#马嘉祺嘴张得好大#咋说呢,虽然你们一定不会看但还是想苦口婆心的劝,球球要在热搜恶评的比邻星收手吧!我主担马哥,但马哥看综艺都只看丁儿的单人cut,所以丁儿超话我也一天不落的好好打卡。你们恶评马哥热搜却要带着丁儿的ID顶着他的头像!你们是真的爱丁儿吗!!!收手吧!头疼,脑瓜子嗡嗡的[生病][生病][生病]

#沈小婷[超话]#我的建议是喜欢沈小婷的人都去看999。其实不明白为什么有人劝路人粉不要看。小婷在999里面的表现很优秀也很吸粉,所谓的恶剪之类也并不影响这些,带着对小婷的好感去看999真的很容易被吸粉,对小婷来说是很有益的,所以不要再说什么很下头很气人来劝退路人了,搞爱豆最重要的就是真情实感了。

网友投稿:她儿子,产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

文/网友


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • 中国摩博会评出首届最美女骑,这群又美又飒的妹纸榜上有名 拼颜值,拼气质,拼谁对摩托文化的诠释更到位。经过一番激烈的票选大战,由宗申冠名赞助的“2021首届最美
  • 再说说#沙丘# 。维导每部电影都有很多共同的议题。 关于人性与命运。如果我们知道结果与未来,还会遵从内心,做出自己的选择吗? 这是《降临》里的主题,也是《沙
  • 1.苏格拉底——与世不和的慰藉。即使是预测到自己与这世界的格格不入,当死亡来临的时间依然能坦然的接受 2.伊壁鸠鲁——对缺少钱财的慰藉。告诉我们要清楚的明白快乐
  • #佛牌文化[超话]#现预约2022年化太岁‮事法‬。时间上的犯‮岁太‬并不只有生‮,肖‬如同我们‮在常‬黄历上看到的日值‮破岁‬和月值岁‮一破‬样,如果‮的您‬
  • 最近熬夜加上火,眼下细纹越来越多了。 在姐妹的推荐下,我开始使用这个,AHC大长金全脸眼霜。AHC是韩国知名度最高的眼霜品牌,从2012年开始,AHC一直在升级
  • 【智慧耀联通,一起向未来!中国联通智慧冬奥媒体行活动纪实】10月21日清晨,北京首钢园内,阳光尚暖,冬风已近。时值冬奥倒计时100天前夕,在北京冬奥会唯一官方通
  • IGBT这两天表现也还行,因为这里面我之前微博关注了一个$上海贝岭 sh600171$ ,所以这个题材多提一下,大家参考下就好。看了一些研报分析指出,IGBT是
  • “凡尔赛”是一种低调中藏着高调,忧伤中带着自夸的流行文体。这不,号称军舰中的“超级奶妈”——大型综合补给舰也来凡尔赛了!目前,我去的地方也就那些:穿马六甲海峡、
  • #孔雪儿[超话]#❄️#孔雪儿 伊周单人封面# 雪国周六数据团建日 【本周团建任务】 ✳️ 魔饭生净化团建 教程见此条微博 目标:500人参与净化
  • 真给我整吐了!!![苦涩][苦涩][苦涩][苦涩] 上个网课给我搞傻了 地理老师几年没主观点过我 上个网课直接给我命中了 昨天还在跟小姐妹立flag[苦涩][苦
  • 丫头 别嘴硬了,你就是喜欢我,你就是爱上我了别解释了,眼神是不会骗人的放在以前我是看不上你的,现在除非你倒贴我会考虑考虑我那么帅,你对我有欲望是人之常情我这么优
  • 之前读到一个动人的故事。 她是流亡的公主,他是不羁的才子。 她肩负着部落复兴的使命,女扮男装浪迹天涯。 他生于河,治于河,为国为民殚精竭虑。 本无交集身份悬殊的
  • be美学|已经理智的知道没有复合的可能了 我给你看那几年青春再简陋潦草 却始终让我沉迷 2006年12月21日在一起,2011年结束 15到20岁,18岁到2
  • 威塑抽脂专家徐鹤然 小家碧玉的颜值是什么样的?cici告诉你~ 【DR.CICI精细化童颜整形医院】 迷人双眼皮,流线小V脸,精致小翘鼻缺一不可!
  • #新闻追踪#【贵州副教授抄袭本科生论文被解聘:标题都没改】近日,一则举报贵州省遵义师范学院副教授赵井春抄袭安庆师范大学2012届汉语言文学专业毕业生金鹏论文的网
  • #萬寶竹林[超话]#【平常语·甘露味】回向的意思,就是分享。诚心实意地把善的能量给予、分享给所有的生命,愿天下所有的众生都能得到这个善根,暂时拥有健康的身体,幸
  • #紫菜日记薄##带着微博去旅行# 291/365 [掌宝荧光棒]早餐:半个上海带回来的年糕团子,微波炉一热,依然好吃!姨妈来完就要合理饮食了,赶紧疯狂吸食碳水
  • #晚安先锋# 今天分享电影《遗愿清单》。 有钱也不能阻止死神的降临,一场疾病,让拥有亿万身家的爱德华,和修了一辈子汽车的卡特成为病友,在弥留之际,往日
  • 咱最近在修身养性,基本没什么大的负面情绪。妈妈的检测结果,丢了很多东西,实验一直失败,骑小电车差点摔到沟里去咱都很淡定,偶有一点淡淡的忧伤这都正常。 就在这样的
  • スタジアム新潟では、プロ入り後初登板だが、石川出身の奥川にとってはなじみがある。「地元ではないですけど、この球場も何度かお世話になったことがありますし、地元に帰