#吉林教育广播 母爱时光# 罕见“怪病”,一年才接诊3例,6岁的她最严重
6岁,是孩子快乐成长的年龄。然而,公主岭6岁的芮芮(化名)在连续高烧3天后,短短数小时内全身出现大疱样皮疹,皮肤剥脱、出血,随即陷入休克状态、各脏器功能衰竭,一度陷入病危境地。
命悬一线
2月16日早上,芮芮突然高烧不退。父母驱车来到长春市儿童医院。来院才几个小时,芮芮全身皮疹形成大水疱,破损、流血,皮肤剥脱程度达到90%,甚至波及到眼部,口腔粘膜表皮脱落,全身中毒症状明显。再后来伴有昏迷状态,体内脏器开始衰竭。据了解,芮芮得的是中毒性表皮坏死松解症(TEN),是一种儿童罕见病,病死率达50%以上。这种病发病率不高,长春市儿童医院近一年接诊过三例,芮芮是最严重的一例,随时有生命危险。PICU主任单立业说,芮芮立刻进入PICU抢救。给予抗休克、呼吸机通气支持、血浆置换、大剂量丙种球蛋白、大剂量激素冲击、高级抗生素治疗,进入正压无菌病房,控温毯、多功能监护仪等设备都用上了。
疼痛感剧烈
皮肤科主任王永平说,TEN是一种累及皮肤和粘膜、危及生命的急性综合征。主要表现为皮肤大片脱落,留下广泛的裸露区域。发病开始为疼痛性局部红斑,病情发展特别快,在红斑上发生表皮剥离。皮肤只要轻轻触摸或牵拉就会严重剥脱,有大量血液和电解质渗出,如同严重烧伤一样。暴露的皮肤组织很容易感染,增加治疗难度,患者也面临剧烈疼痛感。这种病多发婴幼儿和免疫系统异常的成年人,芮芮此前得过“特应性皮炎”这类基础性皮肤病,自身免疫力比较低。
眼部受累严重
眼耳鼻喉科副主任李莉萍说,芮芮眼部受累情况愈演愈烈,起初24小时内,眼睑及眼眶周围出现皮疹、水疱,随后角膜上皮开始剥脱,球结膜溃疡、眼球粘连、角膜瘢痕等症状。最严重的时候,眼睑皮肤剥脱、内翻,还往外渗血。医护人员寸步不离,一日点7次眼药水、抗感染药物,及时处理眼膜粘连及角膜溃疡,以免引起眼睑粘连及失明。
各科室协作 预防感染
皮肤科、眼耳鼻喉科多次会诊,医护人员协作联动。各科室医护人员加强支持治疗,预防感染。由于患儿高烧,并伴有口腔黏膜糜烂,不能进食,随时注意补充体液,防止水电解质紊乱,危及生命。
申请10万元救助金
面对后续治疗费用,芮芮父母一筹莫展。长春市儿童医院得知情况后,为芮芮的治疗开通“绿色通道”,并帮助她申请浙江省青少年发展基金会“向阳花”少儿医疗基金。医教部主任刘颖说,2019年6月,长春市儿童医院与浙江省青少年发展基金会向阳花少儿医疗救助公益项目正式签约,正式成为向阳花少儿医疗救助公益项目定点医院。主要救助对象为家庭经济困难的18周岁以下青少年,最高救助金额达到10万元。经填报材料、上报、审核一系列程序,申请下来10万元救助基金,用于芮芮的治疗。
转危为安
芮芮身体各项体征逐步恢复正常,虽全身皮肤仍有深浅不均的“瘢痕”,但一双漂亮的大眼睛“重现光明”,还能吃下流食了,大家悬着的心终于放下。精湛的医术、暖心的服务,让家属特别感动,专门为医院送来感谢信。4月1日,芮芮出院了。
6岁,是孩子快乐成长的年龄。然而,公主岭6岁的芮芮(化名)在连续高烧3天后,短短数小时内全身出现大疱样皮疹,皮肤剥脱、出血,随即陷入休克状态、各脏器功能衰竭,一度陷入病危境地。
命悬一线
