我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

今天流石可以载入我追星之路史诗级的一页了概括就是洒家这辈子值了自从知道有这个接触event之后有兴奋有惊喜但也有不安和纠结[苦涩]有担忧到底要不要这么拼尽全力去搞。怕北北会介意怕staff会阻挠[单身狗]毕竟跟舞台那边规矩还是不太一样。也有因为犹豫和不安错过很多好价[苦涩]虽然最终还是没忍住氪了个几十w不过最后结果也算是不留遗憾了[抱一抱][抱一抱][抱一抱][good][good][good]这篇repo介意的朋友还是。不要点开了[笑cry][笑cry][笑cry]写来仅为了给自己的努力一个交代_(:з」∠)_
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大阪+东京一共拍了7部(每部可以连拍2张其中有一部staff手滑给我拍了3张hhhh最后算算正好拍了15张[抱一抱][抱一抱][抱一抱])大阪两部比较生疏之前repo写过了就不再写了主要讲讲今天的[抱一抱][抱一抱][抱一抱]
东京的hmv运营比大阪的好太多了不会一直大喊不让录像之类的注意事项,整体非常有序和安静帮忙拍照的staff也很優しい[抱一抱][抱一抱][抱一抱]
第一部刚上的时候我又一次差点儿被北北绝美颜迷晕过去[苦涩]今天绿色帽衫特别特别可爱且非常显白hhhh本来以为隔了这么久兴许已经对我没印象了没想到第一部北北就认出我了[抱一抱][抱一抱][抱一抱]一边点头一边笑着跟我挥了挥手然后认真看我牌牌后还挺标准的看着我眼睛跟我说「我爱你」还一脸期待的看着我(我说的咋样)←的感觉[送花花]我赶紧点头跟他比了个OK他就笑了然后用中文又跟我说了句「谢谢」【发音都还挺不错的对于rbr来说[二哈][good]拍照时候照例第一部先比个❤️结果他好像突然想起脑子里还会的别的中文一边拍照一边说了句「我是」然后卡壳儿了hhhhh估计想说我是jybr结果忘记自己名字中文咋念了[允悲][允悲][允悲]结果第一张正好拍到他在说「是」时候的样子巨可爱[跪了][跪了]第二张马上调整好完美笑脸[抱一抱][抱一抱][抱一抱]我出来看照片时候差点儿没被可爱死
第二部的时候北北跟上一个人拜拜完扭回头看见我就一脸诶你又来了[送花花]看着我走过去给他看牌牌想要跟他手贴手比大小本以为他会犹豫一下没想到特别干脆的就把他的大手放在隔膜儿上了我把牌牌交给staff之后赶紧把手也贴了上去本来我对我手的大小还是很有自信的在女生里应该算比较大的了但是跟北北的一比还是比他小一圈[允悲][允悲][允悲]我本以为他应该就只轻轻贴在隔膜上没想到他还用了点儿力就我能感受到他手有在往我这边推[二哈]就真的是要的感觉如果没有这膜怕是就真的手贴手了。。。细细体会了下他的手真的蛮大的而且暖暖的我当时已经当机了基本讲不出啥话了拜拜完走下去时候我都没顾上看照片手还留有北北的手的余感[跪了][跪了][跪了]洒家这辈子值了呀[苦涩][苦涩][苦涩]他真的好優しい啊啊啊啊本来觉得这种要求会不会有点儿太恥ずかしい没想到他真的好宠粉好配合[苦涩][苦涩][苦涩]
第三部想着牌牌做多了一个正好两个一起拿好了[抱一抱]想着live上估计很难实现干脆让他在这儿给个飞吻没想到他二话不说直接就飞了一个完了看我写了追加都去要加油他还说了一句おおすごい!
最后跟他说ポーズ想要一起喵喵我原本以为他会拍给我两个巨甜巨可爱的喵喵ポーズ没想到第一张非常可爱拍第二张的时候他居然撅嘴做了个鬼脸看到照片那一刻我直接被可爱化了怪不得staff一直在喊かわいい最好笑的是还没听见北北喊我反倒是旁边的staff都记得我名字了[笑cry][笑cry][笑cry]拍照之前突然叫了我名字一下给我一愣hhhh
第四部时候感觉他也累了我也累了[笑cry]我在台阶排队等的时候旁边有个不知道是不是马内甲的阿姨看了眼我的牌牌→想要北北给我看看他的泪痣[送花花]就跟我搭话说我印的图有点儿虚可能北北看不清还跟我说等下可以给北北解释说明一下hhhh我(?不是不让搭话嘛hhh)嘴上马上说好的[笑cry]等我走上去时候北北已经一脸啊你又来啦来让我康康你又想要干啥哈哈哈哈我举给他看了之后他马上伸了伸脖子把脸凑近隔膜伸过来给我看本来已经很近的距离他这么一凑近我直接————当机但是他凑反了凑过来的是左脸我赶紧摆手指了指眼睛说反了是另一边hhhhh他马上意识到反了赶紧换了另一边给我看还用手指了指泪痣我有—————当机了近距离用肉眼看实在是太。好。看。了。。我磕磕绊绊跟他说太帅了我也想要他就特羞涩的笑了一下这部实在冲击太大我差点儿忘记摆ポーズ北北那边已经自动摆好指泪痣的样子了我其实之前有做准备所以赶紧比了倒着的✌️本来staff已经拍完两张了北北也是突然看我比✌️他马上换了个姿势跟着我一起比了下✌️所以又多拍了一张[苦涩][苦涩][苦涩]下来staff还特别優しい的悄悄跟我说要先删一张等下你自己偷偷恢复吧hhhh这次的staff真的都人太好了[抱一抱][抱一抱][抱一抱]我后来把照片恢复了一看北北又是超级可爱睁大眼睛撅嘴他为什么这么可爱!?!!啊!?
