【校园科幻新星 | 何庭皋：多看看社会，多读懂生活】何庭皋
何庭皋，中南大学19级本科生，思想政治教育专业，作品《计时生命》获2021第三届“星火杯”全国高校科幻联合征文大赛优秀奖。喜欢生活、猫猫、军事和胡思乱想。

采 访 实 录高校科幻：您是从什么时候开始进行科幻小说创作的呢？您是从什么时候开始接触科幻的？何庭皋：说起来惭愧，我不是一个特别能静下心来看书的人。我真正意义上的接触科幻，是科幻游戏《stellaris》。有人形容《stellaris》是一个科幻小说阅读器，其实我很赞同。例如古如努尔事件链，我看到了巴奥作为一个蜂群思维种族个体为了生存而逐渐放弃思维最后智慧退化难逃灭亡的绝望与挣扎，在当时给了我极大的震撼。可以说，是游戏激发了我对科幻的兴趣，又是这种兴趣，我开始试着阅读科幻。
说起科幻小说的创作，我到现在依然想要感谢我的高中语文老师。他是极其尊重我们写作的自由的，在高中时期，他没有布置过别的作业，我们唯一的语文作业几乎就是周记，周记不限文体，所以我渐渐试着在只要求四五百字的周记作业上写动辄数千字的科幻短篇或者一些奇奇怪怪的点子，而我的语文老师总是耐心读完，细心写上评语和修改意见。后来，我和另外几位周记写小说的朋友互相成为了读者，大家会互评周记，寻找灵感，讨论一些奇思妙想。

高校科幻：您都参加过哪些科幻活动？有没有印象深刻的？
何庭皋：哈哈，这是我第一次参加正式的科幻活动，也是第一次参加正式的征文比赛。我是一个非常“佛系”的人，哪怕加入了我们学校的科幻社，也很少露面参加活动，这里还想向科幻社的各位同好道个歉。
高校科幻：第四届“星火杯”征文大赛正在进行中，您有投稿的计划吗？作为上一届的获奖者，有哪些科幻创作的经验可以分享的？
何庭皋：是的，这次我有投稿计划，大概几个赛道都会试试吧。经验的话，我作为一个新人也很难给大家，特别是各位大大提出什么有用的新东西，我只能结合自己的写作方式方法给大家一些参考。作为一个文科生，我实在很难提出一些很硬的设定，我只能将目光聚焦于我们眼前的社会中，从我们的社会出发，寻找一些零零散散的点。我觉得无论何种类型的作品，都离不开社会这一本源。所以，不要放过身边的细节，人和事吧。另外，积累阅读真的很重要，我吃亏了哦！

