【印度在边境搞事情，这是“不能打找打”】深圳卫视《直播港澳台》的官方公众号“直新闻”今日（9月9日）刊载题为《印度在边境搞事情，这是“不能打找打”》的文章，全文如下：
●直新闻：印方首先鸣枪，打破边境平静，我西部战区指其为严重挑衅，性质非常恶劣。吴先生，在您看来，印方为何频繁挑衅？有评论说，印度军官升迁都与蚕食邻国领土挂钩，您觉得这种说法有根据吗？
特约评论员 吴健：我只强调一点，国家较量，无非三种，“能打也想打，能打不想打，不能打找打”，中国和印度，属于哪一种，大家一看便知。
莫迪政府对军队是能节制的，但自从6月15号加勒万河谷事件后采取民粹主义路线，纵容前方武装人员，甚至赋予现地“便宜行事权”，使得局面复杂化。我个人看法，60年前造成中印武装冲突的尼赫鲁“前进政策”，到今天仍没有寿终正寝，印方仍幻想把中国政府的克制当做软弱，借用其他大国对华施压之机，执行冒险主义政策，企图在边境地区“多占多得”。换句话说，印度当前实际推行对边境争议区蚕食与争控政策，是“前进政策”的“2.0版”。
综合各方信息看，目前中印实控线大体确定，东段藏南地区基本为印占，西段阿克赛钦地区为我方控制，但中印之间还有一些小争议区，特别是中间的无人区，印军历年来不断拓展巡逻范围，以造成“实控事实”，迫使我方中印定期或不定期派遣巡逻队巡逻并宣示主权，这恰恰是现阶段领土争控的焦点。我的观察看，印度在实控线制造对峙甚至冲突，无非有四种结果：一是谈判，二是强行驱赶中方边防人员和破坏中方设施，三是保持现状，四是有限战争。从既往看，一般在争议不大的地点或没那么敏感的地点，双方边防军人摩擦是短暂的，事后很快脱离。但有时印军行为很过火，引发语言和肢体冲突。观察这些年网上流传的中印边防军人争吵、推搡、肢体冲突甚至扔石头的视频，如果未能平息，则会引发长时间、大规模的对峙，双方根据情况不断增援，导致局势僵持不下，甚至逐步升级，陆续从后方调集大批部队和武器装备，使事态越发严峻。
具体到印军在实控线持续前推，也存在着印度政府和军方间的博弈，印度虽是文官治军，但军队独立性也较强。印政府高层不时造访拉达克，用边境问题上的强硬来讨好民意，争取选票，还多次称赞“印军勇敢”，批评外交部软弱。但同时，印政府也不愿轻易陷入与中国的大冲突，所以时时约束军方的行为。这种两面性，又和前线印军到底在多大层面上拥有实力优势相关联。如果印军对领土争控态度坚决，很多时候其实能绑架政府，这一点在1987年中印桑多洛河谷对峙表露无遗，当时强硬的印度陆军参谋长森达吉尔就一度绑架了总理拉吉夫的决策。
事实上，印军是相对独立的体系，而且指挥链较长，上级指示传达到一线要较多时间，而一线军官有较大的自主权。军方态度强硬，一则可以要军费，二来各级军官也可利用冲突表现加官晋爵，因此下级军官往往态度更蛮横，像上次6-15加勒万河谷冲突中偷鸡不成反蚀一把米，搭进性命的比哈尔联队16营长巴布上校就是典型的例子。
由此可见，中印争端要总体可控，关键是我们要知己知彼，把握“战略要稳，战术要准，战斗要狠”，让那些真心找打的人得到教训，让心存幻想的人回归现实，让致力中印友好的人得以发声。总之，印度从未放弃“前进政策”，一旦有机可乘，它就会在争议地区强化存在，而我们要做的是，“文武兼备，和战皆能”。
●直新闻：就您看法，中印边境西段形势，印方是否准备和我们搞持久战？
特约评论员 吴健：答案是肯定的，但我这里不展开谈什么军力对比，就跟大家谈谈中印西段的兵要地志，我把情况摆摆，就明白印度在西段拉达克方向跟我们“搞事情”，到底是聪明，还是糊涂。
请大家先看这两张照片，是平静时期的中印西段的印军哨所，三五个从当地道格拉族招募的兵，住石砌哨所，你知道吗，即便这等象征性存在，对印度都是很大开销。印控拉达克是与中国西藏相望的高原，这里南面是大喜马拉雅山，而北面呢，是喀喇昆仑山，好了，印度洋暖湿气流过不来，导致缺水缺雪，当地普遍沙漠化。更要命的是，几十年来，印度从不保护环境。
再请看印军向班公湖前线补给的沿途照片，除了卡吉尔、卡尔希地段有点树，其他地方基本“剃光头”，而从拉达克首府列城朝靠近中国的楚舒勒山口走，更是秃山秃岭，缺绿加上高海拔，您知道吗？拉达克的缺氧比所有地方都大，印度王牌装甲1师早年把T-72坦克开上去，结果人和机器都因缺氧动弹不得，今天印度把T-90坦克摆上去，效果也差不多。
归根到底，拉达克是养不起大兵团的地方，拿这几个月在加勒万、班公湖跟我们挑事的印14军来说，其前沿摆的一个步兵3师就让拉达克全境不堪重负，现在有继续往前面摆重兵，这里人烟稀少，又产不了什么粮食，无法就地补给，只能从后方查谟谷地甚至旁遮普平原运东西，加之交通落后，维持大兵团很困难。这还不算，拉达克是个碎片化地带，除了山还是山，像他们往我们实控线跑，只能南北运动，沿途要翻越平均5000米的山口，而且所有前沿公路必须与山脉平行，各地段间的侧翼交通几乎是零，再看中国一边，是个高原台地，相对平坦的地势让修公路更容易些，这也是为什么印度人羡慕中国边防军的地方，因为大部分中国哨所都有通一般载重车的公路，而印度人的哨所乃至任务防区完全是分割的，照印度人的话说，这叫“地理诅咒”。
