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假如不能控制自己的心态，人生必将摇摆不定，终极会与成功尽缘。幸福的人不是没有不幸，只不过他们都面向阳光。面向阳光，背对阴影，只要不回头，前方永远是阳光。积极一些，乐观一点，一心追求你的幸福，把不幸与烦恼统统甩到身后去。时间久了，你的眼里自然只有幸福的阳光。

【核酸的检测有多麻烦？看完都不好意思催结果了】很多人以为核酸检测就像血常规一样取标本▽放仪器上检测▽很快出结果结果却发现——到底是怎么回事？专业人士终于做出了解答——真正的核酸检测 没你想的那么简单！01到指定的地方采样一般是到指定地点进行核酸采样。02把标本统一送到特定实验室检测一般采样点和检测点不在一起，不可能采一个送一个，所以这里就耽误了一点时间。那么又有人说，不能就在采样点进行检测吗？当然不可以！核酸检测是极其灵敏且精密的实验，核酸检测实验室有特殊的环境要求，不是随便开辟个地方就能检测的。为什么要建立专门的方舱实验室才能进行核酸检测，也是这个道理。03签收标本后一个个拆开录入系统在严密包装下，标本被护送到实验室，并要实验室签收，录入信息系统。这个步骤需要一个一个拆包装，而且是双层密封包装，且不说几千个包装，能拆一天...每一个还要喷酒精，做好生物安全防护。随着“滴”一声，标本的信息就会录入系统，对接健康码。这期间，全手工，不比取样快多少，特别是在海量标本里，还要保证0错误，不能张冠李戴，或者录信息录到最后，发现少了或者对不上数，又得再找一遍。毕竟事关每个人的健康，粗心大意是绝对不允许发生的。04提取核酸像“种花生”一样检测病毒不是标本到了实验室，就能直接检测吗？不是的！还需要对标本进行前处理，将标本里面的核酸提取出来，才能进行扩增。那问题又来了，扩增是什么鬼？如果把标本提取出来的核酸当做一块土地，把新冠病毒比喻成花生，那怎么在组成土地的众多元素里，知道有没有花生呢？那就整点肥料和水呗，让花生成长，一个变俩，俩变四个，四个变八个……这样就很容易知道了。同理，病毒是看不到的，而且微量标本也不容易检测到，所以要让它变多，才方便检测出来。这个过程中，医护人员还是得一个个拧开盖子，用加样枪吸取标本进行核酸提取——往生物安全柜前一坐，连续拧开千个盖子，戳上千个枪头吸取上千个标本，然后再打掉上千个枪头，拧上上千个盖子....对他们来说，这个步骤可以说很酸爽呐~05在完全0污染环境中配制试剂这个步骤是完全0污染，严格精确操作，多少份标本就配多少份试剂，多少份EP试管，又是几千个枪头的工作量~而且全手工分装，还要做好保护，一定不能污染了万一掉点“花生种子”下去，你就会得到一个错误的结果：本来土里没花生，却长出了一堆花生，毕竟指数倍增的力量是可怕的。06加样要快、准、稳还得0失误！这个步骤仍然全手工，医护人员需要全程全神贯注进行，确保0失误！而且提取完的核酸很容易被污染，很容易降解，所以操作更要绝对谨慎谨慎又谨慎！毕竟一板可有几十份标本呢！同时，提取好的核酸只需加入5ul进入试剂体系进行扩增，5ul什么概念？一滴水的十分之一，用极小的枪头也只能看到头上那一点点~而且还要求操作过程：快！稳！准！07上机检测“发动”了就不能停下来这个过程需要1-2个小时，而且仪器一旦启动扩增程序是不能停下来中途添加新的标本的，必须要等这一批的结果扩增完成后，才能进行下一批标本的扩增。所以，这也是为什么核酸检测不能做到随到随测的原因之一，因为仪器一开机就停不下来，必须要运行完这个批次才能进行下一批。如果真要做到随到随测，那就需要像阿基米德说的——“给我一根足够长的杆和一个支点，我就可以撬动地球。”一样，也可以说——给我足够的人、足够的仪器设备和场地，我就可以做到新冠核酸标本随到随测。但做完上面这些就够了吗？肯定不啦！在进行每一次检测时，还需要加入相应的各种阴性对照、阳性对照、质控，生理盐水对照用以监测此次实验全过程的质量，确保检测结果的可靠及准确。毕竟实验过程太多步骤，存在太多潜在的干扰因素了，所以就需要每批次都要采取这样的措施来确保检测质量。结果出来后，还需要查看结果，核对标本信息，结果发放，数据传输（就是发绿码）。检测人员最怕什么？就是扩增失败~尽管已经小心小心再小心，也很难保证每一次结果都那么的完美。然后，你懂的~回顾流程，分析问题，找到可能受影响的步骤，再来一次~仪器运行时检测人员能闲一点吗？想太美了！仪器运行的时候，新的一批标本又来了，又要开始录信息，提核酸，加样……根本停不下来！这中间还要穿插着很多准备工作：插枪头（2个/标本,几千标本≈1万枪头的消耗，你算算吧，一盒枪头只有96个~），耗材准备，仪器设备保养，环境监测，海量垃圾的清理，实验室紫外，另外，一天之内咋滴也要上个厕所吧…别担心，为了你的绿码所有人都在“拼命”不过，尽管流程繁琐，影响因素众多，但请大家放心，医护人员都是经过严格的理论操作培训及考核，并且都是持证上岗的~虽然很难做到随到随测，像血常规尿常规一样快速出结果，但是他们也是在马不停蹄的赶工，严格在规定时间内出结果。疫情当前，所有工作人员取消休息，全力支持核酸检测，尽量缩短出结果的时间，您的焦急同样也是他们的心头大事呢。就这样，一天天的，大家倾力合作，在超强逻辑安排下，保证一批批核酸检测结果按时发放。疫情当前，匹夫有责。我们看到众多仁人志士都在为抗击疫情默默的贡献自己的力量，无论是奔赴一线的采样人员、流调人员，还是默默在背后执行检测的检验人员；无论是各个地区的志愿者，还是各街道各社区的工作人员；无论是警务人员，还是每一位积极配合响应政府号召的普通民众，让我们携手抗疫，共克时艰！（来源：科普中国）#新时代成就巡礼##网络文明建设一起来##我给新疆加个油#

