胆闭宝宝的求生路

一岁6个月的小熙磊身患先天性胆道闭锁，两个月做了葛西至今花费26万，家中一贫如洗，如今孩子肝硬化导致肝腹水严重，这次入院医生告知家长除了肝移植没有其他办法挽救孩子生命，如今家里就连配型的钱都拿不出来，9岁的哥哥因为没钱交学费辍学在家由外公带养，孩子父母非常，想救孩子，爸爸也决定亲体捐肝，但是手术费没有着落，医生已经几次催促出院
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宝宝手术已经四个月了，胆红素依然没有降下来，每个月还都要发烧，我感觉我随时都可能崩溃，每天都要记得吃药，现在每天我都要拿笔画了，因为我发现我已经记不清楚哪个吃过哪个没吃过，真的好累啊！
婆婆现在已经很好了，自己的老公呢？每天吃完饭都回自己家打电脑玩游戏了，对于我的任何说辞从来都是置之不理，我要这老公何用？孩子我自己生自己养，得空了爹来欣赏一下，几分钟就拜拜！说了不听，还有自己的一番说辞！种种……
宝宝每天要吃差不多三十次药，每半个小时一次，我的脑袋每天都是在想该吃药了该吃药了……
别人见我都说，以后孩子长大你都享福了，两姑娘一儿子，多好，人生圆满！现实中呢？我有一个胆闭宝宝，胆道闭锁，真的挺可怕的一个病。俗话说鞋合不合脚只有自己知道，所以，幸福不幸福也只有自己知道，所有的苦也只能自己咽下，谁给谁听呢、谁又愿意听我说？再说，说给别人听又有什么用呢？
有时候想问老天，你干嘛这么不公平呢？宝宝们都是无辜的，他们多么可爱，你怎么舍得让他们生病？
身心疲惫啊，宝宝啊！快快好起来吧！ https://t.cn/RyhYiPR

【4个月大宝宝患胆闭 “熊猫血”妈妈捐肝救女】在本市心羽基金为胆道闭锁症患儿及家属建立的“胆闭小家”里，年轻的妈妈董丽方看着周身肤色发黄、被病痛折磨的孩子，止不住地流泪。4个月大的小甜心已经出现了肝硬化的症状，换肝是救她的唯一出路。尽管自己是“熊猫血”，手术存在一定的风险，但董丽方还是决定要捐肝救女。伟大的母爱[心]https://t.cn/RqoL4dI