北京34岁确诊男子隔离画面曝光，撕开当下社会残酷的遮羞布……
北京34岁确诊男子隔离画面曝光，撕开当下社会残酷的遮羞布…….
在网上看到一张聊天记录：
3号6只羊，回来了5只羊，二号两只母羊统统消毒，现都进自己家了。
我们竟然那么多？
6只羊是家的，109室收垃圾的。
……
看完是不是一头雾水，别着急，我来慢慢解释。
如果把“羊”替换成“感染新冠的人”，把“母羊”替换成“感染新冠的女性”，是不是更容易理解一些？
没错，这是最近这段时间，某些网友对“新冠阳性感染者”的代称。
他们，先是称呼新冠阳性患者为“小阳人”。
因为，“羊”同“阳”谐音，随后就变成了“两脚羊”。
并用性别区分为“公羊”“母羊”，还会加上量词“两只母羊”。
紧跟着，“羊家”指的是出现阳性的住宅，“老羊”指的是感染阳性的老年人。
而“抓羊”“赶羊”，指的是把感染新冠的患者，送往方舱医院进行治疗。
很魔幻是不是？
什么时候，新冠患者不能用人来称呼，而只能用“羊”来代替？
明明是一个活生生的人，却被戏称为“一只羊”，其中的意味不言而喻。
不少网友纷纷在评论区留下自己的看法：
这辈子每个人都有机会得新冠，对别人嘴下留情，就是对自己嘴下留情。
量词变成只，公羊母羊，这些真是不能接受。
这种称呼对人毫无尊重。
给人贴标签，不把人当人。
……
或许，有人会说，他们只是在调侃，只是开个玩笑而已。
但是，幽默和调侃，首先是建立在尊重别人的基础之上的。
更何况，这样的称呼，背后所折射出来的，是对新冠感染者的歧视、排挤以及恶意。
就像《健康时报》评价的那样：
“把新冠感染者称作“羊”，是歧视、排挤的次生伤害。”
疫情之下，比病毒更可怕的是什么？
是人们的歧视、偏见与污名化。
但遗憾的是，新冠疫情还未结束，这样的恶心一幕却还在上演着。
图片
曾看过一个视频，有记者想采访新冠康复者，但无一例外都被拒绝了。
拒绝的理由，五花八门：
我怕学校里的同学、老师，会对孩子“另眼相看”。
我毕竟得过新冠，你们不怕我吗？
我工作丢了你们负责吗？我第一个工作就是因为这个丢的。
我觉得这种事情知道的人越少越好。
因为我怕，我担心社会性死亡……
想起网上看到的一句话：“他们战胜了病毒，却像病毒一样被排挤。”
疫情已经第三年了，可有些人对新冠感染者的歧视和偏见，依然还是如此之深。
4月6日，上海一家物流公司的驾驶员孙某，不幸确诊。
确诊前，他负责封控期间运输物资；确诊后，他被送到了方舱医院。
4月21日那天，是他解除隔离，本应该回家的日子。
但让人心酸的是，社区并不同意他回来。
方舱已经没有他的位置，小区也没有资格入住，他好像成了一个被世界抛弃的可怜人儿。
目前，他已经在自家门口的马路上，睡了14天。
“对面就是家，去不了。”他说。
无独有偶，有网友说，自己60岁的父亲，在方舱医院隔离出院后，因不在社区登记名单上，被拒绝进入小区。
没有饮食，流浪街头三天。
虽然，小区街道近期回应，他已经回到家了。
但在那流浪的3天里，一个60岁的老人，没有吃的，没有喝的，是怎样的无助与煎熬？
河北一抗疫女护士感染后痊愈，回村隔离时却遭到村支书辱骂诅咒家人。
该护士说，她是在一线采集核酸时被感染，之后进行治疗，转阴后服从安排进行集中隔离。
隔离期满后，回村隔离期间，竟遭到村支书侮辱、谩骂、诽谤，甚至恶毒诅咒她的家人。
让人心寒至极。
而这些，只是疫情笼罩下的一隅。
在我们看不见的角落，又有多少新冠感染者，正在遭受着歧视与排挤？
诚然，面对疫情，我们都会恐惧，害怕病毒会传染到自己身上，害怕正常的工作和生活会被打乱。
但这，并不是我们歧视、嘲讽、驱逐新冠感染者的理由。
是的，他们是生过病，是感染过病毒，但他们已经痊愈了，已经可以回家了。
可现实却是，有太多的人，比如小区的业主、保安、物业等，在阻拦着他们回家。
忍不住想说：
在疫情面前，大家都是受害者，尤其是曾感染过新冠病毒的人。
我们要面对的共同问题是疫情，而不是被感染的个体。
图片
前段时间，北京疫情的第218号感染者张先生，突然火上了热搜。
