#郭家毅gemini[超话]#
本来看大爷直播很开心憋不住笑
结果被我妹气哭了
忍不住和好朋友聊天聊了一些经历
以为一遍又一遍一次又一次已经不会难过了
结果再回忆还是会哭好久好久
可能也会有很多人过得比我还难过
会遇到很严厉的父亲会遇到很偏心的父亲
会遇到搞孤立的同学会遇到走后门的老师
会害怕会迷茫
但是希望所有家人们都坚强面对人生吧
总有一些会值得我们去期待

我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

#郑在聊房# 装修过三套房子,我悟了:这11个位置不值得投入太多!

1、入户大门
开发商给的入户大门,虽然是房子建好后才安装的,但门框也会用水泥浇筑预埋再批灰抹平,牢固度和质量一般都说得过去。没必要因为嫌弃它是“猪肝色”就花钱拆到换个新大门。因为价格低于三五千的,说不定还没原来的好。若颜色不喜欢,其实花一两百块买个汽车贴膜,或金属专用漆就能轻松改色。再花一千左右买个中端指纹锁换上即可,又安全又方便,关键省钱还省力。
2、墙面处理
入住后就会发现,后续清洁打理是个很大的麻烦事。所以墙面真的没必要花钱做太多造型,越复杂越接灰,简单点不仅耐看还利索。墙纸、壁布、硅藻泥、微水泥、护墙板等不是不能做,而是没必要全屋都做,适当的一两面墙点缀一下还是不错的,全屋做真心没必要,不仅价格高,关键还显得家里像公共场所。还是全屋乳胶漆涂刷更好,局部区域可以用不同材料点缀一下,合理搭配更美观。省钱是次要的,关键是更环保,将来脏了、磕碰坏了,乳胶漆翻新一下就是一套新房,关键翻新价格也便宜、施工速度也快,还不担心污染问题。
3、电路走线
没必要追求墙面地面统统横平竖直,无非就是装修公司或者包工头想让你多出点钱。走电管,墙面的部分垂直就可以了,毕竟后期怕钉钉子、钻孔,就不怕钻到电线了,而且墙面竖向开槽也可以避免一些建筑安全隐患。至于地面,就没必要横平竖直走电线了,地面线管直接点对点即可,这样可以少花很多冤枉钱。
4、集成灶
集成灶个人觉得还是值得使用的,但不建议选功能太多的!我家第二套房就装了集成灶,当时花大价钱买了带蒸烤一体功能的。实际发现自带的蒸烤箱并不好用,容量小,打理起来还特别麻烦,一体的想换掉还换不了。所以第三套房装修,我就换了分体式集成灶,只有吸油烟、点火烹饪的功能,下面不带蒸烤箱也不带消毒柜。这样可以减少故障率,价格也更便宜。关键省下的钱,我买一套专业的蒸烤箱、或者买一台洗碗机不香吗?
5、厨卫吊顶
真的没必要花大价钱用石膏板打造厨卫吊顶,因为你不仅要花双倍的钱买防水级别的石膏板,还要用专业的耐水腻子+耐水乳胶漆,还不方便后期吊顶排风扇、电管、水管的检修。尤其在潮湿地区,石膏板吊顶时间长了还很容易发黄、产生霉斑。就老老实实地用铝扣板吊顶即可,价格便宜不说,关键防水防潮便于检修。等房子入住后你就会发现,不管你家吊顶装得再高级,生活中几乎都懒得抬头看它一眼,所以说厨卫吊顶好看有何用?安全耐用好打理才是硬道理。
6、地板、柜门、房门
这些材料都没必要花大价钱买纯实木的(也就是原木级别的),纯实木要比一般板材娇贵得多,首先是不耐磕碰,很容易产生凹痕划痕,尤其纯实木地板,可能你手机不小心掉地上,就能砸出个小坑。其次,纯实木在自然环境下有较高的湿涨干缩率,太干了容易开裂,太潮了容易变形,不耐晒不说,还需要定期花钱保养,真感觉是请了个“爷”回家伺候。
其实不要看不起合成板材,只要符合新国标E0级、Enf级的环保标准,都是可以放心使用的。
7、厨卫窗帘
真没必要花大价钱买什么百叶窗、防水窗帘、嵌入式一体窗帘等等。像厨卫这种潮气大、有油污的位置,一张半透明磨砂贴纸贴在玻璃窗户上就搞定了。价格也就十来块。又能保护隐私,又不会遮光。关键脏了直接撕掉换新即可,也不必清洗了,省钱又省事。
8、智能设备
同样的钱,我更愿意把家里的网线装质量好一点,级别高一点的,把全屋网络覆盖、全屋wifi搞定。所谓的智能设备,真的没必要投入太多,你家基础网络若是不好,分分钟都变成鸡肋,卡到你怀疑人生。智能设备咱后期入住了,可以慢慢买,现在都是简便式安装,看看说明书自己就操作,装修前提前留好插座位置即可,真没必要一次性投入太多。
9、灯具
造型越是花哨的灯,往往越鸡肋。一方面是价格贵,一方面是不好清洗,更让人难受的是类似羽毛灯、水晶灯之类的光线感 不佳,长时间开着也容易影响视力,尤其对老人小孩而言。
我家第三套房装修时,全家人一致同意主灯全部用吸顶灯,便宜、亮堂还护眼,关键吸顶灯现在款式也非常多,有些设计很高级,一点也不必所谓的水晶灯档次低。在实用面前,任何花里胡哨都经不起时间的推敲。
10、科技布沙发
科技布沙发可以买,但一定不要买太贵的。价格高于一万二就属于严重溢价了。一般一组大的科技布沙发价格在5000-10000内比较合适。这玩意其实没什么技术含量,说白了就是高密度涤纶布+耐污涂层。一般用个三五年左右涂层掉了,就会越来越不耐脏,它的寿命也就这么久,一般这时候也就要换新了。所以根本没必要买太贵的。
11、床垫
床垫的价位3000-5000元级别的,已经属于质量和舒适度很好的了。超过这个价格的,尤其是价格上万的,大多都是品牌溢价,有钱你也可以买,但实属没必要。因为床垫本质没有什么不可突破的技术,无非是看材料用的好不好。尽量选可拆卸的品牌,材质看得见,更透明。不可拆卸的往往猫腻多,容易偷工减料。


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