道教密讳
在中国历史上，有很长一段时间在文字上不能直接书写帝王或所尊的名号，常采用改字、空字、缺笔等方式避之，所以称为避讳。在道教信仰中，神仙也都有专门的隐讳。讳字是中国道教文化知识中的重要组成部分，与令牌、法印三者构成了与其它宗教文化明显的不同之处，具有鲜明的特色。
据道经记载，诸真皆有名讳，但不可轻呼，皆需避讳。讳字为道教神仙谱系中的天神代号，也可称为天神的符号，其书写与一般的汉字有极大的不同，在很多道教经典文献中，我们都可以见到这样的讳字。道教的神仙隐讳，或为尊者讳，或为亲者讳、或为贤者讳，忌而不言，在一定程度上是中国避讳文化和尊师重教的体现。
道教很多密讳都是“雨”字头的，这是为什么呢？在中国汉字中雨字头的字多是和天气、自然、天文有关系的，如：雪、雷、霜、雾、雹等等。古人有自然崇拜，并会把这些自然或天文现像赋于神性，道教前身和上古先民的巫祝文化有一定的联系，所以也承袭了这一特点，对于天宇的某位神仙同样避其名讳，以示尊重，而改用雨字头加组合文字的办法表示，“雨”字头也本身就有表示天上、天象的潜在内涵。
三清密讳
紫薇讳
“紫微讳”是使用率最高、最为大家所熟知的一种讳字，即四御中北极紫微大帝隐讳的简称。北极紫微大帝执掌天经地纬，以率日月星辰和山川诸神及四时节气等自然现象，能呼风唤雨，役使雷电鬼神。《北阴酆都太玄制魔黑律灵书》载，龙汉元年，有北阴酆都六洞鬼兵，神灵魔王，游行人世，杀害生灵，莫能制御玉帝召北帝统率神将吏兵，演大魔黑律，行酆都九泉号令符，纠察三界鬼神印，降伏魔群，驱荡妖氛，救护黎庶，功成行满，升入北极中天自然总极紫微大帝之位。
紫微讳，有紫微内讳、伏魔紫微讳、杀伐紫微讳等，常见的由云头“雨”字与鬼脚“聻”字合成，具有紫微大帝的职能。“紫微讳”中的聻字来头不小，源于唐朝的民间厌鬼法——“门书渐耳”。在唐张续《宣室志》，记载有：“裴渐隐伊上，李道士曰：‘当令制鬼，无如渐耳。’时朝士乃书‘渐耳’于门。”
唐朝人书“渐”字以驱邪，此则渊源于唐朝的冯渐根据《太平广记》卷七五引唐张读《宣室志·冯渐制鬼》：“河东冯渐，名家子，以明经入仕，性与俗背。后弃官隐居伊水上。有道士李君以道术闻，尤善视鬼，朝士皆慕其能。李君后退归有博陵崔公者，与李君为僚，甚善。李君寓书于崔曰：‘当今制鬼，无过渐耳。’是进朝士咸知渐有神术数，往往道其名。别后长安中人率以‘渐’字题其门者，盖用此也。”
到了后来，段成式的《酉阳杂俎》里便有了：“时俗于门上画虎头，书‘聻’字，谓阴府鬼神之名可以消疟疠。”的记载。在这里“渐耳”传为阴司鬼神之名，而金韩道昭《五音集韵》中云：“人死作鬼，人见惧之；鬼死作聻，鬼见怕之。若篆书此字贴于门上，一切鬼崇，远离千里。”
《广成仪制•乾元咒枣全集》指出，紫微讳可按照三官四圣、南北斗等分解。另外，紫微讳共计二十八划，二十八星宿也暗合于内，在一定程度显示紫微讳可广泛用于驱邪、镇煞、伏魔、杀伐、收惊、退煞等。道教的不同教派，在使用“紫微讳”或相关咒语时也都有不同的诀窍。
密讳的作用
道教密讳用在很多地方，比如画符、开光、加持等方面，一般在道场科仪中都是虚书的，在符则多以其做“符头”，或者书而涂之，成一个团；也有将诸多讳字叠书在一起，通常情况下符的“符胆”即是多字或多讳叠书而成。
道教诸真隐讳不仅是修道人必须熟悉的，而且在道教的斋醮法会上频繁使用。如正一派在举行科仪法事的时候，常涉及到请神招将，而每一位神将也都有应的密讳，常见的方式有默讳、存讳、运讳、天目书讳、令牌书讳、剑诀书讳等，一般不能随便读出。而且大多数神仙隐讳，只有写法而没有读音。法事进行过程中，高功法师变身施法，击令招将，向东南巽方噀水以令书讳，签定与神将的契约，方才算是完成了整个招将过程。这就好像我们在称呼别人的时候，连别人的名字都不知道，被招呼的人自然不会应答是一个道理。
