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【媒体看三江】《柳州晚报》关注：《侗族大歌——多声部的合鸣》创作谈 走近怀揣火种的他们
《侗族大歌——多声部的合鸣》创作谈
走近怀揣火种的他们
《侗族大歌——多声部的合鸣》书封
2021年7月，我换岗调到鹿寨县文联工作，写作时间陡然增多，于是雄心勃勃地制订写作规划，写一部于人间有益的书，也不枉费在文联工作过。但在题材选择上，我一筹莫展。此前，我写过一本散文集《鹿城图谱》，感觉自己的人生经验及写作素材似乎已穷尽，有一阵子很是迷茫。
坦率地说，身为中国行政体制最基层的文学组织者，我这种紧迫感是自找的。写与不写，似乎并不怎么重要。但我却认为，自己也算个文学爱好者，组织上让我从事专职文学工作，唯有写出好作品才对得起这份信任。这种想法多少有些“投桃报李”之意。
记得2018年10月，我曾在著名作家刘醒龙的一篇讲稿中读到“文学创作不能急，但也不能不急”的观点。几天后，我参加广西青年作家创作会，自治区文联副主席石才夫在会上也引用了这句话，告诫青年作家坚守文学初心，奋发图强。当时我听得耳热心跳。是的，文学创作不能急，它有它的规律。文学创作也不能不急，时代在召唤，及时书写时代中的变局，是文学写作者的使命。低下头，我掐算自己的年龄，后一个“不急”，比前一个“不能急”，更让我着急。要知道，2017年，人到中年的我才踉踉跄跄地开启文学“攀登”之旅，如果不急，那肯定是对自己不负责。但眼下，一部《鹿城图谱》几乎耗尽了我全部的人生经验，如果不尽快打开视野，急也没有用啊。
换岗之初的两三个月，我什么都写不出来。写不出，只能读，等待所谓的视野开阔，还有传说中的灵感。
2021年11月的某个傍晚，太阳刚刚下山，彩霞满天，我接到杨老师打来的电话，说有一个“非遗广西”写作项目正在遴选作者，问我要不要报名。我听后，一秒钟都没有迟疑便应承下来。
提交相关材料后不久，终于等来了出版社的正式约稿通知，我的写作任务是《侗族大歌》，任务已明确，即开始准备。查阅资料，观看能搜索到的大歌视频，起草提纲、搭建框架。这时我才发现，在不经意的成长岁月中，很多时候我分辨不出什么是好的东西，对那些民间文化更是熟视无睹，直到我以一名写作者的眼光来打量身边跟文化有关的事物后，才有新的认知。例如：中渡的城隍庙会、伴随着侗族木构技艺的各种仪式、龙舟的起水仪式、侗歌中的哭嫁与哭丧、祭拜萨玛女神仪式等。我不再认为它们是封建迷信的遗存，也明白传统的现实意义。这时，我总算清晰明朗自己的笔意朝什么方向走了。
作为寄托乡愁的载体，这样的民间文化就是活态的家园，既有它独特的文明，又具有现代气息。一个地方只有把文化放在重要位置，这个地域才有希望，因为文化的力量就是精神的力量。写作者，理应有一种传承中华文明薪火的文化自觉与担当。
有了这样的认知，我的视野顿时开阔起来。利用周末，我见缝插针独自驱车300多公里，奔赴三江侗族自治县等地进行田野调查。我把目光投向广袤旷野，搜寻湮没在时光深处的风物与人事，以一种深度介入的行走和亲历现场的体验，来呈现一幅幅具有浓郁乡村文化的风情画卷。它们浸润新时代精神的传统文化气息。在乡村，我遇到了多位非物质文化遗产传承人。他们大多是“择一事，爱一生”的民间手艺人。他们内心深处都有一种浩渺的文化乡愁。他们随着年岁的增长，也很“着急”，着急怎样才能把手艺传下去。岁月是无情的。岁月将太多没有活够的人封缄成一段历史。在一些关于非遗保护的文论中，我甚至读到“抢救”这样的词。如果不着急，不及时记录他们，只会留下更多的遗憾。唯有加急书写，传承的故事才能绵延不绝。
在采访中，我认识了三江侗族大歌国家级传承人吴光祖、覃奶号，他们都年近八旬。我看到他们倾注全部的生命热情，为自己创造了一个无与伦比的大歌世界。手上的技艺，心中的记忆，就像一团火，丰富了乡间孤寂的生活。他们怀揣“火种”穿越时代，风雨飘摇，用毕生心血为它遮风挡雨。他们苦守清贫、陋室孤灯，不弃不悔。那些隐藏在大山大水之中的人文天章，那些专属于原野的清静，在清贫里蕴藏着高贵，让我忍不住慨叹民间文化的神奇魅力。