张先生，34岁，是一名室内设计师，在北京打拼多年。
4月22日上午，他与一名施工工人，在客户家沟通设计细节。
下午回到公司，听说有位工长确诊了，他马上意识到，自己可能是次密接。
于是立即做出决定：“今晚我就不回家了。”
第二天早上，他得到消息，和他接触过的工人也确诊了，这也就意味着，他成密接了。
张先生赶紧躲进自驾车内自行隔离，并立即向相关部门报备，告知自己的行动轨迹和居住情况。
在此期间，他全程没有离开过位置，直到晚上9点，120将他拉走隔离。
也就是说，他在车里，呆了整整11个小时。
而因为他一系列教科书式的应对方式，及时阻断了病毒传播，把疫情的影响控制到最低。
他所在的小区，在全员核酸阴性后，不到14个小时，便结束了临时封控。
事后，在接受采访时，他是这样说的：
没回家，是不想给别人添麻烦。
如果我被感染了，那我希望所有问题到我这儿结束，不要影响别人。
之所以分享这个故事，是想说：
虽然，有极少数自私自利的人，他们不遵守规则，将病毒肆意传播开来。
但大部分人，还是在努力地不给我们添麻烦，在尽量减少对我们造成的影响。
而我们呢，却对他们调侃，带着歧视和偏见，去针对，去排挤，去为难。
不得不说，每一个新冠感染者，他们也是受害者，他们也不想生病，也不想被感染。
没有谁愿意成为确诊病例，成为病毒携带者，也没有谁愿意看到疫情肆虐，疾病横行。
他们只是不幸，只是倒霉，被感染上了。
可是在疫情还未结束的今天，每个人都有被病毒感染的可能。
到那个时候，被歧视，被粗暴对待的，会不会就是下一个你？
英国诗人约翰·多恩说：“没有人是一座孤岛。”
疫情之下，更是如此。
在新冠病毒面前，没有任何一个人可以置身事外，我们都是命运共同体，包括新冠感染者。
你的歧视和偏见，并不能让病毒消失，让疫情结束，反而会伤了大众的心。
只因为，包容比指责更温暖，善良比歧视更高贵。
而我们的善良、包容与理解，也终会化成一股暖流，温暖着被疫情笼罩下的世界。
前几天，河南郑州某小区，出现了确诊病例。
整个小区被封控后，确诊的小姐姐在小区群里不停道歉，自责给邻居们带来的不便和麻烦。
“大家非常抱歉，今晚我们就会被接走，非常抱歉给大家带来麻烦。”
虽然，生活被按下了暂停键，但邻居们的回复却让人倍感温暖。
不用愧疚，谁也不想这样的。
疫情嘛，我们一起挺过去就好了！
没事，没事，加油，照顾好自己……
有人说，爱之花开放的地方，生命便能欣欣向荣。
一场疫情，让我们看尽了人间冷暖。
虽然，这世界偶尔冷漠，偶尔伴有歧视与指责，但请相信，善意与温暖一直都在。
而越是艰难，我们越要报团取暖，共渡难关。
写到这里，我想对那些歧视新冠感染者的部分人说几句话：
1. 把自己当人，把别人也当人。
他们是鲜活的人，不是“小阳人”，更不是“一只羊”。
调侃也好，开玩笑也罢，但这些呈现在大众面前的，是一种不尊重，不友好的行为。
我们总说，人与人的关系是相互的。
你尊重别人，别人也会尊重你；你对他人释放恶意，他人也会对你口吐恶言。
2. 温柔比粗暴，更有力量，也更有效果。
我们的共同问题是疫情，而不是被病毒感染的他们。
你对他们的歧视，粗暴对待，非但不能解决问题，反而会激化双方的矛盾。
不如选择一种温和的方式，给予他们善意与包容，让他们的世界多一些温暖，少一点阴霾。
因为，他们害怕的，有时候并不是病毒，而是被病毒感染后的网暴与歧视。
3. 同理心，是最高贵的修养。
有一句俗语是，人同此心，心同此理。
拥有同理心，是一种将心比心的尊重与善良。
试想一下，如果你不幸感染了病毒，别人歧视你、排挤你、网暴你，你会怎样？
如果这世上，能多一些换位思考，多一些将心比心，矛盾、争执和歧视，自然会减少。
很喜欢网上的这一句话：
“相信爱与希望蔓延的速度，一定会超过病毒，一切都会过去，一切都会重新开始。”
纵然山河有恙，不敌世间盛情。
在疫情还未结束的今天，希望这个世界能够少一些歧视与偏见，多一些温暖和善意。
北京34岁确诊男子隔离画面曝光，撕开当下社会残酷的遮羞布…….