《抱朴子·遐览》中有，“道书之重者，莫过於三皇文，五岳真形图也。古人仙官至人尊秘。此道，非有仙名者不可授也。”修道之士，栖陷山谷，须得五岳真形图佩之，则山中魑魅虎虫，一切妖毒皆莫能近。由此可见，神仙的讳字是可以随身佩戴的，有驱邪避祸之效。甚至如果熟记神仙名号，存默亦能飞升玉京。比如《上清三元玉检三元布经》指出，有知太素三元君，寿与天地同久；存思则见太素三元君真形，见太素三元君寿与天地相倾。
以上可以看出讳字的极大重要作用。在过去道士对于讳字是不记载于纸张上的，多数是言传身教，作为秘法。当然，道教诸真名讳与人名类似，不仅存在同名同号的神仙，也有同宫同阙的高真。有些同名同号的神仙源于神真的随方化度，而有些则由于通过修炼相同的法门而同证真常，合真于无极大道。#道教[超话]##国学知识[超话]##传统文化大讲堂[超话]##传统文化##国学知识#
在中国历史上，有很长一段时间在文字上不能直接书写帝王或所尊的名号，常采用改字、空字、缺笔等方式避之，所以称为避讳。在道教信仰中，神仙也都有专门的隐讳。讳字是中国道教文化知识中的重要组成部分，与令牌、法印三者构成了与其它宗教文化明显的不同之处，具有鲜明的特色。
据道经记载，诸真皆有名讳，但不可轻呼，皆需避讳。讳字为道教神仙谱系中的天神代号，也可称为天神的符号，其书写与一般的汉字有极大的不同，在很多道教经典文献中，我们都可以见到这样的讳字。道教的神仙隐讳，或为尊者讳，或为亲者讳、或为贤者讳，忌而不言，在一定程度上是中国避讳文化和尊师重教的体现。
道教很多密讳都是“雨”字头的，这是为什么呢？在中国汉字中雨字头的字多是和天气、自然、天文有关系的，如：雪、雷、霜、雾、雹等等。古人有自然崇拜，并会把这些自然或天文现像赋于神性，道教前身和上古先民的巫祝文化有一定的联系，所以也承袭了这一特点，对于天宇的某位神仙同样避其名讳，以示尊重，而改用雨字头加组合文字的办法表示，“雨”字头也本身就有表示天上、天象的潜在内涵。
三清密讳
紫薇讳
“紫微讳”是使用率最高、最为大家所熟知的一种讳字，即四御中北极紫微大帝隐讳的简称。北极紫微大帝执掌天经地纬，以率日月星辰和山川诸神及四时节气等自然现象，能呼风唤雨，役使雷电鬼神。《北阴酆都太玄制魔黑律灵书》载，龙汉元年，有北阴酆都六洞鬼兵，神灵魔王，游行人世，杀害生灵，莫能制御玉帝召北帝统率神将吏兵，演大魔黑律，行酆都九泉号令符，纠察三界鬼神印，降伏魔群，驱荡妖氛，救护黎庶，功成行满，升入北极中天自然总极紫微大帝之位。
紫微讳，有紫微内讳、伏魔紫微讳、杀伐紫微讳等，常见的由云头“雨”字与鬼脚“聻”字合成，具有紫微大帝的职能。“紫微讳”中的聻字来头不小，源于唐朝的民间厌鬼法——“门书渐耳”。在唐张续《宣室志》，记载有：“裴渐隐伊上，李道士曰：‘当令制鬼，无如渐耳。’时朝士乃书‘渐耳’于门。”
唐朝人书“渐”字以驱邪，此则渊源于唐朝的冯渐根据《太平广记》卷七五引唐张读《宣室志·冯渐制鬼》：“河东冯渐，名家子，以明经入仕，性与俗背。后弃官隐居伊水上。有道士李君以道术闻，尤善视鬼，朝士皆慕其能。李君后退归有博陵崔公者，与李君为僚，甚善。李君寓书于崔曰：‘当今制鬼，无过渐耳。’是进朝士咸知渐有神术数，往往道其名。别后长安中人率以‘渐’字题其门者，盖用此也。”
到了后来，段成式的《酉阳杂俎》里便有了：“时俗于门上画虎头，书‘聻’字，谓阴府鬼神之名可以消疟疠。”的记载。在这里“渐耳”传为阴司鬼神之名，而金韩道昭《五音集韵》中云：“人死作鬼，人见惧之；鬼死作聻，鬼见怕之。若篆书此字贴于门上，一切鬼崇，远离千里。”
