【吃普通米面会中毒 患怪病男孩获社会资助】

今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病,普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃,只能吃昂贵的特制食品。多年来,小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年,小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注,众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后,小皓博仍然牵动着人们的心。日前,当得知受疫情影响,小皓博的父亲外出务工遭遇困难时,这些爱心人士再次雪中送炭……

再获爱心资助

“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午,一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊,向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。

活动现场,爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元,爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。

本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博,并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说,志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上,小皓博的父亲张忠恒一度哽咽,他说:“是爱心人士的关爱,给了我们一家人渡过难关的信心。”

吃特制食品长大

13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病:苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病,由于体内缺少一种酶,患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸,苯丙氨酸在体内不断积累,就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高,小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’,会损害他的中枢神经,让他变傻、自虐,甚至死亡。”张忠恒告诉记者。

小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症,之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了,吃不起。” 张忠恒说,一袋1公斤的营养米60元,特制面条用淀粉1公斤40元,一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长,每月所需的特殊米面开销巨大,如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。

张忠恒是武川县哈拉合少乡人,家中世代务农,种植了90亩的土豆。几年前,他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后,为了能够得到康复治疗,张忠恒将家搬到了呼和浩特市。

盼望加大医保报销额度

小皓博的妈妈告诉记者,特制的食物口感发涩,很难下咽。“可怜的孩子,一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋,我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜,看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃,我和他爸心里就特别难受,无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食,小皓博都没吃过。偶尔,爸妈带小皓博到超市购物,看到货架上琳琅满目的零食,小皓博都没有感觉,有时候求爸爸妈妈买回来,却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食,我们只给孩子买过两三次,太贵了。”小皓博的妈妈说。

张忠恒告诉记者,小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的,一年需要花费六七万元,而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少,报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担,而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点,延长报销时间。”张忠恒发愁地说,孩子就要到不能报销的坎了,下一步他不知道该咋办。

在困境中看到希望

给父母看病欠下的债,以及儿子每月的大额“口粮”费用,经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子,一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年,在媒体的报道下,众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家,他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。

这几年,为了让孩子健康活下去,张忠恒四处打工,拼命挣钱,虽然累出一身病,但是对孩子越来越有信心了。

13岁的小皓博身材瘦削,手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动,不时握握记者的手,一会儿又去抱抱父亲,亲亲父亲的脸。张忠恒说,疾病导致孩子发育迟缓,六七岁了还不会说话、走路不稳,经过康复训练,最近几年,孩子能简短地说话了,也能稳稳地走路了,拿东西也很顺手。在张忠恒眼里,孩子能够康复到现在这个程度,是一个很了不起的变化。“我们看到希望了,再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。

张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群,和群里的孩子家长抱团取暖,讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者,父母坚持不下去了,已经放弃,任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。

得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织,条件允许的时候,他会参加一些志愿服务活动,并且多次无偿献血,用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说,是众人把你养大的,长大了一定要回报社会。”张忠恒说。

采访结束时,张忠恒告诉记者,如果不是受疫情影响,他早已去贵州打工去了,给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。