时代大潮的“车轮”逐渐将诸多民族文化元素带走。侗族大歌也好，其他的非遗项目也罢，都不可避免地遭遇传承危机。地方文化部门对非遗的抢救和保护付出了诸多努力，出台了一系列保护措施，想方设法不让非遗之光熄灭。如今，多家出版社联手，不遗余力组织力量对广西非遗进行书写，我们的笔就是一盒火柴，适时地把它掏出来，点火，让它永远闪烁着光芒。
历经3个月的采访创作，《侗族大歌》顺利交稿。之后，我利用未用完的采访素材，一鼓作气又写了《融江放排人》《大悲歌师》等万字长散文，叙述非遗传承人的命运。主人公在苦闷、绝望之时，是侗族大歌散发出的微弱光芒给予了他们力量，支撑着他们将日子过下去……
非常感谢广西人民出版社给予这个机会，让我参与“非遗广西”丛书的撰写。非遗传承人身上的那团“火”，点燃了我作为写作者的“先觉性”。当我感到迷惘时，是他们首先让我清醒过来，感到疼痛，并看到希望。
注：《侗族大歌——多声部的合鸣》由广西人民出版社2022年7月出版发行。
作者：廖献红
来源：柳州晚报
【媒体看三江】《柳州晚报》关注：《侗族大歌——多声部的合鸣》创作谈 走近怀揣火种的他们
《侗族大歌——多声部的合鸣》创作谈
走近怀揣火种的他们
《侗族大歌——多声部的合鸣》书封
2021年7月，我换岗调到鹿寨县文联工作，写作时间陡然增多，于是雄心勃勃地制订写作规划，写一部于人间有益的书，也不枉费在文联工作过。但在题材选择上，我一筹莫展。此前，我写过一本散文集《鹿城图谱》，感觉自己的人生经验及写作素材似乎已穷尽，有一阵子很是迷茫。
坦率地说，身为中国行政体制最基层的文学组织者，我这种紧迫感是自找的。写与不写，似乎并不怎么重要。但我却认为，自己也算个文学爱好者，组织上让我从事专职文学工作，唯有写出好作品才对得起这份信任。这种想法多少有些“投桃报李”之意。
记得2018年10月，我曾在著名作家刘醒龙的一篇讲稿中读到“文学创作不能急，但也不能不急”的观点。几天后，我参加广西青年作家创作会，自治区文联副主席石才夫在会上也引用了这句话，告诫青年作家坚守文学初心，奋发图强。当时我听得耳热心跳。是的，文学创作不能急，它有它的规律。文学创作也不能不急，时代在召唤，及时书写时代中的变局，是文学写作者的使命。低下头，我掐算自己的年龄，后一个“不急”，比前一个“不能急”，更让我着急。要知道，2017年，人到中年的我才踉踉跄跄地开启文学“攀登”之旅，如果不急，那肯定是对自己不负责。但眼下，一部《鹿城图谱》几乎耗尽了我全部的人生经验，如果不尽快打开视野，急也没有用啊。
换岗之初的两三个月，我什么都写不出来。写不出，只能读，等待所谓的视野开阔，还有传说中的灵感。
2021年11月的某个傍晚，太阳刚刚下山，彩霞满天，我接到杨老师打来的电话，说有一个“非遗广西”写作项目正在遴选作者，问我要不要报名。我听后，一秒钟都没有迟疑便应承下来。
提交相关材料后不久，终于等来了出版社的正式约稿通知，我的写作任务是《侗族大歌》，任务已明确，即开始准备。查阅资料，观看能搜索到的大歌视频，起草提纲、搭建框架。这时我才发现，在不经意的成长岁月中，很多时候我分辨不出什么是好的东西，对那些民间文化更是熟视无睹，直到我以一名写作者的眼光来打量身边跟文化有关的事物后，才有新的认知。例如：中渡的城隍庙会、伴随着侗族木构技艺的各种仪式、龙舟的起水仪式、侗歌中的哭嫁与哭丧、祭拜萨玛女神仪式等。我不再认为它们是封建迷信的遗存，也明白传统的现实意义。这时，我总算清晰明朗自己的笔意朝什么方向走了。
作为寄托乡愁的载体，这样的民间文化就是活态的家园，既有它独特的文明，又具有现代气息。一个地方只有把文化放在重要位置，这个地域才有希望，因为文化的力量就是精神的力量。写作者，理应有一种传承中华文明薪火的文化自觉与担当。
