网友投稿:她儿子,产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

文/网友

花头鹦鹉(学名:Psittacula roseata)是中型鸟类,仅有2个亚种。体长26-36厘米,体重85-90克。是典型的攀禽,鸟喙强劲有力,喙钩曲,上颌具有可活动关节,喙基部具有腊膜。肌肉质舌厚。脚短,强大,对趾型,两趾向前两趾向后,适合抓握和攀援生活。头部粉红色,到了头部后方、颈部均变为蓝紫色。体羽主要为黄绿色,上体颜色较深,翅绿色。雌雄鸟头部颜色有别:雄鸟为玫瑰红,雌鸟呈灰蓝色。晚成雏。主要栖息于约1500米的森林地带、次要林区和部份被开垦过的地区、干燥以及潮湿的热带草原等地。以坚果、浆果、嫩枝芽、谷物、种子等为食。分布于孟加拉国、柬埔寨、中国,印度、缅甸、泰国和越南等国。

【惠及15万户!哈尔滨今年启动老旧小区改造130个】 备受关注的新一轮老旧小区改造工程启动,哈尔滨市今年老旧小区都实施哪些工程,有哪些新的措施?29日,龙头新闻·生活报记者采访中了解到,今年哈市启动老旧小区改造项目130个,1086万平方米,惠及群众15万户,目前主城区已全部开工。与往年不同,今年哈市推行聘请旧改监督员、设立旧改监督室等新模式,力争把老旧小区打造成居住舒适、生活便利、整洁有序、环境优美的美丽家园。

道里区:今年启动23个老旧小区改造 每名旧改监督员监督3栋楼

经统计,道里区2000年底前建成的老旧住宅近1300万平方米,老旧小区改造工作已从2020年开始实施。2020年启动15个改造项目,建筑面积509万平方米;2021年启动15个改造项目,建筑面积117万平方米;2022年启动23个老旧小区改造项目,建筑面积116.7万平方米;剩余老旧住宅力争在“十四五”期间全部完成。

为进一步畅通投诉渠道,今年道里区拟在6个涉改街道办事处设立6个旧改接待室,由全咨服务单位派专人与街道共同办公,接待居民来信来访。同时,邀请了104名义务监督员平均每名监督员负责3栋楼的监督,接下来的几个月他们将负担起监督施工、检查质量、征集民意的任务。工程完工后,旧改指挥部组织施工企业、监理企业、业主代表对房屋本体和庭院配套设施改造工程实施验收。同时按照谁接管、谁验收的原则,属地街道要参与工程竣工验收,为后期接管移交创造条件。

此外,今年道里区还充分利用现有设施、业态资源,探索社会化运营模式,形成物业管理与社会资本合作共赢,推动闲置房屋的再利用,对小区内闲置用房、物业用房、社区用房进行升级改造,增加业态功能,整治静态交通系统,优化庭院空间,更新景观设施,构建养老、托幼、医疗、休闲娱乐综合服务体系,打造一刻钟生活圈。以点带面,实现智慧社区与智慧城市的充分结合,形成公共车位与私家车位的充分共享,形成小区休闲服务设施与城市公共空间的总体融合,形成社区养老与社区医疗的有效对接。

南岗区:设立施工二维码 工程进展质量材料 居民手机随时查看

采访中记者了解到,2022年,南岗区承担的老旧小区改造任务约占哈市的三分之一,改造面积达348.1万平方米,涉及581栋单体、48741户居民。为把旧改项目打造成实实在在的民心工程,南岗区联手哈工大设计院,在调研基础上,总结历年老旧小区改造经验,把老百姓最关心的问题和经常提出的问题归纳总结,编制成《南岗区民生接待问题百问百答》手册,并对相关工作人员进行系统培训。

南岗区要求所有工作人员带着感情做好民生接待工作,规范化解决好群众反映的合理合法诉求和实际困难,要第一时间处理问题投诉,接待群众不打官腔、不绕弯子、不踢皮球,凡是居民反映的问题,在工作范围之内的,要根据相关规定认真核实,能当面答复的当面答复;对比较复杂的问题,要及时向相关领导汇报,联合其他部门尽快解决,通过老旧小区改造工作切实提升辖区居民生活质量及幸福感。

为了做到改造过程透明化,让百姓一目了然,全程参与,南岗区在项目现场制作《南岗区2022年老旧小区改造项目进度看板》,并创新推出“施工二维码”,公开每天的施工进度。百姓只要用手机扫描二维码,即可观看改造三维动画,清晰查看施工工艺和工法、质量控制要点等内容,轻松实现参与监督施工全过程。

