因为糕糕又来了，而且还在膀胱炎，所以找白子紧急动物低语一下。往期动物低语可以在我微博搜索“动物低语”。⚠️本次对话有大量涉及排尿的内容。⚠️
——
1. 又和阿姨见面了，阿姨很想你，再看到你觉得很高兴。看到阿猎成功打猎回来有没有觉得阿猎很厉害呢？
糕：厉不厉害，要看她带回了什么
白：（忍笑）所以你觉得呢
糕：我觉得应该是不错的，因为她们看起来都活着而且还不错的
白：你觉得厉害吗
糕：我觉得很好，但是捕猎的喜悦，一定是在捕猎者自己感觉最大，你可以去问问她（意思如果我想聆听捕猎的喜悦应该直接和你说话......
其实我也不是很建议大家要从动物身上找个人自尊……
（可恶啊还是没有被糕糕觉得很厉害）
2. 听说你在家里也尿尿不舒服，是怎么回事呢？在家里时候，是什么让你紧张了吗？
糕：尿
白：什么？
糕：尿尿让我紧张了，总是尿不太好
白：哦...所以家里别的事情，没有不好，对吧
糕：没有不好，我尿尿这件事有点不好
白：...好的
我：好典型的次生焦虑（
我：但也没办法耶，又不能做咨询
3.为什么有时候尿尿时候会叫得特别大声?是那个时候特别痛吗？在家里有那么痛吗？持续多久了？
糕：没有很痛，酸痛？大一点的不舒服？这样的形容比较准确
白：你大叫是为了？要帮助吗
糕：没有特别痛也可以叫吧？毕竟还是不舒服了
白：你可以叫
糕：我要是等一会，可能就会更难受，所以要尿，尿的时候也难受，尿完后那段时间就比较安逸
白：好的
箱子：安 逸
箱子：安逸完了就开始踩奶
我：开始日毯子……
我：所以不是很剧痛的样子?
箱子：我有点懂这个感觉了，和人类膀胱炎应该感觉类似，就是排尿受阻
我：我听见他那个叫声真的很痛的样子，好担心，还好没事
箱子：其实那个不是痛的声音，是焦虑的声音啦，你经常发这种声音，我一听就听出来了
我：。
4.对阿姨家有什么要求吗？比如要更多玩具?要更多摸摸吗？
糕：这些都有，所以我也希望继续拥有
白：好的，有什么要求呢
糕：拿玩具和我玩也可以，因为我自己有时候会想不出怎么玩了
白：你其实喜欢和人一起玩玩具吗（不记得它喜欢这样了
糕：我就是说，我想不出怎么玩，心里又继续想玩的时候，希望这样
糕：哦她们有两个人啊！我可以看她们相互玩，也很好的
我：我和箱子，家中一景
白子：是的，看着也是享受
不过糕糕真的不太喜欢运动，逗他玩，他只想动头动嘴
5.你的妈妈告诉我们，如果家里多放水盆，你会更愿意喝水。你希望我们在哪里放水盆?
糕：到处
白：。这样啊
糕：对啊，不想很难找，又在新的地方放水，那就到处放吧
白：我可以转达
我：果然懒得找水盆
白子：它原来这么懒的吗
我：对。他妈其实注意到了，说有时候不喝是因为懒得去水盆那边
箱子：但他现在尿完回到自己的固定王座，旁边就是水盆，所以
箱子：他很爱嘴巴动动
6.为什么在阿姨这里的时候，喜欢睡在猫包里呢？因为有妈妈的味道吗？这次过几天就能回去了，别担心，已经安全了。现在食物也特别充足。
糕：因为那是我带来的，我就呆在里面
白：很有道理，但是舒服吗
糕：自己的东西舒服的
白：想妈妈吗？
糕：现在还没到想的时候
白：嗯？
糕：我只是躺一下，不要想那么多
我：他不尿血我就不想多
7.阿姨听见你的大叫，会很担心你很难受。我们的担心（比如更多关注你，或是我们脸上的表情）会让你更紧张吗？怎么样可以让你觉得放松?
