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【医保目录动态调整下，罕见病用药缘何一路“高歌猛进”？】

可用的药物种类少、用药贵等问题，一直是罕见病患者诊疗路上最大的障碍。

21世纪经济报道记者 魏笑 深圳报道 “罕见病并不是一个简单的患者个人问题，它是整个社会、民生的问题。”北京五加和基因科技有限公司董事长董小岩博士日前在接受21世纪经济报道采访时指出。

近年来，国家医保药品目录调整备受关注。在2021年末国家医保谈判中的一句“每一个小群体都不应该被放弃”更是引爆舆论，使得罕见病群体的用药需求被大众所知悉。而可用的药物种类少、用药贵等问题，一直是罕见病患者诊疗路上最大的障碍。

9月17日，国家医保局正式公布《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》，共343种药品正式通过形式审查。据21世纪经济报道记者梳理，其中涉及2022年6月30日前经国家药监部门批准上市，说明书适应症中包含有卫生健康委《第一批罕见病目录》所收录罕见病的药品共有19个，主要是目录外药品，其中包括治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)药物利司扑兰口服溶液用散、I型戈谢氏病治疗药物注射用伊米苷酶等。

当然，不少罕见病药物属于高值药物，年治疗费用达上百万。而国家医保基金有限并且功能定位为“保基本”，创新多样化支付保障模式对于解决罕见病支付困境将是关键。

对于高值药物进医保问题，国家医保局也表示要尽力而为、量力而行，实事求是地确定保障范围;坚持稳健可持续，将医保基金和参保群众的承受能力作为目录调整工作的基础，通过准入谈判等方式大幅降低独家药品的价格;聚焦群众基本医疗需求和临床技术进步间的平衡，提升可及性，维护公平性。

医保对罕见病用药倾斜

目前，全球已知的罕见病超过7000种。即便是在罕见病产业相对成熟的欧美市场，仍然有90%以上的疾病尚无治疗方案，有药可用的不到10%。

其中，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。董小岩指出，大多数罕见病是遗传病，患者面临的困境包括，疾病本身带来的痛苦、确诊后无药的绝望、国外有药国内没药的等待，以及药物进来后用不起等问题。

近年来，罕见病患者群体诊疗难题也引起了国家高度重视。2018年5月，国家卫健委等五部门联合制定了《第一批罕见病目录》，公布了121种罕见病，包括21-羟化酶缺乏症、白化病、血友病等。

业内人士指出，该罕见病目录的出台具有里程碑意义，其不仅是官方首次以目录的形式明确了“罕见病”的定义、诊疗规范、治疗药物，还极大推动了日后罕见病领域的公众传播、患者服务、调查研究，以及相关医保政策研究。

随后，自2018年11月开始，我国政府相继发布三批临床急需境外新药名单，其中，罕见病药物达到37个，占比超50%。到2021年，37个罕见病药物品种中，已有21个获批上市。整体来看，目前至少有60种可以治疗中国《第一批罕见病目录》内疾病的药物已经在国内上市。

与此同时，近年来国家医保目录调整也将罕见病药物作为重点之一。到2020年底，已有36种药品被纳入国家医保目录。而2021年国家医保目录中，有7个罕见病用药新增进入医保。

而在日前公布的《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》中，目录外药品中有19个相关罕见病用药入围。而《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案》则明确提出“鼓励研发申报罕见病治疗药品”。实际上，早在今年启动医保目录调整工作时，国家医保局就明确，医保目录会向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜。

此次，武?入围的两款罕见病药物分别为防遗传性?管性水肿的拉那利尤单抗注射液，1型戈谢病治疗药物注射用维拉苷酶α;赛诺菲有4款产品入围，包括治疗庞贝病的注射用阿糖苷酶α、法布雷病的注射用阿加糖酶β、黏多糖贮积症的注射用拉罗尼酶浓溶液、戈谢病的注射用伊米苷酶等。

此外，协和发酵麒麟(中国)制药有限公司治疗低磷性佝偻病的布罗索尤单抗注射液，诺华治疗多发性硬化的奥法妥木单抗注射液，渤健治疗多发性硬化症的富马酸二甲酯肠溶胶囊也在名单上。

而本土药企也开始力推罕见病药物进医保。如诺爱药业治疗黏多糖贮积症II型的艾度硫酸酯酶?注射液，广州兆科联发医药研发治疗肌萎缩侧索硬化的利鲁唑口服混悬液，汉光药业治疗酪氨酸血症I型的尼替西农胶囊，兆科药业治疗尿素循环障碍的苯丁酸钠颗粒，万邦德制药治疗重症肌无力的石杉碱甲注射液，恒邦药业治疗视神经脊髓炎的伊奈利珠单抗注射液等。

如何突破罕见病药物支付困境?