最后一部了[苦涩][苦涩][苦涩]又紧张又不舍但我在这儿呆了一整天都已经腰酸背痛腿抽筋了感觉北北能这么从早到晚营业一整天真的太厉害了[苦涩][good][good]最后排队时候还遇上了之前舞挨路上一起搭车的yhm简单聊了几句她就说总觉得是会在这里遇上我hhhh还问我追加时候在不在[二哈]这一部在楼梯等的时候之前的那个阿姨又来看我牌牌写了啥还问我背面还有没有hhhh然后瞥到我的名字就哦是刚刚来过的[good]我给北北看牌牌没想到他这次先主动叫了我的名字我第一部和最后一部都拿了玩偶上去[二哈]拍照时候接走我牌牌的staff本来还想把也拿走我说要一起拍照就让我继续拿了[二哈]这期间北北就在研究如何跟我比大❤️然后这个动作正好让我俩肩膀又靠在一起了我没穿很高的跟儿鞋(这样可以显得我比较小鸟依人一点儿[害羞])他为了迁就我的身高还又往我这边弯腰靠了靠肩膀实实在在的贴上了之前几部都没说最后这部的时候他又跟我说またね[抱一抱][抱一抱]这次我终于脑子还在转动回了他またね~他听见我回他笑得更开心了
最后一部出来跟yhm朋友汇合聊天时候看见外面排了两排yhm我还奇怪这是干啥朋友跟我说估计是等北北出来吧我就说正好歇会儿反正我已经是最后几个人了没一会儿北北真的就出来了!!就从我旁边过走过来跟我对上眼的时候还冲我点头一笑挥了挥手虽然今天一整天都在近距离看他但是这么近从旁边走过时候还是要感慨他简直太好看了。。。跟着他到楼下看他签名儿时候特别搞笑[笑cry][笑cry]围着很多yhm嘛staff说大家围着看没事只要把手机收进包里就可以【優しいね[二哈][good]然后北北被围在柜台里面签名因为有书架挡着所以很多围观yhm看不到他就签完举起来给大家看然后他一举yhm们就激动的叫[二哈]yhm一叫北北就害羞[二哈]北北一害羞yhm又叫[二哈]一直循环往复哈哈哈哈哈哈哈场面真的太可爱太好笑了[抱一抱][抱一抱][抱一抱]后面拍照的时候他摘下口罩又引得yhm叫给北北整得羞涩得不行[抱一抱][抱一抱][抱一抱]后面他要走回楼上时候又从我旁边过[二哈]这次yhm挤得比较厉害路很窄北北就像钻地洞一样弯着腰驼着背往前钻过人群走上电梯真的太太太太太可爱了都上电梯了还不忘跟电梯旁边的yhm们挥挥手[抱一抱][抱一抱][抱一抱]明明累一整天了最后还要尽心营业孩子真的太好了[苦涩][苦涩][苦涩]
真的真的太感谢Asi运营给这个机会可以跟北北接触[苦涩][苦涩][good]越是离得近就真的越觉得北北真的好好[苦涩]原本是不让指定ポーズ但只要牌牌上有写北北都是能满足就满足[苦涩]有时候还要主动问想要啥ポーズ[苦涩]说实话这个event如果不是刚发售时候开的话我感觉其实没得太大意义。但因为很多粉想要这个机会北北和团队就真的搞出来这个接触[苦涩][苦涩][苦涩]说真的我觉得以北北这个人气已经没有必要搞这种又累又挣不了多少的活儿[苦涩]之前的3600张签名生写也是概率基本上属于人手一张了。工作那么忙还要签这么多真的是太宠粉了[苦涩][苦涩][苦涩]很多人抢不到这次合影北北好几次说有在考虑别的活动(虽然还没下文)但以北北这种宠粉估计是会有的[二哈][二哈][二哈]这两天合影基本都看得到下午的北北明显比上午要累了但是面对每一个走向他的粉他都是很真诚的笑着去对应[二哈]有刷到yhm有要北北跟她结婚啊什么的repo北北的对应都好好。虽然确实不可能每个人都照顾的那么周全但是真的能感受到北北是在真诚的面对每一个走向他的粉[苦涩][苦涩][苦涩]唉他真的太好了感觉永远不出了北北坑了[苦涩][苦涩][苦涩]本当に本当に大好き一生応援したい✨✨✨

孟浪吟秋之六:周汝昌先生考证说,陪伴贾宝玉残生的是史湘云。这不只在菊花诗里有太多隐喻,第三十一回‘’因麒麟伏白首双星"干脆直言道出。脂砚斋即史湘云。史湘云柳絮词最后吟道:"且住,且住,莫放春光别去"。可纵使春色三分,终归二分尘土,一分流水。八苦的人生,除掉抑郁的哲学家和快乐的猪,现实是否有第三条路可供选择?筠痴竹刻臂搁,以湘云为题,运用留青手法,刻画出一个花影下的少女。太湖石,芍药裀为背景,憨湘云睡姿优美,眉眼传情,衣褶流动,尽得陈少梅画意风神。画美人难在姿态,如好旋律对于歌曲,卧姿尤甚。这就是为什么戈雅画笔下的玛哈能惊艳世人。筠痴用刀如用笔,凸显构图与线条之美,实为妙手偶得之精品。摩挲把玩,心神俱醉。


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