文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军

正在看书,同时做摘抄。
#one day of my life##talk to myself#
先打个tag,表明对自己的重要性
突然意识到,我开始正视自己愤怒的情绪了。
小时候经常愤怒,愤怒于家人亲人对我的忽视,愤怒于我自己的各种不足不够好,愤怒于没人对我偏爱,愤怒……所以即使到了25后半,我的好多亲戚包括我爸妈还在拿我小时候总是在家庭聚会上闹脾气,说没有一个聚会我是开开心心顺顺当当的过的。因为每次愤怒没人告诉我该怎么理解我的情绪,得到的反馈总是你生气是不对的,你的情绪是不应该的等等,导致这么大了,我好像不敢发脾气,不敢愤怒。当然会有情绪起伏,但是第一时间都会审视,这个情绪是不是不应该,是不是我哪里做错了,致使别人如此对待我……自我反思永远是我面对不公面对别人错误时候的第一反应。
近三年的独自生活,有足够的时间,也浅显但开始听些心理学,正念等等方面的东西,看些书,做出一些中立的思考,我也开始有点点能够察觉。
近期别人有错当然下意识的依旧会反思我自己,就像上次给小卧室妹子送牛奶,被干脆拒绝,第一反应依旧是反思我是不是又做了多余没必要的事儿。但是很快的知道我是在表达善意,对方干脆果断拒绝跟我的行为考量没关系。然后下次不对她表达善意即可,而不是不要对外对其他人事物继续怀有善意。
然后还有对牛,我的发小。很久之前我就察觉到我们关系让人不适了。在老家工作的痛苦两年,她非但没有给我任何支持反而是各种强调自己工作稳定社保齐全;我开心的事情与她分享她总是快速略过,我难过的是和她分享她总是用她亲戚,同学,当事人,同学的亲戚,同事的熟人……等等人的更大苦难与我对比,反衬我的无病呻吟。
上次来我这里玩儿,我花了一个月生活费带她各处玩,最后在我这里不断说她的所谓朋友带她吃了一顿超级实惠只用100块超级好吃的什么煲,然后还各种强调她朋友住pd汤,臣一品隔壁超级好的小区,“说”她朋友说我住的区就是个大郊区,重复两边盯着我的表情[微笑][拜拜][笑cry]然后就是这次我的爆发,疫情来了我的这位好朋友我的这位发小,总共关心我三次,疫情刚开始一次问了我怎么样,然后同时连发10条左右她手机怎么怎么了,我正常回复,聊了一会儿,最后没心情,终止聊天
后来一次我总觉得我不搭理别人,中断聊天实在不太礼貌,然后装作什么情绪都没有,跟她正常吐槽抢不到菜。然后人家说她打游戏的朋友(此处应该有重点)在浦东抢了300块钱的菜……emm,然后我就来脾气了,回是么。然后她截了朋友圈截图给我。我说我并不是质疑你朋友抢到菜……不了了之的一次对话
即使这样我也在质疑我生气的合理性,紧接着没再联系,刚好她生日,我还是给她买了礼物,前不久她说过自己没挂耳了,于是我买了挂耳给她,还买了小摆件。
中间生日那天给她发了消息,断断续续不再赘述
挂耳到了她跟我说了一下快递到了,没多聊,我也很冷淡
第二个摆件到了,她问有个摆件到了,不知道谁买的,然后我把我的购物截图给她,她说想着就是我。我没回
下午发她自己照片给我说发现了镜子很高,隔好久我回嗯挺高的(which她想表达的应该是你看我最近减肥很有效果[笑cry])
然后又过了个把小时他把材料照片给我,没回
过了一会问我你们小区物业给力么,她很担心。我说给力不用担心
然后她说那就行,说因为看到上海很多物业不给力,她打游戏的老朋友三天没抢到菜了……
至此我没再回复,我应该回复什么呢?后来又又过了几个小时,她说她应该胖了几斤因为吃了一顿极其不情愿的饭
anyway我没再回。
可能一开始我就一厢情愿的认为她是我最好的朋友,是发小
也可能我们俩对朋友的定义不一样
也可能我们俩对待朋友,表达关心的方式不同
总之我想了很多,过程中反复的反思,反复的纠结是不是我太事逼了(这种事儿以后不能跟我妈讨论我妈永远替别人考虑[微笑])但是,我知道,我在愤怒,我在伤心,我在失落,并且我不应该被这么对待。最后的最后,唯一一个结论就是我的期待本就不应该放在她身上。over。我需要朋友,需要亲密关系,需要关心,但是不需要知道不关心不在乎的朋友。
以上。
也算是自己捋一下我这段20+的友情吧,也是知道新的发现,一个自我察觉,察觉到,我的愤怒都是有道理的,都是可以被允许的,只要情绪出来的时候我好好对待它就好[赞]
恩,不亏,发现了一个可以受益终生的point.
做饭去啦,我爱你哟,mua!!!!!!!!!!!!!!!!!

规定和人情起了冲突我们该怎么选!你们怎么看!!!!

本轮感染者破10万,上海救护车事件视频流出:除了愤怒,我们该反思什么?

