【小刘的年假旅行】✈️
读书的时候并不在乎假期,开始之后才知道长假的宝贵。工作的这一年多,每天都是活在催促里,快办业务,别迟到,这个邮件几号之前必须回过来。甚至有些让我忘记生活还是有安逸和享受的一面的。逃离城市,到一个手机信号都不太好的地方,看看不一样的风景,大概是我近期做的最正确的决定了吧。
吃了超多好吃的,幸运的看到了想看的风景,还有开车的自由,甚至没有碰到冷漠的人。很满足,假期愉快[兔子]

我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

【飘扬“绿丝带” 最美“风景线”——乌当区抗疫志愿者掠影】面对疫情,无数志愿者挺身而出,无惧危险、逆向疾行,不分昼夜坚守在核酸采样、卡点值守等抗疫一线;始终奔走在搬运物资、服务群众的最前沿……哪里有需要,哪里就有他们的身影。

  本轮疫情发生以来,乌当区积极开展邻里守望、扶弱济困等服务,用爱心凝聚力量,助力打赢疫情防控攻坚战。截至目前,在社区小区、核酸采样点、交通路口、商超等地,累计超过9.9万人次参与疫情防控志愿服务,累计服务时长达100万余小时,服务群众330万余人次。

  

  快速响应,打好疫情防控“主动仗”

  聚是一团火,散作满天星。越是在危难关头,团结的力量就显得越为重要。

  疫情发生后,乌当区以“绿丝带”志愿服务为统领,发动辖区党员干部、青年积极投入志愿服务,最大限度、最快速度凝聚志愿服务工作力量,齐心协力守护人民群众的生命安全和身体健康,共同营造“爽爽贵阳城,暖暖贵阳人”的浓厚氛围。

  “我报名!让我来!我先上!”“向一线报到、向基层报到、向群众报到!”在疫情防控最严峻的时刻,乌当区广大党员干部化身志愿者,以“越是艰险越向前”的战斗姿态,挺身而出当先锋、打头阵。

  风雨来袭,他们是最可靠的主心骨。在各个核酸采样点,党员志愿者引导居民有序排队,帮助居民扫码登记,上门帮助有困难的居民……他们不分昼夜、坚守岗位,凝聚起疫情防控的“红色力量”,为打赢疫情防控攻坚战提供坚强保证。

  “我们医务人员以维护群众生命安全和身体健康为己任,一定要筑牢防疫墙,打好攻坚战。”乌当区医共体北部片区新场卫生院院长田佳佳在第一时间响应抗疫动员令,迅速带领全院职工投身疫情防控工作,辗转奔波在卫生院、各采样点位之间,日夜坚守在疫情防控一线,用行动践行党员的初心,践行医者的使命。

  “作为一名党员、一名退役军人,在紧要关头就应挺身而出,做一些力所能及的事。”9月3日清晨,家住新庄幸福小区的陈学平组织小区的10名退役军人,和居委会的党员干部一起投入抗疫战斗。

  “请大家保持距离排队,有序排队,不要拥挤……”家住龙广路街道振华园区的71岁老党员罗群挺身而出,组织退休老党员成立志愿服务队,平均年龄60岁以上的他们亮身份、作表率,始终坚守在疫情防控最前线。

  ……

  一名党员,一面旗。连日来,在小区核酸采样点、在民生物资转运点、在广大乡村防控一线……到处都有党员志愿者忙碌的身影。乌当区2286名机关单位、企事业单位的党员志愿者积极参与疫情防控志愿服务,第一时间让党旗飘扬在疫情防控攻坚战的第一线,奋力跑出疫情防控的“加速度”。

  

  坚守“疫”线,勇当疫情防控“主力军”

  微光汇聚,合力抗疫。在城市被按下“暂停键”时,乌当区广大社会志愿组织以及社会志愿者火速集结、向“疫”而行。他们当中有退役军人、教师,也有“00后”的大学生、快递骑手……尽管年龄不同、行业各异,疫情当前,他们志愿于心,奉献于行,始终奋战在防疫一线。