我还提一个笑话，印度军政高层往拉达克送上去的士兵越多，就越是给自己“埋雷”。大家知道吗，因为印度人不爱惜环境，拉达克是喜马拉雅山脉中冰川融化最快的地方，当地缺水之甚，别说养活当兵的，哪怕当地居民或偶尔来朝圣的信徒都得为生存犯愁。我可以跟大家讲个细节，从1973年到2018年，拉达克冬天月份的平均温度大致上升1℃多，列城北郊头一个山口哈东格拉已看不到积雪了，只剩光秃秃的山，更滑稽的是，列城民宅和兵营都开始用冰箱吊扇了，这对以往被称为“Cool City”（凉城）的列城来说闻所未闻。我可以做个负责任的预判，当前光印度14军不少于4万的常备兵就让拉达克严重的缺水问题完全无解，如果再拉部队上去，那里脆弱的高原生态就会断裂。
相比之下，中国在青藏高原从来都是保护优先，无论兴修基础设施还是驻军，都考虑生态环境的承受力。况且今天的中国陆军的能力追求是什么，是“全域机动+立体攻防”，如果有需要，可以迅速从后方调集兵力机动到前方。这种做法既避免对生态环境造成大的影响，降低了防务负担，同时也展现了中国与邻为善的意愿。
●直新闻：印方首先鸣枪，打破边境平静，我西部战区指其为严重挑衅，性质非常恶劣。吴先生，在您看来，印方为何频繁挑衅？有评论说，印度军官升迁都与蚕食邻国领土挂钩，您觉得这种说法有根据吗？
特约评论员 吴健：我只强调一点，国家较量，无非三种，“能打也想打，能打不想打，不能打找打”，中国和印度，属于哪一种，大家一看便知。
莫迪政府对军队是能节制的，但自从6月15号加勒万河谷事件后采取民粹主义路线，纵容前方武装人员，甚至赋予现地“便宜行事权”，使得局面复杂化。我个人看法，60年前造成中印武装冲突的尼赫鲁“前进政策”，到今天仍没有寿终正寝，印方仍幻想把中国政府的克制当做软弱，借用其他大国对华施压之机，执行冒险主义政策，企图在边境地区“多占多得”。换句话说，印度当前实际推行对边境争议区蚕食与争控政策，是“前进政策”的“2.0版”。
综合各方信息看，目前中印实控线大体确定，东段藏南地区基本为印占，西段阿克赛钦地区为我方控制，但中印之间还有一些小争议区，特别是中间的无人区，印军历年来不断拓展巡逻范围，以造成“实控事实”，迫使我方中印定期或不定期派遣巡逻队巡逻并宣示主权，这恰恰是现阶段领土争控的焦点。我的观察看，印度在实控线制造对峙甚至冲突，无非有四种结果：一是谈判，二是强行驱赶中方边防人员和破坏中方设施，三是保持现状，四是有限战争。从既往看，一般在争议不大的地点或没那么敏感的地点，双方边防军人摩擦是短暂的，事后很快脱离。但有时印军行为很过火，引发语言和肢体冲突。观察这些年网上流传的中印边防军人争吵、推搡、肢体冲突甚至扔石头的视频，如果未能平息，则会引发长时间、大规模的对峙，双方根据情况不断增援，导致局势僵持不下，甚至逐步升级，陆续从后方调集大批部队和武器装备，使事态越发严峻。
具体到印军在实控线持续前推，也存在着印度政府和军方间的博弈，印度虽是文官治军，但军队独立性也较强。印政府高层不时造访拉达克，用边境问题上的强硬来讨好民意，争取选票，还多次称赞“印军勇敢”，批评外交部软弱。但同时，印政府也不愿轻易陷入与中国的大冲突，所以时时约束军方的行为。这种两面性，又和前线印军到底在多大层面上拥有实力优势相关联。如果印军对领土争控态度坚决，很多时候其实能绑架政府，这一点在1987年中印桑多洛河谷对峙表露无遗，当时强硬的印度陆军参谋长森达吉尔就一度绑架了总理拉吉夫的决策。
事实上，印军是相对独立的体系，而且指挥链较长，上级指示传达到一线要较多时间，而一线军官有较大的自主权。军方态度强硬，一则可以要军费，二来各级军官也可利用冲突表现加官晋爵，因此下级军官往往态度更蛮横，像上次6-15加勒万河谷冲突中偷鸡不成反蚀一把米，搭进性命的比哈尔联队16营长巴布上校就是典型的例子。
由此可见，中印争端要总体可控，关键是我们要知己知彼，把握“战略要稳，战术要准，战斗要狠”，让那些真心找打的人得到教训，让心存幻想的人回归现实，让致力中印友好的人得以发声。总之，印度从未放弃“前进政策”，一旦有机可乘，它就会在争议地区强化存在，而我们要做的是，“文武兼备，和战皆能”。
●直新闻：就您看法，中印边境西段形势，印方是否准备和我们搞持久战？
特约评论员 吴健：答案是肯定的，但我这里不展开谈什么军力对比，就跟大家谈谈中印西段的兵要地志，我把情况摆摆，就明白印度在西段拉达克方向跟我们“搞事情”，到底是聪明，还是糊涂。