罕见病药物在医保谈判中一路“高歌猛进”离不开国家的支持与重视。

董小岩指出，国家对罕见病用药的重视，将更好地帮助罕见病患者解决用药、治疗等问题。实际上，目前我国罕见病用药还存在一些待解决的问题，如罕见病种类太多，目前在研的孤儿药品种相对较少;其次是费用太高，对很多患者而言负担不轻。

近年来随着政策支持，罕见病治疗药物，尤其是罕见病基因治疗药物领域迅速发展。但不可否认的是，国内罕见病用药的可及性依然很低。

其中，价格是主要影响因素之一。目前我国罕见病用药市场以外资药物占主导，其价格异常昂贵，例如治疗SMA的基因药Zolgensma的价格是212.5万美元/人的单次治疗费用，合计人民币达1380万，面对如此高昂的药价，普通患者只能望而却步。

在董小岩看来，将罕见病药物纳入医保目录有助于缓解患者用不起药的问题。“根据我国人口工资收入、社会支付能力的分析，理论上，绝大多数患者家庭客观上是需要国家医保支持和承担大部分支付的，患者家庭需要支付的是小头。”

但目前医保基金有限，商业保险等创新支付保障模式对于解决罕见病高值用药支付困境很关键。比如，国家鼓励地方积极探索创新罕见病医疗保障模式，通过建立罕见病专项基金、大病医保、政策性商业保险、医疗救助等方式，化解部分罕见病患者用药贵的困境。同时，地方罕见病医疗保障模式的实践，也为罕见病立法提供了参考。

针对相关罕见病用药支付困境，各地都在探索可行的落地保障模式，目前也已经拥有多个落地经验。

据21世纪经济报道记者了解，在浙江、江苏等地，采取的便是专项基金模式。以江苏省为例，去年7月，戈谢病、庞贝病、法布雷病和黏多糖贮积症IV型等超罕见病病种被纳入了江苏省医保报销范围。符合条件者最高可获得90%的报销比例，大大减轻了患者和家庭的用药负担;此外，山东采取的是大病保险，配合惠民保、商保、企业援助，即1+N多层次保障模式，探索实行了针对罕见病患者的特殊用药保障制度。

中山大学附属第一医院东院院长、神经科黄海威教授对21世纪经济报道记者指出，在支付保障方面，1+N多方的保障模式非常必要。“有些基本医保可以做支撑，但是还要有针对罕见病的专项支付方式，配合社会各种公益组织、个人、商保方面的支持。如果一方支付难以维系，多方模式很重要。”

王冰冰没有离开Y视！只是最近不露面，先低调一阵。
幸好。她做错了什么啊……

小伙伴说，会帮我转达“一个普通观众的记得、感谢和致敬”，就是我之前写的这篇！[偷笑]
那时候撒贝宁好年轻啊。

另外，我说得很委婉，焦点访谈——在我们小时候，它被称为“可以扼住咽喉的节目、人民的喉舌”，这几年我发现它变成个“光辉的宣传节目”。

南怀瑾老师：把宇宙的功能感召到自己身上来，这里面的秘诀告诉你了

原创 南怀瑾先生著述

真正的采日月精华很不容易的，必须很有定力，也不是对着太阳月亮看的。没有经过老师指点不要自己看了这些书乱来，太阳月亮的精华怎么会让你吸进来呢？那是借用太阳月亮在宇宙间放射的功能，与你自己的气配合起来。那么这个气是什么气呢？开始的气粗的是呼吸，这个不是气，真的气是意，所谓意气，在密宗的道理就是观想。所以什么是观想？就是意气。观想也是第六意识的“妙观察智”。