高校科幻：您是如何了解并参与第三届“星火杯”全国高校科幻联合征文大赛？对今后筹备此类比赛，您有哪些建议？
何庭皋：是通过朋友的介绍的第三届“星火杯”全国高校科幻联合征文大赛的启事。后来家人和朋友都支持我试一试，所以我就尝试着开始构思稿子了。建议的话，我作为新人很难提生命新建议啦，希望星火杯越办越好吧！
高校科幻：您最喜欢高校科幻平台哪个栏目？觉得有哪些需要改进的地方？
何庭皋：我最喜欢科幻茶馆和希声，真的很喜欢看一些“奇奇怪怪”的脑洞还有大家的思考！需要改进的地方……希望多多搞一些活动吧。
高校科幻：您的小说《计时生命》以“时间”为主题，小说中的人物对时间的重视程度和科幻电影《时间管理局》中的人物表现很类似，在创作灵感上，您有哪些来源？
何庭皋：其实，《时间管理局》并不是我的作品的灵感来源，我作品的来源，大多其实就是我们的日常生活或是一下子迸发。但是，我觉得所有灵感都要有生活的沉淀，不然就会感觉很空洞的感觉。在创作《计时生命》前，我父亲去世了。我很后悔平时没有多多和家里人打电话，很多东西终究成为了遗憾，哪怕我拼命赶回去，都没看到他最后一眼。我在殡仪馆待了4天3夜，看到了很多人与事，于是我在不经意间有了一个想法：若是人生没有意外，时间恒定，那么悲剧可以避免吗？按照这个逻辑浅浅推下去，便是《计时生命》故事背景的整体框架了。更早些时候，其实我的设定是曾祖父与那240张照片的主人一起创建出了这个“没有痛苦”的世界的，但是后来想了想，240个人会是谁真的不那么重要了。其实，整篇小说算是我自己思想的一个自我博弈，因为这一场变故，让原本坚定了一个目标的我开始动摇了，简单来说，我需要在剩下的家人和梦想之间做出一份取舍。我的人生——余下的时间该花在哪一边呢？当然，所有人都希望我选择自己的路，把人生花在自己生上。但其实，“我”即是《计时生命》中的主角，又像是曾祖父——在迷茫，也在害怕。其实，小说对话中的很多台词，甚至就是我或者我的身边人说的。也或者是我想对自己或者他们说的。最后我的选择是家人，这也算是我给父亲递上的一份迟到的承诺吧。最后说一说角色的名字， 父亲年轻时候也写过文（当然和我一样仅作为兴趣而已），他的文中时常出现的“雯”，后来“雯”就成了我姐姐的名字。母亲喜欢兰花，我的作品中也经常出现“芷一”这个名字，希望“芷一”不只是扮演《计时生命》中这样子的角色吧。
高校科幻：您最喜欢的科幻小说是什么？有没有哪部科幻作品对您的创作产生过很大影响？
何庭皋：喜欢很多科幻小说，但是还是很难说出最喜欢的。《基地》系列、阿缺的作品、何夕的作品、大刘的作品……这些都是我喜欢的作品，也对我的写作思想产生了比较大的影响。说实话，我特别喜欢能够将科幻写得逻辑严密又不乏人文关怀的作品，比如《带上她的眼睛》、《麦浪》。对我产生影响最大的，最最让我难以忘怀的，我觉得是阿缺的《云鲸记》。很美，很伤感，特别是那一句话：“飞吧，阿叶，飞起来就不要再落下去了”恰恰击中了我内心最柔软的地方。
高校科幻：您创作范围广泛，现在保持在一个什么样的写作节奏上？今后有专攻的创作类型吗？
何庭皋：写作节奏的话？摸鱼，摸鱼（说着摸了摸袖口里的咸鱼干）。不开玩笑了，但是可能还是要放慢吧。现阶段我临近毕业了，考公计划已经提上日程，我还是要把重心放在我未来的就业上。但是无论如何，科幻和写作都是我一身的挚爱，或许对于我而言，最大的浪漫便是小城小春，一笔一人，楹花飘落，看尽人生。我现在写好了几个长篇的框架，科幻还是会写下去的，但是专攻就真的不一定了，毕竟我比较容易分心，哈哈。
高校科幻：最后有什么特别想说的话？
何庭皋：保持自己的爱好，坚持做自己。我希望无论是作者还是读者，如果可以的话，其实可以多看看社会，多读懂生活，然后不要放下我们的笔。笔友们若是实在缺乏灵感，不妨看看窗外，看看蓝天白云人群。灵感来源于生活，而我们生活在社会之中，或许平常时候真的不必忙着向前狂奔，稍稍慢下脚步，说不定就捕捉到了人生中一不小心就遗漏了的人与景，最后，如果可以，请不要忘记停下脚步回头看看哦。

采访 | 易文婷文字编辑 | 易文婷排版 | 柯珂审核 | 张雁楠

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【医保目录动态调整下，罕见病用药缘何一路“高歌猛进”？】

可用的药物种类少、用药贵等问题，一直是罕见病患者诊疗路上最大的障碍。

21世纪经济报道记者 魏笑 深圳报道 “罕见病并不是一个简单的患者个人问题，它是整个社会、民生的问题。”北京五加和基因科技有限公司董事长董小岩博士日前在接受21世纪经济报道采访时指出。