请大家先看这两张照片，是平静时期的中印西段的印军哨所，三五个从当地道格拉族招募的兵，住石砌哨所，你知道吗，即便这等象征性存在，对印度都是很大开销。印控拉达克是与中国西藏相望的高原，这里南面是大喜马拉雅山，而北面呢，是喀喇昆仑山，好了，印度洋暖湿气流过不来，导致缺水缺雪，当地普遍沙漠化。更要命的是，几十年来，印度从不保护环境。
再请看印军向班公湖前线补给的沿途照片，除了卡吉尔、卡尔希地段有点树，其他地方基本“剃光头”，而从拉达克首府列城朝靠近中国的楚舒勒山口走，更是秃山秃岭，缺绿加上高海拔，您知道吗？拉达克的缺氧比所有地方都大，印度王牌装甲1师早年把T-72坦克开上去，结果人和机器都因缺氧动弹不得，今天印度把T-90坦克摆上去，效果也差不多。
归根到底，拉达克是养不起大兵团的地方，拿这几个月在加勒万、班公湖跟我们挑事的印14军来说，其前沿摆的一个步兵3师就让拉达克全境不堪重负，现在有继续往前面摆重兵，这里人烟稀少，又产不了什么粮食，无法就地补给，只能从后方查谟谷地甚至旁遮普平原运东西，加之交通落后，维持大兵团很困难。这还不算，拉达克是个碎片化地带，除了山还是山，像他们往我们实控线跑，只能南北运动，沿途要翻越平均5000米的山口，而且所有前沿公路必须与山脉平行，各地段间的侧翼交通几乎是零，再看中国一边，是个高原台地，相对平坦的地势让修公路更容易些，这也是为什么印度人羡慕中国边防军的地方，因为大部分中国哨所都有通一般载重车的公路，而印度人的哨所乃至任务防区完全是分割的，照印度人的话说，这叫“地理诅咒”。
我还提一个笑话，印度军政高层往拉达克送上去的士兵越多，就越是给自己“埋雷”。大家知道吗，因为印度人不爱惜环境，拉达克是喜马拉雅山脉中冰川融化最快的地方，当地缺水之甚，别说养活当兵的，哪怕当地居民或偶尔来朝圣的信徒都得为生存犯愁。我可以跟大家讲个细节，从1973年到2018年，拉达克冬天月份的平均温度大致上升1℃多，列城北郊头一个山口哈东格拉已看不到积雪了，只剩光秃秃的山，更滑稽的是，列城民宅和兵营都开始用冰箱吊扇了，这对以往被称为“Cool City”（凉城）的列城来说闻所未闻。我可以做个负责任的预判，当前光印度14军不少于4万的常备兵就让拉达克严重的缺水问题完全无解，如果再拉部队上去，那里脆弱的高原生态就会断裂。
相比之下，中国在青藏高原从来都是保护优先，无论兴修基础设施还是驻军，都考虑生态环境的承受力。况且今天的中国陆军的能力追求是什么，是“全域机动+立体攻防”，如果有需要，可以迅速从后方调集兵力机动到前方。这种做法既避免对生态环境造成大的影响，降低了防务负担，同时也展现了中国与邻为善的意愿。
明天约好了体检。
所以我今天的计划是：
晚上不吃饭了少喝点水，能少一两是一两。
晚上好好做个瑜伽，抻一下筋，能长高一点是一点。
晚上少玩手机，做个眼贴膜，明天争取不眼花。
[加油][加油][加油]
然后加了个班去拿资料的时候，有人顺手给我买了新鲜出炉的鲜肉月饼：加班太晚了吧，肯定饿了，趁热吃。
我，瞬间破功了[允悲][允悲][允悲]
所以我今天的计划是：
晚上不吃饭了少喝点水，能少一两是一两。
晚上好好做个瑜伽，抻一下筋，能长高一点是一点。
晚上少玩手机，做个眼贴膜，明天争取不眼花。
[加油][加油][加油]
然后加了个班去拿资料的时候，有人顺手给我买了新鲜出炉的鲜肉月饼：加班太晚了吧，肯定饿了，趁热吃。
我，瞬间破功了[允悲][允悲][允悲]
【“我要放弃哪个女儿？”42岁妈妈每天被折磨，这道生死选择题太难了！】将近70万元。这笔钱是给二女儿用，还是给小女儿用？
这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓，对她来说，这就是个生死抉择。
“没药的时候，绝望；有药了，天价，愁钱；好不容易筹到钱，还是这么揪心。”
白留栓的两个女儿，梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，这是一种罕见病。2019年，钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病，苦等10多年后等到治病的新药，妈妈却放声大哭：这让我更痛苦。
当时治疗SMA的新药上市，白留栓从多年的绝望中看到希望，但一针70万的药价一度让她无望。
“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内，白留栓通各种渠道去筹款，她自己也没想到，竟然离70万越来越近。
只是这一针救命针，用来救哪个女儿？白留栓陷入了另外一种困境。
>>有药可医的痛苦
梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病，它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是：随着年龄增长，患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形，呼吸功能和消化功能障碍，逐渐失去吞咽功能，严重呼吸并发症，甚至致死。