宇宙的精华本来跟人体是相沟通的，这个意气自然可以作用。在佛家来讲，释迦牟尼佛把这些方法都说了，可是一般人读经就读不懂。佛法的采日月精华的方法，还用不着跑去看太阳、月亮，你坐在房间、坐在地下室、坐在铁笼里都没有关系，仍然可以跟太阳、宇宙的精华往来。因为太阳的放射功能，并不是墙壁可以挡得住的。如果你能够拿意识跟它沟通的话，也就是“与天地精神相往来”。所以佛家有日轮观，修净土《观无量寿经》也要修日轮观，而且戒律规定所有出家的弟子，睡眠的时候心中要做日轮观睡。这是什么道理？所以我说释迦牟尼佛一点秘密都没有保留，都说了，可是一般人研究经典没有看出来。这是显教，不是密法。有些人拼命去求密宗，实际上密宗所有的方法，显教里头都有，只是你看不懂。*****
采天地精华，补自己精气。只要你有一口气活着，你还有药可以吃，这个药不要钱买，就是天地的精华。修道尤其像老年，精力不够了，只有借用宇宙这个力量。只要你懂得这个宇宙的生命，你可以引用到自己身上来的，这个秘诀就告诉你了。所以为什么打坐坐得好时，精神就非常好，因为你无形中已经吸收了宇宙的功能，所以念头越清净，你打坐越有精神。人为什么睡一觉精神会好？因为心里没有思想挡住，他同这个宇宙物理相通，所以精神来了。所以我们这个身体跟宇宙关系那么微妙，我们生命只要一口气没有断，你自然有真水真火。这个真水真火“切在方寸之间”，它在一念之间，在心里头。“至虚至灵，一呼即应”，这个“呼”是叫的意思，是一叫就回来了，等于你动念修道就有感应，只要方法对了，念头正了，感应就来了。念头一正，阴阳的境界一摆对了，宇宙的真气、阳能同真阴就跟你配合了。“离中真水，往而流戊。坎中真火，来而就己。”心属离，它是火，火是阳，阳中有至阴之液，所以古人叫心液，就是真水，流到中宫之土。“坎中真火”，有时候我们打坐，丹田发暖上升，这个是坎水中的火，下部上来的阳能“来而就己”，戊、己都是中宫，都到中间来会合。丹田的作用在这里，不是叫你守窍，如果非要守窍不可的话，最好守中宫位还比较稳当，勉勉强强。所以不要乱来。一定要懂得配合宇宙的原理，那才可以修气脉成就。“盖真阴真阳，互藏其宅，便是吾身之日月”，真阴真阳到了身体上面，就是自身的日月，这个人气象精神就越修越好了。这是无形的好，不是有形的好，因为他受这个天地真阴真阳的感召，所以“日光月精，相胥为用，便是吾身之水火”。这个在道家叫采药，采宇宙三光之药，天上的三光是日、月、星，人身的三光是眼、耳、心，都很重要。眼睛、耳朵、念头思想，也就是精、气、神。所以你要采药，是采宇宙的功能到身体上来，变化自己的生命，这才叫真正的采补。“其间采取感召，全仗中黄真意，即吾身阳燧方诸之妙用也。”这个“中黄真意”就是正念，所以佛家叫正思维，一念的正念。意念一正，禅宗叫无念，没有杂念妄想，一念清明就是正念在这里。正念在这里，宇宙的功能自然感召到你这边来，不要你去采它，它自然也归到你这边来，这个就是“吾身阳燧方诸之妙用”。所以修道家要清虚，不要守窍，不要做工夫，这是无上丹法。佛家则要空，大家好好地打个坐，杂念妄想真正清净，十五分钟就有效果了，坐个把两个钟头当然舒服呀，因为宇宙之炁，阴阳之炁到你身上来，感召了。你静了以后，感召宇宙物理之气过来交流，把它凝结住了。普通因为你脑子不空，心里不空都在思想，所以宇宙功能到来，都被你消耗掉了，或者阻碍掉了。因此打坐的好处并不是静的功能，而是阴阳天地感召的作用，所以说，“感应道交”是与诸佛菩萨感应道交。