两岁的小麦开心起来会跑来跑去，想说的话可以努力用语言表达，现在的你可以帮麻麻拿东西，会逗麻麻开心，耍赖起来也比以前更加调皮淘气，但是我一点都不会烦，因为“乖”从来都不是一个正确的标准，小孩子本该淘气，麻麻会努力去理解你的喜怒哀乐，努力去尊重你的喜好与厌恶，希望你是一个童年幸福，内心丰盈，有原则有主见的懂事男孩。
现在的麻麻不在你身边的时候会时时刻刻惦念你，想去哪里都带着你，看见你笑便觉得一切都不苦，躺在你的身边总能安心的睡着。原来，是你治愈了我呀！
谢谢你的陪伴与依赖，希望时间慢些走，你再依赖我久一些。
生日快乐我的宝贝[蛋糕]
记于小麦两岁农历生日。
现在的麻麻不在你身边的时候会时时刻刻惦念你，想去哪里都带着你，看见你笑便觉得一切都不苦，躺在你的身边总能安心的睡着。原来，是你治愈了我呀！
谢谢你的陪伴与依赖，希望时间慢些走，你再依赖我久一些。
生日快乐我的宝贝[蛋糕]
记于小麦两岁农历生日。
你们知道语言暴力吗？
语言暴力你知道有多可怕吗？
估计很多人都不会相信，在外风光、漂亮的一个女人，在家里遭受着怎样的语言暴力？
写微博是我唯一感觉到安全的角落，这里没有人认识我，更不会担心随时会被攻击！
而这语言暴力来自自己妈对自己孩子无休止的职责谩骂，甚至用上了“废物”的字眼。
这个女儿每天都要上网课，还要处理班里的事，还要写一堆东西，白天尽量自己带孩子，因为上课，让妈带了两个小时，这两个小时连吼带骂，网课都快上不下去了，那种恨，那种无奈和无助，你们体会过吗？[苦涩][苦涩][泪][泪][泪]
语言暴力你知道有多可怕吗？
估计很多人都不会相信，在外风光、漂亮的一个女人，在家里遭受着怎样的语言暴力？
写微博是我唯一感觉到安全的角落，这里没有人认识我，更不会担心随时会被攻击！
而这语言暴力来自自己妈对自己孩子无休止的职责谩骂，甚至用上了“废物”的字眼。
这个女儿每天都要上网课，还要处理班里的事，还要写一堆东西，白天尽量自己带孩子，因为上课，让妈带了两个小时，这两个小时连吼带骂，网课都快上不下去了，那种恨，那种无奈和无助，你们体会过吗？[苦涩][苦涩][泪][泪][泪]
科普答疑|中枢淋巴瘤患者答疑精华帖
9月15日是世界淋巴瘤宣传日。为帮助更多人认识淋巴瘤这个恶性肿瘤，高博医学（血液病）上海研究中心联合博医同行平台共同推出“世界淋巴瘤日主题科普活动”。2022年9月13日，高博医学（血液病）上海研究中心上海力泉医院血液科副主任李肃医生以线上直播的形式带来了关于“中枢淋巴瘤典型病例分享及答疑”的科普讲座，并对患友们提出的问题进行了答疑解惑。
现为大家整理直播科普及答疑的精华内容，供广大患友及家属参考！
问题1：7月底父亲发烧后全身无力，右手开始写字不利索，去医院做了核磁共振，发现脑部有一角硬币大小的肿瘤，开始以为是脑肿瘤。8月5日开颅手术切除，手术很成功，本以为一切都在往好的方向发展了，切片后拿到报告说是高侵袭性弥漫大B要转血液科。医生今天和我们家属科普了这个中枢神经淋巴瘤后说了一些大致的方案，化疗后存活率只有2-5年，有没有这个恢复的很好的？
李肃医生：中枢淋巴瘤比起其他类型的癌肿好一些。但是手术并不能治愈中枢淋巴瘤，有一定复发的可能。对于中枢淋巴瘤我们有很多治疗手段。其中最常规的就是放化疗，当然还包括靶向治疗、CAR-T、自体干细胞移植等治疗手段会在不同的阶段使用。对于初治的患者来说一般会先用联合化疗达到一定缓解之后，进行自体造血干细胞移植巩固。如果是难治复发的情况，我们将采用二线治疗手段包括靶向药、CAR-T、PD-1等。对于上述情况家属也不用过分担心，还是有机会可以治愈的。