如今的梦园大部分时间都躺着，她的腰部到腿部都已经扭曲变形，偶尔能坐，但腰部要用枕头垫着，而且半个小时就要换姿势。
梦茹因为年纪小，情况略微比姐姐好一些，肢体变形没那么厉害，坐的时间略微长一些。去年，她还可以独自坐在小凳子上，双脚着地，今年已经不能这样。
病情的进展迅速而凶猛。
2019年之前，白留栓是绝望的，她带两个女儿四处求医，得到的回答都是一样的：这个病没有药。她在绝望中接受了现实：两个女儿没有未来。
直到2019年10月，她得到消息：当年2月份，国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA，这标志着SMA从此有药可医。
白留栓高兴到流泪，只是这种兴奋转瞬即逝：诺西那生钠注射液一针70万元，并且患者需要终身用药。
“以前说没药，也就认命了。但现在明知道有了希望，可抓不住，心里像刀子割一样。” 白留栓没想到，有药可医让她更加痛苦。
>>不好意思，
让你们用这种方式认识我的孩子
白留栓和老公黄银华是河南人，一家人五六年前来杭州打工，家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说，是天价。
得知诺西那生钠上市的消息后，她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。
她带着两个女儿在大街上乞讨过，她给媒体打过电话。
“我第一次给电视台打电话，没有消息。我又打，说着说着我就哭了，我说，我真的坚持不下了……”
媒体报道后，白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。
“我看到了希望，社会上还是好心人多，我的女儿说不定有救呢。”
白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中，一家四口蜗居在一间房，房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。
他早上5点多出门，晚上10点回来，一辆车，一人开。“多开一会儿，就多赚一点。”
每天出门前，他都会带上馒头。这是他当天的午饭：开水配馒头。有时候是饼干。一年四季，他从来不歇班，春节也是如此。“今年新冠疫情，我第一次春节休息。”
一家人已经四年没有回过老家。
黄银华出车，白留栓就在家发短视频，这是她唯一能做的。在此之前，她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她，告诉她可以这样筹钱。
她拍两个女儿的视频：她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……
这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。
两个女儿对拍视频很抗拒，一听说要发抖音，梦茹就把脸蒙在被子里，“不拍，不拍。”
大一点的梦园则是不说话，只是有些倔强地抿着嘴。
“我给她讲道理，她能懂。”白留栓低头、抹眼泪，她自己也不好受。
有网友给她留言：你们就是网乞。
“谁想做乞丐？有一点办法，我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说：不好意思，让你们用这种方式认识我的孩子们……
有网友质问：为什么不做产检？
“我怀孕时，产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测，来检查这种病？”白留栓五味杂陈。
也有网友看到两个女孩的视频后，留言说：死路一条。
这句话像一根刺，扎进她心里。
“我知道人家说的实话，也没啥恶意。但是当妈的，看到这句话，你不知道，我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴，总是说着说着就带了哭腔。
>>我的孩子，她等不及了
但是，还是心存善意的人多。很多人给她捐钱，更多的是安慰。
“他们说看到我女儿这样，很心疼，还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰，最重要的是，这能让她坚持下去，“肯定是好心人多，我的孩子会有救的。”
前段时间，白留栓告诉我，她快筹到70万元了，女儿离救命针越来越近了，我很意外。
“我自己也没想到，这么快。”白留栓说。
去年5月，中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”：首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后，所有资料经基金会审核通过，最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。