摘编自《我说参同契》（东方出版社）－－－－－－－－－－－－密宗的修法，背向太阳，背向月亮打坐，又是一种方法，更高明，使光线不直射，修空念定，好极了。打坐时，就不用闭眼了，眼睛平视，学菩萨像，面带笑容，人一笑，烦恼就空了。现在是用平视，眼睛不准动，不是看，只是眼睛外形瞪着。学达摩祖师，张开眼不是看，只是张着而已。眼睛像窗子，窗子打开，不要加上意识，同样地看，自然跟虚空配合，心性空了。这个时候，妄念顿断，眼睛定住，如果加上弥勒菩萨的修法，一笑，妄念自然断了；因为眼睛闭起来，妄念就多。那么你说：老师你经常教我们闭眼睛的啊！我告诉过你们，打坐要闭眼，是因为这个时代，大家眼睛用得太厉害；现在是说你工夫真到了，气脉在头部动了，你眼睛想闭都闭不住，自然会张开，光明来了。“眼注清空顿然住”，这个时候，“不觉气动皆缓行”，你觉得自己气脉呼吸由粗而细，慢慢地流下，自然达到无念境界，“无念离戏由内现”，空、有、非空非有、即空即有，这四种都是戏论、是笑话，要离戏，内心自然无妄念。这个时候“出生性如天空性”，本性如太虚一样的空性，自然出来，身体都忘了。这是一个方法。不要认为这是有为法，虽是有为法，你们碰到我，我什么都告诉你们，得来太容易了。我自己求每一个法时，都是千辛万苦；不过求来知道以后，这些我看来还是一些渣子。但是，你们要尊重，你们自己没有大彻大悟以前，渣子都是宝贝，都是对治法门。下面是解释。“天极清明时，背日光，眼不动注于天空中央，气缓徐后即所住之刹那，显现空之光明也，其功力亦清醒。”“注”字下面没有“视”，并不是叫你看哦！我这个话讲了无数遍，如果你们搞错了，瞪起眼睛来看天空，眼睛瞎了不要来怨我。眼“视”要拿掉的，这个时候气慢慢的，就在这个刹那之间，体会呈现空性的光明境性，不要另求光明，自然光也是光明之一。这个时候，内心是非常清醒的，不是昏沉，甚至于清醒到不要睡眠了。“无广狭无方处而出现，所谓外面如何，内亦如之，因为一缘起之要故也。”此时，这个境界，无量无边，也无所谓长短方圆，也没有南西东北这些方向，佛经上说，外界如何空，内心也如何空。同样的，这个也是缘起性空，自性本空。因为你空不了，用法子把你引出来，本空嘛。所以，这个法子就是缘起，因缘所起法就是性空。“于此时即显现三层天空之密意。”三层空：外空、内空、密空；身内、身外、身密的境界都空，空的境界就是密。明明告诉你空，你还是空不了，这就是大秘密。真正的密法没有秘密，明白地显现就是密。告诉你自性是空的，你见不到空，这不是大秘密吗？现在你到了这个境界，内、外、密都空。“依于空明外之天空，现无念内天空时，证悟赤裸清明秘密天空。”这个时候，可以证悟到赤裸裸的清明的秘密藏，众生自然的大秘密、大空的境界。但是这个空性是本来有的，现在依这个方法，眼睛瞪着，如《恒河大手印》所说，“心注于眼，眼注于空”。我当年磕遍了头，拿了多少钱求大法，结果求得了这个法门。当年这些大喇嘛修法，向来极庄严，吓死人的。活佛一坐，半天不说话，同禅宗一样，后来传了“心注于眼，眼注于空”，就下座进去了。我心里想，我花了那么多精神和钱财供养，得了这两句话！那我本来都知道，还用你说？等我最后都学完了，临走时我问师父，还有什么密法？师父说没有了。我告诉师父说：你传的无上大法、大手印的密法，“心注于眼，眼注于空”不够！还要再加一句“心注于眼，眼注于空，空无所住”。......这种方法是殊胜而深奥的秘密法，修无念法的空性法门。摘编自《大圆满禅定休息简说》（东方出版社）。#佛法看世间#