近年来，国家医保药品目录调整备受关注。在2021年末国家医保谈判中的一句“每一个小群体都不应该被放弃”更是引爆舆论，使得罕见病群体的用药需求被大众所知悉。而可用的药物种类少、用药贵等问题，一直是罕见病患者诊疗路上最大的障碍。

9月17日，国家医保局正式公布《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》，共343种药品正式通过形式审查。据21世纪经济报道记者梳理，其中涉及2022年6月30日前经国家药监部门批准上市，说明书适应症中包含有卫生健康委《第一批罕见病目录》所收录罕见病的药品共有19个，主要是目录外药品，其中包括治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)药物利司扑兰口服溶液用散、I型戈谢氏病治疗药物注射用伊米苷酶等。

当然，不少罕见病药物属于高值药物，年治疗费用达上百万。而国家医保基金有限并且功能定位为“保基本”，创新多样化支付保障模式对于解决罕见病支付困境将是关键。

对于高值药物进医保问题，国家医保局也表示要尽力而为、量力而行，实事求是地确定保障范围;坚持稳健可持续，将医保基金和参保群众的承受能力作为目录调整工作的基础，通过准入谈判等方式大幅降低独家药品的价格;聚焦群众基本医疗需求和临床技术进步间的平衡，提升可及性，维护公平性。

医保对罕见病用药倾斜

目前，全球已知的罕见病超过7000种。即便是在罕见病产业相对成熟的欧美市场，仍然有90%以上的疾病尚无治疗方案，有药可用的不到10%。

其中，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。董小岩指出，大多数罕见病是遗传病，患者面临的困境包括，疾病本身带来的痛苦、确诊后无药的绝望、国外有药国内没药的等待，以及药物进来后用不起等问题。

近年来，罕见病患者群体诊疗难题也引起了国家高度重视。2018年5月，国家卫健委等五部门联合制定了《第一批罕见病目录》，公布了121种罕见病，包括21-羟化酶缺乏症、白化病、血友病等。

业内人士指出，该罕见病目录的出台具有里程碑意义，其不仅是官方首次以目录的形式明确了“罕见病”的定义、诊疗规范、治疗药物，还极大推动了日后罕见病领域的公众传播、患者服务、调查研究，以及相关医保政策研究。

随后，自2018年11月开始，我国政府相继发布三批临床急需境外新药名单，其中，罕见病药物达到37个，占比超50%。到2021年，37个罕见病药物品种中，已有21个获批上市。整体来看，目前至少有60种可以治疗中国《第一批罕见病目录》内疾病的药物已经在国内上市。

与此同时，近年来国家医保目录调整也将罕见病药物作为重点之一。到2020年底，已有36种药品被纳入国家医保目录。而2021年国家医保目录中，有7个罕见病用药新增进入医保。

而在日前公布的《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》中，目录外药品中有19个相关罕见病用药入围。而《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案》则明确提出“鼓励研发申报罕见病治疗药品”。实际上，早在今年启动医保目录调整工作时，国家医保局就明确，医保目录会向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜。

此次，武?入围的两款罕见病药物分别为防遗传性?管性水肿的拉那利尤单抗注射液，1型戈谢病治疗药物注射用维拉苷酶α;赛诺菲有4款产品入围，包括治疗庞贝病的注射用阿糖苷酶α、法布雷病的注射用阿加糖酶β、黏多糖贮积症的注射用拉罗尼酶浓溶液、戈谢病的注射用伊米苷酶等。

此外，协和发酵麒麟(中国)制药有限公司治疗低磷性佝偻病的布罗索尤单抗注射液，诺华治疗多发性硬化的奥法妥木单抗注射液，渤健治疗多发性硬化症的富马酸二甲酯肠溶胶囊也在名单上。

而本土药企也开始力推罕见病药物进医保。如诺爱药业治疗黏多糖贮积症II型的艾度硫酸酯酶?注射液，广州兆科联发医药研发治疗肌萎缩侧索硬化的利鲁唑口服混悬液，汉光药业治疗酪氨酸血症I型的尼替西农胶囊，兆科药业治疗尿素循环障碍的苯丁酸钠颗粒，万邦德制药治疗重症肌无力的石杉碱甲注射液，恒邦药业治疗视神经脊髓炎的伊奈利珠单抗注射液等。

如何突破罕见病药物支付困境?