在网上看到一张聊天记录：
3号6只羊，回来了5只羊，二号两只母羊统统消毒，现都进自己家了。
我们竟然那么多？
6只羊是家的，109室收垃圾的。
……
看完是不是一头雾水，别着急，我来慢慢解释。
如果把“羊”替换成“感染新冠的人”，把“母羊”替换成“感染新冠的女性”，是不是更容易理解一些？
没错，这是最近这段时间，某些网友对“新冠阳性感染者”的代称。
他们，先是称呼新冠阳性患者为“小阳人”。
因为，“羊”同“阳”谐音，随后就变成了“两脚羊”。
并用性别区分为“公羊”“母羊”，还会加上量词“两只母羊”。
紧跟着，“羊家”指的是出现阳性的住宅，“老羊”指的是感染阳性的老年人。
而“抓羊”“赶羊”，指的是把感染新冠的患者，送往方舱医院进行治疗。
很魔幻是不是？
什么时候，新冠患者不能用人来称呼，而只能用“羊”来代替？
明明是一个活生生的人，却被戏称为“一只羊”，其中的意味不言而喻。
不少网友纷纷在评论区留下自己的看法：
这辈子每个人都有机会得新冠，对别人嘴下留情，就是对自己嘴下留情。
量词变成只，公羊母羊，这些真是不能接受。
这种称呼对人毫无尊重。
给人贴标签，不把人当人。
……
或许，有人会说，他们只是在调侃，只是开个玩笑而已。
但是，幽默和调侃，首先是建立在尊重别人的基础之上的。
更何况，这样的称呼，背后所折射出来的，是对新冠感染者的歧视、排挤以及恶意。
就像《健康时报》评价的那样：
“把新冠感染者称作“羊”，是歧视、排挤的次生伤害。”
疫情之下，比病毒更可怕的是什么？
是人们的歧视、偏见与污名化。
但遗憾的是，新冠疫情还未结束，这样的恶心一幕却还在上演着。
图片
曾看过一个视频，有记者想采访新冠康复者，但无一例外都被拒绝了。
拒绝的理由，五花八门：
我怕学校里的同学、老师，会对孩子“另眼相看”。
我毕竟得过新冠，你们不怕我吗？
我工作丢了你们负责吗？我第一个工作就是因为这个丢的。
我觉得这种事情知道的人越少越好。
因为我怕，我担心社会性死亡……
想起网上看到的一句话：“他们战胜了病毒，却像病毒一样被排挤。”
疫情已经第三年了，可有些人对新冠感染者的歧视和偏见，依然还是如此之深。
4月6日，上海一家物流公司的驾驶员孙某，不幸确诊。
确诊前，他负责封控期间运输物资；确诊后，他被送到了方舱医院。
4月21日那天，是他解除隔离，本应该回家的日子。
但让人心酸的是，社区并不同意他回来。
方舱已经没有他的位置，小区也没有资格入住，他好像成了一个被世界抛弃的可怜人儿。
目前，他已经在自家门口的马路上，睡了14天。
“对面就是家，去不了。”他说。
无独有偶，有网友说，自己60岁的父亲，在方舱医院隔离出院后，因不在社区登记名单上，被拒绝进入小区。
没有饮食，流浪街头三天。
虽然，小区街道近期回应，他已经回到家了。
但在那流浪的3天里，一个60岁的老人，没有吃的，没有喝的，是怎样的无助与煎熬？
河北一抗疫女护士感染后痊愈，回村隔离时却遭到村支书辱骂诅咒家人。
该护士说，她是在一线采集核酸时被感染，之后进行治疗，转阴后服从安排进行集中隔离。
隔离期满后，回村隔离期间，竟遭到村支书侮辱、谩骂、诽谤，甚至恶毒诅咒她的家人。
让人心寒至极。
而这些，只是疫情笼罩下的一隅。
在我们看不见的角落，又有多少新冠感染者，正在遭受着歧视与排挤？
诚然，面对疫情，我们都会恐惧，害怕病毒会传染到自己身上，害怕正常的工作和生活会被打乱。
但这，并不是我们歧视、嘲讽、驱逐新冠感染者的理由。
是的，他们是生过病，是感染过病毒，但他们已经痊愈了，已经可以回家了。
可现实却是，有太多的人，比如小区的业主、保安、物业等，在阻拦着他们回家。
忍不住想说：
在疫情面前，大家都是受害者，尤其是曾感染过新冠病毒的人。
我们要面对的共同问题是疫情，而不是被感染的个体。
图片
前段时间，北京疫情的第218号感染者张先生，突然火上了热搜。
张先生，34岁，是一名室内设计师，在北京打拼多年。
4月22日上午，他与一名施工工人，在客户家沟通设计细节。
下午回到公司，听说有位工长确诊了，他马上意识到，自己可能是次密接。
于是立即做出决定：“今晚我就不回家了。”
第二天早上，他得到消息，和他接触过的工人也确诊了，这也就意味着，他成密接了。
张先生赶紧躲进自驾车内自行隔离，并立即向相关部门报备，告知自己的行动轨迹和居住情况。
在此期间，他全程没有离开过位置，直到晚上9点，120将他拉走隔离。
也就是说，他在车里，呆了整整11个小时。
而因为他一系列教科书式的应对方式，及时阻断了病毒传播，把疫情的影响控制到最低。
他所在的小区，在全员核酸阴性后，不到14个小时，便结束了临时封控。
事后，在接受采访时，他是这样说的：
没回家，是不想给别人添麻烦。
如果我被感染了，那我希望所有问题到我这儿结束，不要影响别人。
之所以分享这个故事，是想说：
虽然，有极少数自私自利的人，他们不遵守规则，将病毒肆意传播开来。
但大部分人，还是在努力地不给我们添麻烦，在尽量减少对我们造成的影响。
而我们呢，却对他们调侃，带着歧视和偏见，去针对，去排挤，去为难。
不得不说，每一个新冠感染者，他们也是受害者，他们也不想生病，也不想被感染。
没有谁愿意成为确诊病例，成为病毒携带者，也没有谁愿意看到疫情肆虐，疾病横行。
他们只是不幸，只是倒霉，被感染上了。
可是在疫情还未结束的今天，每个人都有被病毒感染的可能。
到那个时候，被歧视，被粗暴对待的，会不会就是下一个你？
