我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

梁绍基先生 |拓印 |蚕宝宝的世界 | 2022乡村儿童艺术工坊

“美,在山间 在田野 在溪边”

2022乡村美育|儿童艺术工坊

本项目由中国美术学院美术馆群(美术馆、民艺博物馆、中国国际设计博物馆)主办,中国美术学院学工部联合主办,旨在长期关注乡村的文化艺术建设,关爱乡村留守儿童与困境儿童的美育启蒙与创造力发展,希望通过普及专业的美育知识与创造力思维启发等系列课程的开展,丰富乡村儿童们的业余艺术生活,同时计划为乡村教师提供艺术摹课公益培训。本项目长期招募艺术专业支教老师与志愿者,欢迎社会各界爱心人士加入,携手在乡村这片广袤的土地上播撒美、理解美、创造美的艺术种子。
(本项目获得中华人民共和国文旅部2021年全国美术馆公共教育优秀项目)

主办单位
中国美术学院美术馆群
(美术馆、民艺博物馆、中国国际设计博物馆)

联合主办
中国美术学院学工部

协办单位
中国美术学院包豪斯研究院
中国美术学院中国文化设计研究所
中国美术学院研究生处研工部

志 愿 者 中国美术学院 研究生会
公益支持 深圳创想公益基金会 ArtNow·闹艺术美学工作室 (排名不分先后)

9月,新学期开始啦,梁绍基老师来到双峰小学与方前中心学校,梁老师在一番简单致辞之后,就直奔课程主题,生怕一个下午有限的课堂时间不够用。首先针对孩子们亲身饲养蚕宝宝之后,并且在梁老师上一次的课程指导和启发之下,所做的一系列有趣的作品,做了非常详细和建议性的点评。梁老师根据自己三十多年艺术创作中对于“蚕丝、禅丝、缠丝”这三个复合意象的深刻体会,他不厌其烦的把一个个孩子们作品的结构图画到黑板上,然后一点点分析启发。“如果这里让蚕宝宝吐上几根丝,那么这个凸起的部分就不再显得那么孤单和突兀……如果我们能够让蚕宝宝在这一圈转折的平面上,可能的话用几年时间反复去吐丝覆盖她,那么这件作品就更加有诗意,一种被时间朦胧覆盖的美……如果这件作品,稍微再增加一些造型的指向,里面再把你们所听到的、以及类似的,蚕宝宝爬行、进食、排便、吐丝的声音,还有采摘桑叶、倾倒桑叶、清洗竹匾和日常安排饲养注意事项的人声都录下来,做一个音响装置放在里面的话,这个作品就不得了了,那就是一座正在歌唱“ ‘蚕的生命之歌’的教堂……” 梁绍基先生在整个作品指导过程中专注的神情和不断涌现出来烟花般的奇思妙想,展现了一位艺术家最珍贵的东西——充满胸壑、简单纯粹的天真……

在点评、指导完学生们的作品之后,就进入到这一次课程【拓印/蚕宝宝的世界】主题中。梁绍基老师用几个传统书法碑刻拓印的视频,拉开了本次课程的帷幕。传统拓印的技法加上植物彩色拓染的趣味性,再加上一群被梁老师打开思维的孩子们,整个教室就仿佛被点燃了一样……

孩子们,用新鲜的桑叶,模仿被蚕啃食至尽的叶脉,还模仿不同区域被蚕宝宝随机啃食的各种可能性;有些孩子巧妙地用手指的指腹沾上各色颜料,点压在纸上充当蚕宝宝一节节的身体;有些孩子在准备好的各种纹理的竹篾、竹篓上涂上颜料,再转印到宣纸上;还有些大胆的孩子在梁老师的鼓励下,干脆直接把自己的小手沾上颜料印在作品的空间中。一下子,五彩的颜料就变成了孩子们手里玩得不亦乐乎的游乐跳棋:跳跃的色彩、跳跃的构图、跳跃的想法……看到这一批生动有趣的作品,禁不住让人联想到刚刚孵化出来那细如发丝的“蚕蚁”,和最后编织成匹的各色丝绸之间的神奇变化……

最后梁绍基老师带着孩子们一起,分组做了几张大的作品。先是把当地养蚕用的竹匾表面肌理,用整张宣纸拓印出来。再在上面让孩子们根据蚕的一生、蚕的生理特征、桑树的自然形态、还有我们通过饲养蚕宝宝感悟到的对于生命的理解,用精简过后符号化的色彩一一涂抹在,自己亲手拓印出来迷人的传统竹器纹理之上。孩子们在看到自己动手做出来的作品之后,也是欣喜若狂……

