#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈:被家暴后出逃,从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前,为躲避丈夫的家暴,她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾,迫于生计,她开始做美食,并拍摄视频,以这种方式谋生。
“儿子,我要出门了,我给你烙个饼挂脖子上。这是水管,就这样喝……”话还没说完,吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声,最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊,别哭了,以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体,摇头晃脑。他想安慰母亲,但却无能为力,只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频,本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频,也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境,吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前,大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化,也就是俗称的“渐冻症”;12年后,二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭,吞咽、讲话困难,最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国,这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好,我是吕妈妈,今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白,操着一口河南乡音,伴随着爽朗的笑声,开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里,油和水碰撞迸裂出滋滋声,烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸,用手机拍下这一切,是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑,喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边,是她的9.3万粉丝;而在厨房这头,她真正的孩子们,在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁,是四个孩子的母亲。其中,大儿子和二儿子罹患渐冻症,最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她,是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号,和900多个画面朴素,但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人,她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师,她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙,把手机放在支架上,看了好久,确认镜头方向无误后,点击拍摄。吕爱梅不识字,59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道,最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存,视频录制被迫中断;有时候直接忘记按拍摄键;有时候,是一盘子食物都端出来了,才发现自己没有开机,白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑,由于无法抬手,吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来,朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频,他们要忙活一整天。做网红这件事,一家人都是初学者。
吕爱梅说,从前年夏天开始拍视频、直播,赚了大概几千块钱。钱不多,但对她和儿子来说,是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年,在别人的介绍下,吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人,当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心,随后二人结婚。“虽然他大我七岁,但好在老实本分。后来才听别人说,他其实大我十三岁。”很多很多年后,吕爱梅提及丈夫朱二毛,还是忍不住说,“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活,趁着改革的东风,靠着经营毛笔等小生意,吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长,准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆,雨伞刚出来的时候,只有北京才有,我妈就买了,“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年,朱二毛正准备带领全村人办厂,突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑,寻医问药,住院四个月就花了一万多,最后得到的答案是:神经性耳聋,可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了,病也没能治好,朱二毛完全无法接受,脾气越发暴躁,动不动就拿吕爱梅撒气,非打即骂。
老公指望不上了,吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上,可偏偏天不遂人愿。1990年,8岁的朱小强突然四肢无力,浑身酸软,再到后来行走也出现了困难,手无法正常抬起,摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意,后来情况愈来愈严重,吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄,朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上,朱小强被宣判,成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病,又称“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS。
那些专业的医学术语,不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂,患病原因不明,半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经,天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后,1992年,二儿子朱小猛出生。
与此同时,朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路,后来生活上很多细节的东西自己都做不了,身体逐渐没有了力气,四肢也越来越纤细,体重还不到80斤。
1996年,14岁的朱小强瘫痪。2002年,10岁的朱小猛患病,病情和哥哥如出一辙。2006年,朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过,厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣,埋怨上天不公,痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的,还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅,认为她是这一切不幸的罪魁祸首,家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得,只能干着急,无奈之下只好报警。“刚开始,警察还会调解警告,报警次数多了,警察都认识了。”乡村熟人社会下,警察也不好说什么,也就这么不了了之。
耳聋后,一蹶不振的朱二毛不再劳作,养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺,最开始的时候,她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子,日子也还算过得去。再后来,吕爱梅养猪养鸡,卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡,她需要跑到十几里外的集市上,用筐子背着一二十只鸡,天不亮就赶过去,只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年,吕爱梅的三儿子出生,身体健康。
新生的喜悦是短暂的,与之一同带来的,是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比,以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉,像是找到了发泄的由头一般,家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴,后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次,朱二毛打到朱小强的后脑勺,导致十多天都不会说话,兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁,吕爱梅带着三个儿子,开着农用三轮车,按着规划好的路线一路向北。朱小强说,出走前他们在网上查询了线路,最坏的打算就是返回,“但我相信,走出去,会更好的,一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子,在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨,遇到不少好心人,民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友,甚至乞讨的人,都给过她帮助。用吕爱梅的话说,“卖汤的给我舀汤喝,卖稀饭的给我舀稀饭,卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻,他们的双手双脚会长出冻疮,红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生,每到冬天,吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航,带着三个孩子去温暖的南方过冬,冬天结束再回来,深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说,从郑州开到广州,前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年,大儿子朱小强病情突然严重,被推进重症监护室,与死亡擦肩而过。重症监护室门口,吕爱梅嚎啕大哭,“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实,“阿姨你没钱啊”。手术病床前,她对着儿子一直喊,“小强,小强,你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见,也无法回应,醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金,朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾,吕爱梅更加抽不开身出去打工,她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去,她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧,现在小视频很火,说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑,到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间,她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字,是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字,囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火,直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百,她像陀螺一样运转不休,生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨,朱小强的卧室,指针一分一秒地走,无声如同沙漏。
