#生活资讯#【“玻璃人”坚强起来的理由|世界血友病日】有这样一个人群他们如同“玻璃人”般脆弱。小小的磕碰就可能导致血流不止，有可能落下终身残疾，甚至致命。这就是血友病。每年的4月17日为“世界血友病日”。血友病也是一种罕见病。每年这天，世界血友病联盟都会举办活动，希望唤起大众对于血友病的正确认知。https://t.cn/A6cSN5kq
【世界血友病日 | “玻璃人”坚强起来的理由】
有这样一个人群，他们如同“玻璃人”般脆弱，小小的磕碰就可能导致血流不止，有可能落下终身残疾，甚至致命，这就是血友病。
每年的4月17日为“世界血友病日”。血友病也是一种罕见病。每年这天，世界血友病联盟都会举办活动，希望唤起大众对于血友病的正确认知。
据估计，中国血友病患者在10万人左右，但目前登记病例仅3万人左右，这一巨大差异表明人们对血友病可能仍较为陌生，且认识上可能普遍存在误区。https://t.cn/A6cS1tNx
有这样一个人群，他们如同“玻璃人”般脆弱，小小的磕碰就可能导致血流不止，有可能落下终身残疾，甚至致命，这就是血友病。
每年的4月17日为“世界血友病日”。血友病也是一种罕见病。每年这天，世界血友病联盟都会举办活动，希望唤起大众对于血友病的正确认知。
据估计，中国血友病患者在10万人左右，但目前登记病例仅3万人左右，这一巨大差异表明人们对血友病可能仍较为陌生，且认识上可能普遍存在误区。https://t.cn/A6cS1tNx
【罕见的困境2】罕见病对人体的影响通常涉及多系统、多脏器；病程往往呈慢性、进行性、耗竭性地发展，甚至造成残疾或危及生命。
在Orphanet数据库中，5018种（81.3%）罕见病记录了发病时间的数据，其中：
3510种仅在儿童期发病，占56.9%；
600种仅在成年期发病，占9.7%；
908种从儿童期到成年期皆可发病，占14.7%。
在Orphanet数据库中，5018种（81.3%）罕见病记录了发病时间的数据，其中：
3510种仅在儿童期发病，占56.9%；
600种仅在成年期发病，占9.7%；
908种从儿童期到成年期皆可发病，占14.7%。
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