孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…

父母和孩子之间,都是生死之交。

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

【新闻调查|城市周边露营火爆!冰城资深“帐友”带你“入坑” 无痕露营……】近来,城市周边露营火了,随着天气转暖和逐渐解封,很多省市的草地上都“长满”了人。

有媒体报道,今年“五一”,国内的露营经济创下历史新高。带有“露营”标签的相关酒店、民宿订单量较清明假期增长153%,各种与露营有关的装备销量大增。

“帐友”是怎样“入坑”的?露营新手需要哪些装备,有哪些注意事项?随之而来的环境问题又如何解决?近日,记者采访了哈尔滨的“帐友”、营主及我省自驾游与露营协会。

新手别买过大过重装备

多看攻略 别想“一步到位”

今年4月,冰城市民小悦在朋友圈里感受到了“露营热”。一些外地朋友纷纷晒帐篷,让她心痒难耐,花1000多元买了“一室一厅”。5月初,取快递时她发现了问题——帐篷买大了,根本塞不进车后备厢。协商后店家同意退货,她自个儿承担了100多块钱运费。

“买过大、过重的装备,是新手常犯的错误。”34岁的冰城露营玩家萱萱说,很多露营“小白”买的帐篷过于复杂,加上操作不熟练,有人忙乎两个小时都没支起来,“出来玩是为了放松,如果搞得太疲惫,就没必要了”。

在露营“小白”中,一些新手往往想要一步到位。萱萱建议他们先买天幕(遮阳棚)和月亮椅,感受一下氛围,确定自己是否真的喜欢露营,以免日后装备闲置。之后再买帐篷、防潮垫、睡袋、卡式炉、露营灯等,“不要乱花钱,多看看网上的攻略,慢慢添置,这样才能选到性价比高的”。

露营是“治疗庸常生活的药剂”

很享受在大自然中醒来

萱萱跟帐篷的缘分,要追溯到20多年前。八九岁时,她经常扯下家里的床单、布帘,用木棍撑起来,在自家院子里搭帐篷。她第一次在帐篷里过夜,是十年前在三亚海边。她和亲友们带着帐篷、桌椅、铜火锅和烤炉,惬意地听着海浪声,吃着火锅和海鲜,自此“入坑”。

工作之余,只要天气好,萱萱就经常露营,很享受那些“燕子飞进帐篷”的野趣瞬间。这些年,她把哈尔滨周边的露营地几乎逛遍了,还曾在小区里支帐篷,冬天跟闺蜜一起在郊外露营。萱萱去过阿尔山、锡林郭勒草原露营,不过让她最难忘的,是2020年7月的“治愈之旅”。她带着父亲同来自全国各地的10个“帐友”,前往青海俄博梁露营。站在一望无际的戈壁滩上,她感慨:“眼前的景色就跟照片里的火星一样。”

萱萱一夜未眠,披着毯子仰望灿烂的星河,默默流泪。她想起了不久前去世的母亲,“母亲就在天上,看到那些星星,感觉距离那么近……”

有人说,人们之所以争先恐后地奔向野外露营,是在寻找治疗自己庸常生活的药剂。董礼君深以为然。他是哈市登山户外运动协会会长,20多年来露营数百次,正常年份4月到11月都会露营,平均每个月两三次。

在董礼君看来,露营最大的魅力在于“和喜欢的人,在喜欢的地方,做喜欢的事儿”。他喜欢露营时跟好友天南海北地聊天,话题也往往比平日聊得更深入。

相比于很多人的“一日营”,他始终觉得,“不过夜的露营少了些精髓”。随着年龄增长,时间更自主,他和朋友们不再只满足“一夜乌托邦”,如今每次露营通常是四天三夜。大家一起看日出日落,欣赏满天繁星,聆听雨滴打在帐篷上的声音,半夜听蛙鸣虫叫,清晨在大自然中醒来,阳光照在睡袋上暖洋洋的,感觉特舒服……

买装备要量力而行

“别把露营变成一种负担”

真正让露营火出圈的,是近两年流行的“野奢”,也就是“精致露营”。坐在昂贵的名牌椅上,身后是近万元的纯色帐篷,披着波西米亚毯子,喝着手冲咖啡,空气中不仅弥漫着芳草香和咖啡香,似乎还飘着人民币的味道……一些露营者也因此被批“伪精致”。

“追求高颜值的装备可以,但一定要量力而行,别把露营变成一种负担。”在萱萱看来,花钱买装备很正常,但主要看个人经济能力,“便宜的全套露营装备三四千,已经挺不错了,当然,我身边也有玩纯进口的高阶玩家,花了十多万。”