道外区:改造129栋楼 必改34个项目

今年道外区老旧小区改共涉及三棵小区、黎华小区等16个项目,计划总投资3.49亿元,涉及建筑面积95.62万平方米,楼体129栋,涉及居民1.2万户。工程预计10月末前完成主体施工,配套设施施工完成70%以上。

据介绍,道外区统筹推进2022年老旧小区改造工程,维修房屋本体和庭院配套设施,增建社区综合服务设施,强化后续物业管理,推进智慧社区建设,健全完善房屋使用功能,切实改善群众居住环境,有效提升社会治理能力。其中,按照应改尽改、能改尽改的原则,确定必改项目34项,涉及房屋本体、庭院道路、无障碍设施、垃圾分类等内容。项目从设计阶段到施工阶段都充分考虑百姓需求以及生活便利,街道和社区将盯在现场,全程参与老旧小区改造,指定专人做好接待接访工作,设立公开居民咨询投诉电话,畅通咨询服务渠道,充分听取群众意见。同时,要求各参建单位要采纳群众建议,量身定制“需求清单”,采取“一项一策”、“共建共管”等方式,集思广益,精准施策,满足居民的需求。

香坊区:开工16个项目 社区有了旧改议事机构

今年香坊区老旧小区改造,涉及联草小区、林科小区等16个项目,计划总投资7.3亿元,涉及建筑面积169.69万平方米,楼体399栋,涉及居民2.5万户。工程预计10月末前完成主体施工,配套设施施工完成70%以上。

据介绍,2022年新开工的老旧小区项目按照应改尽改、能改尽改的原则,确定必改项目、业主选择项目、增建运营项目三大类,其中必改项目32项,涉及房屋本体、庭院道路、无障碍设施、垃圾分类等内容。改造后原则上10年内不再重复施工。改造中坚持改造先拆违的原则,成立以街道办事处单位的老旧小区改造工作拆违专班,对所辖区域老旧小区内违章建筑开展排查摸底,依法依规,严格按照拆除时限对相关建筑物、构筑物(空调、花架、防护网等)实施拆除,组织牌匾清理和各类外挂线网整治工作,督促拆除公司及时清运建筑垃圾,以确保施工单位按时进场施工。

同时,在施工过程中,社区老旧小区工作专班将积极对接百姓,及时调解处理、回应反馈群众相关诉求,街道和社区搭建老旧小区改造议事机构,设立公开居民咨询投诉电话,畅通咨询服务渠道,合理采纳群众建议,量身定制“需求清单”,采取“一项一策”、“共建共管”等方式,推选责任心强、素质高、热心肠的小区业主代表、街道社区工作人员做监督员,让居民成为老旧小区改造工程的参与者、监督者、受益者。

平房区:每栋单元门都有公示板 10月底全完工

日前,哈尔滨市平房区以能力作风建设年为抓手,持续开展老旧小区改造工作,提升辖区百姓幸福指数,打造宜居幸福之都。2022年,全区老旧小区改造面积117.8万平方米,涉及24个小区,276栋楼,惠民19669户。

平房区老旧小区改造工作主要改造内容包括楼本体屋面防水、外墙体保温、楼梯间公共区域改造,庭院各类管线改造、路面铺装、增设安防监控系统、人脸识别系统、庭院绿化、灯饰亮化等。

新伟、新疆、友协、兴建四个街道全力推进民调、征询意见及基础数据摸底等工作;区执法局成立三支执法队伍,推进各标段拆违工作;区信访局协助旧改接待、处理各类民生诉求;区发改局及时完成旧改可研批复;区财政局积极争取省、市各级财政资金支持;区消防大队协助清理楼梯间杂物,指导各标段进行消防应急演练。

在老旧小区改造工作中,平房区本着“民意”贯穿始终的原则。施工现场设立民生接待室,每栋单元门设立民生接待公示板,公开咨询电话,充分听取群众意见,让居民意愿不出小区、不出社区即可反映;施工单位中考、高考期间组织爱心车辆免费送考,端午、七一期间慰问困难群众,拉近与百姓距离。

改造工作5月16日进场施工,目前正在进行屋面防水、外墙保温、外挂线梳理等施工,累计完成工程总量的15%。力争今年10月底完工,并与物业单位进行建管交接。

看看今年旧改有哪些?