他的头歪着,口水从嘴边滴落,喉结蠕动了几下,气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异,立马从一旁的木板床上起身,娴熟地削开一瓶氧气罐,换了根管子,帮朱小强擦干净嘴角的口水,翻了个身,接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是,他们只要一息尚存,便有感知,有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后,肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹,吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液,最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开,一天抽痰十几次,靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是,大多数“渐冻人”都极其聪明,心思细腻、爱思索,处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学,但智力绝对不比别人差,吕爱梅说,大儿子不但会记账还对养猪有研究,二儿子则自学了3Dmax等软件,还设计出了盖房用的建筑模型。2008年,猪肉价格上涨,朱小强上网查资料,分析猪肉行情,赶在猪肉降价前一下子卖了23万元,盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋,用的是电脑软件,盖成后,连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧,就像一堆虫子爬满全身,噬咬、舔动。生不如死,还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚,这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力,因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频,看网友评论。上到90岁老人,下到3岁小孩,都在看她的视频,吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好,儿子永远在我身边”,不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候,三人有时间就跟着星火志愿团,在郑州到处参加公益活动,吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周,那是2017年,大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭,生活过得也算不得轻松,她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家,妻子是南阳人,在商场从事饰品销售的工作。2015年,朱小猛在街头唱歌,妻子在超市上班,一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意,一直没有领结婚证,也没有举办婚礼,如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高,但对于这个小家庭来说,还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身,接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已,丈夫朱二毛来郑州一同生活,负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会,家暴频率大大降低,但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前,吕爱梅带着朱小猛出门,再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”,回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急,大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛,这个健全的孩子让他惊喜不已,他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈,把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候,吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱,有时候在医院,有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头,两兄弟唱着:“看着你们黑发变白发,我怕你们再等不了。是不是我们都不长大,你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇,你们还能把我举高高……”(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#
“儿子,我要出门了,我给你烙个饼挂脖子上。这是水管,就这样喝……”话还没说完,吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声,最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊,别哭了,以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体,摇头晃脑。他想安慰母亲,但却无能为力,只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频,本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频,也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境,吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前,大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化,也就是俗称的“渐冻症”;12年后,二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭,吞咽、讲话困难,最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国,这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好,我是吕妈妈,今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白,操着一口河南乡音,伴随着爽朗的笑声,开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里,油和水碰撞迸裂出滋滋声,烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸,用手机拍下这一切,是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑,喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边,是她的9.3万粉丝;而在厨房这头,她真正的孩子们,在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁,是四个孩子的母亲。其中,大儿子和二儿子罹患渐冻症,最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她,是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号,和900多个画面朴素,但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人,她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师,她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙,把手机放在支架上,看了好久,确认镜头方向无误后,点击拍摄。吕爱梅不识字,59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道,最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存,视频录制被迫中断;有时候直接忘记按拍摄键;有时候,是一盘子食物都端出来了,才发现自己没有开机,白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑,由于无法抬手,吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来,朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频,他们要忙活一整天。做网红这件事,一家人都是初学者。
吕爱梅说,从前年夏天开始拍视频、直播,赚了大概几千块钱。钱不多,但对她和儿子来说,是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年,在别人的介绍下,吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人,当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心,随后二人结婚。“虽然他大我七岁,但好在老实本分。后来才听别人说,他其实大我十三岁。”很多很多年后,吕爱梅提及丈夫朱二毛,还是忍不住说,“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活,趁着改革的东风,靠着经营毛笔等小生意,吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长,准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆,雨伞刚出来的时候,只有北京才有,我妈就买了,“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年,朱二毛正准备带领全村人办厂,突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑,寻医问药,住院四个月就花了一万多,最后得到的答案是:神经性耳聋,可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了,病也没能治好,朱二毛完全无法接受,脾气越发暴躁,动不动就拿吕爱梅撒气,非打即骂。
老公指望不上了,吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上,可偏偏天不遂人愿。1990年,8岁的朱小强突然四肢无力,浑身酸软,再到后来行走也出现了困难,手无法正常抬起,摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意,后来情况愈来愈严重,吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄,朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上,朱小强被宣判,成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病,又称“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS。
