#杨枝甘露cpx春日[超话]##刘力绮Rock承认互有好感#
春日迟迟再出发大结局了,虽然还有番外篇可以期待一下,但我似乎已经得到了从未想过的圆满。
他们的旅程结束了,我们从旁观者视角看着他们走过的这段旅程也要结束了。
想想这段磕CP的历程,也是从未想象过的曲折离奇,就像他们的故事一样。
有从一开始默默观察觉得一定会有故事发生的笃定;
有完全没有预期,却一切自然美好地像电影画面的单独约会;
也有刚有些苗头,就被虐的肝疼胃疼,彻底躺平摆烂的佛系。(说实话,有些part我至今没有仔细看完)
看到那些带着恶意揣测的偏见、误解和指责的弹幕和评论,好像也无力去反驳什么。
所以,怎么办呢,就只好慢慢调整心态,放低预期,始终是很美好的两个人呀。
默默关注,小心等待,只愿祝福。
等着等着,突然发现,”咔嚓”一声,深渊里的石头和木头开出了花。
经过了诸多困难挫折之后,终于收获了的那种喜悦和感动,是很难有的体验。
而这些经历,恰好跟他们很相似。
看到有很多豆友和弹幕,甚至观察员都会说:
“他们要在一起难度很大”
“他们性格太相似了,所以不太合适”
“明明这么费劲,为什么还要再继续呢?”
“明明看起来,有比她更适合的人呀!”
也有人说,荔枝适合一个“能量更强,足够坚定,积极阳光向前,完全欣赏和接纳,打开她的内心”的人,最开始我也这么认为,而且觉得ROCK也需要这样的人。后来想想,这么高适配的人,我们谁不需要呢?放在谁身上都是一个“完美”的伴侣吧。
但世界上,这样的人又能有多少呢?
更多的遇到,还是那些普普通通的不完美的人吧,有各自的缺点,各自的癖好,有让外人觉得无法理解的地方,有合适也有不合适的地方。那他们就不能相爱吗?
最近在看过的、想看的日剧里,包括看《春日迟迟再出发》的时候,慢慢发现一个共性:比起光鲜亮丽、优秀完美到像偶像剧里走出的人,我更喜欢那些奇奇怪怪的人。他们可能不太讨喜,可能接触起来费劲,甚至可能你真的无法理解。但他们就是存在,如果你真的愿意了解那些故事,正是有那些缺点,也造就了独一无二的他们。因为爱,会觉得缺点也变得可爱。
就像ROCK说的,“你很奇怪,我也很奇怪”;“我就是一个奇怪的人,这很可爱好吗?”;“奇怪是一个褒义词,尤其是当我看到你的时候。”
比起门当户对郎才女貌,看起来理所当然就要在一起的人,我更会被两个“奇奇怪怪”的人走到一起而打动。
如果一切都可以由“适不适合”决定,那这世间的万事就太容易了。只要相亲把所有条件摆出来就好了,90%的适配度那就赶紧在一起吧 。但想想也知道这当然很可笑,且无趣。就像那句话说的:“适合都是旁观者说的,感受才是他们自己的。”
所以,为什么明知道这么费劲,ROCK还要去努力去找到更适合荔枝的相处方式?为什么在抉择前一夜,荔枝都说有时候聊天会尴尬到脚趾抓地,但第二天依然明确坚定、鼓足勇气,去面对ROCK不尴尬地表达?
我猜想,应该有有两方面:
1)一方面是,他懂,她也懂。他们真的很相似:很敏感,在乎别人的感受,不喜欢仪式感,有分寸感,不喜欢给别人添麻烦和压力……所以放松下来的时候,互相都会觉得相处很舒服。在真正的沟通打开之后,ROCK再遇到荔枝的拒绝帮助,不会觉得受伤,他知道这就像一个“邮箱自动回复”;在双人备采时,也会很自然地开玩笑,“很正常,这就是她啊”。荔枝也能理解ROCK的一些情绪低气压,看到ROCK的脆弱和固执。
他们俩就这样一路别别扭扭奇奇怪怪地理解了对方,并且充分尊重和接纳了彼此那些固执。
世界上,遇见爱不稀奇,稀奇的是遇见了解。“懂你的奇奇怪怪,陪你可可爱爱”,是我想过最温柔的场景。
2)另一方面是,我愿意。再多的不合适不应该不可以,都抵不过一个我愿意。爱情最好的地方,不就是可以突破那些障碍、困难,才会显得更加珍贵吗?