《广成仪制•乾元咒枣全集》指出，紫微讳可按照三官四圣、南北斗等分解。另外，紫微讳共计二十八划，二十八星宿也暗合于内，在一定程度显示紫微讳可广泛用于驱邪、镇煞、伏魔、杀伐、收惊、退煞等。道教的不同教派，在使用“紫微讳”或相关咒语时也都有不同的诀窍。
密讳的作用
道教密讳用在很多地方，比如画符、开光、加持等方面，一般在道场科仪中都是虚书的，在符则多以其做“符头”，或者书而涂之，成一个团；也有将诸多讳字叠书在一起，通常情况下符的“符胆”即是多字或多讳叠书而成。
道教诸真隐讳不仅是修道人必须熟悉的，而且在道教的斋醮法会上频繁使用。如正一派在举行科仪法事的时候，常涉及到请神招将，而每一位神将也都有应的密讳，常见的方式有默讳、存讳、运讳、天目书讳、令牌书讳、剑诀书讳等，一般不能随便读出。而且大多数神仙隐讳，只有写法而没有读音。法事进行过程中，高功法师变身施法，击令招将，向东南巽方噀水以令书讳，签定与神将的契约，方才算是完成了整个招将过程。这就好像我们在称呼别人的时候，连别人的名字都不知道，被招呼的人自然不会应答是一个道理。
《抱朴子·遐览》中有，“道书之重者，莫过於三皇文，五岳真形图也。古人仙官至人尊秘。此道，非有仙名者不可授也。”修道之士，栖陷山谷，须得五岳真形图佩之，则山中魑魅虎虫，一切妖毒皆莫能近。由此可见，神仙的讳字是可以随身佩戴的，有驱邪避祸之效。甚至如果熟记神仙名号，存默亦能飞升玉京。比如《上清三元玉检三元布经》指出，有知太素三元君，寿与天地同久；存思则见太素三元君真形，见太素三元君寿与天地相倾。
以上可以看出讳字的极大重要作用。在过去道士对于讳字是不记载于纸张上的，多数是言传身教，作为秘法。当然，道教诸真名讳与人名类似，不仅存在同名同号的神仙，也有同宫同阙的高真。有些同名同号的神仙源于神真的随方化度，而有些则由于通过修炼相同的法门而同证真常，合真于无极大道。#道教[超话]##国学知识[超话]##传统文化大讲堂[超话]##传统文化##国学知识#
孕36周发现孩子有肿瘤，爸爸的选择是…
父母和孩子之间，都是生死之交。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
父母和孩子之间，都是生死之交。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
【针对特殊人群的特定保健功能食品的安全评价相关要求】
问:申报仅针对少年儿童、孕妇乳母等特殊人群的特定保健功能食品时，对动物功能和毒理学实验的要求？
答：针对少年儿童、孕妇乳母等特殊人群的特定保健功能食品，其食用安全性和保健功能必须具有充足的科学理论、文献和试验依据作为支持。注册检验应当符合现行的有关规定，并充分考虑试验项目，试食人群、剂量设计的特殊性、科学性和合理性。涉及人体试食试验的，开展试验前应当完成必要的安全性毒理学试验、卫生学试验，并出具书面证明和取得试验机构伦理委员会的伦理审查批件。安全性毒理学试验、卫生学试验不合格的样品不得进行功能学人体试食试验。
详情请看https://t.cn/A65wDACe
问:申报仅针对少年儿童、孕妇乳母等特殊人群的特定保健功能食品时，对动物功能和毒理学实验的要求？
答：针对少年儿童、孕妇乳母等特殊人群的特定保健功能食品，其食用安全性和保健功能必须具有充足的科学理论、文献和试验依据作为支持。注册检验应当符合现行的有关规定，并充分考虑试验项目，试食人群、剂量设计的特殊性、科学性和合理性。涉及人体试食试验的，开展试验前应当完成必要的安全性毒理学试验、卫生学试验，并出具书面证明和取得试验机构伦理委员会的伦理审查批件。安全性毒理学试验、卫生学试验不合格的样品不得进行功能学人体试食试验。
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