那些专业的医学术语,不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂,患病原因不明,半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经,天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后,1992年,二儿子朱小猛出生。
与此同时,朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路,后来生活上很多细节的东西自己都做不了,身体逐渐没有了力气,四肢也越来越纤细,体重还不到80斤。
1996年,14岁的朱小强瘫痪。2002年,10岁的朱小猛患病,病情和哥哥如出一辙。2006年,朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过,厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣,埋怨上天不公,痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的,还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅,认为她是这一切不幸的罪魁祸首,家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得,只能干着急,无奈之下只好报警。“刚开始,警察还会调解警告,报警次数多了,警察都认识了。”乡村熟人社会下,警察也不好说什么,也就这么不了了之。
耳聋后,一蹶不振的朱二毛不再劳作,养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺,最开始的时候,她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子,日子也还算过得去。再后来,吕爱梅养猪养鸡,卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡,她需要跑到十几里外的集市上,用筐子背着一二十只鸡,天不亮就赶过去,只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年,吕爱梅的三儿子出生,身体健康。
新生的喜悦是短暂的,与之一同带来的,是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比,以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉,像是找到了发泄的由头一般,家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴,后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次,朱二毛打到朱小强的后脑勺,导致十多天都不会说话,兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁,吕爱梅带着三个儿子,开着农用三轮车,按着规划好的路线一路向北。朱小强说,出走前他们在网上查询了线路,最坏的打算就是返回,“但我相信,走出去,会更好的,一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子,在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨,遇到不少好心人,民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友,甚至乞讨的人,都给过她帮助。用吕爱梅的话说,“卖汤的给我舀汤喝,卖稀饭的给我舀稀饭,卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻,他们的双手双脚会长出冻疮,红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生,每到冬天,吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航,带着三个孩子去温暖的南方过冬,冬天结束再回来,深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说,从郑州开到广州,前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年,大儿子朱小强病情突然严重,被推进重症监护室,与死亡擦肩而过。重症监护室门口,吕爱梅嚎啕大哭,“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实,“阿姨你没钱啊”。手术病床前,她对着儿子一直喊,“小强,小强,你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见,也无法回应,醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金,朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾,吕爱梅更加抽不开身出去打工,她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去,她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧,现在小视频很火,说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑,到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间,她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字,是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字,囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火,直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百,她像陀螺一样运转不休,生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨,朱小强的卧室,指针一分一秒地走,无声如同沙漏。
他的头歪着,口水从嘴边滴落,喉结蠕动了几下,气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异,立马从一旁的木板床上起身,娴熟地削开一瓶氧气罐,换了根管子,帮朱小强擦干净嘴角的口水,翻了个身,接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是,他们只要一息尚存,便有感知,有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后,肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹,吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液,最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开,一天抽痰十几次,靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是,大多数“渐冻人”都极其聪明,心思细腻、爱思索,处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学,但智力绝对不比别人差,吕爱梅说,大儿子不但会记账还对养猪有研究,二儿子则自学了3Dmax等软件,还设计出了盖房用的建筑模型。2008年,猪肉价格上涨,朱小强上网查资料,分析猪肉行情,赶在猪肉降价前一下子卖了23万元,盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋,用的是电脑软件,盖成后,连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧,就像一堆虫子爬满全身,噬咬、舔动。生不如死,还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚,这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力,因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频,看网友评论。上到90岁老人,下到3岁小孩,都在看她的视频,吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好,儿子永远在我身边”,不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候,三人有时间就跟着星火志愿团,在郑州到处参加公益活动,吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周,那是2017年,大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭,生活过得也算不得轻松,她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家,妻子是南阳人,在商场从事饰品销售的工作。2015年,朱小猛在街头唱歌,妻子在超市上班,一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意,一直没有领结婚证,也没有举办婚礼,如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高,但对于这个小家庭来说,还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身,接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已,丈夫朱二毛来郑州一同生活,负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会,家暴频率大大降低,但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前,吕爱梅带着朱小猛出门,再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”,回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急,大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛,这个健全的孩子让他惊喜不已,他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈,把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候,吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱,有时候在医院,有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头,两兄弟唱着:“看着你们黑发变白发,我怕你们再等不了。是不是我们都不长大,你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇,你们还能把我举高高……”(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#
张爱玲《留情》:半路夫妻,全靠互相怜惜
博读 昨天 
俗话说,半路夫妻,永远是贼。
有点偏颇,但也能理解。因为进过围城、受过伤害的人,再次踏入婚姻时,感情很难纯粹,心思却变得复杂。
为了各自的钱财和孩子,步步为营地防备,斤斤计较地打着算盘,可悲,也可怜。
张爱玲的《留情》写一对半路夫妻,在失去与得到之间,虽然心意难平,却依然愿意用真情和关爱相濡以沫。
作者似乎在提醒世人,既然陌路相逢,选择了搭伙过日子,何不以诚相待、彼此拥抱呢?