这意味着，筹到70万元后，梦园或者梦茹有更多的药可以用。
白留栓来不及开心，她发现自己陷入另外一种困境：先给哪个女儿用。
我再次见到两个孩子时，梦园正在接受一种治疗，她坐在轮椅上，头上戴着一个钢圈，整个人被拉直。
梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时，她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害，内脏也被压迫,呼吸困难。
一个月前，梦园感冒发展成肺炎，到现在都还没痊愈，因为腰部变形，呼吸道受堵，需要借助吸痰器吸痰。
“我们听说北京那边可以通过做手术，矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份，白留栓和老公带着梦园去北京，医生让她先矫正，做术前准备。
“梦园等不及了，我想让她的情况能改善一些，起码，能坐起来。再这样下去，她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。
>>这第一笔钱，先给谁用
她和老公讨论过无数次，第一针让谁打，因为这个问题，她整晚整晚睡不着。
“手心手背都是肉，给谁打，我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生，医生建议先给梦茹用药，因为她情况轻，使用药物后，见效快，还有站起来的可能。
这是一种理智的选择。
白留栓的老公低着头，不看老婆和两个女儿，“梦茹病得轻。”
白留栓知道这是什么意思，她沉默不语。
很快，老公又说，“但是梦茹有时间等。”
两人就这样反反复复。
“我舍不得梦园。她刚得病的时候，家里人对我说：这孩子这样，要不……他们没说下去，但是我明白。还有人说，谁家孩子也得了这个病，从北京后来的路上，就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了，但是，这是我的孩子，我舍不得。”
梦园曾被医生判断，活不过三岁，但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠，梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。
这么多年熬过来，白留栓做不到在看到希望时，放弃她。
可是如果梦茹被耽误，她迟早会变成和姐姐一样。
>>我只是想给两个孩子争取时间
“无论这个针给谁用，我们都打算先给梦园做手术，让她情况好一点。”这个月，白留栓夫妻要带梦园再去北京。
白留栓的日子很难，但她一直都不想放弃。
“原来没有药，现在有药了，而且还有新的药一直在研发。”白留栓说，她只是想给两个孩子争取时间：也许新药更便宜了，也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年，或者三五年，我要我的孩子能坚持到那个时候。”
“我的孩子有希望，只是需要钱，虽然很多很多，但我要是因为这现在放手，两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说，“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药，我就死心了，可现在有药，孩子那么聪明可爱，我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下，我这辈子都会愧疚……”
她说这话的时候，梦茹正在游泳。这个夏天，梦茹每天都会游泳，这是医生推荐的一种康复疗法，这样可以减轻身体的负担。
浮在水里的梦茹，脚能扑腾，这个时候，她开心地大喊：妈妈，看，我会走路了！（钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香）
这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓，对她来说，这就是个生死抉择。
“没药的时候，绝望；有药了，天价，愁钱；好不容易筹到钱，还是这么揪心。”
白留栓的两个女儿，梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，这是一种罕见病。2019年，钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病，苦等10多年后等到治病的新药，妈妈却放声大哭：这让我更痛苦。
当时治疗SMA的新药上市，白留栓从多年的绝望中看到希望，但一针70万的药价一度让她无望。