  “快!我们要以最快速度把这批蔬菜送到市民手中!”9月5日晚上10点,位于火石坡食品工业园的乌当区应急物资运输中转接驳站里依旧灯火通明、一片忙碌。14名青年志愿者热情高涨、干劲十足,快速有序地对10余吨新鲜蔬菜进行分拣、打包、装箱……一辆辆满载新鲜蔬菜的货车驶向居民小区。

  “作为一名新时代的青年,在危急时刻,我有责任、有义务冲在防疫的第一线。我们随时待命,不分白天和黑夜,只要接到电话就开始搬运物资。疫情不退、我们不撤……”志愿者林飞说,虽然累,但值得。9月7日,乌当区应急物资运输中转接驳站启用,因有大量物资需要志愿者装卸、分拣、搬运和分发,团区委立即向辖区广大志愿者发出招募倡议,14名团员青年响应号召、主动加入,全力协助应急物资中转工作。

  在疫情防控攻坚战中,“90后”“00后”的青春身影格外抢眼。他们穿上防护服、换上红马甲、戴上防护面罩,坚守在社区一线、穿梭在乡间卡口,勇当抗“疫”先锋,践行青春担当,用坚毅与奋斗、奉献与责任绘就青春最亮丽的底色。

  疫情发生后,2022年第三届贵阳市最美退役军人、贵州天嘉公路工程有限公司董事长陈凯立即向乌当区退役军人事务局请缨成为一名志愿者,主动投身到疫情防控工作中去。

  “我是一名退役军人,参加疫情防控攻坚战是我的使命,群众有需要我必须及时站出来!”陈凯带领公司全体员工,组建7支退役军人志愿服务小分队,负责协助乌当区7个小区的防控工作;抽调公司4辆车,协助保障物资运送……他每天24小时待命,不畏艰险、敢挑重担。

  “怎么报名?”“算我一个!”“我也一起!”在乌当区,500余名退役军人志愿者纷纷请战,主动亮身份、作表率、当先锋,奔赴抗击疫情第一线。

  在这场疫情大考里,一个个志愿者挺身而出,逆行出征,以饱满的激情投入到疫情防控的战斗中,无论是阴雨绵绵还是艳阳高照,他们始终坚守在疫情防控第一线,用心、用情、用实际行动,服务群众,传递战“疫”正能量,用爱与责任温暖了这座城,为打赢疫情防控攻坚战汇聚起磅礴力量。

  

  传递温暖,共绘疫情防控“同心圆”

  奉献不分大小,点滴汇聚爱心。志愿者用一个个善举,将温暖遍撒每一个角落,为夺取疫情防控和经济社会发展双胜利凝聚起强大正能量。

  “您好,这里是乌当区战‘疫’心理健康疏导24小时咨询热线,请问有什么可以帮助您的吗?”“老师您好,最近我有一些疑惑和烦恼,想请您帮忙解答一下……”

  为做好新冠肺炎患者、隔离人员、一线志愿者等的心理疏导,乌当区新时代文明实践中心联合贵州省家庭教育指导师联合会,以乌当区新时代文明实践中心(所、站)为载体,成立战“疫”心理疏导热线志愿服务队伍,开通24小时免费心理咨询服务热线,用专业的辅导、用心的陪伴,传递温暖。

  “群里哪家有小货车?来帮忙拉一下物资”“我有一辆皮卡车”“我有一辆小货车”……高新路街道大桥社区在群里发布了一条信息,立即就有了回应,居民李朝能、汪东等人纷纷报名参加志愿服务,组建了志愿货车队。

  东风镇化建社区新时代文明实践站志愿者雷碧英、陈贵平始终坚守在一线,帮助行动不便的残疾人士到采集点做核酸检测,并护送其回家。“感谢志愿者无微不至的帮助,大家都觉得心里很温暖。”居民陈勇感激地说。

  9月8日,偏坡乡偏坡村志愿者陈瀚杰在开展抗原检测工作时,了解到一户村民家里没有食用油和面条时,立即到附近超市为村民购买生活物资并送到家门口。

  星火成炬、涓滴成海。疫情大考下,一个个感人的瞬间传递出脉脉温情,勾勒出这座城最温暖的底色。众多志愿者用汗水、坚忍和奉献,温暖着这座城市的每一个人,凝聚起众志成城、同心抗疫的磅礴力量。

  贵阳日报融媒体记者 樊荣


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