#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
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“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
#民生关注# 【皖事通：7×24小时政务服务真方便】
不论是申办身份证、申报个税,还是申办营业执照,身在蚌埠只要打开“皖事通”APP上的7×24小时政务服务地图功能,都能找到身边最近的终端自助办理。许多事项直接网上办妥,仿佛随身带着服务大厅,比网购还方便快捷。
去年8月20日,在“皖事通”APP中,我市在全省率先上线试运行7×24小时政务服务地图功能。截至目前,已汇聚全市94910个服务事项、79316个“自助办”事项和1572个政务服务办事(场所)、97台自助服务终端信息。只要在手机上点几下,就能获得详细的办理指南、地址位置、智能导航办事路线等信息；遍布市县的自助服务终端不分昼夜,成为随时随地自助办的基础。
不仅7×24小时不打烊,市数据资源管理局还将窗口端、自助端服务场所等各类服务渠道汇总后,按统一标准编辑场所地址、服务时间、地图标点等信息并对外公开,真正实现“一目了然”。“线上服务入口和线下服务场所相关联,最大限度做到‘随时办’‘随心办’。”市数据资源管理局政务服务指导科副科长姚涛介绍,如今,市政务服务中心7×24小时政务服务大厅已经投入使用,还新增了公安、税务、市场监管等专用自助终端,本市居民身份证申请补换发、C1驾驶证补换发、营业执照办理等高频办理业务实现了自助办理,为快节奏的生活又增加了一分便利。
刷了几次“皖事通”后,王先生惊喜地发现APP越来越智能、越来越贴心了。“比如我搜索身份证遗失是否要登报申明,系统就会推荐给我在哪补办,需要哪些程序。”他笑着说。对此,姚涛介绍,智能才能更便民——在传统搜索功能的基础上,我市依托大数据、人工智能等技术,并结合事项图谱、历史搜索、办件数据等信息为用户提供千人千面的个性化搜索内容。尤其是企业常用的办事申请,如今平均点击3次左右就能完成,还能进行语义理解、语义分析、语义识别,精准快速定位办事意图。再通过与政务服务事项库、服务场所库、办理情形库等进行智能匹配,根据办事人当前位置和需求智能推荐最适合的办事渠道、办理方式,仿佛私人订制。而且,分散孤立的服务事项还按“一件事”办事流程整合成主题集成套餐,比如搜索“我要开超市”“我要开药店”等,就能主动匹配表单材料,一条龙办理到位。目前,我市已上线“办好一件事”联办套餐130个,2020年全年办件量1.9万余件。
事实上,数据多跑路不仅能换来群众少跑腿,还能有效打破部门间的信息壁垒。采访中记者了解到,目前已全面整合全市60多家政府部门的政务信息资源,编制政务数据目录1834条,挂接数据资源1109条,信息资源种类达到1255类,信息资源汇集总量34亿余条。云数据中心通过全市统一的数据共享交换平台向各个单位提供274类基础数据服务,2020年服务次数累计2.8亿余次,用网络连接起独立规划、各自建设、单独运行的电子政务系统,让数据孤岛不再“悬浮”。
7×24小时政务服务,看得见的便利背后,是数字政府建设步伐加快。采访中记者了解到,近年来我市“互联网+”政务服务加速,各类政务服务事项全部在安徽政务服务网蚌埠分厅上线运行,企业和群众办事“一证通用、一次登录、全网通办”。通过流程再造、数据共享,将人社、住建、体育、公积金等部门53项量大面广的高频事项办理环节由平均4个减少为1个,审批时间从平均3个工作日变为即报即办,实现材料自动调用、机器自动审批。姚涛自豪地介绍:目前我市全程网办事项占比99%以上,平均承诺办理时限1.49天,平均提交材料1.56件。
