我以为一个人无法去西藏,但我做到了️
在西藏十多天,回来一直想写一篇西藏攻略,不知道怎么下笔,就着衣食住行四个方面先说吧。
衣:我是5月末6月初去的,白天太阳非常大,我基本是白天穿长袖T恤,长裤,时刻注意防晒。早晚温差大,要带厚外套和加绒裤子,风大和感觉冷的时候赶紧穿上,千万不要感冒。西藏的风很大,记得戴帽子,防止风吹的头痛。
食:藏餐的口味蛮奇妙,拉萨的川菜馆很多,也不用担心吃不惯。如果像我一样怕水土不服,第一餐可以点麦当劳(拉萨的麦当劳竟然是顺丰配送,好神奇)。非常推荐喝甜茶,我每天都要喝✨老光明岗琼甜茶馆,点一份藏面一份炸土豆,把一元现金和空杯子放在桌子上,就有藏族阿姨来帮你填茶。我喝了蛮多家茶馆,味道都不错。✨旬食,高反好一点之后立刻去她家吃了汤粉,热乎乎一碗下肚感觉太爽了,套餐里最惊艳的是两块不起眼的小饼干酥酥香香。就是门牌太小了,要仔细看,我鬼打墙来回走了三四次就没看见。✨吉祥圣雪藏餐,我觉得他们家餐馆人文价值大于菜的口味,在居民楼里,等菜的间隙老板会邀请你进到内室,讲解珠峰登山队和她家里的历史还有餐馆的演变,还有好多化石可以摸,听很多有意思的故事,很有人文气息。✨其他好吃的,牦牛肉饼、牦牛酸奶、奶渣饼、牦牛肉火锅,我感觉拉萨的饭店做这些都没有太难吃的,所以随便一家都可以试试,没准就有惊喜了,丰俭由人,10块在甜茶馆也能吃饱一餐,200我也能全部吃光光。
住:抵达拉萨第一晚真的要住供氧酒店,民宿一般都不供氧,酒店的供氧房间睡着太舒服了。供氧酒店大概400、民宿200左右。
后来跟团旅行的酒店没法选择,珠峰那晚我们住在帐篷里,我自己多加了80升级了小包间,有电热毯,没脱任何外套裹着衣服吸着氧气睡了一夜。
行:我是飞机往返进出藏,节省时间方便,但哈尔滨没有直飞的航班,我是在成都中转再飞拉萨,成都天府的机场好漂亮,到处都是可爱的熊猫。重点是这段飞行的时候不要睡觉,在飞机上能看见连片的雪山,非常震撼,进藏记得坐左边、出藏坐右边,飞机来回5990。平时在拉萨市区坐滴滴也很方便,我没有感受一下拉萨的公交,算是一个小遗憾。
整体行程:因为落地高反严重,我在拉萨修养了6天,然后报了一个5天4夜团,最后在拉萨调整一天回家,一共12天。
我是哈尔滨出发,摘星了才能去西藏,而且要提前在藏易通报备才能进藏。
药:我个人体质属于虚胖又不爱运动那种,飞机落地就觉得偏头痛,呼吸有点喘,嘴唇发紫,以为是起太早没休息好,睡着后凌晨两点醒了,开始头痛 恶心 呼吸急促 发热 心跳过快,熬到了八九点诊所开门,立刻去测了心率,医生说是高反缺氧加上颅内压太高,挂了吊瓶 吸氧 吃了药,马上就感觉好多了,又开了吃的四天的药。诊所消费400,我个人建议,如果落地就觉得头痛呼吸不畅嘴唇发紫,一定要先去诊所或者医院看医生,晚去的话就多遭罪。还有就是尽量要选供氧酒店,医生说凌晨两点到五点是氧气最稀薄的时候,这个时间段最容易高反难受,我开始没有住供氧酒店,半夜会醒睡不实,换了供氧酒店睡的会舒服很多。
✨还有这些常用药也要准备:
感冒灵(预防感冒)
止痛片(高反会严重的偏头痛)
晕车贴(路途颠簸有备无患)
姨妈巾(一定要备用着,在珠峰来大姨妈,如果没带着备用的,真是叫天天不灵)
红霉素软膏(我去之前还想能干燥到哪里,第二天我就觉得我的嘴唇我的鼻子紧绷成一团,睡前涂红霉素软膏能缓解很多)
葡萄糖(高反会恶心呕吐,根本吃不下东西,这个时候一定要补充葡萄糖口服液)
胃药(不知好歹的吃了顿麻辣火锅,胃痛到凌晨两点,忽然想起来我带了胃药,9我一命。对了在西藏记得不要吃得太饱,不然会更不舒服)
创口贴(穿了马丁靴脚后跟磨坏了一点,贴了创口贴防磨脚)