糕：担心我是对的，我确实难受着
白：你希望怎么关心你呢
糕：给我鸡肉
白：（噎住
白：你会。。。吃的有点多吧
糕：我知道你想说什么，但是我的意思是，如果我吃鸡肉，我就不会想别的事情了，完全的放松
白：你说的，确实
糕：好吗
白：我可以转达
我：好人类心理啊，要安慰食物
白子：人类心理?它其实很官丨能
白子：就是这个好到可以忘乎所以，和我们分散精力吃东西那个略有不同，它形容就是这个太了，所以吃这个想不了别的
我：懂了，猫不用练正念的意思
8.这次出门，妈妈说你没怎么反抗，妈妈想问你是不是因为知道要去阿姨家?
糕：我意识到反抗也终会出门的
白：。
白：你说的对
糕：反抗自己会累，一会儿也会更不舒服
白：你聪明了
糕：还是你们比较聪明
我：谢谢哦
9.好像看你这次没怎么趴在滕垫上，是不喜欢了吗？
糕：我喜欢的，不要占有那个
白：。不是，就是问一下你怎么不常光顾了
糕：哦，来没来得及，因为觉得反正是我的，别的地方呆腻歪了再说嘛
白子：仅仅如此的理由。。。
我：懂了
10. 喷泉水盆喜欢放在饭盆旁边还是喜欢放在小王座旁边
糕：就放在我面前
白：。你最好选一个地方
糕：不要和我正在躺着的地方很近，会碰到水
白：是问一个地方，不是说会端到你面前
糕：那其实差不多的
糕：多看看我在哪，放在我旁边吧？
白：好。。。
白子：就，多放几个吧。
箱子：年糕：你最好眼里有活
我：挺娇娇的，他可能知道我们宠他
白子：它知道hhhhhhhhhh
快好起来吧糕糕
——
1. 又和阿姨见面了，阿姨很想你，再看到你觉得很高兴。看到阿猎成功打猎回来有没有觉得阿猎很厉害呢？
糕：厉不厉害，要看她带回了什么
白：（忍笑）所以你觉得呢
糕：我觉得应该是不错的，因为她们看起来都活着而且还不错的
白：你觉得厉害吗
糕：我觉得很好，但是捕猎的喜悦，一定是在捕猎者自己感觉最大，你可以去问问她（意思如果我想聆听捕猎的喜悦应该直接和你说话......
其实我也不是很建议大家要从动物身上找个人自尊……
（可恶啊还是没有被糕糕觉得很厉害）
2. 听说你在家里也尿尿不舒服，是怎么回事呢？在家里时候，是什么让你紧张了吗？
糕：尿
白：什么？
糕：尿尿让我紧张了，总是尿不太好
白：哦...所以家里别的事情，没有不好，对吧
糕：没有不好，我尿尿这件事有点不好
白：...好的
我：好典型的次生焦虑（
我：但也没办法耶，又不能做咨询
3.为什么有时候尿尿时候会叫得特别大声?是那个时候特别痛吗？在家里有那么痛吗？持续多久了？
糕：没有很痛，酸痛？大一点的不舒服？这样的形容比较准确
白：你大叫是为了？要帮助吗
糕：没有特别痛也可以叫吧？毕竟还是不舒服了
白：你可以叫
糕：我要是等一会，可能就会更难受，所以要尿，尿的时候也难受，尿完后那段时间就比较安逸
白：好的
箱子：安 逸
箱子：安逸完了就开始踩奶
我：开始日毯子……
我：所以不是很剧痛的样子?