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【医保目录动态调整下，罕见病用药缘何一路“高歌猛进”？】

可用的药物种类少、用药贵等问题，一直是罕见病患者诊疗路上最大的障碍。

21世纪经济报道记者 魏笑 深圳报道 “罕见病并不是一个简单的患者个人问题，它是整个社会、民生的问题。”北京五加和基因科技有限公司董事长董小岩博士日前在接受21世纪经济报道采访时指出。

近年来，国家医保药品目录调整备受关注。在2021年末国家医保谈判中的一句“每一个小群体都不应该被放弃”更是引爆舆论，使得罕见病群体的用药需求被大众所知悉。而可用的药物种类少、用药贵等问题，一直是罕见病患者诊疗路上最大的障碍。

9月17日，国家医保局正式公布《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》，共343种药品正式通过形式审查。据21世纪经济报道记者梳理，其中涉及2022年6月30日前经国家药监部门批准上市，说明书适应症中包含有卫生健康委《第一批罕见病目录》所收录罕见病的药品共有19个，主要是目录外药品，其中包括治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)药物利司扑兰口服溶液用散、I型戈谢氏病治疗药物注射用伊米苷酶等。

当然，不少罕见病药物属于高值药物，年治疗费用达上百万。而国家医保基金有限并且功能定位为“保基本”，创新多样化支付保障模式对于解决罕见病支付困境将是关键。

对于高值药物进医保问题，国家医保局也表示要尽力而为、量力而行，实事求是地确定保障范围;坚持稳健可持续，将医保基金和参保群众的承受能力作为目录调整工作的基础，通过准入谈判等方式大幅降低独家药品的价格;聚焦群众基本医疗需求和临床技术进步间的平衡，提升可及性，维护公平性。

医保对罕见病用药倾斜

目前，全球已知的罕见病超过7000种。即便是在罕见病产业相对成熟的欧美市场，仍然有90%以上的疾病尚无治疗方案，有药可用的不到10%。

其中，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。董小岩指出，大多数罕见病是遗传病，患者面临的困境包括，疾病本身带来的痛苦、确诊后无药的绝望、国外有药国内没药的等待，以及药物进来后用不起等问题。

近年来，罕见病患者群体诊疗难题也引起了国家高度重视。2018年5月，国家卫健委等五部门联合制定了《第一批罕见病目录》，公布了121种罕见病，包括21-羟化酶缺乏症、白化病、血友病等。

业内人士指出，该罕见病目录的出台具有里程碑意义，其不仅是官方首次以目录的形式明确了“罕见病”的定义、诊疗规范、治疗药物，还极大推动了日后罕见病领域的公众传播、患者服务、调查研究，以及相关医保政策研究。