就像小说的结尾:
“生在这世上,没有一样感情不是千疮百孔的,然而敦凤与米先生在回家的路上还是相爱着。”
人生如人饮水,冷暖自知。半路夫妻,全靠互相怜惜。

老夫少妻的结合
米先生与敦凤是半路夫妻,也是一对老夫少妻。
结婚时,他已经五十九岁,她才三十六岁,相差二十年多岁。
敦凤年轻的时候是个美人,有一张“滴粉搓酥”的脸庞、一只“希腊型的正直端丽”的鼻子、鼻孔细小又高贵。如今胖了,丰腴的身材像一只清水粽子。
她出生在上海数一数二的大商家,十六岁就嫁了人。丈夫是个眉清目秀的年轻人,一笑起来时,眼睛坏坏的。二十三岁那年,丈夫不幸病逝。
守了十几年寡,有一次在亲戚家,敦凤认识了米先生,后来就嫁给了他。
米先生是股票公司的职员,有一定的地位,也有学问,去过很多地方,见多识广。在社交场上,他虽然缺乏幽默,显得寡淡,但人很实在,也很知礼。
至于米先生的长相,张爱玲用了几个生动的比喻。
说他是,除了戴眼镜外整个地像婴儿,虽然穿得西装笔挺,却像打了包的婴儿,而他光洁整齐的脑袋,“像个三号配给面粉制的高桩馒头,郑重托在衬衫领上。”
显然是不登对的两个人,当然也各有所图。
流年似水,世界不断改变。
与亲友迎来送往中,敦凤冷眼旁观他人生活,不禁发现,以往光鲜的,如今惨淡了,以往莺飞蝶绕的,如今红杏寂寞了。
成人的世界很艰难,各有各的将就和妥协。她再看自己处境,经历过悲欢离合,又重新开始安逸的新生活。
书上写道:
只有敦凤她,经过了婚姻的冒险,又回到了可靠的人的手中,仿佛从来就没有离开过。
对于第二桩婚姻,敦凤并非心满意足,而是心意难平。
自足也好,不足也罢,全都源于人与人之间的比较。

“我是,全为了生活。”
经历过失败婚姻的人,重新选择时就格外小心翼翼。
第一次婚姻,也许出于感性的冲动,第二次婚姻,就会凭理智左右衡量。
米先生的第一桩婚姻并不幸福。妻子是他留学期间的女同学,那时候,出国留学的女孩很稀罕,僧多粥少,两人没有夯实感情地基就匆匆结婚。
她是个神经质的女人,敏感,暴躁,两人在一起的那段岁月,不是仓促糊涂,便是不断吵架,没有留下快乐的回忆。
所以对第二桩婚姻,他不再像年轻时那样冒冒失失,而是做了打听和计划,确保自己晚年可以享一点清福和眼福。
依照这个目标,米先生选定了敦凤。
对敦凤来说,她的第二桩婚姻,带有很强的功利色彩。
她和张爱玲笔下的白流苏很像,一心想通过婚姻寻找一张长期饭票。最好,这张饭票漂亮一点,体面一点,不伤害她作为女性的虚荣心。
怀着这样的目的,她与米先生虽然不是一见钟情,却是你情我愿,一拍即合。
有时候,敦凤回娘家,跟还算聊得来的舅母发发牢骚,说说体己话。
她告诉舅母,米先生很好,答应将来遗产分配上不会亏待她,但自己跟他很难发生感情,虽然同床共枕,那个事几个月才做一次。
她还向舅母吐酸水,米先生近来天天去看望病重的前妻,自己并不为此吃醋,因为自己对他也没有感情。
她虽然不为感情吃醋,但凭着占有心理,就是觉得不舒服。
常言道,婚姻像两个人合伙开公司,需要同心同德的经营。那么,半路结伴同行的夫妻,更像是对生存进行合作,男女搭伙,各求所需。
敦凤对自己的婚姻这样定义:“我是,全为了生活。”
为了钱,为了自己的生活,她也要小心照应好他的饮食与冷暖,希望他多活两年。
赤裸裸的话语,透露了赤裸裸的人性,也揭露出半路夫妻赤裸裸的真相。
半路夫妻,为了自己而关爱对方,到底是一份可怜的情感。
但如果少了这份怜惜,便也失去了搭伙过日子的温暖和意义。

半路夫妻,全靠怜惜
《留情》写的是婚姻的横切面,却可以借此窥见生活的全貌。
