#浙江守沪记# 【再团圆！51位“大白”50余天奋战！浙大邵逸夫医院援沪方舱、血透医疗队今日凯旋】“英雄凯旋，欢迎你们回家！”5月31日，在鲜花与欢呼声中，浙江大学医学院附属邵逸夫医院又迎来了一场“大团圆”。
继浙大邵逸夫医院援沪核酸采样医疗队、核酸检测机动队凯旋后，浙大邵逸夫医院援沪方舱医疗队、援沪血透医疗队共51位队员在“大家长”俞云松教授的带队下，圆满完成援沪重任，平安归来！至此，浙大邵逸夫医院援沪医疗队共343位队员已平安“归队”332位，另有援沪重症医疗队11人仍在上海坚守。
从阳春到盛夏，历经50余天的奋战，援沪方舱医疗队49位队员先后接管上海临港方舱2个舱区3个舱位，共收治患者1632人，将邵医人的专业、温情与力量诠释得淋漓尽致；援沪血透医疗队2位队员与队友并肩作战，为上海血透病人带去温暖与希望。
浙大邵逸夫医院院长蔡秀军向所有援沪队员们的平安归来表示热烈欢迎，对医疗队舍小家为大家的全情付出、对各科室的鼎力配合、对家属们的倾情支持表示诚挚感谢。他说，邵逸夫医院多支援沪医疗队克服重重困难，出色完成援沪各项任务，为上海疫情防控做出重要贡献，展现邵逸夫医院和浙江医护的优秀形象，践行了伟大的抗疫精神。
能造“样板房”，能补“心灵窗”
4月3日正值清明假期，由浙大邵逸夫医院牵头，浙江省中医院、绍兴卫健委所属医院共同组建的浙江省援沪方舱医疗队四队抵达上海，即刻投入临港方舱医院病人收治准备工作，同时，这支医疗队还双边作战承担上海部分区域核酸采样重任。
以浙江省新冠肺炎诊治专家组成员、浙大邵逸夫医院感染病学科带头人俞云松教授为队长，四队上下团结一致，发挥出众的专业水平，保持昂扬乐观的心态，克服了时间紧迫、环境陌生、资源有限等重重困难。他们既当工程师，又当保洁员，对清洁区、污染区和半污染区“三区”进行全面检查、加固、密封、打扫、消毒，不仅亲手将毛坯房打造成了公认的“样板间”，还利用整休时间制定了完善的医疗工作制度、酒店驻地管理制度和防止职业暴露等制度，分批多次强化院感防控培训，用最短的时间为顺利开舱收治病人做好了万全准备。
4月7日凌晨2点，四队顺利开舱，当天就满员收治。自那一刻起，直至5月21日上午休舱，49个日日夜夜，方舱医疗队顶住高强度的工作压力，队员们互帮互助，用专业和敬业守护着每一条生命。
队员们得知一位东北大姐吃不惯米饭后，总在饭点四处为她留意多余的馒头；他们细心观察到一位大伯血糖不稳定后，很快找到了问题所在，耐心示范胰岛素笔注射要点，缓解了患者的焦虑；他们为舱内焦虑不安的患者组建专门的心理疏导小组，为年幼的宝宝轮流当“临时妈妈”，帮上网课的学生们布置网络、打印资料，陪年长的患者唠家常……在方舱的日子里，队员们和患者几乎成了“一家人”般的存在。
他们说：“病毒无情，友爱长存。尽己所能，让这些和我们一样离开家的人，感到温暖、安心。”
维系“生命线”，苦累都值得
临港方舱以北约30公里，邵逸夫医院下沙院区血透室护士王晓萍、周鑫在这里执行援沪血透任务。两人跟随浙江首批援沪血液透析医疗队于4月2日出征，先是紧急驰援复旦大学附属浦东医院血透室，后又进驻浦东医院接管的临时血透中心。
两人从事血透工作分别已经12年和8年，由于专科性质，很少被外派支援。这次上海急需血透专业人员，他们立刻报名参加了。在这里，他们戴三层外科手套也能从容地进行内瘘穿刺；面对第一次接触的血透机型，经演示一遍就能迅速上手实操；两顿饭间隔九到十个小时，期间不吃不喝不上厕所。
“患者们总是不厌其烦地表达着感谢，他们的认可让我们觉得这场‘双向奔赴’是多么值得。”
前线后方“一条心”，光荣属于每一位奉献者
援沪期间，队员们并肩作战，彼此温暖。队员仇晓斌最牵挂的是女儿蜜蜜，没能陪伴蜜蜜度过五周岁生日，她很愧疚。组员们知道后，集体在方舱内为小女孩录制了一段特别的生日祝福视频。队员间的小感动，在方舱内比比皆是。
