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心中存有一分理想,它就是你前进的方向。不知道哪一个人哪一件事会最终成就你,所以每一段经历,都要全力以赴!最快的脚步不是跨越,而是继续;最慢的步伐不是小步,而是徘徊。每一次的突破,都是为了成就更好的自己。只要一直地往前走,你就会看到更多更美的风景。

我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

温周日常|四季山庄37

成岭背着书包走在前面,一阵秋风吹过,他打了个寒颤,缩了缩脖子:“好冷。”

“让你多穿点多穿点你不肯听,感.冒了就好了。”

周子舒跟着后面啐啐念,他盯着孩子的后脑勺,发现他好像又长高了一些了,前几天刚剃的寸头,也长长了些,一天一换的白色校服衬得巴掌大的脸白白净净的。

“还挺帅。”他笑嘻嘻地伸出手去掐了掐成岭的脸,勾着他的肩膀一同往屋里走去,警长和飞哥跟在后边,小短腿飞似的紧跟着。

“也不知道等等我。”

周子舒回过头来,发现温客行迈着大步子飞奔过来,就这几步路,也不懂他为啥就非迈那么大的步子,他有点担心他扯到蛋.疼,所以特意拉着成岭放缓了脚步。

三个人勾肩搭背走到门口,要不是门实在太小进不去,他们谁也不想放手,小孩子似的在门口挤成一团。

成岭率先放弃了这个幼稚的游戏,先走进了屋里,温客行喊他回来,三个人挤在门口摆着搞怪的嘴脸拍了好几张照片才罢休。

温客行整个人干脆挂在周子舒身上不下来:“阿絮,好累。”

“想抱就抱抱吧。”成岭把书包放下转身就看到温客行抿嘴笑,没骨头似的靠在周子舒身上,他叹了口气说道。

温客行顺着杆就爬,把周子舒拉到怀里来抱着:“阿絮,好冷。”

“孩子是笑话你呢真是。”周子舒伸手捶他的背。

“笑什么,等他自己谈恋爱就懂了。”

“谈啥恋爱,孩子才10岁。”

说到这个他想起成岭的那个同学来,马上绘声绘色地给周子舒描述起那个小女孩来:“真的挺漂亮的,个子也高,小小年纪还蓄了长发,长发齐腰,看起来有点像御姐那种类型的。”

那个什么小甜甜,你真的喜欢人家吗?”周子舒听完温客行的描述试探性地问成岭:“有你们钢琴老师好看吗?”

“不一样的。”

成岭说完就把滑板车放到地上来玩,他自己虽然没有滑板车,但在四季山庄跟着一帮小孩子玩他们的,已经玩得不错,这会儿拿着新买的滑板车,三两下就上踩上去了,熟练地满屋子滑起来。

“田晴可爱一点。”成岭停下来,拿起滑板车就要到院子里去滑去。

“穿件外套再去。”周子舒从沙发上拿起早上才给他找来的校服外套丢过去给成岭,成岭穿了外套就跑出去了。

“男人真的是喜新厌旧哦。”温客行看着在院子里疯玩的张成岭感叹起来。

没头没脑的话让周子舒听着笑起来,心想人家也不是男人,才是一个小男孩。

小孩子的喜欢那不就是那样,三天两头的换着,自己小的时候还想着长大了当科学家呢,真.正能当科学家的又有几个人,而且科学家们小的时候也许还想当个蜘蛛侠啥的谁知道呢。

“作业完成了没有?”周子舒站起来想去喊成岭写作业又被拉了下去,温客行像个大型巨婴似的,黏着人不放。

成岭玩得很爽,收了滑板车进到家里来,他的作业在托送中.心已经写好了,只差家长检查签字了。

因为还要查账,周子舒今天是没有多少精力抓作业上问题。

要是按照以往,这字写不好一个,他就要求成岭拿出新本子来写五遍,第.二次同一个字还是写不好,就要写上十遍,因为从小这样严格抓,所以成岭的字写的还不错。

整理好书包,成岭才想起来去喂猫狗,看起来它们应该被周子舒喂过了,只是少少的吃了一点。

成岭今天格外高兴,虽然不能跟着去旅游,但是他的要求温叔都满足了他,据说三四天后还能给他完成去露营的事情,他抱着警长猛一顿亲。

跟警长玩了一会,看到粉色的小滑板车,成岭就放下警长,开始拉着飞哥学滑板车。

飞哥看起来笨笨蠢蠢的,虽然周子舒也不太愿意承认,但是看着那一身的小肥肉,小短腿,他还是摇摇头,怎么可能学得会这玩意。

成岭训出了一身汗,效果差强人意,飞哥根本不配合。

成岭拿个平板跟着学训练的,但飞哥的表现比起人家,同样是法斗,人家怎么就练得这么好,他很是不解,拿着平板去问温客行。

温客行依依不舍地放开周子舒,给成岭看视.频,他一下就找到了问题的症结:“人家拿好吃地训练,你这个,今天飞哥吃太饱了根本不肯动,明天再试试吧。”

“法斗居然会滑滑板勒,阿絮,你看,好帅。”

“怎么可能?”

周子舒从账本中抬起头来看了眼平板,他看了会就把平板拿过来津津有味地看起来:”成岭,明天让你温叔陪你一起训飞哥,你快去洗澡睡觉去。”

“哦。”成岭答应得好好的但并没有执行,坐在沙发上跟警长又玩了很久才在周子舒犀利的眼神中起身去阳台找衣服。

“你做事情这样磨磨蹭蹭的以后怎么招女孩子喜欢?”

温客行憋住笑,想,还是太年轻,哪里有父母会这样教育孩子的,况且成岭才几岁,这个问题应该是周子舒的父母才该担心的问题。

不想还好,一想到这他又叹气起来,收起笑容,整个人又往周子舒身上靠过去,讲:“你以后也不招女孩子喜欢怎么办?”

“嗯?”

“......”

周子舒从他眼里读到了一些东西,一只手环着他脖子,把人拉下来,在温客行的上嘴唇上贴了贴:“有你喜欢不就行了,别人喜欢不喜欢关我什么事?”

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