两个人过去的山重水复,当下的柳暗花明,在日常的琐碎中忽隐忽现。
这是平常的一天,米先生原本准备去看望病重的前妻。当他告诉敦凤时,对方没有阻拦,语气却显得不悦。
换做以前,米先生我行我素,根本不在乎对方怎么想;如今,他学会了迁就。所以他主动表示,看望前妻的事搁一边,先陪敦凤去亲戚家。
寒冬,微雨,两人坐在黄包车上。他隔着几层衣服,感觉到她的肩膀与温柔。敦凤同样如此,挨着自己男人的肩膀,觉得很平安。
车子一路向前,敦凤和米先生虽然肩并肩,两颗心相距甚远,各自望向一边,各看各的风景,各想各的心事。
张爱玲借用一个巧妙而自然的细节,描写敦凤内心的苍凉,也连缀起这对半路夫妻的心路:
途中,敦凤看到一栋灰色洋房,阳台上挂着一只鹦哥,呱呱地叫着,这让她想起之前的婆家。
本来她要指给米先生看的,但是出门前闹了小别扭,于是懒得搭理他。
这情形,正如汪曾祺所说:“每个人都带着一生的历史,半个月的哀乐,在街上走。”
在亲戚那里,聊着家长里短、柴米油盐,敦凤多次提及去世的前夫,似有意,似无意,既理直气壮,还没完没了,说出的一些话全然不顾先生的感受。
而米先生呢,人虽坐在这里,却总是心不在焉,记挂着去看前妻。
倒不是他对前妻还有多深感情,毕竟她是自己孩子的妈,毕竟,曾经一起度过青春岁月。现在她快死了,他觉得自己的一部分也会跟着死掉。
米先生中途去看完前妻,折回来接敦凤一起回家。这种体贴和在乎,让她生出欢喜。
他的忧虑和酸楚,她不懂得,也不要懂得。
她的不满与委屈,他不明白,也无心明白。
这对半路夫妻,互相利用,彼此不懂,她也跟别人说,自己对他没有感情。但到底还是从心底生出温情、怜惜、相濡以沫的信靠。
归途中,敦凤暗自想,再经过那栋洋房时,“不要忘了告诉他关于那鹦哥。”
不管怎样,她愿意向他敞开心扉,愿意用自己的一点真情,与对方在严寒中依偎着取暖。
故事到此戛然而止,余韵却绵长。

珍惜已有的那点东西
在张爱玲的小说作品当中,《留情》是不怎么有名的一篇。
1946年,小说集《传奇》出增订版,张爱玲将《留情》放在第一篇。由此可见这部作品在她心中的位置。
张爱玲研究者止庵先生认为,张爱玲一路写下来,写到《留情》的时候,她对人生已经有了深刻的理解。
这份理解便是:
“人生最普通、最根本的东西也是最重要的,或者说人生最重要的不是去奢求什么,而是珍惜已经有的那么一点东西。”
人生如同旅行,来来往往,过去的终会过去,丧失的已然丧失,提前离开的人,注定是时光的过客。只有身边触手可及的伴侣,才是真实的归人。
与其对昨日恋恋不忘,不如将今天好好把握。
与其怀念已经失去的,不如珍惜当下拥有的。
敦凤与米先生这对务实又恋旧的半路夫妻,余生岁月里,心里虽有遗憾和不甘,终究愿意向对方靠近,相依为命,相互怜惜。
张爱玲的那份深刻理解,也正是她笔下人物在失去又重得之后,对人生的痛的领悟。
就像一句宋词:“满目山河空念远,落花风雨更伤春。不如怜取眼前人。”
人生无常,长路漫漫,愿天下有情人,终成眷属,也愿所有眼前人,都被怜惜。
博读 昨天 
俗话说,半路夫妻,永远是贼。
有点偏颇,但也能理解。因为进过围城、受过伤害的人,再次踏入婚姻时,感情很难纯粹,心思却变得复杂。
为了各自的钱财和孩子,步步为营地防备,斤斤计较地打着算盘,可悲,也可怜。
张爱玲的《留情》写一对半路夫妻,在失去与得到之间,虽然心意难平,却依然愿意用真情和关爱相濡以沫。
作者似乎在提醒世人,既然陌路相逢,选择了搭伙过日子,何不以诚相待、彼此拥抱呢?
