#曾涵江Cup[超话]#
曾涵江小朋友，我是你的一枚妈妈粉。因为我有一个跟你年龄相仿的儿子。我也是跟着我儿子才开始看这个节目。同时，我也是第一次发超话。
我第一眼看到的你，是你在醉拳里，用英语结结巴巴的跟队员商量要把中心位让给MK。我在心里想，这个孩子莫不是有点傻。随着我儿子让我看你的拉客名场面，让我听你的音乐。我开始喜欢上你这个热情，义气，真诚，纯净，有才华，有家教的傻孩子。
昨晚你从创造营结业了。镜头里的你，哭鼻子了，镜头外，我的儿子也哭鼻子[允悲]。
我想告诉跟你说的是，你用你的才华，你的人格魅力，收获了20多万粉丝。你的粉丝都在期待着你王者归来。因此，你一定要坚信自己，是有才华的，是有魅力的。
附一张，曾为你购买撑腰的单，告诉你，有很多很多人在背后支持着你。期待早日看到在舞台上大放异彩的你！曾涵江，雄起！ https://t.cn/z8bI4BH
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【4月17日#世界血友病日#｜血友病分甲乙两型，经济负担差距大】
（健康时报记者 周学津）“11年前，我在自己两岁的孩子身上发现了4-5处瘀青后，一天之内带着孩子跑了三家医院。当时，我想着区里的医院都是小医院，万一是误诊呢，可去了大一些的医院，医生都确诊是血友病。”说起11年前带孩子看病的往事，小泽（化名）的爸爸有些动情，“7月的天，酷暑难耐，而我的心如坠冰窟。为什么偏偏是我的儿子，他还这么小，连血友病三个字都不会念，就被要求带着这个名字度过一生。”
“血友病是一种先天性血液凝固异常的出血疾病，作为一种X染色体隐性遗传疾病，临床中多为男性发病，女性为携带者，发病较为罕见。”4月17日是世界血友病日，中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授在接受健康时报记者采访时介绍，重型血友病患者出血首发年龄小，出血程度重，常出现肢体功能障碍。而轻型患者可无自发性出血表现，多在外伤或手术后出血异常增多而被诊断。
在临床中，血友病分为甲型血友病（或称血友病A）和乙型血友病（血友病B）两种类型，主要是由凝血因子VIII（FVIII）和凝血因子IX（FIX）基因突变所致。”杨仁池教授介绍，我国需要定期接受凝血因子替代治疗的血友病患者估计约4万左右，其中甲型血友病占约80%-85%，乙型约15%-20%。”
血友病患者只要补充凝血因子及时，日常生活照顾得好，在外表上和正常人没有区别。据了解，在国内，血友病的治疗药物选择主要以血液制品、重组人凝血因子药物为主，国内已经上市了7种治疗药物，其中6种已经纳入国家医保目录。与此同时，大部分城市将血友病纳入门诊特殊/慢性/大病病种，门诊与住院报销待遇一致，在国家、地方政府的大力支持下，血友病患者的治疗和生存状况整体获得了较大的提升和发展。
其中，杨仁池教授重点提到了乙型血友病治疗。乙型血友病治疗的关键在于持续性的标准化治疗，乙型血友病患者如果能够足量足疗程使用重组人凝血因子IX等治疗药物，患者及家属在身体、心理健康方面都将获得全面、较大程度的改善。杨仁池教授提示，血友病患者需长期输注，在门诊无法报销的情况下，一旦干预不及时，出血频发，关节逐渐受损，会有生命危险，对医疗资源的使用反而是较大的负担。
“患者治疗中的‘最后一公里’的问题，成为制约乙型血友病患者获得良好疾病控制、更高质量生活的桎梏。”谈起乙型血友病治疗，全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员兼办公室主任李林康介绍，相较于甲型，大多数乙型患者未得到及时、全面的诊治，受医保报销额度的限制，目前进行预防治疗的患者十分有限。成人患者中，仅有53%的成人患者进行按需治疗。儿童用量较小，不易达到报销额度，19%未采取预防治疗。
“再难我也要救我的孩子，需要药我就买，需要钱我努力赚，我只希望我的孩子能健康成长。”讲到小泽的治疗之路，小泽的爸爸露出微笑，“日子一天比一天好，我曾在小泽六年级时问过他，为什么想上学，他说想成为社会有用的人。”
去年11月份，中国罕见病联盟联合中国血友病协作组发布了《中国乙型血友病患者生存状况及医疗保障需求调研报告》，旨在全面了解中国乙型血友病患者在用药、医疗保障、社会适应等环节的生存现状，呼吁社会各界更多地关注乙型血友病患者，为乙型血友病医疗保障政策的完善提供扎实的论证，同时呼吁更多的社会关注和多方保障资源的投入，从而改善中国乙型血友病患者的生活质量。
