我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

#不复盘,无翻盘!新学期家长们这样帮助孩子拥有“目标感”,轻松上阵不焦虑!

● 还有屈指可数的10几天,孩子们就结束暑假,开启新学期了。在追逐梦想的路上,时而跌倒时而努力攀爬,家长有很多酸甜苦辣。孩子成长之路,近乎于家长修行之路。

大约200年前,苏格兰的史学家、哲学家托马斯·卡莱尔曾这么写道:#“一个人没有目标,就像是一艘船没有舵。” 暑假即将结束,家长们是时候要着手准备,带着孩子们收拢一下玩乐的心思,复盘一下暑假的收获,规划一下新学期的目标了。

那么,什么样的目标是“有效” 目标呢? 怎样复盘,才能引导孩子找到“有效”目标和方向呢?且听小毕君为您,掰开了,揉碎了,讲一讲。

一、方向和意义比任何具体的数值指标都重要

“Andy妈妈,你听说了不?XXX家孩子,最近测阅读蓝思值,才3年级,就300L。”
“那可太牛了,我们家孩子才150L,只有人家一半呢。还是得让他多看书呀。”

回到家的Andy妈妈就给三年级的Andy定了一个小目标:每天都要读1个小时的英文书,外加背20个新单词。

这个目标够具体,具体到每天需要花的时间, 以及要背的单词个数。

但是,我们更需要思考的是,这些具体的数字也好,蓝思值也好,它们对孩子到底意味着什么?是达到了一定的蓝思值,孩子的英文就天下无敌了吗?还是读了多少本英文书之后,孩子就无所不知了?其实都不是,我们需要带领孩子找到,这些具体指标背后的意义和方向,孩子们才能很好的受益于他们读过的书和背过的单词。

比如,150L蓝思值,代表了孩子已经可以流利阅读国内三年级水平的英语文章。如果想要孩子的蓝思值更高一些,我们的目标和方向是孩子的英文阅读能力可以更上一层楼,尤其是孩子感兴趣的领域,比如科幻,航空,动物,植物等,那可以找相关领域的英文读本让孩子坚持阅读。因为是孩子感兴趣的领域,在阅读的时候他们也会更加专注和投入,消化吸收的效果也会更好。蓝思值的数字,只是帮助我们了解自己孩子阅读水平的一个参考指标,并不是我们孩子要追求的目标和方向。不断提升英语阅读能力,才是孩子们的方向和追求。

作为家长的我们,需要细细观察孩子身上的特质,不能随意跟风。一位研究了一辈子儿童发展心理学的大咖,给大家最重要的建议就是不要让孩子去对标哪些特定数字指标,因为孩子和孩子不一样。比如,不能因为谷爱凌每天要睡十个小时,咱就立刻效仿,也有很多小朋友不睡午觉,晚上睡得也晚,但是白天仍然精神头十足。所以,不要去追求过多的数字指标,看到数字背后的方向和意义才是最重要的。

二、怎么复盘暑假,才能找到“有效”目标呢?

小毕君在此提供一份checklist,家长朋友们可以通过尝试下表中提到的一系列方法,跟自家小朋友一起复盘暑假,找到新学期新方向:

1. 和直系亲属之外的人进行有启发性的沟通。
2. 观察有目标感的人是如何工作的。
3. 第一次启示性的时刻:世界上有一些重要的东西可以被改正或改进。就是孩子会感受到 第一次的启示,就像瑞恩从报纸上看到有关非洲的报道一样。
4. 第二次启示性的时刻:我可以为此做出一些贡献,让情况有所改变。他看到了自己的力量。
5. 对目标的认同,同时开始尝试完成一些事情。
6. 获得家人的支持。
7. 以独创和具有影响力的方式进一步加大对追求目标的付出。
8. 掌握追求目标所需的各种技能。
9. 提升执行力。
10. 变得乐观和自信。
11. 对目标的长期承诺。
12. 把在追逐目标中所掌握的技能和培养的性格优势应用到生活的其他领域。

三、帮助孩子保持乐观的状态

我们帮助孩子看清自己的目标和方向之后,如何让孩子们在实现目标的过程中坚持下去呢?

我们要鼓励孩子多交朋友,但是前提是我们要成为孩子的“大朋友”,孩子只有最初和我们好好相处,才能和其他的小朋友和谐共处。当孩子的朋友增多了,生活的圈子变广了,孩子的心态就能够更好地保持乐观。

培养孩子独立的性格,我们不要什么事都替孩子决定,这样只会让他们做事的时候不敢下手,过于拘束产生自卑。我们要培养孩子有自己的主张,让他们有自己的想法,但是在走错路的时候也要给予纠正。只有善于思考的孩子才能在遇到困难的时候想出解决办法。

多培养孩子的兴趣爱好,比如唱歌跳舞之类的,这样会增加孩子的自信,试想一个不自信的人怎么可能会有积极乐观的心态呢?为什么说培养孩子这类兴趣爱好会增加自信呢,比如说学校举办晚会,你的孩子会唱歌跳舞,那么不就正好可以上台表演了吗。同学的羡慕,老师家长的夸奖,久而久之就会变得自信了。

在当下家长们追逐精英教育的路上,我们希望家长们戒躁戒躁,花时间了解孩子,引导孩子正确认识自己,从而制定积极向上的规划,帮助孩子实现自己的梦想。毕高教育可以为您的孩子从底层逻辑出发,引入最小切口,引导他们找到努力的方向,以及为之努力的意义。

后续我们也会分享家庭如何培养出一个有目标感的孩子,敬请期待!

刚刚坠楼的台湾艺人艾成遗孀王瞳去年曾在直播中哭诉,她忍受这段感情已经有十多年,艾成为了应付生存像个机器人一样,“哪有什么夫妻生活”,根本没法体验到新鲜感。但是王瞳的抱怨被艾成知道后,他一心修补关系,两人感情逐渐回温。

可是今年台湾的经济实在困难,艾成副业出问题。他在娱乐圈本来就是十八线,餐厅的业绩又因为新冠掉九成。

昨天艾成出席活动透露4月停业的餐厅赔了500万,他自己压力过大,血压飙到180,心跳120。

王瞳也曾经说过,餐厅停业那晚他们两个人整夜没睡,艾成情绪非常低落,说了很多像遗言一样的话。

看艾成的眼神,他不开心已经很久,眼睛里满是悲伤。

给王瞳庆生这张照片,两个人都是强颜欢笑的感觉,说明艾成想走不是一时冲动。

这两年真的各行各业都难,大家都要珍惜眼下的生活,珍惜眼前人。#艾成坠楼身亡#


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