英国诗人约翰·多恩说：“没有人是一座孤岛。”
疫情之下，更是如此。
在新冠病毒面前，没有任何一个人可以置身事外，我们都是命运共同体，包括新冠感染者。
你的歧视和偏见，并不能让病毒消失，让疫情结束，反而会伤了大众的心。
只因为，包容比指责更温暖，善良比歧视更高贵。
而我们的善良、包容与理解，也终会化成一股暖流，温暖着被疫情笼罩下的世界。
前几天，河南郑州某小区，出现了确诊病例。
整个小区被封控后，确诊的小姐姐在小区群里不停道歉，自责给邻居们带来的不便和麻烦。
“大家非常抱歉，今晚我们就会被接走，非常抱歉给大家带来麻烦。”
虽然，生活被按下了暂停键，但邻居们的回复却让人倍感温暖。
不用愧疚，谁也不想这样的。
疫情嘛，我们一起挺过去就好了！
没事，没事，加油，照顾好自己……
有人说，爱之花开放的地方，生命便能欣欣向荣。
一场疫情，让我们看尽了人间冷暖。
虽然，这世界偶尔冷漠，偶尔伴有歧视与指责，但请相信，善意与温暖一直都在。
而越是艰难，我们越要报团取暖，共渡难关。
写到这里，我想对那些歧视新冠感染者的部分人说几句话：
1. 把自己当人，把别人也当人。
他们是鲜活的人，不是“小阳人”，更不是“一只羊”。
调侃也好，开玩笑也罢，但这些呈现在大众面前的，是一种不尊重，不友好的行为。
我们总说，人与人的关系是相互的。
你尊重别人，别人也会尊重你；你对他人释放恶意，他人也会对你口吐恶言。
2. 温柔比粗暴，更有力量，也更有效果。
我们的共同问题是疫情，而不是被病毒感染的他们。
你对他们的歧视，粗暴对待，非但不能解决问题，反而会激化双方的矛盾。
不如选择一种温和的方式，给予他们善意与包容，让他们的世界多一些温暖，少一点阴霾。
因为，他们害怕的，有时候并不是病毒，而是被病毒感染后的网暴与歧视。
3. 同理心，是最高贵的修养。
有一句俗语是，人同此心，心同此理。
拥有同理心，是一种将心比心的尊重与善良。
试想一下，如果你不幸感染了病毒，别人歧视你、排挤你、网暴你，你会怎样？
如果这世上，能多一些换位思考，多一些将心比心，矛盾、争执和歧视，自然会减少。
很喜欢网上的这一句话：
“相信爱与希望蔓延的速度，一定会超过病毒，一切都会过去，一切都会重新开始。”
纵然山河有恙，不敌世间盛情。
在疫情还未结束的今天，希望这个世界能够少一些歧视与偏见，多一些温暖和善意。
中国幸福心连心组委会秘书长，人民日报，经济文化报副主编胡枫炎先生发表诗作：抒情诗
白洋淀
记者：胡枫炎
那样淡淡的清香
与出奇的静谧
如一个无语的女孩
情窦初开
拥在天地的怀抱里
偶尔有些涟漪
偶尔随风飘荡
也会那么优美
那么让人留意
没有海的咆哮
与溪水的拥挤
没有山泉的伟大
与江河的神奇
总是期待一种自然
一种无声的恬静
在天地之间
为世界增添一份美丽
还是在小的时候
忽然有一天
我刚刚认识你
你却要离我而去
把生命的缘分
一下子割开啦
一下子尘封了我的勇气
我有很多话要说
我有很多理由爱你
但生命也许应该这样吧
何时你孤独了
何时你寂寞了
就勇敢的告诉我
我愿
再给你一次生命的奇迹
改革的春风吹回淀上
忽然一夜
你靓丽婀娜的身影向我走来
带着泥土的清香
和春心萌动的思恋
再次展露出娇嫩的身躯
展露生命的美丽
感谢长空的春雨
感谢大地的厚德
才有了你的靓丽
把什么都看成生活
什么都可以把握
才使太多的付出
成了过错
总想感情给予爱情
太多的热忱给予生活
才会感到
得到的太少
付出的太多
总盼望明天更灿烂
会有个轻松的自我
只是人生的旅程
有时太多的奢望
会一无所获
珍惜自己
珍惜明天吧
朋友
愿我们好好地把握
生活的真谛如此美丽
不足的是我们自己
理想与现实的距离
没有逾越
怎能拥有旷久的绚丽
把我们的情感笼笼吧
不要觉得爱的累
如果我们爱的太累
就不妨来一次分别
也许我们终日生活在
浪漫的情海里
而忘记世界的缤纷
你看那蝴蝶
它正在花丛中翩翩飞舞
而此时此刻
我们的心情是多么开朗
也许我们并不是太累
而是付出的情感太多
鱼儿在我们怀抱中嬉戏
跳跃
.它们的欢娱
使我们的心胸变得更加宽阔
也许我们并不是太累
而是付出的情感太多
那瀑布的滔滔之声
那悦耳的鸟啼之声传来
我们是否去欣赏
如果我们真的太累
就来一次分别吧
不要把生活过的太累
不要把奢望寄许的太多 https://t.cn/Ra3kMc3
白洋淀
记者：胡枫炎
那样淡淡的清香
与出奇的静谧
如一个无语的女孩
情窦初开
拥在天地的怀抱里
偶尔有些涟漪
偶尔随风飘荡
也会那么优美
那么让人留意
没有海的咆哮
与溪水的拥挤
没有山泉的伟大
与江河的神奇
总是期待一种自然
一种无声的恬静
在天地之间
为世界增添一份美丽
还是在小的时候
忽然有一天
我刚刚认识你
你却要离我而去
把生命的缘分
一下子割开啦
一下子尘封了我的勇气
我有很多话要说
我有很多理由爱你
但生命也许应该这样吧
何时你孤独了
何时你寂寞了
就勇敢的告诉我
我愿
再给你一次生命的奇迹
改革的春风吹回淀上
忽然一夜
你靓丽婀娜的身影向我走来
带着泥土的清香
和春心萌动的思恋
再次展露出娇嫩的身躯
展露生命的美丽
感谢长空的春雨
感谢大地的厚德
才有了你的靓丽
把什么都看成生活
什么都可以把握
才使太多的付出
成了过错
总想感情给予爱情
太多的热忱给予生活
才会感到
得到的太少
付出的太多
总盼望明天更灿烂
会有个轻松的自我
只是人生的旅程
有时太多的奢望
会一无所获
珍惜自己
珍惜明天吧
朋友
愿我们好好地把握
生活的真谛如此美丽