箱子：我有点懂这个感觉了，和人类膀胱炎应该感觉类似，就是排尿受阻
我：我听见他那个叫声真的很痛的样子，好担心，还好没事
箱子：其实那个不是痛的声音，是焦虑的声音啦，你经常发这种声音，我一听就听出来了
我：。
4.对阿姨家有什么要求吗？比如要更多玩具?要更多摸摸吗？
糕：这些都有，所以我也希望继续拥有
白：好的，有什么要求呢
糕：拿玩具和我玩也可以，因为我自己有时候会想不出怎么玩了
白：你其实喜欢和人一起玩玩具吗（不记得它喜欢这样了
糕：我就是说，我想不出怎么玩，心里又继续想玩的时候，希望这样
糕：哦她们有两个人啊！我可以看她们相互玩，也很好的
我：我和箱子，家中一景
白子：是的，看着也是享受
不过糕糕真的不太喜欢运动，逗他玩，他只想动头动嘴
5.你的妈妈告诉我们，如果家里多放水盆，你会更愿意喝水。你希望我们在哪里放水盆?
糕：到处
白：。这样啊
糕：对啊，不想很难找，又在新的地方放水，那就到处放吧
白：我可以转达
我：果然懒得找水盆
白子：它原来这么懒的吗
我：对。他妈其实注意到了，说有时候不喝是因为懒得去水盆那边
箱子：但他现在尿完回到自己的固定王座，旁边就是水盆，所以
箱子：他很爱嘴巴动动
6.为什么在阿姨这里的时候，喜欢睡在猫包里呢？因为有妈妈的味道吗？这次过几天就能回去了，别担心，已经安全了。现在食物也特别充足。
糕：因为那是我带来的，我就呆在里面
白：很有道理，但是舒服吗
糕：自己的东西舒服的
白：想妈妈吗？
糕：现在还没到想的时候
白：嗯？
糕：我只是躺一下，不要想那么多
我：他不尿血我就不想多
7.阿姨听见你的大叫，会很担心你很难受。我们的担心（比如更多关注你，或是我们脸上的表情）会让你更紧张吗？怎么样可以让你觉得放松?
糕：担心我是对的，我确实难受着
白：你希望怎么关心你呢
糕：给我鸡肉
白：（噎住
白：你会。。。吃的有点多吧
糕：我知道你想说什么，但是我的意思是，如果我吃鸡肉，我就不会想别的事情了，完全的放松
白：你说的，确实
糕：好吗
白：我可以转达
我：好人类心理啊，要安慰食物
白子：人类心理?它其实很官丨能
白子：就是这个好到可以忘乎所以，和我们分散精力吃东西那个略有不同，它形容就是这个太了，所以吃这个想不了别的
我：懂了，猫不用练正念的意思
8.这次出门，妈妈说你没怎么反抗，妈妈想问你是不是因为知道要去阿姨家?
糕：我意识到反抗也终会出门的
白：。
白：你说的对
糕：反抗自己会累，一会儿也会更不舒服
白：你聪明了
糕：还是你们比较聪明
我：谢谢哦
9.好像看你这次没怎么趴在滕垫上，是不喜欢了吗？
糕：我喜欢的，不要占有那个
白：。不是，就是问一下你怎么不常光顾了
糕：哦，来没来得及，因为觉得反正是我的，别的地方呆腻歪了再说嘛
白子：仅仅如此的理由。。。
我：懂了
10. 喷泉水盆喜欢放在饭盆旁边还是喜欢放在小王座旁边
糕：就放在我面前
白：。你最好选一个地方
糕：不要和我正在躺着的地方很近，会碰到水
白：是问一个地方，不是说会端到你面前
糕：那其实差不多的
糕：多看看我在哪，放在我旁边吧？
白：好。。。
白子：就，多放几个吧。
箱子：年糕：你最好眼里有活
我：挺娇娇的，他可能知道我们宠他
白子：它知道hhhhhhhhhh
快好起来吧糕糕
距离《奔跑吧》第十季已经收官2个月了，不少网友们期待下一季能够全员回归，果然节目组没有辜负大家的期待，兄弟团全员回归一个都不少。
《奔跑吧》已经伴随大家很久了，给大家带来很多欢乐，“杨枝甘露”组合无论情商还是智商都在线，作为节目中的两大灵魂美女，一点偶像包袱都没有，玩游戏也非常拼命，贡献了不少表情包。
