回顾一位玫瑰痤疮患者治疗的全程监测引发的感想:
来我们这之前已经发病5年多,跑遍了很多大医院,得到了很多种不同的诊断和治疗,最终都因为没“没治好”而中断了,那时候的玫瑰痤疮诊断还是很混乱的。
在肤之源治疗2年多取得了最后一张图片的效果,到现在已经3年多没有复发了。通过全程监测(不只是照片还有visia和皮肤镜),回顾一下治疗全程,可以清晰的看见两年多的治疗期间发生过很多次反复或者波动,在患者心里这就是复发,就这个“复发”和大家聊一下。
每一次“复发”时,如果没有提前的心理铺垫,又得不到合理的解释和有效的沟通,再加上之前不同的诊断和经历,会让患者产生严重的失控感。
换位一下:
我生病了,这个病对我的生活造成了严重的影响,关键是四处求医问药很多年,但居然连我到底得了什么病都还不知道,也不知道能不能治好,好不容易治疗有好转看见点希望,紧接着就被当头一棒的“复发”而敲碎,再次鼓起勇气努力的多次坚持,换来的是希望的一次次破灭,就仿佛自己掉入了黑洞,两眼一抹黑,伸手不见五指,不知道在哪里,看不见天,摸不着边,喊不着人。这种严重的失控感和对未知的恐惧感必将让我对治疗方案和对治疗医生产生怀疑,失去怀疑和信心,此时,即使即使即使治疗方案是正确正确正确的(我无法再相信),治疗也必将中断,而我倒下的时刻很可能就是黎明前的黑暗。
自己是医生,得了不属于自己科室的“怪”病,此时情况,恐怕也大可能中断治疗,更换医生吧。
如果医生没有丰富的全程监测的治疗经历,就很难提前预测是否会出现“复发”,大概什么时间会“复发”,原因是什么?是好事还是坏事?要“复发”多少次?然而事实上,这种全程监测的治疗经历是很难收集的,第一是时间太长,一个患者可能就要2年多时间,第二是很难追踪,不知道哪一次“复发”后患者就再也不来了,第三,每次“复发”都需要非常有效的沟通,而且需要很多次才可能让患者能够配合且治疗到底,所以,每个案例的收集都是非常困难的,对我们来说是非常非常非常宝贵的,然而,一个案例的证据等级太低,并不能证明太多问题,所以还需要收集更多的案例,这就需要很多年的时间,耗费非常非常多的精力。
最后想说的是,关于敏感肌(广义上来说,玫瑰痤疮仅仅只是其中一种),无论对于患者还是医生,真的不是想象中的那么简单,三年入行,五年懂行,十年都未必能磨一剑!
继续努力吧,死磕到底![加油][加油][加油]
#玫瑰痤疮[超话]##激素依赖性皮炎# #玫瑰痤疮# #敏感肌#
来我们这之前已经发病5年多,跑遍了很多大医院,得到了很多种不同的诊断和治疗,最终都因为没“没治好”而中断了,那时候的玫瑰痤疮诊断还是很混乱的。
在肤之源治疗2年多取得了最后一张图片的效果,到现在已经3年多没有复发了。通过全程监测(不只是照片还有visia和皮肤镜),回顾一下治疗全程,可以清晰的看见两年多的治疗期间发生过很多次反复或者波动,在患者心里这就是复发,就这个“复发”和大家聊一下。
每一次“复发”时,如果没有提前的心理铺垫,又得不到合理的解释和有效的沟通,再加上之前不同的诊断和经历,会让患者产生严重的失控感。
换位一下:
我生病了,这个病对我的生活造成了严重的影响,关键是四处求医问药很多年,但居然连我到底得了什么病都还不知道,也不知道能不能治好,好不容易治疗有好转看见点希望,紧接着就被当头一棒的“复发”而敲碎,再次鼓起勇气努力的多次坚持,换来的是希望的一次次破灭,就仿佛自己掉入了黑洞,两眼一抹黑,伸手不见五指,不知道在哪里,看不见天,摸不着边,喊不着人。这种严重的失控感和对未知的恐惧感必将让我对治疗方案和对治疗医生产生怀疑,失去怀疑和信心,此时,即使即使即使治疗方案是正确正确正确的(我无法再相信),治疗也必将中断,而我倒下的时刻很可能就是黎明前的黑暗。
自己是医生,得了不属于自己科室的“怪”病,此时情况,恐怕也大可能中断治疗,更换医生吧。
如果医生没有丰富的全程监测的治疗经历,就很难提前预测是否会出现“复发”,大概什么时间会“复发”,原因是什么?是好事还是坏事?要“复发”多少次?然而事实上,这种全程监测的治疗经历是很难收集的,第一是时间太长,一个患者可能就要2年多时间,第二是很难追踪,不知道哪一次“复发”后患者就再也不来了,第三,每次“复发”都需要非常有效的沟通,而且需要很多次才可能让患者能够配合且治疗到底,所以,每个案例的收集都是非常困难的,对我们来说是非常非常非常宝贵的,然而,一个案例的证据等级太低,并不能证明太多问题,所以还需要收集更多的案例,这就需要很多年的时间,耗费非常非常多的精力。
最后想说的是,关于敏感肌(广义上来说,玫瑰痤疮仅仅只是其中一种),无论对于患者还是医生,真的不是想象中的那么简单,三年入行,五年懂行,十年都未必能磨一剑!