不足的是我们自己
理想与现实的距离
没有逾越
怎能拥有旷久的绚丽
把我们的情感笼笼吧
不要觉得爱的累
如果我们爱的太累
就不妨来一次分别
也许我们终日生活在
浪漫的情海里
而忘记世界的缤纷
你看那蝴蝶
它正在花丛中翩翩飞舞
而此时此刻
我们的心情是多么开朗
也许我们并不是太累
而是付出的情感太多
鱼儿在我们怀抱中嬉戏
跳跃
.它们的欢娱
使我们的心胸变得更加宽阔
也许我们并不是太累
而是付出的情感太多
那瀑布的滔滔之声
那悦耳的鸟啼之声传来
我们是否去欣赏
如果我们真的太累
就来一次分别吧
不要把生活过的太累
不要把奢望寄许的太多 https://t.cn/Ra3kMc3
【吃普通米面会中毒 患怪病男孩获社会资助】
今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病，普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃，只能吃昂贵的特制食品。多年来，小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年，小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注，众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后，小皓博仍然牵动着人们的心。日前，当得知受疫情影响，小皓博的父亲外出务工遭遇困难时，这些爱心人士再次雪中送炭……
再获爱心资助
“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午，一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊，向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。
活动现场，爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元，爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。
本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博，并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说，志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上，小皓博的父亲张忠恒一度哽咽，他说：“是爱心人士的关爱，给了我们一家人渡过难关的信心。”
吃特制食品长大
13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病：苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高，小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’，会损害他的中枢神经，让他变傻、自虐，甚至死亡。”张忠恒告诉记者。
小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症，之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了，吃不起。” 张忠恒说，一袋1公斤的营养米60元，特制面条用淀粉1公斤40元，一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长，每月所需的特殊米面开销巨大，如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。
张忠恒是武川县哈拉合少乡人，家中世代务农，种植了90亩的土豆。几年前，他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后，为了能够得到康复治疗，张忠恒将家搬到了呼和浩特市。
盼望加大医保报销额度
小皓博的妈妈告诉记者，特制的食物口感发涩，很难下咽。“可怜的孩子，一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋，我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜，看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃，我和他爸心里就特别难受，无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食，小皓博都没吃过。偶尔，爸妈带小皓博到超市购物，看到货架上琳琅满目的零食，小皓博都没有感觉，有时候求爸爸妈妈买回来，却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食，我们只给孩子买过两三次，太贵了。”小皓博的妈妈说。