就像小说的结尾:
“生在这世上,没有一样感情不是千疮百孔的,然而敦凤与米先生在回家的路上还是相爱着。”
人生如人饮水,冷暖自知。半路夫妻,全靠互相怜惜。

老夫少妻的结合
米先生与敦凤是半路夫妻,也是一对老夫少妻。
结婚时,他已经五十九岁,她才三十六岁,相差二十年多岁。
敦凤年轻的时候是个美人,有一张“滴粉搓酥”的脸庞、一只“希腊型的正直端丽”的鼻子、鼻孔细小又高贵。如今胖了,丰腴的身材像一只清水粽子。
她出生在上海数一数二的大商家,十六岁就嫁了人。丈夫是个眉清目秀的年轻人,一笑起来时,眼睛坏坏的。二十三岁那年,丈夫不幸病逝。
守了十几年寡,有一次在亲戚家,敦凤认识了米先生,后来就嫁给了他。
米先生是股票公司的职员,有一定的地位,也有学问,去过很多地方,见多识广。在社交场上,他虽然缺乏幽默,显得寡淡,但人很实在,也很知礼。
至于米先生的长相,张爱玲用了几个生动的比喻。
说他是,除了戴眼镜外整个地像婴儿,虽然穿得西装笔挺,却像打了包的婴儿,而他光洁整齐的脑袋,“像个三号配给面粉制的高桩馒头,郑重托在衬衫领上。”
显然是不登对的两个人,当然也各有所图。
流年似水,世界不断改变。
与亲友迎来送往中,敦凤冷眼旁观他人生活,不禁发现,以往光鲜的,如今惨淡了,以往莺飞蝶绕的,如今红杏寂寞了。
成人的世界很艰难,各有各的将就和妥协。她再看自己处境,经历过悲欢离合,又重新开始安逸的新生活。
书上写道:
只有敦凤她,经过了婚姻的冒险,又回到了可靠的人的手中,仿佛从来就没有离开过。
对于第二桩婚姻,敦凤并非心满意足,而是心意难平。
自足也好,不足也罢,全都源于人与人之间的比较。

“我是,全为了生活。”
经历过失败婚姻的人,重新选择时就格外小心翼翼。
第一次婚姻,也许出于感性的冲动,第二次婚姻,就会凭理智左右衡量。
米先生的第一桩婚姻并不幸福。妻子是他留学期间的女同学,那时候,出国留学的女孩很稀罕,僧多粥少,两人没有夯实感情地基就匆匆结婚。
她是个神经质的女人,敏感,暴躁,两人在一起的那段岁月,不是仓促糊涂,便是不断吵架,没有留下快乐的回忆。
所以对第二桩婚姻,他不再像年轻时那样冒冒失失,而是做了打听和计划,确保自己晚年可以享一点清福和眼福。
依照这个目标,米先生选定了敦凤。
对敦凤来说,她的第二桩婚姻,带有很强的功利色彩。
她和张爱玲笔下的白流苏很像,一心想通过婚姻寻找一张长期饭票。最好,这张饭票漂亮一点,体面一点,不伤害她作为女性的虚荣心。
怀着这样的目的,她与米先生虽然不是一见钟情,却是你情我愿,一拍即合。
有时候,敦凤回娘家,跟还算聊得来的舅母发发牢骚,说说体己话。
她告诉舅母,米先生很好,答应将来遗产分配上不会亏待她,但自己跟他很难发生感情,虽然同床共枕,那个事几个月才做一次。
她还向舅母吐酸水,米先生近来天天去看望病重的前妻,自己并不为此吃醋,因为自己对他也没有感情。
她虽然不为感情吃醋,但凭着占有心理,就是觉得不舒服。
常言道,婚姻像两个人合伙开公司,需要同心同德的经营。那么,半路结伴同行的夫妻,更像是对生存进行合作,男女搭伙,各求所需。
敦凤对自己的婚姻这样定义:“我是,全为了生活。”
为了钱,为了自己的生活,她也要小心照应好他的饮食与冷暖,希望他多活两年。
赤裸裸的话语,透露了赤裸裸的人性,也揭露出半路夫妻赤裸裸的真相。