梁老师也在结束前送上自己最后祝福!愿孩子们,在尽可能的情况下多动手,大胆构想,尝试用不同的方法去创作自己所能感知到的美好世界……

本次活动梁老师的课程虽然结束了,但是梁老师在课堂上的淳淳教导启发,和孩子们一起毫无拘束的交流创作,还有时不时跳跃出来的天真异想……相信这些都会在孩子们的心里,种下了一颗关乎美育本质的种子。那是梁老师自己身体力行半个世纪的心得体会,一定要纯粹、大胆、天真地去玩。玩自己纯然喜欢的东西,玩大家都没有尝试过的东西,要玩到痴痴傻傻分不清东西南北还乐在其中……

在送梁绍基老师回天台工作室的路上,我们有幸倾听到一位老艺术家的肺腑之言。他说自己一开始没有答应接手这个课程,是因为自己这两年的展览任务实在太重,怕抽不出时间静下心来好好准备课程。因为看到这次活动的主题:文学、诗歌、农耕文明与当代艺术,实在是太宏大了,而即将面对的又是一群小学生,还有有限的面授课程时间,这些都让梁老师有些犯难。

那么最终是什么促使梁老师答应接手这个课程呢?梁绍基先生说,绝大多数的艺术家,到了晚年,到了这个年纪,都避免不了被自己的艺术成就和艺术手法所束缚。他也一直在思考和反省这个问题。他不想在自己晚年的艺术生命里,最终只是数量上的增加,而没有质量上的提升和蜕变。所以,他答应接手这个课程,也是希望在自己紧张繁重的巡展过程中,有那么几天可以彻底放松下来。到乡村最基层的学校,和那里的孩子们一起毫无拘束的交流玩耍。梁老师说,一路上车窗外面的绿水青山、村野田地,还有乡校课堂里孩子们脸上的天真无邪,都给到他属于那股原初力量的巨大震撼……梁老师说海德格尔对他影响非常大,海德格尔说过一句话“还乡,是诗人的天职。” 那么作为当代艺术界里最著名的“丝人”,还乡就是他义不容辞的天职。只是没有想到,会以参加乡村小学公共教育的方式“还乡”,所以梁老师临走的时候还特意感谢我们中国美术学院美术馆群提供这样一个机会。

“美,在山间、在田野、在溪边……” 梁老师说,这不就是还乡最大的恩赐吗!

#孙燕姿[超话]#
那些还飞翔着 不可思议的梦
最近极有触动的一首歌,The moment,我相信对于所有爱着燕姿的姿迷们来说这首歌都有着非常与众不同的地位。
这首歌真的好好哭,或许是我太过于多愁善感,近来总是不敢听,无限的共鸣与感动总是能在打开音乐的一瞬间涌上心头。过去,现在,未来,都在这一刻聚到了一处,为什么为什么她的每一个字都能唱到我的内心最深处。
这首歌制作的时间正是燕姿最低谷的时刻,这一首歌边蕴含着丰富的意味。相信所有人都会被MV里那个憔悴可怜的燕姿所打动到,所怜惜。时至今日,极为强大的情感共鸣依旧没有消散,每一句话都萦绕在我心中,挥之不去。
这首歌真的太完美了,我相信好的音乐永远有存在的意义,就像一切美好的事物一样。每一句歌词都能彻彻底底地打动我,雨后的天空,会有绚烂的彩虹,只是还需要我们去寻找,寻找,寻找自由,寻找心之所向。
只是远行,不是逃避,道别是为延续回忆永恒的华丽,是啊,两年之后,她带着最好的自己回归了,而最好的我究竟什么时候会再回来呢?
最后附上歌词,我相信一定会有人懂,像我一样的人,被每一个字所打动,所痴迷。
这一刻 回头看见自己
这一路的风景 百感交集的我
下一刻 又将飞向哪里
渐渐疲惫的羽翼 为你披上了勇气
放心离开我 我会记得这一刻
那些还飞翔着 不可思议的梦
雨后的天空 会有绚烂的彩虹
像最初相信着 我们总会找到自由
这一刻 时间变成行李
越过生命悲喜 陪伴着我前进
因为你 让我看清自己
面对未知的恐惧 脚步更加坚定
放心离开我 我会记得这一刻
那些还飞翔着 不可思议的梦
雨后的天空 会有绚烂的彩虹
像最初相信着 我会找到自由
只是远行 不是逃避
道别是为延续回忆永恒的华丽
你 要照顾自己 不要忘记
那些灿烂过的痕迹
放心离开我 我会记得这一刻
那些还飞翔着 不可思议的梦
雨后的天空 会有绚烂的彩虹
像最初相信着 我会找到自由 自由

共勉
2022.9.25


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