张忠恒告诉记者，小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的，一年需要花费六七万元，而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少，报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担，而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点，延长报销时间。”张忠恒发愁地说，孩子就要到不能报销的坎了，下一步他不知道该咋办。
在困境中看到希望
给父母看病欠下的债，以及儿子每月的大额“口粮”费用，经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子，一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年，在媒体的报道下，众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家，他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。
这几年，为了让孩子健康活下去，张忠恒四处打工，拼命挣钱，虽然累出一身病，但是对孩子越来越有信心了。
13岁的小皓博身材瘦削，手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动，不时握握记者的手，一会儿又去抱抱父亲，亲亲父亲的脸。张忠恒说，疾病导致孩子发育迟缓，六七岁了还不会说话、走路不稳，经过康复训练，最近几年，孩子能简短地说话了，也能稳稳地走路了，拿东西也很顺手。在张忠恒眼里，孩子能够康复到现在这个程度，是一个很了不起的变化。“我们看到希望了，再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。
张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群，和群里的孩子家长抱团取暖，讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者，父母坚持不下去了，已经放弃，任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。
得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织，条件允许的时候，他会参加一些志愿服务活动，并且多次无偿献血，用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说，是众人把你养大的，长大了一定要回报社会。”张忠恒说。
采访结束时，张忠恒告诉记者，如果不是受疫情影响，他早已去贵州打工去了，给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。
文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军
今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病，普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃，只能吃昂贵的特制食品。多年来，小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年，小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注，众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后，小皓博仍然牵动着人们的心。日前，当得知受疫情影响，小皓博的父亲外出务工遭遇困难时，这些爱心人士再次雪中送炭……
再获爱心资助
“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午，一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊，向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。
活动现场，爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元，爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。
本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博，并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说，志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上，小皓博的父亲张忠恒一度哽咽，他说：“是爱心人士的关爱，给了我们一家人渡过难关的信心。”
吃特制食品长大
13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病：苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高，小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’，会损害他的中枢神经，让他变傻、自虐，甚至死亡。”张忠恒告诉记者。