此次援沪任务时间久、任务重，出征的邵医人不遗余力、不屈不挠、不辱使命，展现了专业、拼搏的形象，传递了“给您真诚、信心和爱”的邵医理念，还离不开各科室的积极配合和各位邵医家属的全力支持。
近两个月时间里，医院大后方是一座坚实的桥梁，一头让援沪人员安心，一头让医护家属放心。医院全力保障前线物资及队员个性化需求，通过个性化定制服务，及时根据前线队员们的不同需求进行物资补给，常态化邀请心理专家为队员们进行线上疏导或点对点服务，保障他们的心理健康。同时，医院还及时为医务人员的家属提供“一对一帮扶”，应对各种不时之需。#浙江援沪方舱医院医疗队返回# （浙大邵逸夫医院 提供）
继浙大邵逸夫医院援沪核酸采样医疗队、核酸检测机动队凯旋后，浙大邵逸夫医院援沪方舱医疗队、援沪血透医疗队共51位队员在“大家长”俞云松教授的带队下，圆满完成援沪重任，平安归来！至此，浙大邵逸夫医院援沪医疗队共343位队员已平安“归队”332位，另有援沪重症医疗队11人仍在上海坚守。
从阳春到盛夏，历经50余天的奋战，援沪方舱医疗队49位队员先后接管上海临港方舱2个舱区3个舱位，共收治患者1632人，将邵医人的专业、温情与力量诠释得淋漓尽致；援沪血透医疗队2位队员与队友并肩作战，为上海血透病人带去温暖与希望。
浙大邵逸夫医院院长蔡秀军向所有援沪队员们的平安归来表示热烈欢迎，对医疗队舍小家为大家的全情付出、对各科室的鼎力配合、对家属们的倾情支持表示诚挚感谢。他说，邵逸夫医院多支援沪医疗队克服重重困难，出色完成援沪各项任务，为上海疫情防控做出重要贡献，展现邵逸夫医院和浙江医护的优秀形象，践行了伟大的抗疫精神。
能造“样板房”，能补“心灵窗”
4月3日正值清明假期，由浙大邵逸夫医院牵头，浙江省中医院、绍兴卫健委所属医院共同组建的浙江省援沪方舱医疗队四队抵达上海，即刻投入临港方舱医院病人收治准备工作，同时，这支医疗队还双边作战承担上海部分区域核酸采样重任。
以浙江省新冠肺炎诊治专家组成员、浙大邵逸夫医院感染病学科带头人俞云松教授为队长，四队上下团结一致，发挥出众的专业水平，保持昂扬乐观的心态，克服了时间紧迫、环境陌生、资源有限等重重困难。他们既当工程师，又当保洁员，对清洁区、污染区和半污染区“三区”进行全面检查、加固、密封、打扫、消毒，不仅亲手将毛坯房打造成了公认的“样板间”，还利用整休时间制定了完善的医疗工作制度、酒店驻地管理制度和防止职业暴露等制度，分批多次强化院感防控培训，用最短的时间为顺利开舱收治病人做好了万全准备。
4月7日凌晨2点，四队顺利开舱，当天就满员收治。自那一刻起，直至5月21日上午休舱，49个日日夜夜，方舱医疗队顶住高强度的工作压力，队员们互帮互助，用专业和敬业守护着每一条生命。
队员们得知一位东北大姐吃不惯米饭后，总在饭点四处为她留意多余的馒头；他们细心观察到一位大伯血糖不稳定后，很快找到了问题所在，耐心示范胰岛素笔注射要点，缓解了患者的焦虑；他们为舱内焦虑不安的患者组建专门的心理疏导小组，为年幼的宝宝轮流当“临时妈妈”，帮上网课的学生们布置网络、打印资料，陪年长的患者唠家常……在方舱的日子里，队员们和患者几乎成了“一家人”般的存在。
他们说：“病毒无情，友爱长存。尽己所能，让这些和我们一样离开家的人，感到温暖、安心。”
维系“生命线”，苦累都值得
临港方舱以北约30公里，邵逸夫医院下沙院区血透室护士王晓萍、周鑫在这里执行援沪血透任务。两人跟随浙江首批援沪血液透析医疗队于4月2日出征，先是紧急驰援复旦大学附属浦东医院血透室，后又进驻浦东医院接管的临时血透中心。
两人从事血透工作分别已经12年和8年，由于专科性质，很少被外派支援。这次上海急需血透专业人员，他们立刻报名参加了。在这里，他们戴三层外科手套也能从容地进行内瘘穿刺；面对第一次接触的血透机型，经演示一遍就能迅速上手实操；两顿饭间隔九到十个小时，期间不吃不喝不上厕所。
“患者们总是不厌其烦地表达着感谢，他们的认可让我们觉得这场‘双向奔赴’是多么值得。”