保温杯(干燥高反的时候有热水喝 简直太幸福,鼻子干燥的时候可以接点开水,鼻子凑近杯口,猛吸几口热气,能缓解很多)
报团:西藏的景点和景点之间距离太远了,有自驾、找领队、旅行社报团这三种方法。一是我自己不敢自驾;二是之前看了几个喜欢的领队,但行程时间和我都不吻合;所以最后匆忙跟了一个7人团,五天四夜2900。报团省心,边防证也不用自己去办,吃住都安排好,但我真的想说,7人团加上司机8个人,那辆车真的太太太太太挤了,西藏旅行80%的时间都是在车上,舒适感太差了,如果能重来,我绝不选择7人团。这个团大致路线是纳木错-珠峰-奇林峡-羊卓雍错,5天下来真的很累,如果想舒服一点,我觉得纳木错或者羊卓雍错任选其一就可以了,再加上一个珠峰。
景色:其实美丽的景色都在路上了,好像伸手就能摘下的云彩、突如其来的雨、成群的牦牛 羊群 藏羚羊 小狐狸、等待搭车的本地人 、108拐的山路、撒隆达和挂经幡祈福的人……但被震撼到的还是纳木错和珠峰。
✨纳木错太美了,但和天气有很大影响,我刚到景区的时候多云,湖水就没有那么蓝,过了一会云彩散去,湖面湛蓝湛蓝的巨美,还有飞过的红嘴海鸥,远处是连片的雪山,阳光洒在湖面上波光粼粼,女生穿白色 蓝色 黄色 红色的衣服非常出片。
✨珠峰,插一句 去之前司机一直渲染氛围说容易缺氧,所以我花了600租了超大一罐氧气,结果到了珠峰没啥太大感觉,但一路上确实都有高反,感觉呼吸困难。有备无患,600租的氧气肯定是贵了,所以高反开始就感觉不严重的姐妹买两罐那种小瓶的35的就可以了。珠峰的风超级大,我租了一件150块的棉服大衣,里面穿了登山服+卫衣+背心+厚牛仔裤+加绒保暖裤,这一套下来确实抗风保暖。帽子一定要戴,最好是毛线针织帽,不然那个大风吹的人偏头痛。
站在珠峰脚下的时候确实感觉很兴奋,看着太阳一点点落下出现的日照金山,一边大口大口的吸着氧气(看照片能发现我缺氧到嘴唇都发紫了),夜晚的星空太美了,感觉是一把钻石洒在了藏蓝色的天鹅绒绸缎上,我的相机没拍出来那种美。
人文:在拉萨看了文成公主实景剧场演出,携某上订的票+来回接送共345,我当晚穿了两件外套冲锋衣和夹克还有卫衣,但差点冻傻了,你们一定要记得租大衣!然后选最便宜的那档票价,因为我去的时候人不多,开场之后大家就都坐到中间空位去了,所以没必要买高价的。
唐卡画体验:拉萨八廓街那边好多藏文化体验,大某众上找了一个108的唐卡画,矿石颜料藏布,画了整整一天。绘画老师服务非常周到,一边教你画画,一边给你365度拍照拍视频,然后发给你,太内卷了。
藏服写真:大多数人都是在八廓街拍的,但我觉得八廓街的行人太多了,我现实挺腼腆怕人多,于是选了一个草原拍摄799,约好时间先去店里化妆,然后摄影师开车拉着我去了一个山坡坡上拍的,我又紧张,摄影师一直说我脸都是僵的。还单加了100拍了两只看起来不太聪明的小羊哈哈,底片60张左右,可以精修10张。我直接自己精修了,感觉原片就不错。对了,尽量约下午6、7点去拍,拉萨天黑的晚,夕阳出片更好看,我约的上午,太赶了,光线也不柔和。
寺庙:✨布达拉宫,门票200,路上会有非常多人问你要不要导游讲解,记得比价,我记得有好几道安检。最后一道安检之前,问了一个姐姐,2个人每人100,只给我们俩讲解。真的要请讲解,不然走马观花自己看不懂。记得提前一天在微某程序上预约,7天之内只能预约一次,要确定能去再预约。出口那里的布达拉宫文创一定去看看,冰箱贴超级好看。
✨扎什伦布寺,在日喀则市是跟团里的行程。僧侣人文气息浓郁,香火鼎盛跪拜祈福,寺庙的红墙随手一拍都超级出片。小提示:要远远的拍,千万别怼人家正脸拍,尽量只拍背影,进出不要踩门槛。