罕见病药物在医保谈判中一路“高歌猛进”离不开国家的支持与重视。

董小岩指出，国家对罕见病用药的重视，将更好地帮助罕见病患者解决用药、治疗等问题。实际上，目前我国罕见病用药还存在一些待解决的问题，如罕见病种类太多，目前在研的孤儿药品种相对较少;其次是费用太高，对很多患者而言负担不轻。

近年来随着政策支持，罕见病治疗药物，尤其是罕见病基因治疗药物领域迅速发展。但不可否认的是，国内罕见病用药的可及性依然很低。

其中，价格是主要影响因素之一。目前我国罕见病用药市场以外资药物占主导，其价格异常昂贵，例如治疗SMA的基因药Zolgensma的价格是212.5万美元/人的单次治疗费用，合计人民币达1380万，面对如此高昂的药价，普通患者只能望而却步。

在董小岩看来，将罕见病药物纳入医保目录有助于缓解患者用不起药的问题。“根据我国人口工资收入、社会支付能力的分析，理论上，绝大多数患者家庭客观上是需要国家医保支持和承担大部分支付的，患者家庭需要支付的是小头。”

但目前医保基金有限，商业保险等创新支付保障模式对于解决罕见病高值用药支付困境很关键。比如，国家鼓励地方积极探索创新罕见病医疗保障模式，通过建立罕见病专项基金、大病医保、政策性商业保险、医疗救助等方式，化解部分罕见病患者用药贵的困境。同时，地方罕见病医疗保障模式的实践，也为罕见病立法提供了参考。

针对相关罕见病用药支付困境，各地都在探索可行的落地保障模式，目前也已经拥有多个落地经验。

据21世纪经济报道记者了解，在浙江、江苏等地，采取的便是专项基金模式。以江苏省为例，去年7月，戈谢病、庞贝病、法布雷病和黏多糖贮积症IV型等超罕见病病种被纳入了江苏省医保报销范围。符合条件者最高可获得90%的报销比例，大大减轻了患者和家庭的用药负担;此外，山东采取的是大病保险，配合惠民保、商保、企业援助，即1+N多层次保障模式，探索实行了针对罕见病患者的特殊用药保障制度。

中山大学附属第一医院东院院长、神经科黄海威教授对21世纪经济报道记者指出，在支付保障方面，1+N多方的保障模式非常必要。“有些基本医保可以做支撑，但是还要有针对罕见病的专项支付方式，配合社会各种公益组织、个人、商保方面的支持。如果一方支付难以维系，多方模式很重要。”

有关歌剧的理论、实践、批评及演变的著述比音乐史上其他任何体裁的论著都要多。这或许也是意料之中的，因为歌剧本身产生于一个知识分子群体，对这些人而言，语词就是最自然的媒介。甚至作为新的艺术形式其周围聚集着全套的舞台装饰、布景、设计和表演时，歌剧很快就为人们所津津乐道，谈论歌剧的既有业余爱好者也有专业人士，既有哲学家也有音乐家。在整个十八世纪，歌剧的主要构想——表演的戏剧可以全部配上音乐，通过音乐语词可以使情感获得最充分的表达——就是设法将自己绝妙地调整到与几乎所有社会需求与功能相适应的状态。在宫廷场合，诸如加冕庆典、婚礼仪式或生日祝贺等情境，绚丽的戏装与舞台布景的奢华展示、令人目不暇接的舞台迷幻和神奇、悦耳动听的技艺完美的歌唱以及取悦专制君王和他家族的各种语言技巧的运用，所有这些使得歌剧成为王室庆典娱乐的首选。通过适当的变化，歌剧同样可以很好地作为社会讽刺剧和喜剧上演于公众剧院，其存在依靠花钱看戏的公众。
—— 菲利普·唐斯《古典音乐：海顿、莫扎特与贝多芬的时代》