顾你，半夜无数次醒来
喂奶，哄睡，失去自由，拖着疲惫的身子陪你熬过一个又一个别人熟睡的凌晨，一边崩溃，一边自愈。
他们都说越大越好带，殊不知哪有什么越大越好带，只不过是妈妈越来越能抗了，别人眼中的一眨眼长大，是妈妈熬了多少个日夜换来的。
世界上没有完美的妈妈，但请你相信在这个世界上没有谁比妈妈更爱你。
妈妈要用一生的责任和枷锁，来担起一声“妈”
右眼近视了，看东西模模糊糊，闭上左眼看到的世界格外新奇。
最近爱玩“只用右眼”的游戏，昨天从地铁站出来，外面是金色的黄昏，一边走一边睁大右眼。想到了患有眼疾，慢慢失去视力的Michelle在地下隧道里对Alex说：“因为现在，这个世界不过是一团模糊摇曳的火焰”。
出现了一些幻觉：满大街燃烧着的寻人启事，着火的广告牌，空气里冒烟的尘埃……夕阳如焰火一般点燃了整个天空，意犹未尽的夜色只是残存的蓝紫色焦痕。
最近爱玩“只用右眼”的游戏，昨天从地铁站出来，外面是金色的黄昏，一边走一边睁大右眼。想到了患有眼疾，慢慢失去视力的Michelle在地下隧道里对Alex说：“因为现在，这个世界不过是一团模糊摇曳的火焰”。
出现了一些幻觉：满大街燃烧着的寻人启事，着火的广告牌，空气里冒烟的尘埃……夕阳如焰火一般点燃了整个天空，意犹未尽的夜色只是残存的蓝紫色焦痕。
✋热门推荐