“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内，白留栓通各种渠道去筹款，她自己也没想到，竟然离70万越来越近。
只是这一针救命针，用来救哪个女儿？白留栓陷入了另外一种困境。
>>有药可医的痛苦
梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病，它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是：随着年龄增长，患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形，呼吸功能和消化功能障碍，逐渐失去吞咽功能，严重呼吸并发症，甚至致死。
如今的梦园大部分时间都躺着，她的腰部到腿部都已经扭曲变形，偶尔能坐，但腰部要用枕头垫着，而且半个小时就要换姿势。
梦茹因为年纪小，情况略微比姐姐好一些，肢体变形没那么厉害，坐的时间略微长一些。去年，她还可以独自坐在小凳子上，双脚着地，今年已经不能这样。
病情的进展迅速而凶猛。
2019年之前，白留栓是绝望的，她带两个女儿四处求医，得到的回答都是一样的：这个病没有药。她在绝望中接受了现实：两个女儿没有未来。
直到2019年10月，她得到消息：当年2月份，国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA，这标志着SMA从此有药可医。
白留栓高兴到流泪，只是这种兴奋转瞬即逝：诺西那生钠注射液一针70万元，并且患者需要终身用药。
“以前说没药，也就认命了。但现在明知道有了希望，可抓不住，心里像刀子割一样。” 白留栓没想到，有药可医让她更加痛苦。
>>不好意思，
让你们用这种方式认识我的孩子
白留栓和老公黄银华是河南人，一家人五六年前来杭州打工，家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说，是天价。
得知诺西那生钠上市的消息后，她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。
她带着两个女儿在大街上乞讨过，她给媒体打过电话。
“我第一次给电视台打电话，没有消息。我又打，说着说着我就哭了，我说，我真的坚持不下了……”
媒体报道后，白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。
“我看到了希望，社会上还是好心人多，我的女儿说不定有救呢。”
白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中，一家四口蜗居在一间房，房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。
他早上5点多出门，晚上10点回来，一辆车，一人开。“多开一会儿，就多赚一点。”
每天出门前，他都会带上馒头。这是他当天的午饭：开水配馒头。有时候是饼干。一年四季，他从来不歇班，春节也是如此。“今年新冠疫情，我第一次春节休息。”
一家人已经四年没有回过老家。
黄银华出车，白留栓就在家发短视频，这是她唯一能做的。在此之前，她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她，告诉她可以这样筹钱。
她拍两个女儿的视频：她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……
这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。
两个女儿对拍视频很抗拒，一听说要发抖音，梦茹就把脸蒙在被子里，“不拍，不拍。”
大一点的梦园则是不说话，只是有些倔强地抿着嘴。
“我给她讲道理，她能懂。”白留栓低头、抹眼泪，她自己也不好受。
有网友给她留言：你们就是网乞。
“谁想做乞丐？有一点办法，我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说：不好意思，让你们用这种方式认识我的孩子们……
有网友质问：为什么不做产检？
“我怀孕时，产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测，来检查这种病？”白留栓五味杂陈。
也有网友看到两个女孩的视频后，留言说：死路一条。
这句话像一根刺，扎进她心里。
“我知道人家说的实话，也没啥恶意。但是当妈的，看到这句话，你不知道，我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴，总是说着说着就带了哭腔。
>>我的孩子，她等不及了
但是，还是心存善意的人多。很多人给她捐钱，更多的是安慰。