前线后方“一条心”，光荣属于每一位奉献者
援沪期间，队员们并肩作战，彼此温暖。队员仇晓斌最牵挂的是女儿蜜蜜，没能陪伴蜜蜜度过五周岁生日，她很愧疚。组员们知道后，集体在方舱内为小女孩录制了一段特别的生日祝福视频。队员间的小感动，在方舱内比比皆是。
此次援沪任务时间久、任务重，出征的邵医人不遗余力、不屈不挠、不辱使命，展现了专业、拼搏的形象，传递了“给您真诚、信心和爱”的邵医理念，还离不开各科室的积极配合和各位邵医家属的全力支持。
近两个月时间里，医院大后方是一座坚实的桥梁，一头让援沪人员安心，一头让医护家属放心。医院全力保障前线物资及队员个性化需求，通过个性化定制服务，及时根据前线队员们的不同需求进行物资补给，常态化邀请心理专家为队员们进行线上疏导或点对点服务，保障他们的心理健康。同时，医院还及时为医务人员的家属提供“一对一帮扶”，应对各种不时之需。#浙江援沪方舱医院医疗队返回# （浙大邵逸夫医院 提供）
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
遗落在人间的美好文案
1.如果你觉得打伞没诚意，那我淋雨爱你。
2.你剥开一只很酸的橘子而感到后悔了。但对于橘子来说，那是它的一切。
3.我不想再听见任何人，任何形式的对不起，我想被对得起。
4.如果你赶不上凌晨5点的日出，你不妨看看傍晚6点的夕阳。我的意思是，你可以选择后者。
5.他对你只是一时的好感，何必把一时好感说成大爱。
6.你家门口的路灯，让我问你要不要出来看星星。
7.你是我声色张扬下欲盖弥彰的温柔理想。
8.怎么会不遗憾，你还没见过他单膝下跪求婚的样子，为你做饭的样子，为你和儿女赚钱养家的样子，老了还爱你的样子。
9.见到你的那一刻，我心里有场海啸，可我静静站着，没有让任何人知道。
10.他为你擦泪和舍不得你哭是两码事。
11.没有正确的三观，没有成熟稳重的性格，没有独立的经济条件，做点皮毛就说爱你的人，这不叫爱，这叫耽误。
12.喜欢是新鲜感，而爱是归属感。
13.希望我能成为你的小众喜好，藏着欣喜不已，炫耀时分外骄傲。
14.我喜欢我望向别处时，他望向我的目光。
15.我也不要你后悔，我就要你在平淡生活中的某一天里，忽然想起我，然后猛然意识到自己失去了什么珍贵的东西。
16.请记住一个真理：无论对谁，太过热情就增加了不被珍惜的概率。
17.有人说，若是等一个答案太久，那答案本身也失去了原有的意义
1.如果你觉得打伞没诚意，那我淋雨爱你。
2.你剥开一只很酸的橘子而感到后悔了。但对于橘子来说，那是它的一切。
3.我不想再听见任何人，任何形式的对不起，我想被对得起。
4.如果你赶不上凌晨5点的日出，你不妨看看傍晚6点的夕阳。我的意思是，你可以选择后者。
5.他对你只是一时的好感，何必把一时好感说成大爱。
6.你家门口的路灯，让我问你要不要出来看星星。
7.你是我声色张扬下欲盖弥彰的温柔理想。
8.怎么会不遗憾，你还没见过他单膝下跪求婚的样子，为你做饭的样子，为你和儿女赚钱养家的样子，老了还爱你的样子。
9.见到你的那一刻，我心里有场海啸，可我静静站着，没有让任何人知道。
10.他为你擦泪和舍不得你哭是两码事。
11.没有正确的三观，没有成熟稳重的性格，没有独立的经济条件，做点皮毛就说爱你的人，这不叫爱，这叫耽误。
12.喜欢是新鲜感，而爱是归属感。
13.希望我能成为你的小众喜好，藏着欣喜不已，炫耀时分外骄傲。
14.我喜欢我望向别处时，他望向我的目光。
15.我也不要你后悔，我就要你在平淡生活中的某一天里，忽然想起我，然后猛然意识到自己失去了什么珍贵的东西。
16.请记住一个真理：无论对谁，太过热情就增加了不被珍惜的概率。
17.有人说，若是等一个答案太久，那答案本身也失去了原有的意义
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