而周深虽然是歌手出道，对于游戏类节目显然还是个黑洞级别的人物，正因为如此也贡献了不少笑点。作为各大晚会常客，周深不仅录制了央视中秋晚会，就连中秋晚会也有他的影子。
蔡徐坤一直都是团队里的颜值搭档，在特别季也不例外，帅气依旧，在第十季中给大家贡献了一场让人惊艳的大漠落日舞台，浪漫气息十足，不知道这次会给大家带来什么样的惊喜。
第十季收官的时候，郑恺是唯一的遗憾，因为没有参加最后的一期的录制，所以只能以连线的方式出现，虽然是他策划了最后一期，但仍然让大家感到一些遗憾。这次回归录制特别季，也十分让人惊喜了。
白鹿虽然是演员出道，但是在这档综艺节目中充分展现出了她的综艺感，不仅没有败坏观众缘，相反还增加了不少人气，而且白鹿几乎都是无缝进组，还有《长月烬明》《宁安如梦》等两部爆款古装剧待播。
杨颖作为综艺常客，几乎在各大综艺节目上都能看到她，比如说《心动的信号》作为常驻嘉宾，杨颖也是语出惊人，尽显高情商，而杨颖还有《暮色心约》《漫影寻踪》两部作品待播。
李晨一直都是这档节目的力量担当，作为演员，近年来李晨的影视作品输出非常少，让喜欢看他影视作品的网友们有点失望了。
从路透嘉宾来看，第一期的飞行嘉宾则是魏大勋、张佳宁，第二期飞行嘉宾是孙怡，第三期飞行嘉宾则是符龙飞跟陈卓璇。而且周深、白鹿、陈卓璇在一起唱歌的画面看起来十分欢乐。
从前三期嘉宾来看，还是让人感到非常惊喜的，几乎都是综艺感十足艺人，表现自然不会拉胯。你更加期待哪位艺人的表现呢？
《奔跑吧》已经伴随大家很久了，给大家带来很多欢乐，“杨枝甘露”组合无论情商还是智商都在线，作为节目中的两大灵魂美女，一点偶像包袱都没有，玩游戏也非常拼命，贡献了不少表情包。
而周深虽然是歌手出道，对于游戏类节目显然还是个黑洞级别的人物，正因为如此也贡献了不少笑点。作为各大晚会常客，周深不仅录制了央视中秋晚会，就连中秋晚会也有他的影子。
蔡徐坤一直都是团队里的颜值搭档，在特别季也不例外，帅气依旧，在第十季中给大家贡献了一场让人惊艳的大漠落日舞台，浪漫气息十足，不知道这次会给大家带来什么样的惊喜。
第十季收官的时候，郑恺是唯一的遗憾，因为没有参加最后的一期的录制，所以只能以连线的方式出现，虽然是他策划了最后一期，但仍然让大家感到一些遗憾。这次回归录制特别季，也十分让人惊喜了。
白鹿虽然是演员出道，但是在这档综艺节目中充分展现出了她的综艺感，不仅没有败坏观众缘，相反还增加了不少人气，而且白鹿几乎都是无缝进组，还有《长月烬明》《宁安如梦》等两部爆款古装剧待播。
杨颖作为综艺常客，几乎在各大综艺节目上都能看到她，比如说《心动的信号》作为常驻嘉宾，杨颖也是语出惊人，尽显高情商，而杨颖还有《暮色心约》《漫影寻踪》两部作品待播。
李晨一直都是这档节目的力量担当，作为演员，近年来李晨的影视作品输出非常少，让喜欢看他影视作品的网友们有点失望了。
从路透嘉宾来看，第一期的飞行嘉宾则是魏大勋、张佳宁，第二期飞行嘉宾是孙怡，第三期飞行嘉宾则是符龙飞跟陈卓璇。而且周深、白鹿、陈卓璇在一起唱歌的画面看起来十分欢乐。
从前三期嘉宾来看，还是让人感到非常惊喜的，几乎都是综艺感十足艺人，表现自然不会拉胯。你更加期待哪位艺人的表现呢？
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
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