随后，自2018年11月开始，我国政府相继发布三批临床急需境外新药名单，其中，罕见病药物达到37个，占比超50%。到2021年，37个罕见病药物品种中，已有21个获批上市。整体来看，目前至少有60种可以治疗中国《第一批罕见病目录》内疾病的药物已经在国内上市。

与此同时，近年来国家医保目录调整也将罕见病药物作为重点之一。到2020年底，已有36种药品被纳入国家医保目录。而2021年国家医保目录中，有7个罕见病用药新增进入医保。

而在日前公布的《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》中，目录外药品中有19个相关罕见病用药入围。而《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案》则明确提出“鼓励研发申报罕见病治疗药品”。实际上，早在今年启动医保目录调整工作时，国家医保局就明确，医保目录会向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜。

此次，武?入围的两款罕见病药物分别为防遗传性?管性水肿的拉那利尤单抗注射液，1型戈谢病治疗药物注射用维拉苷酶α;赛诺菲有4款产品入围，包括治疗庞贝病的注射用阿糖苷酶α、法布雷病的注射用阿加糖酶β、黏多糖贮积症的注射用拉罗尼酶浓溶液、戈谢病的注射用伊米苷酶等。

此外，协和发酵麒麟(中国)制药有限公司治疗低磷性佝偻病的布罗索尤单抗注射液，诺华治疗多发性硬化的奥法妥木单抗注射液，渤健治疗多发性硬化症的富马酸二甲酯肠溶胶囊也在名单上。

而本土药企也开始力推罕见病药物进医保。如诺爱药业治疗黏多糖贮积症II型的艾度硫酸酯酶?注射液，广州兆科联发医药研发治疗肌萎缩侧索硬化的利鲁唑口服混悬液，汉光药业治疗酪氨酸血症I型的尼替西农胶囊，兆科药业治疗尿素循环障碍的苯丁酸钠颗粒，万邦德制药治疗重症肌无力的石杉碱甲注射液，恒邦药业治疗视神经脊髓炎的伊奈利珠单抗注射液等。

如何突破罕见病药物支付困境?

罕见病药物在医保谈判中一路“高歌猛进”离不开国家的支持与重视。

董小岩指出，国家对罕见病用药的重视，将更好地帮助罕见病患者解决用药、治疗等问题。实际上，目前我国罕见病用药还存在一些待解决的问题，如罕见病种类太多，目前在研的孤儿药品种相对较少;其次是费用太高，对很多患者而言负担不轻。

近年来随着政策支持，罕见病治疗药物，尤其是罕见病基因治疗药物领域迅速发展。但不可否认的是，国内罕见病用药的可及性依然很低。

其中，价格是主要影响因素之一。目前我国罕见病用药市场以外资药物占主导，其价格异常昂贵，例如治疗SMA的基因药Zolgensma的价格是212.5万美元/人的单次治疗费用，合计人民币达1380万，面对如此高昂的药价，普通患者只能望而却步。

在董小岩看来，将罕见病药物纳入医保目录有助于缓解患者用不起药的问题。“根据我国人口工资收入、社会支付能力的分析，理论上，绝大多数患者家庭客观上是需要国家医保支持和承担大部分支付的，患者家庭需要支付的是小头。”

但目前医保基金有限，商业保险等创新支付保障模式对于解决罕见病高值用药支付困境很关键。比如，国家鼓励地方积极探索创新罕见病医疗保障模式，通过建立罕见病专项基金、大病医保、政策性商业保险、医疗救助等方式，化解部分罕见病患者用药贵的困境。同时，地方罕见病医疗保障模式的实践，也为罕见病立法提供了参考。

针对相关罕见病用药支付困境，各地都在探索可行的落地保障模式，目前也已经拥有多个落地经验。

据21世纪经济报道记者了解，在浙江、江苏等地，采取的便是专项基金模式。以江苏省为例，去年7月，戈谢病、庞贝病、法布雷病和黏多糖贮积症IV型等超罕见病病种被纳入了江苏省医保报销范围。符合条件者最高可获得90%的报销比例，大大减轻了患者和家庭的用药负担;此外，山东采取的是大病保险，配合惠民保、商保、企业援助，即1+N多层次保障模式，探索实行了针对罕见病患者的特殊用药保障制度。

中山大学附属第一医院东院院长、神经科黄海威教授对21世纪经济报道记者指出，在支付保障方面，1+N多方的保障模式非常必要。“有些基本医保可以做支撑，但是还要有针对罕见病的专项支付方式，配合社会各种公益组织、个人、商保方面的支持。如果一方支付难以维系，多方模式很重要。”