继续努力吧,死磕到底![加油][加油][加油]
#玫瑰痤疮[超话]##激素依赖性皮炎# #玫瑰痤疮# #敏感肌#
被疫情搁浅的生日也需要一些轻轻的仪式感。
短暂享受着距离不远却被区隔的关心与陪伴。
加缪早已预见疫病不会仅在自然界蔓延,社会层面其害更甚。
而近几年的生活体验证明:轻描淡写的日常未必没有英雄主义的体现。毕竟人间真情,永远值得期待,偶尔也能得到。
青春划成碎片,捕捉失落章节,不是所有疑问都能等到答案。
回旋的情绪找不到出口,不如继续享受未翻篇的岁月;或许黎明前最黑暗,也先让我睡到自然醒。
祝我生日快乐。[蛋糕]
短暂享受着距离不远却被区隔的关心与陪伴。
加缪早已预见疫病不会仅在自然界蔓延,社会层面其害更甚。
而近几年的生活体验证明:轻描淡写的日常未必没有英雄主义的体现。毕竟人间真情,永远值得期待,偶尔也能得到。
青春划成碎片,捕捉失落章节,不是所有疑问都能等到答案。
回旋的情绪找不到出口,不如继续享受未翻篇的岁月;或许黎明前最黑暗,也先让我睡到自然醒。
祝我生日快乐。[蛋糕]
今天清晨全球受害百姓继续祈求上天严惩追杀武汉诈骗团伙所有大小骗子下地狱,为受害百姓主持公道伸张正义!为受害百姓追回全部血汗钱!今天还要继续完成追杀骗子下地狱的目标,就是拼上命也要在黎明前的时候。坚持做法祈求上天严惩追杀武汉骗子下地狱!在这个地球上有骗子的地方必定会有天灾人祸!所以必须追杀骗子下地狱!当今只要还有一个骗子漏网全体法师就继续坚持施法祈求上天严惩不贷!今天我和全体法师继续祈求上天严惩追杀武汉诈骗团伙所有大小骗子下地狱!今天清晨继续祭奠遭受武汉诈骗团伙所有大小骗子诈骗含恨离世的冤魂。告慰在天之灵誓把武汉诈骗团伙所有大小骗子追杀下地狱是上天的安排,是对包括所有包庇骗子放任骗子继续诈骗的人以及做坏事的人最应得的惩罚!哪里有骗子哪里就有天灾人祸!今天就是骗子下地狱的时刻!我要继续敬拜老天爷,祈求上天严惩追杀武汉诈骗团伙所有大小骗子以及窝藏骗子放任骗子的坏人下地狱! 今天我要替被武汉骗子诈骗了全部一生血汗钱,为此而含恨离世的受害百姓向苍天,向菩萨控诉武汉骗子,祈求上天开眼严惩武汉诈骗犯罪分子,为受害百姓主持公道,帮助受苦受难的百姓追回血汗钱!祈求苍天救救受害百姓吧!
苍天开眼吧! 今天追杀武汉诈骗团伙所有大小骗子下地狱吧!今天继续为无数受害百姓敬香做法祈求苍天!只有依靠老天爷依靠菩萨,才能帮助受害百姓!今天再次向苍天控诉武汉诈骗犯罪团伙利用网络诈骗百姓血汗钱,毁坏百姓家庭,祸国殃民,罄竹难书!受害百姓的苦难无人问津没人管,只有祈求上天解救。祈求苍天开眼!全球追杀武汉骗子,祈求上天雷神,火神,风神,水神追杀严惩武汉骗子,为受害百姓伸张正义,追回百姓血汗钱!苍天在上 敬拜老天爷,天意不可违!苍天有眼,为受害百姓伸张正义追回血汗钱!继续追杀武汉骗子把张丽红为首的骗子赶尽杀绝一个不留下地狱!决不能任武汉诈骗犯罪团伙所有骗子继续利用网路诈骗百姓血汗钱!祈求苍天开眼追杀,用所有方法干净彻底清除所有骗子!