南岗区

一标段总建筑面积:206.27万平方米,总楼栋为372栋。

包含社区:七政街道办事处元士社区、七政街道办事处焊接社区、七政街道办事处焊接社区、芦家街道办事处黄河社区、芦家街道办事处黄河社区、芦家街道办事处宣信社区、芦家街道办事处十字社区、奋斗路街道办事处分部社区、奋斗路街道办事处分部社区、奋斗路街道办事处人和社区、奋斗路街道办事处比乐社区、奋斗街道办事处179社区、革新街道办事处文平社区、革新街道办事处文敏社区、革新街道办事处解放校社区、革新街道办事处和平邨社区、通达街道办事处四明社区、通达街道办事处西大桥社区、通达街道办事处三孔桥社区、通达街道办事处松明社区。

二标段总建筑面积:122.44万平方米,总楼栋为202栋。

包含社区:新春街道办事处千山社区、新春街道办事处闽江社区、新春街道办事处拉林社区、新春街道办事处华鸿社区、先锋街道办事处新苑社区、先锋街道办事处农垦社区、荣市街道办事处建设社区、荣市街道办事处龙泰社区、荣市街道办事处铁岭社区、燎原街道办事处同乐社区、燎原街道办事处新发中学社区、大成街道办事处建工社区、哈西街道办事处哈西小区社区、哈西街道办事处理工社区、保健街道农科院小区、三铁南院、学府路290号、花园街道办事处花园街社区、花园街道办事处花园街社区、花园街道办事处海城街社区、文化街道办事处文兰社区、文化街道办事处文景社区。

道里区

第一标段:

河松二期:18.05万平方米;河柏小区:18.55万平方米。

第二标段:

工农大街90、98号院:0.88万平方米;迎宾小区三街区:4.42万平方米;小职工街小区:2.42万平方米;公路四处家属楼:0.67万平方米;迎宾小区四街区:5.91万平方米;迎宾小区一二街区:9.09万平方米。

第三标段:

索菲亚小区:3.86万平方米;一面小区:3.62万平方米;工厂街北小区:0.7万平方米;友谊小区2号院:2.9万平方米;工程街186号:5.64万平方米;经纬八道街31号:2.8万平方米;经纬266号院:5.5万平方米;经纬街274号院:2.7万平方米;经纬十道街19、21、23号院:3.6万平方米;经纬十道街38号院:4.1万平方米。

第四标段:

阳光颐养家园小区:6.94万平方米;瑞江花园:6.23万平方米;大业小区:3.64万平方米;河梁小区:3.22万平方米;河政花园:1.26万平方米。

道外区

黎华小区(含松电家属楼、工百楼)建筑面积:290153.02㎡,糖酒小区、北树五道街29号楼、集资楼15号楼建筑面积:30650.00㎡,三棵小区(含大灰楼)建筑面积:158691.88㎡,黑龙江工程学院家属区建筑面积:22931.07㎡,先锋路419号院建筑面积:22000.00㎡,先锋路254号中铁南院、化建家属楼、区政府楼建筑面积:21402.00㎡ ,体育小区建筑面积:36062.53㎡,土地局家属楼建筑面积:31647.80㎡,进德楼、园林楼、集良小区建筑面积:31260㎡,南十五153号、南十四小区(含崇俭街121号)建筑面积:45000.00㎡,兴业小区建筑面积:44000.00㎡,南新小区建筑面积:22000.00㎡,龙港小区建筑面积:24847.6㎡,东南阳巷小区建筑面积:21294.73㎡,滨江街98号A、B栋100号C栋建筑面积:27211.5㎡,千手佛小区(含太原街142号院)建筑面积:69624.58㎡(具体建设规模以本项目施工图纸及工程量清单为准)。

香坊区

一标段总建筑面积25.36万平方米,包括大庆北区7.75万平方米、大庆南区17.61万平方米。

二标段总建筑面积62.17万平方米。包括军体小区8.45万平方米、林科小区6.39万平方米、动源小区9.42万平方米、植物园小区13.85万平方米、电业小区7.47万平方米、黎明新区7.35万平方米、文和小区9.25万平方米。

三标段总建筑面积40.2万平方米。包括联草小区15.38万平方米、星光家属楼12.25万平方米、星光家园4.9万平方米、世纪小区7.67万平方米。

四标段总建筑面积41.95万平方米。包括蓝盾小区10.12万平方米、化工小区12.83万平方米、农林小区19万平方米。

平房区

一标段:建筑面积约43.65万平方米。

公园小区、技校小区老旧小区改造项目(新伟街道)、万米小区、南城首府小区老旧小区改造项目(新伟街道)、花园小区、康安花园小区老旧小区改造项目(友协街道)。

二标段:建筑面积约34.54万平方米。

新吉小区、新祥里小区、新月小区、北月家园小区老旧小区改造项目(新疆街道)、东轻花园小区(一委)、东轻花园小区(四、七委)、飞龙小区、公司小区、酒厂小区、十号路小区、新友街小区老旧小区改造项目(新疆街道)。

三标段:建筑面积约31.50万平方米。

新城里西区小区、专家院小区、东平小区老旧小区改造项目(友协街道)、上海新村小区、综合小区、青年小区、实业公司小区老旧小区改造项目(兴建街道)。

记者:张立 梁晨


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