这两天,上海的一位老人去世的新闻,引起很大争论。

事情大家应该都听说了。

3月30日,老人突然哮喘发作,状况危急。

家人赶紧打了120和110,邻居和防疫工作人员也都来帮忙救治。

十几分钟后,一辆救护车来到楼下。

但那是二楼邻居叫的,按照规定,不能擅自改接老人。

所以,虽然二楼邻居状况不算紧急,也同意把救护车让给老人,但救援的医生还是坚持带二楼病人走。

老人的家人再三恳求,说老人情况危重,已经没有呼吸了,急需救命。

救援人员不为所动,而且拒绝把救护车上的除颤仪借给老人。

在求助者绝望的嘶吼里,医生关上了车窗,走了。

等属于老人的救护车赶来,已经无力回天。

视频被传到网上,激怒了很多人。

人们大骂医生没有人性。

官方很快做出回应:

这名医生当时虽有紧急救治任务在身,但如此处置实属不当,已经停职。

这个处理又引起了很多不满。

有网友说,120的医生有严格规定,让接谁就得接谁,不能擅自行动。如果需要抢救别人,要急救中心指派才可以。

而且因为救护车本来要接的二楼病人是口头承诺同意先接老人的,如果他出了意外,是有理由起诉医生不按制度接诊的。

还有就是,除颤仪其实也救不了哮喘老人。

的确也有道理。

但是,道理很有理,现实却很荒谬:

一个老人生命垂危,急需抢救。

救护车正好来了。

却不能救助老人,而是把另一个不太着急的病人拉走了。

这显然不合情理。

问题出在哪里?

官方说这次的医生处置不当,那怎么才算得当?

这是一道必答题。

希望有关部门能仔细研究,给出解决方案。

如果这一次不探讨,不解决,事情就很可能再次发生,就还会有人付出生命的代价。

也还会有医生或者工作人员,因为遵守规定,反而成为众矢之的。

我个人觉得,需要讨论的有两点。

第一,制度上,能不能给具体执行的工作人员一点灵活性,允许他们根据情况做出紧急决定。如果他们做了符合情理的行为,万一出了状况,可不可以不担责。

第二,执行上,具体干事儿的人,应该有基本的判断力和同情心,而不是僵化冷漠地只求自保。

一个文明的社会,第一要有制度保障,第二要有温度托底。

二者缺一不可。

最近疫情严重,意外状况频繁发生。

很多事情,都是我们完全想不到的。

3月中旬,深圳一个年轻妈妈,趁孩子睡觉时出去买东西。

不想,回来的时候,小区封了。

按照规定,她不能再进去。

可是孩子一个人在家睡觉啊。

她不回去,孩子怎么办?

年轻妈妈很崩溃,在小区门口歇斯底里地大叫。

但防疫人员坚决表示“没办法,现在是临时管控,进不去”。

按规定执行任务,本来也没错。

但是对于显然不合情理的情况,能不能“特事特办”?

妈妈后来进去了。和上面救护车案例一样,这需要制度给执行人员一点空间,也需要执行人员有基本的人情味。

还有一个货车司机,讲述了自己的经历,我也觉得挺值得关注的。

现在很多地方都查得严,只要行程码带星,就不让通过。

可是货车司机们全国送货,几千公里行程,途经多个城市,难免路过有疫情的地区,行程码很容易就被挂了星。

而因为这个星,他们就可能辛辛苦苦跑到目的地,却被直接劝返,要求“哪来的回哪去”。

他们拉着一车货,一路上辛苦不说,光油钱和过路费就花了几千,就这样被要求开回去,情何以堪。

关键这些人大多不算中高风险地区的人,也都有核酸阴性证明。

很多货车司机为了行程码不出问题,就拿着俩手机换着用,隐瞒行程。

结果被查出来,又遭到严惩。

和那位120医生一样,货车司机好像也面临无解的命题。

不出车,没饭吃。

出来送货,可能根本送不到地方。

现在很多人都陷入了这种困境,他们应该被看到。

新冠病毒的疯狂袭击,使我们的正常生活秩序被严重打乱,麻烦层出不穷。

疫情求助帖子里,有各种各样的状况:

有人腰椎骨折,只能卧床,无法自理,但小区封闭禁止出入,没法就医。

有人刚做了手术,满腿钢钉,需要护理,但找不到大医院治疗。

有人网购了必须吃的药,但快递点停了,快递不给送,他没有药吃,身体渐渐扛不住。

有外地人滞留疫情地区,家里老人去世,没办法回去奔丧。

有女孩身上没钱,又一个人隔离14天,精神状况出现异常。

有老人独居,又不会网购菜,群里接龙也接不上,天天吃不上菜!