有了这样的认知，我的视野顿时开阔起来。利用周末，我见缝插针独自驱车300多公里，奔赴三江侗族自治县等地进行田野调查。我把目光投向广袤旷野，搜寻湮没在时光深处的风物与人事，以一种深度介入的行走和亲历现场的体验，来呈现一幅幅具有浓郁乡村文化的风情画卷。它们浸润新时代精神的传统文化气息。在乡村，我遇到了多位非物质文化遗产传承人。他们大多是“择一事，爱一生”的民间手艺人。他们内心深处都有一种浩渺的文化乡愁。他们随着年岁的增长，也很“着急”，着急怎样才能把手艺传下去。岁月是无情的。岁月将太多没有活够的人封缄成一段历史。在一些关于非遗保护的文论中，我甚至读到“抢救”这样的词。如果不着急，不及时记录他们，只会留下更多的遗憾。唯有加急书写，传承的故事才能绵延不绝。
在采访中，我认识了三江侗族大歌国家级传承人吴光祖、覃奶号，他们都年近八旬。我看到他们倾注全部的生命热情，为自己创造了一个无与伦比的大歌世界。手上的技艺，心中的记忆，就像一团火，丰富了乡间孤寂的生活。他们怀揣“火种”穿越时代，风雨飘摇，用毕生心血为它遮风挡雨。他们苦守清贫、陋室孤灯，不弃不悔。那些隐藏在大山大水之中的人文天章，那些专属于原野的清静，在清贫里蕴藏着高贵，让我忍不住慨叹民间文化的神奇魅力。
时代大潮的“车轮”逐渐将诸多民族文化元素带走。侗族大歌也好，其他的非遗项目也罢，都不可避免地遭遇传承危机。地方文化部门对非遗的抢救和保护付出了诸多努力，出台了一系列保护措施，想方设法不让非遗之光熄灭。如今，多家出版社联手，不遗余力组织力量对广西非遗进行书写，我们的笔就是一盒火柴，适时地把它掏出来，点火，让它永远闪烁着光芒。
历经3个月的采访创作，《侗族大歌》顺利交稿。之后，我利用未用完的采访素材，一鼓作气又写了《融江放排人》《大悲歌师》等万字长散文，叙述非遗传承人的命运。主人公在苦闷、绝望之时，是侗族大歌散发出的微弱光芒给予了他们力量，支撑着他们将日子过下去……
非常感谢广西人民出版社给予这个机会，让我参与“非遗广西”丛书的撰写。非遗传承人身上的那团“火”，点燃了我作为写作者的“先觉性”。当我感到迷惘时，是他们首先让我清醒过来，感到疼痛，并看到希望。
注：《侗族大歌——多声部的合鸣》由广西人民出版社2022年7月出版发行。
作者：廖献红
来源：柳州晚报
【迦蘭視聽】2022年第50場，廣州大劇院，話劇《驚夢》。
這齣戲太牛了，三度淚崩，幸虧沒錯過。朋友説，就算780一張票二刷都值。感謝師弟小朱君幫忙買到票。
《驚夢》以國共戰爭背景下一個昆曲戲班的多舛命運為主線，展現了戰爭頻仍的年代中老百姓的無可奈何與無所遁逃。時代裹挾下的小人物們苟且偷生，命如草芥，悲欣交集。
《牡丹亭》的嵌入，是一個多重隱喻。戲比天大是一個戲班子的規矩，忠孝廉義是一個民族的文化底色，對傳統經典的虔誠是對文脈的堅守。文脈不斷，民族便生生不息。
好劇本，好班子，好演員，個個都是角兒。今年看過最好的戲。今晚最後一場，惜無緣二刷。
這齣戲太牛了，三度淚崩，幸虧沒錯過。朋友説，就算780一張票二刷都值。感謝師弟小朱君幫忙買到票。
《驚夢》以國共戰爭背景下一個昆曲戲班的多舛命運為主線，展現了戰爭頻仍的年代中老百姓的無可奈何與無所遁逃。時代裹挾下的小人物們苟且偷生，命如草芥，悲欣交集。
《牡丹亭》的嵌入，是一個多重隱喻。戲比天大是一個戲班子的規矩，忠孝廉義是一個民族的文化底色，對傳統經典的虔誠是對文脈的堅守。文脈不斷，民族便生生不息。
好劇本，好班子，好演員，個個都是角兒。今年看過最好的戲。今晚最後一場，惜無緣二刷。
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
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