“他们说看到我女儿这样，很心疼，还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰，最重要的是，这能让她坚持下去，“肯定是好心人多，我的孩子会有救的。”
前段时间，白留栓告诉我，她快筹到70万元了，女儿离救命针越来越近了，我很意外。
“我自己也没想到，这么快。”白留栓说。
去年5月，中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”：首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后，所有资料经基金会审核通过，最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。
这意味着，筹到70万元后，梦园或者梦茹有更多的药可以用。
白留栓来不及开心，她发现自己陷入另外一种困境：先给哪个女儿用。
我再次见到两个孩子时，梦园正在接受一种治疗，她坐在轮椅上，头上戴着一个钢圈，整个人被拉直。
梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时，她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害，内脏也被压迫,呼吸困难。
一个月前，梦园感冒发展成肺炎，到现在都还没痊愈，因为腰部变形，呼吸道受堵，需要借助吸痰器吸痰。
“我们听说北京那边可以通过做手术，矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份，白留栓和老公带着梦园去北京，医生让她先矫正，做术前准备。
“梦园等不及了，我想让她的情况能改善一些，起码，能坐起来。再这样下去，她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。
>>这第一笔钱，先给谁用
她和老公讨论过无数次，第一针让谁打，因为这个问题，她整晚整晚睡不着。
“手心手背都是肉，给谁打，我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生，医生建议先给梦茹用药，因为她情况轻，使用药物后，见效快，还有站起来的可能。
这是一种理智的选择。
白留栓的老公低着头，不看老婆和两个女儿，“梦茹病得轻。”
白留栓知道这是什么意思，她沉默不语。
很快，老公又说，“但是梦茹有时间等。”
两人就这样反反复复。
“我舍不得梦园。她刚得病的时候，家里人对我说：这孩子这样，要不……他们没说下去，但是我明白。还有人说，谁家孩子也得了这个病，从北京后来的路上，就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了，但是，这是我的孩子，我舍不得。”
梦园曾被医生判断，活不过三岁，但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠，梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。
这么多年熬过来，白留栓做不到在看到希望时，放弃她。
可是如果梦茹被耽误，她迟早会变成和姐姐一样。
>>我只是想给两个孩子争取时间
“无论这个针给谁用，我们都打算先给梦园做手术，让她情况好一点。”这个月，白留栓夫妻要带梦园再去北京。
白留栓的日子很难，但她一直都不想放弃。
“原来没有药，现在有药了，而且还有新的药一直在研发。”白留栓说，她只是想给两个孩子争取时间：也许新药更便宜了，也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年，或者三五年，我要我的孩子能坚持到那个时候。”
“我的孩子有希望，只是需要钱，虽然很多很多，但我要是因为这现在放手，两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说，“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药，我就死心了，可现在有药，孩子那么聪明可爱，我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下，我这辈子都会愧疚……”
她说这话的时候，梦茹正在游泳。这个夏天，梦茹每天都会游泳，这是医生推荐的一种康复疗法，这样可以减轻身体的负担。
浮在水里的梦茹，脚能扑腾，这个时候，她开心地大喊：妈妈，看，我会走路了！（钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香）
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