✨大昭寺,就在八廓街里面,有天晚上吃完晚饭,我就一直站在路边,看到围着大昭寺不停的磕长头的人,就想起了看的电影冈仁波齐,当时真的哭了,太虔诚了,让我感受到了信仰的力量,真的很震撼。
护肤:保湿乳液和防晒霜,千万备好。
有高反的人千万不能洗澡洗头,不然会加重高反,忍一忍。我是高反打针好了之后,边吸氧边洗的。
湿巾,在西藏那么干燥的地方,有了它妙不可言。
护手霜、面膜,气候真的很干,你需要它。
虽然呼吸困难,但我大部分时间还是帽子口罩都戴好,物理防晒不松懈。
这次来西藏很冲动,没做好准备,也没有去阿里环线,留下一点遗憾。真的是眼睛在天堂,身体在地狱,缺氧高反和舟车劳顿的时候也烦躁想哭埋怨自己一个人为什么要来,来这里遭罪,但心里较着劲。总觉得之后肯定还会来,这就是西藏的魔力吧。
忽然也理解了那些感情失恋、生活失意的人为什么一定要去一次西藏,因为只要你在珠峰环线走一圈,就会发现除了活着别的都不重要。
其实这篇文章没什么建议能给到大家,单纯的分享,我希望大家不要穷游,不要冲动裸辞,要努力工作好好赚钱,在能力范围内给自己最好的,这样旅行也更安全更有意义。
![](https://wx1.sinaimg.cn/large/6b6f124fly1h35vbcwtipj22c033ye84.jpg)
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住:抵达拉萨第一晚真的要住供氧酒店,民宿一般都不供氧,酒店的供氧房间睡着太舒服了。供氧酒店大概400、民宿200左右。
后来跟团旅行的酒店没法选择,珠峰那晚我们住在帐篷里,我自己多加了80升级了小包间,有电热毯,没脱任何外套裹着衣服吸着氧气睡了一夜。
行:我是飞机往返进出藏,节省时间方便,但哈尔滨没有直飞的航班,我是在成都中转再飞拉萨,成都天府的机场好漂亮,到处都是可爱的熊猫。重点是这段飞行的时候不要睡觉,在飞机上能看见连片的雪山,非常震撼,进藏记得坐左边、出藏坐右边,飞机来回5990。平时在拉萨市区坐滴滴也很方便,我没有感受一下拉萨的公交,算是一个小遗憾。
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姨妈巾(一定要备用着,在珠峰来大姨妈,如果没带着备用的,真是叫天天不灵)
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保温杯(干燥高反的时候有热水喝 简直太幸福,鼻子干燥的时候可以接点开水,鼻子凑近杯口,猛吸几口热气,能缓解很多)
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景色:其实美丽的景色都在路上了,好像伸手就能摘下的云彩、突如其来的雨、成群的牦牛 羊群 藏羚羊 小狐狸、等待搭车的本地人 、108拐的山路、撒隆达和挂经幡祈福的人……但被震撼到的还是纳木错和珠峰。
✨纳木错太美了,但和天气有很大影响,我刚到景区的时候多云,湖水就没有那么蓝,过了一会云彩散去,湖面湛蓝湛蓝的巨美,还有飞过的红嘴海鸥,远处是连片的雪山,阳光洒在湖面上波光粼粼,女生穿白色 蓝色 黄色 红色的衣服非常出片。
✨珠峰,插一句 去之前司机一直渲染氛围说容易缺氧,所以我花了600租了超大一罐氧气,结果到了珠峰没啥太大感觉,但一路上确实都有高反,感觉呼吸困难。有备无患,600租的氧气肯定是贵了,所以高反开始就感觉不严重的姐妹买两罐那种小瓶的35的就可以了。珠峰的风超级大,我租了一件150块的棉服大衣,里面穿了登山服+卫衣+背心+厚牛仔裤+加绒保暖裤,这一套下来确实抗风保暖。帽子一定要戴,最好是毛线针织帽,不然那个大风吹的人偏头痛。