问题2：母亲66岁刚确诊原发性中枢神经淋巴瘤不久，5月底开始住院，从能走路，到现在瘫在床上。该检查的都检查了，准备开始首次化疗，我姐的建议是不做化疗，回来用中药调理，母亲也不会这么痛苦！我和二哥的建议是做化疗，先做两个疗程看看效果，不然现在就出院，感觉像等死。我大哥在某音上看到说很多做化疗的都中途去世了，化疗就是伤敌一千，自损八百，之后身体会越来越差，该怎么办啊？
李肃医生：对于中枢淋巴瘤这样一个恶性度很高，进展速度很快的肿瘤类型，最有效的手段还是进行化疗。就像前面的病例分享所提到，经过化疗可以将病理的状况先控制住，最终将肿瘤细胞清除，达到一个良好的治疗效果。控制肿瘤是根本，必须进行规范的治疗。在化疗的过程中，可能会出现一些例如骨髓抑制、感染、血小板白细胞低等副作用，这些都是在治疗的过程中不可避免的。专业的医生会尽全力减少并发症对患者身体造成的损伤，同时绝大部分副作用都是可以控制的。
问题3：母亲是弥漫大B细胞淋巴瘤，原发是扁桃体，CR后，复发转移到脑了，医生用的是美罗华+甲氨蝶呤+出院后服用替莫唑胺，可是甲氨蝶呤的量才1.6g，这是保守治疗吗？
李肃医生：无论是原发还是继发的弥漫大B细胞淋巴瘤，转移到中枢的话，一般建议甲氨蝶呤的量是3.5g每平米起步。根据患者具体的自身情况，比如说血象恢复比较快，整个治疗过程中肝肾功能都没有太大影响的话，在后续的疗程里可以用标准计量去打。如果患者的身体情况不够理想，那大剂量的甲氨蝶呤会让患者无法耐受。
问题4：父亲75岁了确诊为颅内淋巴瘤。由于之前误诊为脑梗和多发性硬化症，耽误了最佳化疗时间，现在肿瘤已经有6那么大了。问诊过许多大医院都说唯一的一线希望就是放疗了，还有其他治疗方法吗？
李肃医生：上述病例缺少了具体的病例类型报告。从一般情况来说，颅内淋巴瘤绝大多数都是弥漫大B细胞淋巴瘤。基于这个情况，如果75岁的这位患者的心肝肺肾都比较稳定没有既往病史的话，也是可以考虑进行化疗的。联合化疗不适合高龄患者，可能无法耐受，但是单药的MTX应该是可以耐受的。化疗后可以用放疗达到一个更好的效果。当然现在也有很多针对老年人的新药，也能对中枢淋巴瘤起到一个比较好的作用，延长老年中枢淋巴瘤患者的生存期。还是有比较多的治疗选择的。
问题5：女、64岁、2型糖尿病，4个月前完成新冠疫苗第二针接种，2月初发病、2月14开颅手术，卧床2月，目前恢复基本手动、自理能力，进行3次化疗。无病灶转移现象，医院建议用奥布替尼片（每天3片，至少持续2年），想问问有没有更好的治疗办法？
李肃医生：患者的化疗效果比较好，如果评分能达到CR，身体也能耐受，可以考虑做一个大剂量化疗+自体造血干细胞移植巩固治疗。如果要进行自体造血干细胞移植，需要先做两件事：首先要做一个PET-CT去评估，然后打升白针或用其它更合适的手段做一个稳态动员。只要采集到足够的造血干细胞，患者自身可以耐受移植的，之后就不用奥布替尼进行维持治疗了。
问题6：24岁得了中枢淋巴瘤，经治疗得到了缓解，已经过去了4年有余，目前正常工作生活，请问我平时需要注意些什么？
李肃医生：一般来说，3年以上复发的几率就比较低了，5年以上我们认为就是治愈了。建议每年做一个头颅增强磁共振观察一下，同时维持平时的工作生活节奏就可以了。
问题7：原发性中枢神经系统淋巴瘤的生存期是多少？