李林康理事长、杨仁池教授都希望国家、各地政府能够充分认识到乙型血友病患者在治疗中面临的种种困难，帮助简化患者诊疗流程，试点并推行有利于患者的长处方，敦促更多城市将乙型血友病纳入门诊报销、提升报销比例、减少患者自付部分，减轻现金流的压力，以助于患者能够坚持长期治疗；同时，将预防治疗的政策也进行优化，减少这部分患者由于治疗不充分导致的出血和更严重的身体健康情况。
（健康时报记者 周学津）“11年前，我在自己两岁的孩子身上发现了4-5处瘀青后，一天之内带着孩子跑了三家医院。当时，我想着区里的医院都是小医院，万一是误诊呢，可去了大一些的医院，医生都确诊是血友病。”说起11年前带孩子看病的往事，小泽（化名）的爸爸有些动情，“7月的天，酷暑难耐，而我的心如坠冰窟。为什么偏偏是我的儿子，他还这么小，连血友病三个字都不会念，就被要求带着这个名字度过一生。”
“血友病是一种先天性血液凝固异常的出血疾病，作为一种X染色体隐性遗传疾病，临床中多为男性发病，女性为携带者，发病较为罕见。”4月17日是世界血友病日，中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授在接受健康时报记者采访时介绍，重型血友病患者出血首发年龄小，出血程度重，常出现肢体功能障碍。而轻型患者可无自发性出血表现，多在外伤或手术后出血异常增多而被诊断。
在临床中，血友病分为甲型血友病（或称血友病A）和乙型血友病（血友病B）两种类型，主要是由凝血因子VIII（FVIII）和凝血因子IX（FIX）基因突变所致。”杨仁池教授介绍，我国需要定期接受凝血因子替代治疗的血友病患者估计约4万左右，其中甲型血友病占约80%-85%，乙型约15%-20%。”
血友病患者只要补充凝血因子及时，日常生活照顾得好，在外表上和正常人没有区别。据了解，在国内，血友病的治疗药物选择主要以血液制品、重组人凝血因子药物为主，国内已经上市了7种治疗药物，其中6种已经纳入国家医保目录。与此同时，大部分城市将血友病纳入门诊特殊/慢性/大病病种，门诊与住院报销待遇一致，在国家、地方政府的大力支持下，血友病患者的治疗和生存状况整体获得了较大的提升和发展。
其中，杨仁池教授重点提到了乙型血友病治疗。乙型血友病治疗的关键在于持续性的标准化治疗，乙型血友病患者如果能够足量足疗程使用重组人凝血因子IX等治疗药物，患者及家属在身体、心理健康方面都将获得全面、较大程度的改善。杨仁池教授提示，血友病患者需长期输注，在门诊无法报销的情况下，一旦干预不及时，出血频发，关节逐渐受损，会有生命危险，对医疗资源的使用反而是较大的负担。
“患者治疗中的‘最后一公里’的问题，成为制约乙型血友病患者获得良好疾病控制、更高质量生活的桎梏。”谈起乙型血友病治疗，全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员兼办公室主任李林康介绍，相较于甲型，大多数乙型患者未得到及时、全面的诊治，受医保报销额度的限制，目前进行预防治疗的患者十分有限。成人患者中，仅有53%的成人患者进行按需治疗。儿童用量较小，不易达到报销额度，19%未采取预防治疗。
“再难我也要救我的孩子，需要药我就买，需要钱我努力赚，我只希望我的孩子能健康成长。”讲到小泽的治疗之路，小泽的爸爸露出微笑，“日子一天比一天好，我曾在小泽六年级时问过他，为什么想上学，他说想成为社会有用的人。”
去年11月份，中国罕见病联盟联合中国血友病协作组发布了《中国乙型血友病患者生存状况及医疗保障需求调研报告》，旨在全面了解中国乙型血友病患者在用药、医疗保障、社会适应等环节的生存现状，呼吁社会各界更多地关注乙型血友病患者，为乙型血友病医疗保障政策的完善提供扎实的论证，同时呼吁更多的社会关注和多方保障资源的投入，从而改善中国乙型血友病患者的生活质量。
李林康理事长、杨仁池教授都希望国家、各地政府能够充分认识到乙型血友病患者在治疗中面临的种种困难，帮助简化患者诊疗流程，试点并推行有利于患者的长处方，敦促更多城市将乙型血友病纳入门诊报销、提升报销比例、减少患者自付部分，减轻现金流的压力，以助于患者能够坚持长期治疗；同时，将预防治疗的政策也进行优化，减少这部分患者由于治疗不充分导致的出血和更严重的身体健康情况。
下班回到家，就看到一个女人坐在沙发上抱着我的儿子在那哭，我问老公这个女人是谁？没想到居然是老公跟人跑的前妻回来了，我站在门口看着他们一家三口坐在沙发上，我心都凉了，那么多年的付出，难道要给人做嫁衣吗？