半路夫妻,为了自己而关爱对方,到底是一份可怜的情感。
但如果少了这份怜惜,便也失去了搭伙过日子的温暖和意义。

半路夫妻,全靠怜惜
《留情》写的是婚姻的横切面,却可以借此窥见生活的全貌。
两个人过去的山重水复,当下的柳暗花明,在日常的琐碎中忽隐忽现。
这是平常的一天,米先生原本准备去看望病重的前妻。当他告诉敦凤时,对方没有阻拦,语气却显得不悦。
换做以前,米先生我行我素,根本不在乎对方怎么想;如今,他学会了迁就。所以他主动表示,看望前妻的事搁一边,先陪敦凤去亲戚家。
寒冬,微雨,两人坐在黄包车上。他隔着几层衣服,感觉到她的肩膀与温柔。敦凤同样如此,挨着自己男人的肩膀,觉得很平安。
车子一路向前,敦凤和米先生虽然肩并肩,两颗心相距甚远,各自望向一边,各看各的风景,各想各的心事。
张爱玲借用一个巧妙而自然的细节,描写敦凤内心的苍凉,也连缀起这对半路夫妻的心路:
途中,敦凤看到一栋灰色洋房,阳台上挂着一只鹦哥,呱呱地叫着,这让她想起之前的婆家。
本来她要指给米先生看的,但是出门前闹了小别扭,于是懒得搭理他。
这情形,正如汪曾祺所说:“每个人都带着一生的历史,半个月的哀乐,在街上走。”
在亲戚那里,聊着家长里短、柴米油盐,敦凤多次提及去世的前夫,似有意,似无意,既理直气壮,还没完没了,说出的一些话全然不顾先生的感受。
而米先生呢,人虽坐在这里,却总是心不在焉,记挂着去看前妻。
倒不是他对前妻还有多深感情,毕竟她是自己孩子的妈,毕竟,曾经一起度过青春岁月。现在她快死了,他觉得自己的一部分也会跟着死掉。
米先生中途去看完前妻,折回来接敦凤一起回家。这种体贴和在乎,让她生出欢喜。
他的忧虑和酸楚,她不懂得,也不要懂得。
她的不满与委屈,他不明白,也无心明白。
这对半路夫妻,互相利用,彼此不懂,她也跟别人说,自己对他没有感情。但到底还是从心底生出温情、怜惜、相濡以沫的信靠。
归途中,敦凤暗自想,再经过那栋洋房时,“不要忘了告诉他关于那鹦哥。”
不管怎样,她愿意向他敞开心扉,愿意用自己的一点真情,与对方在严寒中依偎着取暖。
故事到此戛然而止,余韵却绵长。

珍惜已有的那点东西
在张爱玲的小说作品当中,《留情》是不怎么有名的一篇。
1946年,小说集《传奇》出增订版,张爱玲将《留情》放在第一篇。由此可见这部作品在她心中的位置。
张爱玲研究者止庵先生认为,张爱玲一路写下来,写到《留情》的时候,她对人生已经有了深刻的理解。
这份理解便是:
“人生最普通、最根本的东西也是最重要的,或者说人生最重要的不是去奢求什么,而是珍惜已经有的那么一点东西。”
人生如同旅行,来来往往,过去的终会过去,丧失的已然丧失,提前离开的人,注定是时光的过客。只有身边触手可及的伴侣,才是真实的归人。
与其对昨日恋恋不忘,不如将今天好好把握。
与其怀念已经失去的,不如珍惜当下拥有的。
敦凤与米先生这对务实又恋旧的半路夫妻,余生岁月里,心里虽有遗憾和不甘,终究愿意向对方靠近,相依为命,相互怜惜。
张爱玲的那份深刻理解,也正是她笔下人物在失去又重得之后,对人生的痛的领悟。
就像一句宋词:“满目山河空念远,落花风雨更伤春。不如怜取眼前人。”
人生无常,长路漫漫,愿天下有情人,终成眷属,也愿所有眼前人,都被怜惜。
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