趁着露营的“风口”,去年萱萱带着户外人的一腔热血,在哈市城郊开了一家轻奢营地。一年后,她坦言:“自己玩和经营完全是两码事儿。”

“这行看似门槛低,实则困难重重,户外不确定性因素很多,刮风下雨对营地是极大考验。我们营地有12个帐篷,以及大大小小上千件露营装备,每次入库和维护都很麻烦,而且由于使用频率高,使用寿命仅有三年,之后要全部换新。想在三年内收回成本并支付人工费,其实不容易。”萱萱说,目前她所了解到的,哈市新增的小型露营营地有二三十家,但她觉得,“明年可能又会淘汰一批”。

“无痕露营”带走120%垃圾

必须遵守当地防火规定

露营是门学问,而且有一定的危险性。“在野外时,尽量穿长衣长裤,扎紧袖口和裤腿,不要长时间在树下待着,要定时到帐篷里检查衣裤,查看是否有蜱虫,如被咬须及时就医。”董礼君说,常年参加户外运动的人,一般会打森脑疫苗。他建议露营者,最好带上小急救包,备点止血布、创可贴、绷带、烫伤膏、驱蚊虫膏等。另外,如果露营时遇雷阵雨天气,一定要停止露营,因为“帐篷里的金属支撑杆可能会招来雷电,而且也要远离大树”。

记者在采访中发现,很多冰城露营达人,非常了解哈市周边的“宝藏野营地”,但他们不愿公开具体地点,因为担心“去的人太多”。的确,露营火爆,让国内很多城市难以招架。广西的一个水库边上,垃圾成堆、草地被烧秃噜皮;广东阳江的山顶有大量的纸箱、塑料袋;南京公园的草坪因露营失火……

“每个露营新手,都该上一堂‘无痕露营’课。”董礼君说,这种露营方式倡导“带走120%垃圾”,不仅不留下垃圾,还要捡走周围的垃圾。

他介绍,“无痕露营”从选址就要格外注意,在用小帐篷搭简易卫生间时,至少要离水源地60米,防止排泄物造成污染,而且离开前要把土坑填平。如果露营三四天以上,要隔两天换一次地方,以免草地被过度踩踏。在户外洗碗时,为了减少化学物质,要用茶籽粉。还要准备一些大的垃圾袋,返城后再扔……

“最最重要的是,尽管很多人将野炊视为‘露营的灵魂’,但春秋季的防火期,严禁野外用火,露营时要自备干粮和简餐,即便防火期结束,也一定要遵守当地的防火规定,比如在商业营地指定的开阔区域安全使用气罐等,千万不能有侥幸心理。”董礼君提醒道。

专家观点:

可在城市周边规划建设露营地

引导市民安全、舒适、规范露营

省自驾游与露营协会会长董国立在接受采访时说,随着生活水平的提高,消费者的旅游方式也有所变化,更注重深度体验,追求出游品质,野奢露营的火爆就是一个“风向标”。

目前,我省的露营经济虽然刚起步,但是潜力巨大,只是需要一些时间,同时需要相关政策的支持,以及品质消费的引导。为了满足市场的需求,可以在城市周边规划建设一些露营地,配备必要的水电设施和卫生间,让大家带着各自的装备,安全、舒适、规范地露营,既能够减少露营对环境的影响,又能够达到品质露营的效果。

我省依托丰富的旅游资源,正在布局“全省营地一张网”,规范高效地发展自驾游及露营经济,哈尔滨周边及“醉美龙江331边防路”沿线已经有了成熟的特色露营产品,比如尚志帽儿山露营、漠河北极村露营、黑河中国瑷珲国际汽车营地界江露营、伊春森林露营、亚布力雪乡冰雪露营等。

等红绿灯时,隔壁出租车的司机师傅突然拉下车窗和车里的师傅聊天,看样子像是熟识。问了问彼此这个月的境遇,他说现在每天都接不到几单,能有个100块钱份儿钱就不错了。这路也不让去,那区也不让开,人们都居家办公,谁还坐车啊!实在不行他也学短视频里顺义的那个师傅,用出租车拉菜去卖菜了

不由得想起前阵子还在滴滴上与出租车抢单的私家车们,现在是否还有单可接

最近像研究人类一样研究感兴趣的公司,觉得非常好玩儿。一定要保证现金流,不要断。轻资产,薄利、多销、走量

昨天排队时粗略算了一下饭馆的房租水电人力成本,感觉如果一直不让堂食,就要尽快转型,损耗实在太大。实体餐馆是一个重资产的行业,好进入,不好退出。大餐馆还可以撑下去,小餐馆就不好说了

感觉任何领域都是,在进去之前,先想好怎么退出什么时候退出,做好个退路再进去,更灵活一些,好调头

#今日奇遇 https://t.cn/RI7nYAL


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