#粉丝来信：#我和老公都是二婚，老公的前妻在孩子还一周岁的时候就跟人走了，他们那时因为年龄小还没有领结婚证。我是因为前夫在外面有女人，一气之下和他离了婚，我俩的儿子跟了前夫。
我俩认识了之后，我们彼此都觉得对方是过日子人，于是我们就组成了家庭。他的孩子那会刚四岁，我也是打算和他好好过日子，于是他的孩子我就当自己的孩子对待。就这样过了八年，孩子跟我也挺亲的，没想到这个女人回来了。
老公居然把她领到家里来！而且我照顾那么多年的孩子居然就这么带到这个女人面前。我心里十分气愤，这个女人当年孩子都不要的走了，现在过的不好回来了，我担心她和老公、孩子牵扯不清，那这么多年我到底算什么？
我非常害怕这个女人能够搅和进我的家庭中，让本来幸福的生活破灭了，我害怕再过颠沛流离、无依无靠的生活，我该怎么办？
#老师解答：#自己和前夫分开后，终于让自己找到了依靠，可是没想到老公的前妻居然回来了，打破原有生活的宁静，尤其担心老公和孩子被前妻再夺回去。
这个时候我们要怎么办呢？
1.弄清楚自己恐惧的根源
前妻回来了，让你产生了很大的危机感，感到担心和恐惧。
我们要知道担心和恐惧的根源是什么？是我们内心的不自信。
你不相信八年的养育能胜过血浓于水，你不相信你这八年的陪伴，能够斩断老公和前妻的羁绊。
所以，即使前妻回来，我们也没必要消极悲观，我们要对自己有自信，你的付出会换老公和孩子对你的不离不弃的。
2.和老公好好的谈谈
我们为了老公和孩子付出了很多，他一声不吭的把前妻领到家里，确实没有顾及到我们的感受，但是如果我们发火的话，这个时候很容易把老公推开。
我们可以跟老公开诚布公的跟老公好好谈谈，把你的想法告诉他。
当你开诚布公的谈话时，也会带动老公把他内心的想法说出来，这样你也能了解到老公真正的想法是什么，也能让老公之后的行为顾及到你的感受。
3.体现自己的宽容和大度
我们越是讨厌前妻，也许会激发老公对前妻的包容，本来是前妻做的不对，老公看在孩子的面子上，让她看看孩子，如果这时我们沉不住气的话，很容易适得其反。
目前我们是受害者，别让受害者变成前妻。对老公和孩子多打感情牌，而且最好让老公讲与前妻的联系交给你，既体现我们大度，又监控了孩子和老公与前妻的接触，这样我们就把危险降到最低了。
#粉丝来信：#我和老公都是二婚，老公的前妻在孩子还一周岁的时候就跟人走了，他们那时因为年龄小还没有领结婚证。我是因为前夫在外面有女人，一气之下和他离了婚，我俩的儿子跟了前夫。
我俩认识了之后，我们彼此都觉得对方是过日子人，于是我们就组成了家庭。他的孩子那会刚四岁，我也是打算和他好好过日子，于是他的孩子我就当自己的孩子对待。就这样过了八年，孩子跟我也挺亲的，没想到这个女人回来了。
老公居然把她领到家里来！而且我照顾那么多年的孩子居然就这么带到这个女人面前。我心里十分气愤，这个女人当年孩子都不要的走了，现在过的不好回来了，我担心她和老公、孩子牵扯不清，那这么多年我到底算什么？
我非常害怕这个女人能够搅和进我的家庭中，让本来幸福的生活破灭了，我害怕再过颠沛流离、无依无靠的生活，我该怎么办？
#老师解答：#自己和前夫分开后，终于让自己找到了依靠，可是没想到老公的前妻居然回来了，打破原有生活的宁静，尤其担心老公和孩子被前妻再夺回去。
这个时候我们要怎么办呢？
1.弄清楚自己恐惧的根源
前妻回来了，让你产生了很大的危机感，感到担心和恐惧。
我们要知道担心和恐惧的根源是什么？是我们内心的不自信。
你不相信八年的养育能胜过血浓于水，你不相信你这八年的陪伴，能够斩断老公和前妻的羁绊。
所以，即使前妻回来，我们也没必要消极悲观，我们要对自己有自信，你的付出会换老公和孩子对你的不离不弃的。
2.和老公好好的谈谈
我们为了老公和孩子付出了很多，他一声不吭的把前妻领到家里，确实没有顾及到我们的感受，但是如果我们发火的话，这个时候很容易把老公推开。
我们可以跟老公开诚布公的跟老公好好谈谈，把你的想法告诉他。
当你开诚布公的谈话时，也会带动老公把他内心的想法说出来，这样你也能了解到老公真正的想法是什么，也能让老公之后的行为顾及到你的感受。
3.体现自己的宽容和大度
我们越是讨厌前妻，也许会激发老公对前妻的包容，本来是前妻做的不对，老公看在孩子的面子上，让她看看孩子，如果这时我们沉不住气的话，很容易适得其反。
目前我们是受害者，别让受害者变成前妻。对老公和孩子多打感情牌，而且最好让老公讲与前妻的联系交给你，既体现我们大度，又监控了孩子和老公与前妻的接触，这样我们就把危险降到最低了。
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