站在珠峰脚下的时候确实感觉很兴奋,看着太阳一点点落下出现的日照金山,一边大口大口的吸着氧气(看照片能发现我缺氧到嘴唇都发紫了),夜晚的星空太美了,感觉是一把钻石洒在了藏蓝色的天鹅绒绸缎上,我的相机没拍出来那种美。
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藏服写真:大多数人都是在八廓街拍的,但我觉得八廓街的行人太多了,我现实挺腼腆怕人多,于是选了一个草原拍摄799,约好时间先去店里化妆,然后摄影师开车拉着我去了一个山坡坡上拍的,我又紧张,摄影师一直说我脸都是僵的。还单加了100拍了两只看起来不太聪明的小羊哈哈,底片60张左右,可以精修10张。我直接自己精修了,感觉原片就不错。对了,尽量约下午6、7点去拍,拉萨天黑的晚,夕阳出片更好看,我约的上午,太赶了,光线也不柔和。
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毕业季情侣头像
1、
想把你埋进怀里,
发芽、开花、结果。
2、
我的梦想是睡了你,
再大一点就是天天睡你。
3、
你这个漂亮的小姑娘,
什么时候能成为我的女朋友啊。
4、
人和人之间应该保持一定的距离
比如我和你,最好是负距离。
5、
遇见你的时候
我体内的所有恋爱细胞都醒过来了。
6、
我的小宇宙已被你打开,
隐瞒在世俗里的星辰都在发光,
涌向那条秘密的通道,奔向你。
7、
喜欢来临的时候,
其实也没那么盛大,
不过就是一阵清风,两碗淡茶,
三分春色不暇,四野灯火人家,
五六个瞬间念起你,
内心慌乱得七上八下。
![](https://wx4.sinaimg.cn/large/007iuKVDly1h33i6yiqssj30j60j6t9g.jpg)
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1、
想把你埋进怀里,
发芽、开花、结果。
2、
我的梦想是睡了你,
再大一点就是天天睡你。
3、
你这个漂亮的小姑娘,
什么时候能成为我的女朋友啊。
4、
人和人之间应该保持一定的距离
比如我和你,最好是负距离。
5、
遇见你的时候
我体内的所有恋爱细胞都醒过来了。
6、
我的小宇宙已被你打开,
隐瞒在世俗里的星辰都在发光,
涌向那条秘密的通道,奔向你。
7、
喜欢来临的时候,
其实也没那么盛大,
不过就是一阵清风,两碗淡茶,
三分春色不暇,四野灯火人家,
五六个瞬间念起你,
内心慌乱得七上八下。
![](https://wx4.sinaimg.cn/large/007iuKVDly1h33i6yiqssj30j60j6t9g.jpg)
孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…
父母和孩子之间,都是生死之交。
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
![](https://wx3.sinaimg.cn/large/e970c946gy1h2j8vnz23qj20l30m842p.jpg)
父母和孩子之间,都是生死之交。
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
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