在成年人的世界里,“工具理性”已经太多太多了,我们不自觉地就会在心里估摸,这件事的投入产出比怎么样,怎样是性价比最高的选择,哪些是最优路径,年纪大了千万别浪费时间走了弯路……
但人不是机器人,所以有些明知不理智、不正确、不合适的事情,只是因为我愿意,那就值得。
喜欢一个人,就是闭上嘴巴,也会从眼睛里跑出来的。每次只要跟荔枝在一起,都会看到rock那笑得不值钱的眯眯眼,这就是实实在在的感受,见证着美好感情的存在。
两个不完美的怪咖,小心翼翼的互相试探、接触、退让、妥协,再努力靠近。
是的,看上去是真的很累,没有那么顺理成章水到渠成,但这也是让我深深触动的地方,让我看到了最纯粹和真实的感情。
ROCK:“世界上没有人会为你而来。如果有,那我会好好珍惜。”
荔枝:“因为你让我有了很多温暖和勇气。很感谢能这里能遇见你,有一段这样的旅程。”
也很感谢遇见你们,春日迟迟再出发,希望我们一直在路上。
春日迟迟再出发大结局了,虽然还有番外篇可以期待一下,但我似乎已经得到了从未想过的圆满。
他们的旅程结束了,我们从旁观者视角看着他们走过的这段旅程也要结束了。
想想这段磕CP的历程,也是从未想象过的曲折离奇,就像他们的故事一样。
有从一开始默默观察觉得一定会有故事发生的笃定;
有完全没有预期,却一切自然美好地像电影画面的单独约会;
也有刚有些苗头,就被虐的肝疼胃疼,彻底躺平摆烂的佛系。(说实话,有些part我至今没有仔细看完)
看到那些带着恶意揣测的偏见、误解和指责的弹幕和评论,好像也无力去反驳什么。
所以,怎么办呢,就只好慢慢调整心态,放低预期,始终是很美好的两个人呀。
默默关注,小心等待,只愿祝福。
等着等着,突然发现,”咔嚓”一声,深渊里的石头和木头开出了花。
经过了诸多困难挫折之后,终于收获了的那种喜悦和感动,是很难有的体验。
而这些经历,恰好跟他们很相似。
看到有很多豆友和弹幕,甚至观察员都会说:
“他们要在一起难度很大”
“他们性格太相似了,所以不太合适”
“明明这么费劲,为什么还要再继续呢?”
“明明看起来,有比她更适合的人呀!”
也有人说,荔枝适合一个“能量更强,足够坚定,积极阳光向前,完全欣赏和接纳,打开她的内心”的人,最开始我也这么认为,而且觉得ROCK也需要这样的人。后来想想,这么高适配的人,我们谁不需要呢?放在谁身上都是一个“完美”的伴侣吧。
但世界上,这样的人又能有多少呢?
更多的遇到,还是那些普普通通的不完美的人吧,有各自的缺点,各自的癖好,有让外人觉得无法理解的地方,有合适也有不合适的地方。那他们就不能相爱吗?