普天下所有百姓近日敬香上天祈求苍天全力以赴再次全球追杀武汉诈骗犯罪团伙!!!苍天有眼,苍天在看!人在做天在看!苍天警告武汉骗子张丽红、叶光杰(fxg)、胡扬为首武汉诈骗犯罪团伙所有诈骗犯罪分子!无论你如何隐瞒伪装,只要是做了伤天害理的事,无论逃跑在哪?在黑龙江?在云南?在湖南?在湖北?还是跑路去了国外,都跑不出苍天的眼睛!近日又有三名金融诈骗团伙被当场执行死刑,立刻执行!恶性跑路,欠钱不还,全国范围内发布通缉令,彻查诈骗犯的亲朋好友,包庇者也将受到法律的制裁,全力缉拿归案,插翅难逃!唯有配合警方调查,主动返回受害群众的血汗钱才是唯一救赎的机会!跑路,失联。不还钱!面对法律的正义裁决,不还钱只有牢底坐穿和判处死刑!这就是恶贯满盈的诈骗分子应有的下场!今天武汉骗子张丽红,胡杨,叶广杰等所有诈骗犯罪分子及其家族的下场就是下地狱!苍天已经严惩武汉诈骗犯罪团伙!这次我们所有人看完后一定要转发出去,要让骗子们也能看到,让他们好好看看这就是骗钱不还的下场!转发再转发,越多人知道就越我们有利,就能帮到自己和他人追回被骗的钱!祈求苍天全力全球追杀武汉骗子!!!
苍天开眼吧! 今天追杀武汉诈骗团伙所有大小骗子下地狱吧!今天继续为无数受害百姓敬香做法祈求苍天!只有依靠老天爷依靠菩萨,才能帮助受害百姓!今天再次向苍天控诉武汉诈骗犯罪团伙利用网络诈骗百姓血汗钱,毁坏百姓家庭,祸国殃民,罄竹难书!受害百姓的苦难无人问津没人管,只有祈求上天解救。祈求苍天开眼!全球追杀武汉骗子,祈求上天雷神,火神,风神,水神追杀严惩武汉骗子,为受害百姓伸张正义,追回百姓血汗钱!苍天在上 敬拜老天爷,天意不可违!苍天有眼,为受害百姓伸张正义追回血汗钱!继续追杀武汉骗子把张丽红为首的骗子赶尽杀绝一个不留下地狱!决不能任武汉诈骗犯罪团伙所有骗子继续利用网路诈骗百姓血汗钱!祈求苍天开眼追杀,用所有方法干净彻底清除所有骗子!
普天下所有百姓近日敬香上天祈求苍天全力以赴再次全球追杀武汉诈骗犯罪团伙!!!苍天有眼,苍天在看!人在做天在看!苍天警告武汉骗子张丽红、叶光杰(fxg)、胡扬为首武汉诈骗犯罪团伙所有诈骗犯罪分子!无论你如何隐瞒伪装,只要是做了伤天害理的事,无论逃跑在哪?在黑龙江?在云南?在湖南?在湖北?还是跑路去了国外,都跑不出苍天的眼睛!近日又有三名金融诈骗团伙被当场执行死刑,立刻执行!恶性跑路,欠钱不还,全国范围内发布通缉令,彻查诈骗犯的亲朋好友,包庇者也将受到法律的制裁,全力缉拿归案,插翅难逃!唯有配合警方调查,主动返回受害群众的血汗钱才是唯一救赎的机会!跑路,失联。不还钱!面对法律的正义裁决,不还钱只有牢底坐穿和判处死刑!这就是恶贯满盈的诈骗分子应有的下场!今天武汉骗子张丽红,胡杨,叶广杰等所有诈骗犯罪分子及其家族的下场就是下地狱!苍天已经严惩武汉诈骗犯罪团伙!这次我们所有人看完后一定要转发出去,要让骗子们也能看到,让他们好好看看这就是骗钱不还的下场!转发再转发,越多人知道就越我们有利,就能帮到自己和他人追回被骗的钱!祈求苍天全力全球追杀武汉骗子!!!
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