“互联网+政务服务的关键,就是从组织扁平化、业务协同化、数据共享化改革入手,以技术融合、业务融合、数据融合,实现跨层级、跨地域、跨系统、跨部门、跨业务的协同服务,最终建成线上线下融合的一体化服务型政府。”姚涛满怀憧憬地展望,未来还将推动“电子证照、电子印章、电子云签、电子材料”在政务服务领域的全面应用,实现各类电子证照100%关联政务服务事项。那时候,政务服务大厅就真正“装”进手机里了。https://t.cn/A6V277bw
不论是申办身份证、申报个税,还是申办营业执照,身在蚌埠只要打开“皖事通”APP上的7×24小时政务服务地图功能,都能找到身边最近的终端自助办理。许多事项直接网上办妥,仿佛随身带着服务大厅,比网购还方便快捷。
去年8月20日,在“皖事通”APP中,我市在全省率先上线试运行7×24小时政务服务地图功能。截至目前,已汇聚全市94910个服务事项、79316个“自助办”事项和1572个政务服务办事(场所)、97台自助服务终端信息。只要在手机上点几下,就能获得详细的办理指南、地址位置、智能导航办事路线等信息；遍布市县的自助服务终端不分昼夜,成为随时随地自助办的基础。
不仅7×24小时不打烊,市数据资源管理局还将窗口端、自助端服务场所等各类服务渠道汇总后,按统一标准编辑场所地址、服务时间、地图标点等信息并对外公开,真正实现“一目了然”。“线上服务入口和线下服务场所相关联,最大限度做到‘随时办’‘随心办’。”市数据资源管理局政务服务指导科副科长姚涛介绍,如今,市政务服务中心7×24小时政务服务大厅已经投入使用,还新增了公安、税务、市场监管等专用自助终端,本市居民身份证申请补换发、C1驾驶证补换发、营业执照办理等高频办理业务实现了自助办理,为快节奏的生活又增加了一分便利。
刷了几次“皖事通”后,王先生惊喜地发现APP越来越智能、越来越贴心了。“比如我搜索身份证遗失是否要登报申明,系统就会推荐给我在哪补办,需要哪些程序。”他笑着说。对此,姚涛介绍,智能才能更便民——在传统搜索功能的基础上,我市依托大数据、人工智能等技术,并结合事项图谱、历史搜索、办件数据等信息为用户提供千人千面的个性化搜索内容。尤其是企业常用的办事申请,如今平均点击3次左右就能完成,还能进行语义理解、语义分析、语义识别,精准快速定位办事意图。再通过与政务服务事项库、服务场所库、办理情形库等进行智能匹配,根据办事人当前位置和需求智能推荐最适合的办事渠道、办理方式,仿佛私人订制。而且,分散孤立的服务事项还按“一件事”办事流程整合成主题集成套餐,比如搜索“我要开超市”“我要开药店”等,就能主动匹配表单材料,一条龙办理到位。目前,我市已上线“办好一件事”联办套餐130个,2020年全年办件量1.9万余件。
事实上,数据多跑路不仅能换来群众少跑腿,还能有效打破部门间的信息壁垒。采访中记者了解到,目前已全面整合全市60多家政府部门的政务信息资源,编制政务数据目录1834条,挂接数据资源1109条,信息资源种类达到1255类,信息资源汇集总量34亿余条。云数据中心通过全市统一的数据共享交换平台向各个单位提供274类基础数据服务,2020年服务次数累计2.8亿余次,用网络连接起独立规划、各自建设、单独运行的电子政务系统,让数据孤岛不再“悬浮”。
7×24小时政务服务,看得见的便利背后,是数字政府建设步伐加快。采访中记者了解到,近年来我市“互联网+”政务服务加速,各类政务服务事项全部在安徽政务服务网蚌埠分厅上线运行,企业和群众办事“一证通用、一次登录、全网通办”。通过流程再造、数据共享,将人社、住建、体育、公积金等部门53项量大面广的高频事项办理环节由平均4个减少为1个,审批时间从平均3个工作日变为即报即办,实现材料自动调用、机器自动审批。姚涛自豪地介绍:目前我市全程网办事项占比99%以上,平均承诺办理时限1.49天,平均提交材料1.56件。
“互联网+政务服务的关键,就是从组织扁平化、业务协同化、数据共享化改革入手,以技术融合、业务融合、数据融合,实现跨层级、跨地域、跨系统、跨部门、跨业务的协同服务,最终建成线上线下融合的一体化服务型政府。”姚涛满怀憧憬地展望,未来还将推动“电子证照、电子印章、电子云签、电子材料”在政务服务领域的全面应用,实现各类电子证照100%关联政务服务事项。那时候,政务服务大厅就真正“装”进手机里了。https://t.cn/A6V277bw