最近在看过的、想看的日剧里,包括看《春日迟迟再出发》的时候,慢慢发现一个共性:比起光鲜亮丽、优秀完美到像偶像剧里走出的人,我更喜欢那些奇奇怪怪的人。他们可能不太讨喜,可能接触起来费劲,甚至可能你真的无法理解。但他们就是存在,如果你真的愿意了解那些故事,正是有那些缺点,也造就了独一无二的他们。因为爱,会觉得缺点也变得可爱。
就像ROCK说的,“你很奇怪,我也很奇怪”;“我就是一个奇怪的人,这很可爱好吗?”;“奇怪是一个褒义词,尤其是当我看到你的时候。”
比起门当户对郎才女貌,看起来理所当然就要在一起的人,我更会被两个“奇奇怪怪”的人走到一起而打动。
如果一切都可以由“适不适合”决定,那这世间的万事就太容易了。只要相亲把所有条件摆出来就好了,90%的适配度那就赶紧在一起吧 。但想想也知道这当然很可笑,且无趣。就像那句话说的:“适合都是旁观者说的,感受才是他们自己的。”
所以,为什么明知道这么费劲,ROCK还要去努力去找到更适合荔枝的相处方式?为什么在抉择前一夜,荔枝都说有时候聊天会尴尬到脚趾抓地,但第二天依然明确坚定、鼓足勇气,去面对ROCK不尴尬地表达?
我猜想,应该有有两方面:
1)一方面是,他懂,她也懂。他们真的很相似:很敏感,在乎别人的感受,不喜欢仪式感,有分寸感,不喜欢给别人添麻烦和压力……所以放松下来的时候,互相都会觉得相处很舒服。在真正的沟通打开之后,ROCK再遇到荔枝的拒绝帮助,不会觉得受伤,他知道这就像一个“邮箱自动回复”;在双人备采时,也会很自然地开玩笑,“很正常,这就是她啊”。荔枝也能理解ROCK的一些情绪低气压,看到ROCK的脆弱和固执。
他们俩就这样一路别别扭扭奇奇怪怪地理解了对方,并且充分尊重和接纳了彼此那些固执。
世界上,遇见爱不稀奇,稀奇的是遇见了解。“懂你的奇奇怪怪,陪你可可爱爱”,是我想过最温柔的场景。
2)另一方面是,我愿意。再多的不合适不应该不可以,都抵不过一个我愿意。爱情最好的地方,不就是可以突破那些障碍、困难,才会显得更加珍贵吗?
在成年人的世界里,“工具理性”已经太多太多了,我们不自觉地就会在心里估摸,这件事的投入产出比怎么样,怎样是性价比最高的选择,哪些是最优路径,年纪大了千万别浪费时间走了弯路……
但人不是机器人,所以有些明知不理智、不正确、不合适的事情,只是因为我愿意,那就值得。
喜欢一个人,就是闭上嘴巴,也会从眼睛里跑出来的。每次只要跟荔枝在一起,都会看到rock那笑得不值钱的眯眯眼,这就是实实在在的感受,见证着美好感情的存在。
两个不完美的怪咖,小心翼翼的互相试探、接触、退让、妥协,再努力靠近。
是的,看上去是真的很累,没有那么顺理成章水到渠成,但这也是让我深深触动的地方,让我看到了最纯粹和真实的感情。
ROCK:“世界上没有人会为你而来。如果有,那我会好好珍惜。”
荔枝:“因为你让我有了很多温暖和勇气。很感谢能这里能遇见你,有一段这样的旅程。”
也很感谢遇见你们,春日迟迟再出发,希望我们一直在路上。
孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…
父母和孩子之间,都是生死之交。
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
父母和孩子之间,都是生死之交。
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
今天午睡梦到了高中时的初恋L 梦的内容是是回到了高中时代 已经是被她甩掉后的状态 下课后故意从她们班门口走过 看到了她和同学在说笑 她突然主动和我打了个招呼 问又去打球吗 我没有说话 但是内心却是那么真实的喜悦 径直走向了球场 突然下起了大雨 梦就结束了。现实里被她甩掉后 每次就算在学校偶遇 大概就再也没有被正视过 再也没有打过招呼 人生最后一次和她说话 是在高考的考场外 我递给了她一块德芙巧克力 恍若隔世 八年过去了 曾经让你爱的死去活来的女孩子你只有在梦里才记得她的样子 让你发誓一辈子去追逐的约定 早已被时间这个强盗 偷走一切 杀死一切 就连她的模样 也只有在梦里才清晰的记得 但觉得空虚的心仿佛已僵化 过去事像炮弹心中爆炸。
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