李肃医生：初治患者经过有效的治疗和自体造血干细胞移植后，3-5年无病生存的概率是75%左右。如果复发，就进入了一个复发再治疗的阶段。复发的患者一般来说生存期是2-3年左右。复发的患者治疗更多的是要联合其它的治疗手段。
问题8：中枢神经系统淋巴瘤容易复发吗？
李肃医生：中枢神经系统淋巴瘤一般以弥漫大B淋巴瘤为主，属于高侵袭性淋巴瘤，所以还是比较容易复发的，但是也有一定治愈的可能性。这还是要取决于肿瘤本身的生物学特性，不同的基因表型对于治疗来讲也是不一样的。同时，复发跟治疗强度也有关系。比如患者用单药治疗缓解深度不够的话，也是有可能复发的。所以在能耐受的情况下，还是建议大剂量化疗+自体造血干细胞移植，可以大大降低复发率。
问题9：原发中枢神经系统淋巴瘤常见的症状有哪些？
李肃医生：主要以脑部肿瘤压迫引起的相关症状包括头痛、呕吐、精神方面的改变、嗜睡为主。还有局部体征包括：手脚麻木抬不起来、偏瘫、语言功能障碍、走路不能走直线，癫痫发作、下肢瘫痪、失明，视觉模糊等。
*以上内容由科普答疑后整理，不作为诊断依据。#淋巴瘤#
9月15日是世界淋巴瘤宣传日。为帮助更多人认识淋巴瘤这个恶性肿瘤，高博医学（血液病）上海研究中心联合博医同行平台共同推出“世界淋巴瘤日主题科普活动”。2022年9月13日，高博医学（血液病）上海研究中心上海力泉医院血液科副主任李肃医生以线上直播的形式带来了关于“中枢淋巴瘤典型病例分享及答疑”的科普讲座，并对患友们提出的问题进行了答疑解惑。
现为大家整理直播科普及答疑的精华内容，供广大患友及家属参考！
问题1：7月底父亲发烧后全身无力，右手开始写字不利索，去医院做了核磁共振，发现脑部有一角硬币大小的肿瘤，开始以为是脑肿瘤。8月5日开颅手术切除，手术很成功，本以为一切都在往好的方向发展了，切片后拿到报告说是高侵袭性弥漫大B要转血液科。医生今天和我们家属科普了这个中枢神经淋巴瘤后说了一些大致的方案，化疗后存活率只有2-5年，有没有这个恢复的很好的？
李肃医生：中枢淋巴瘤比起其他类型的癌肿好一些。但是手术并不能治愈中枢淋巴瘤，有一定复发的可能。对于中枢淋巴瘤我们有很多治疗手段。其中最常规的就是放化疗，当然还包括靶向治疗、CAR-T、自体干细胞移植等治疗手段会在不同的阶段使用。对于初治的患者来说一般会先用联合化疗达到一定缓解之后，进行自体造血干细胞移植巩固。如果是难治复发的情况，我们将采用二线治疗手段包括靶向药、CAR-T、PD-1等。对于上述情况家属也不用过分担心，还是有机会可以治愈的。
问题2：母亲66岁刚确诊原发性中枢神经淋巴瘤不久，5月底开始住院，从能走路，到现在瘫在床上。该检查的都检查了，准备开始首次化疗，我姐的建议是不做化疗，回来用中药调理，母亲也不会这么痛苦！我和二哥的建议是做化疗，先做两个疗程看看效果，不然现在就出院，感觉像等死。我大哥在某音上看到说很多做化疗的都中途去世了，化疗就是伤敌一千，自损八百，之后身体会越来越差，该怎么办啊？
李肃医生：对于中枢淋巴瘤这样一个恶性度很高，进展速度很快的肿瘤类型，最有效的手段还是进行化疗。就像前面的病例分享所提到，经过化疗可以将病理的状况先控制住，最终将肿瘤细胞清除，达到一个良好的治疗效果。控制肿瘤是根本，必须进行规范的治疗。在化疗的过程中，可能会出现一些例如骨髓抑制、感染、血小板白细胞低等副作用，这些都是在治疗的过程中不可避免的。专业的医生会尽全力减少并发症对患者身体造成的损伤，同时绝大部分副作用都是可以控制的。