太多的问题需要解决。

现在网上有很多骂声,骂某个城市,骂某些政策,骂防疫人员……

心情我非常理解,但其实抱怨和大骂都没什么用。

而且现在我们也应该明白了,没有哪个城市是完美的。

当疫情大规模爆发,无论上海、长春,还是武汉、西安,都会犯错,会力不从心,会手忙脚乱。

与其大加批判,不如想想如何改变。

我们最该做的,是在一次又一次的疫情里,一个又一个求助里,总结经验,想想下次如何避免。

疫情短时间显然不会过去,那么在下个城市爆发的时候,能尽量避免再出现这些问题,比什么都重要。

我们不能只经历教训,不增长经验。

所以我想,一个城市在经历一波大疫情之后,能不能细致地复盘一次。

都遇到了什么问题,每个问题的最佳解决方案是什么,如何在下一次做得更好。

而且就算是一个普通人,是不是也可以提一些建设性的意见。

比如你曾经被封控,遇到很多麻烦,也有很多思考。

那就可以说说,你认为封控策略如何调整会更合理,居委会如何服务会更高效。

大家各抒己见。

不一定是标准答案,但有价值的讨论,肯定比破口大骂有意义。

整个3月,全国累计报告本土感染者超过了10万例,波及29个省份。

前几天,国家卫健委还说,上海疫情正处于快速上升阶段,已经报告的感染者超过3.6万例,近期还会增加。

现在看,奥密克戎的传播是真的厉害。

跟原始的新冠毒株,简直不像一个品种。

上海的几番尝试也表明,一旦流传开来,小范围的防控很难搞定,最好用的清零手段,还是“大面积封控”。

最近新闻说,奥密克戎又出现了升级版“XE”,传播力更强。

所以我们短期内肯定还摆脱不了疫情,封控在所难免。

可一个“封”字,说起来简单,执行起来就会出现上面的种种问题。

我们眼下最务实的做法,是尽量让封控的安排更合理,代价更小。

不能因为孕妇核酸证明过期4小时,而无法入院,导致流产。

不能因为隔离的老人不会团购不会接龙,就吃不上菜。

其实城市管理者应该有个最基本的认识:

疫情期间,社会不得不制定一些应急措施。

而临时性的政策,大多不完美,一定会有极端的情况出现,比如妈妈出来买个菜就被封在外面了。

这种时候,还是要有“特事特办”的灵活性,不能两手一摊眼睛一瞪,用一句“要遵守规定”处理所有的情况。

规定是死的,人是活的。

人应该有人情味,有灵活处理事情的能力。

前两天有个新闻,很触动我。

湖北黄冈,一位老人去世了。

儿子媳妇匆匆忙忙从上海赶回去,却必须要在酒店隔离,不能送葬。

老人火化当天,灵车特意绕行到隔离酒店。

儿子儿媳穿着防护服,跪在路边送别。

这场景让人泪目,也让人感慨。

其实按照规定,隔离人员是不能离开酒店房间的。

但工作人员允许夫妻俩穿着防护服,出来跟老父亲告别。

既保证了防疫,也考虑了隔离者的需求。

这就是人情味。

灵车特意绕行到酒店,让他们可以拜别。

这也是人情味。

病毒冷酷,但人应该有温度。

3月29日,吉林有一个不起眼的新闻。

防疫点,几个志愿者在工作。

一位车主特意把车停在他们附近,还在后车窗上贴了一张纸条:

车未锁,志愿者可进车休息!最起码挡风!

防疫人员们看到,都觉得很暖心,也真的进去睡了一觉。

我特别想给这个车主点赞。

疫情当下,社会亟需帮助。

有感染者需要救治,有辛苦的工作人员需要休息。

有隔离的孩子需要照顾,有买不到菜的老人需要帮助……

有很多的事情,我觉得都不是仅靠制度就能解决的。

在制度没有到达、或者不够完善的地方,需要人性的温度。

确切地说,需要我们每一个人都积极地提供做力所能及的帮助。

面对疫情,我们所有同胞都是一个整体。

我们都是局中人,都应该善意地去参与,力所能及地给困境之下的同胞以温暖和便利。

疫情的寒冬也许很久都不会过去,这就格外需要我们每个人都做一个小暖阳。

专家有智慧,领导有担当,执行者有善意,老百姓有素质。

如此,我们才能在这寒冬里,感受到暖意。


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