小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症，之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了，吃不起。” 张忠恒说，一袋1公斤的营养米60元，特制面条用淀粉1公斤40元，一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长，每月所需的特殊米面开销巨大，如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。
张忠恒是武川县哈拉合少乡人，家中世代务农，种植了90亩的土豆。几年前，他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后，为了能够得到康复治疗，张忠恒将家搬到了呼和浩特市。
盼望加大医保报销额度
小皓博的妈妈告诉记者，特制的食物口感发涩，很难下咽。“可怜的孩子，一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋，我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜，看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃，我和他爸心里就特别难受，无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食，小皓博都没吃过。偶尔，爸妈带小皓博到超市购物，看到货架上琳琅满目的零食，小皓博都没有感觉，有时候求爸爸妈妈买回来，却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食，我们只给孩子买过两三次，太贵了。”小皓博的妈妈说。
张忠恒告诉记者，小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的，一年需要花费六七万元，而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少，报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担，而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点，延长报销时间。”张忠恒发愁地说，孩子就要到不能报销的坎了，下一步他不知道该咋办。
在困境中看到希望
给父母看病欠下的债，以及儿子每月的大额“口粮”费用，经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子，一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年，在媒体的报道下，众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家，他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。
这几年，为了让孩子健康活下去，张忠恒四处打工，拼命挣钱，虽然累出一身病，但是对孩子越来越有信心了。
13岁的小皓博身材瘦削，手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动，不时握握记者的手，一会儿又去抱抱父亲，亲亲父亲的脸。张忠恒说，疾病导致孩子发育迟缓，六七岁了还不会说话、走路不稳，经过康复训练，最近几年，孩子能简短地说话了，也能稳稳地走路了，拿东西也很顺手。在张忠恒眼里，孩子能够康复到现在这个程度，是一个很了不起的变化。“我们看到希望了，再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。
张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群，和群里的孩子家长抱团取暖，讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者，父母坚持不下去了，已经放弃，任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。
得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织，条件允许的时候，他会参加一些志愿服务活动，并且多次无偿献血，用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说，是众人把你养大的，长大了一定要回报社会。”张忠恒说。
采访结束时，张忠恒告诉记者，如果不是受疫情影响，他早已去贵州打工去了，给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。
文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军
✋热门推荐