问题3：母亲是弥漫大B细胞淋巴瘤，原发是扁桃体，CR后，复发转移到脑了，医生用的是美罗华+甲氨蝶呤+出院后服用替莫唑胺，可是甲氨蝶呤的量才1.6g，这是保守治疗吗？
李肃医生：无论是原发还是继发的弥漫大B细胞淋巴瘤，转移到中枢的话，一般建议甲氨蝶呤的量是3.5g每平米起步。根据患者具体的自身情况，比如说血象恢复比较快，整个治疗过程中肝肾功能都没有太大影响的话，在后续的疗程里可以用标准计量去打。如果患者的身体情况不够理想，那大剂量的甲氨蝶呤会让患者无法耐受。
问题4：父亲75岁了确诊为颅内淋巴瘤。由于之前误诊为脑梗和多发性硬化症，耽误了最佳化疗时间，现在肿瘤已经有6那么大了。问诊过许多大医院都说唯一的一线希望就是放疗了，还有其他治疗方法吗？
李肃医生：上述病例缺少了具体的病例类型报告。从一般情况来说，颅内淋巴瘤绝大多数都是弥漫大B细胞淋巴瘤。基于这个情况，如果75岁的这位患者的心肝肺肾都比较稳定没有既往病史的话，也是可以考虑进行化疗的。联合化疗不适合高龄患者，可能无法耐受，但是单药的MTX应该是可以耐受的。化疗后可以用放疗达到一个更好的效果。当然现在也有很多针对老年人的新药，也能对中枢淋巴瘤起到一个比较好的作用，延长老年中枢淋巴瘤患者的生存期。还是有比较多的治疗选择的。
问题5：女、64岁、2型糖尿病，4个月前完成新冠疫苗第二针接种，2月初发病、2月14开颅手术，卧床2月，目前恢复基本手动、自理能力，进行3次化疗。无病灶转移现象，医院建议用奥布替尼片（每天3片，至少持续2年），想问问有没有更好的治疗办法？
李肃医生：患者的化疗效果比较好，如果评分能达到CR，身体也能耐受，可以考虑做一个大剂量化疗+自体造血干细胞移植巩固治疗。如果要进行自体造血干细胞移植，需要先做两件事：首先要做一个PET-CT去评估，然后打升白针或用其它更合适的手段做一个稳态动员。只要采集到足够的造血干细胞，患者自身可以耐受移植的，之后就不用奥布替尼进行维持治疗了。
问题6：24岁得了中枢淋巴瘤，经治疗得到了缓解，已经过去了4年有余，目前正常工作生活，请问我平时需要注意些什么？
李肃医生：一般来说，3年以上复发的几率就比较低了，5年以上我们认为就是治愈了。建议每年做一个头颅增强磁共振观察一下，同时维持平时的工作生活节奏就可以了。
问题7：原发性中枢神经系统淋巴瘤的生存期是多少？
李肃医生：初治患者经过有效的治疗和自体造血干细胞移植后，3-5年无病生存的概率是75%左右。如果复发，就进入了一个复发再治疗的阶段。复发的患者一般来说生存期是2-3年左右。复发的患者治疗更多的是要联合其它的治疗手段。
问题8：中枢神经系统淋巴瘤容易复发吗？
李肃医生：中枢神经系统淋巴瘤一般以弥漫大B淋巴瘤为主，属于高侵袭性淋巴瘤，所以还是比较容易复发的，但是也有一定治愈的可能性。这还是要取决于肿瘤本身的生物学特性，不同的基因表型对于治疗来讲也是不一样的。同时，复发跟治疗强度也有关系。比如患者用单药治疗缓解深度不够的话，也是有可能复发的。所以在能耐受的情况下，还是建议大剂量化疗+自体造血干细胞移植，可以大大降低复发率。
问题9：原发中枢神经系统淋巴瘤常见的症状有哪些？
李肃医生：主要以脑部肿瘤压迫引起的相关症状包括头痛、呕吐、精神方面的改变、嗜睡为主。还有局部体征包括：手脚麻木抬不起来、偏瘫、语言功能障碍、走路不能走直线，癫痫发作、下肢瘫痪、失明，视觉模糊等。
*以上内容由科普答疑后整理，不作为诊断依据。#淋巴瘤#
✋热门推荐