P1-3 匆匆忙忙的和小王见了一面 两个沧桑鹅&和小余的云见面 太离谱了 完美错过也是没谁鸟
P4 经历了巨多的准考证
P6本来想去学校看看帅哥的 没想到帅哥周六休息[二哈] 一个都没见到…
P7-9 好心叫某位肖姓女士起床考试 结果被她打电话教育了一顿 第二天本来想和肖某碰个头 本来开玩笑说的见不到 没想到我们两个坐车的车站时间都完美错过 还真没见到 也真的很离谱诶~[doge]
流水账：这次真是创了我的历史之最—最久没回家 在家真的太舒服了 每天吃得多睡的好 我爸都被我现在的饭量惊呆了哈哈哈哈 第一天晚上我吃了一碗饭 我爸说你现在还不错呀 吃的比以前多多了[嘻嘻] 第二天晚上我又吃了一大碗饭 还一个人吃完了大半个披萨 喝了一杯牛奶➕一瓶王老吉 吃饭之前我还吃了一包薯片…… 吃完饭之后我又在那儿啃鸡爪 我爸看到我吃这么多还在吃 就开始阻止我哈哈哈哈 说晚上吃多了不消化 睡不着的 万万没想到 我每天十点多就睡了 一觉睡到第二天七八点都不带醒的 中午我还能睡一个小时的午觉[兔子]不知道是不是因为我太久没回家鸟 以前我在家的时候 如果到晚上饭点了 我爸在打牌 我妈也不在家的时候 我打电话给我爸 我爸就会让我点外卖 或者我最少打几个电话给他 打到我要发脾气 他才会回来给我弄吃的 这次回家没告诉我爸 到家了才给他打电话 我说我回来了 问他啥时候回家 他竟然巨快的就回来了 真是绝了我妈也是很搞笑了 他们问我想吃啥 我说我要吃牛蛙 结果我妈去菜市场买 她说她把整个地方逛遍了 没有一家卖牛蛙的 我又说我要吃鸡爪 结果又没有卖的 人家说现在速冻的产品都不能买了[二哈]结果我妈给我买了一堆卤的鸭脖和鸡爪 第二天跟我妈一起去逛超市 我妈去给我买牛蛙 结果我看了一眼那个牛蛙 实在长得太丑了 我吃不下去 最终还是放弃了[二哈]总而言之，家要常回 不能久待 期待下次回来和宝们的见面 over
P4 经历了巨多的准考证
P6本来想去学校看看帅哥的 没想到帅哥周六休息[二哈] 一个都没见到…
P7-9 好心叫某位肖姓女士起床考试 结果被她打电话教育了一顿 第二天本来想和肖某碰个头 本来开玩笑说的见不到 没想到我们两个坐车的车站时间都完美错过 还真没见到 也真的很离谱诶~[doge]
流水账：这次真是创了我的历史之最—最久没回家 在家真的太舒服了 每天吃得多睡的好 我爸都被我现在的饭量惊呆了哈哈哈哈 第一天晚上我吃了一碗饭 我爸说你现在还不错呀 吃的比以前多多了[嘻嘻] 第二天晚上我又吃了一大碗饭 还一个人吃完了大半个披萨 喝了一杯牛奶➕一瓶王老吉 吃饭之前我还吃了一包薯片…… 吃完饭之后我又在那儿啃鸡爪 我爸看到我吃这么多还在吃 就开始阻止我哈哈哈哈 说晚上吃多了不消化 睡不着的 万万没想到 我每天十点多就睡了 一觉睡到第二天七八点都不带醒的 中午我还能睡一个小时的午觉[兔子]不知道是不是因为我太久没回家鸟 以前我在家的时候 如果到晚上饭点了 我爸在打牌 我妈也不在家的时候 我打电话给我爸 我爸就会让我点外卖 或者我最少打几个电话给他 打到我要发脾气 他才会回来给我弄吃的 这次回家没告诉我爸 到家了才给他打电话 我说我回来了 问他啥时候回家 他竟然巨快的就回来了 真是绝了我妈也是很搞笑了 他们问我想吃啥 我说我要吃牛蛙 结果我妈去菜市场买 她说她把整个地方逛遍了 没有一家卖牛蛙的 我又说我要吃鸡爪 结果又没有卖的 人家说现在速冻的产品都不能买了[二哈]结果我妈给我买了一堆卤的鸭脖和鸡爪 第二天跟我妈一起去逛超市 我妈去给我买牛蛙 结果我看了一眼那个牛蛙 实在长得太丑了 我吃不下去 最终还是放弃了[二哈]总而言之，家要常回 不能久待 期待下次回来和宝们的见面 over
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