2月16日早上,芮芮突然高烧不退。父母驱车来到长春市儿童医院。来院才几个小时,芮芮全身皮疹形成大水疱,破损、流血,皮肤剥脱程度达到90%,甚至波及到眼部,口腔粘膜表皮脱落,全身中毒症状明显。再后来伴有昏迷状态,体内脏器开始衰竭。据了解,芮芮得的是中毒性表皮坏死松解症(TEN),是一种儿童罕见病,病死率达50%以上。这种病发病率不高,长春市儿童医院近一年接诊过三例,芮芮是最严重的一例,随时有生命危险。PICU主任单立业说,芮芮立刻进入PICU抢救。给予抗休克、呼吸机通气支持、血浆置换、大剂量丙种球蛋白、大剂量激素冲击、高级抗生素治疗,进入正压无菌病房,控温毯、多功能监护仪等设备都用上了。
疼痛感剧烈
皮肤科主任王永平说,TEN是一种累及皮肤和粘膜、危及生命的急性综合征。主要表现为皮肤大片脱落,留下广泛的裸露区域。发病开始为疼痛性局部红斑,病情发展特别快,在红斑上发生表皮剥离。皮肤只要轻轻触摸或牵拉就会严重剥脱,有大量血液和电解质渗出,如同严重烧伤一样。暴露的皮肤组织很容易感染,增加治疗难度,患者也面临剧烈疼痛感。这种病多发婴幼儿和免疫系统异常的成年人,芮芮此前得过“特应性皮炎”这类基础性皮肤病,自身免疫力比较低。
眼部受累严重
眼耳鼻喉科副主任李莉萍说,芮芮眼部受累情况愈演愈烈,起初24小时内,眼睑及眼眶周围出现皮疹、水疱,随后角膜上皮开始剥脱,球结膜溃疡、眼球粘连、角膜瘢痕等症状。最严重的时候,眼睑皮肤剥脱、内翻,还往外渗血。医护人员寸步不离,一日点7次眼药水、抗感染药物,及时处理眼膜粘连及角膜溃疡,以免引起眼睑粘连及失明。
各科室协作 预防感染
皮肤科、眼耳鼻喉科多次会诊,医护人员协作联动。各科室医护人员加强支持治疗,预防感染。由于患儿高烧,并伴有口腔黏膜糜烂,不能进食,随时注意补充体液,防止水电解质紊乱,危及生命。
申请10万元救助金
面对后续治疗费用,芮芮父母一筹莫展。长春市儿童医院得知情况后,为芮芮的治疗开通“绿色通道”,并帮助她申请浙江省青少年发展基金会“向阳花”少儿医疗基金。医教部主任刘颖说,2019年6月,长春市儿童医院与浙江省青少年发展基金会向阳花少儿医疗救助公益项目正式签约,正式成为向阳花少儿医疗救助公益项目定点医院。主要救助对象为家庭经济困难的18周岁以下青少年,最高救助金额达到10万元。经填报材料、上报、审核一系列程序,申请下来10万元救助基金,用于芮芮的治疗。
转危为安
芮芮身体各项体征逐步恢复正常,虽全身皮肤仍有深浅不均的“瘢痕”,但一双漂亮的大眼睛“重现光明”,还能吃下流食了,大家悬着的心终于放下。精湛的医术、暖心的服务,让家属特别感动,专门为医院送来感谢信。4月1日,芮芮出院了。
一个时代的现象与风气,不是改变某个流量明星的言谈举止就能完成的,他(她)们也只是这个时代的成就者,也是在这样的大潮中凭借自身的努力及一些运气走在潮流的前沿,想要改变最需要做的是改变一代人的思想,不是在微博今天怼怼这个歌手,明天怼怼那个艺人就能完成的,这是社会的愤青的表现,难道不是因为嫉妒?把这时间用在多写一些正能量的能改变下一代思维的书,这才是作家应该做的,而让我知道这个作家的存在就是从不停的怼流量明星开始的,而不是他的作品,这又和一些低级的键盘侠有什么区别呢,至今为止从来不知道有哪些作家或者文学家是因为不停的蹭流量来为大家熟识的,都是以不断的发布好的作品而被大家所敬仰,这才是真正的改变社会!才会影响一代人的生活观、社会观与价值观,就如同我们敬仰的老舍,鲁迅,郭沫若,沈从文,季羡林等等这才叫真正的作家与文学泰斗,这也才是自诩作家人的典范!
心若向阳花自开,人若向暖清风徐来
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