#邦邦新闻# 【宁德时代股价再创新高！市值直逼工商银行 冲击A股第二】11月20日周一开盘，国内动力电池龙头企业宁德时代继续走高，654元开盘，开盘后股价就开始一路冲高，最高一度来到684.5元，股价又创下了新高，截至发稿，宁德时代的最新股价为680.69元，大涨3.45%。
同时，宁德时代市值1.59万亿元，即将突破1.6万亿大关，距离工商银行的1.64万亿市值，也是近在咫尺，宁德时代冲击A股市值第二的态势越来越明显。目前，宁德时代总市值国内A股排名第三，仅次于茅台和工商银行。#宁德时代市值突破一万亿#
同时，宁德时代市值1.59万亿元，即将突破1.6万亿大关，距离工商银行的1.64万亿市值，也是近在咫尺，宁德时代冲击A股市值第二的态势越来越明显。目前，宁德时代总市值国内A股排名第三，仅次于茅台和工商银行。#宁德时代市值突破一万亿#
【深学笃用 天津行动|学校、交管、环卫合力，在“溜冰场”上为孩子们清出一条条上学路！】
天津市气象台于11月8日5时54分，继续发布道路结冰黄色预警信号，雪天难行，雪后更是难行。11月7日傍晚雪花渐小，当不少市民开始带着孩子外出“踩踩雪”时，各个学校的老师们，在交警和环卫工人们的配合下，已经开始默默打响了一场守护孩子们上学路的“战斗”。
学校：守护上学路有备方能无患
“雪停的转天是周一，市区人多车多，到时再清雪肯定来不及。为了保证孩子们顺利入校，学校很多男老师从昨天下午五六点开始，就赶到校园和物业一起清雪，一直忙到晚上九十点左右。”天津市第四十一中学一位老师说道。对于这所位于河西区马场道的学校来说，大雪无疑增添了本就紧张的交通压力。为保证正常教学，提前部署各项细节，成了当务之急。
为教学楼加装门帘、楼内铺设防滑垫、给水管做防冻处理……“功夫不负有心人，周一早晨学生陆续进校，我们没有让雪天影响到教学工作。”
“多亏部署预案，今天才能不手忙脚乱，孩子们入校一切顺利，有条不紊。”天津市东丽区丽泽小学德育主任杨广芝告诉记者，从昨天晚上起，学校校长部署、组织的各项措施，最终起到了很好的效果。
“从前一天晚上起，物业和值班老师就在入校通道上撒盐、清雪，又在醒目位置张贴了‘小心地滑’的提示语。由于错峰入校的措施，今天早晨7点40后的半小时入校高峰时段，校门口始终没有出现拥挤情况。周一升旗仪式、体育课等改为室内进行，以及统计没及时到校学生情况，也是在按部就班地进行。” 杨广芝表示，由于处置措施事事在先，学生们的校园生活基本不会受到大雪影响。
“看到大雪，孩子们可兴奋了，直喊着出去玩。不过作为老师，我们要准备的有很多。”天津市东丽区第二幼儿园中，望着教室外雪景按捺不住兴奋心情的孩子们不会知道，过去几天里，幼儿园的教职工们为保证孩子在雪天安稳地回到课堂上，做了多少工作。
“早在上周五，我们接到即将降大雪的通知后，就储备了食材和铲子、扫帚、铁锹等清雪物资。雪停后，第一时间组织人员将入园通道清理出来。昨天要清扫的地方很多，大雪甚至让校门口的伸缩门都冻上了，全靠保安师傅撒盐、浇开水，才让大门正常开关。”东丽区第二幼儿园党支部书记、园长张子梅介绍。
面对年纪幼小的孩子们和背后的一个个家庭，园方要考虑方方面面的细节，“昨天，老师们纷纷在班级群里发消息，嘱咐家长注意道路安全，特别是对老人接送孩子的情况，格外做了嘱咐。幼儿园食堂专门准备了姜糖水，老师们更是特意一大早来到校门口，亲自把孩子们安全地接进教学楼里。”
对于教职工的付出，张子梅很是感动，“昨晚，我特意发消息嘱咐老师们做好防滑、保暖，注意出行安全。我们有的老师下地铁后还需要步行三四十分钟才能到校，以今天这种路况，一路上艰难程度可想而知，但今天所有老师都准时到岗，非常不容易。食堂的阿姨早上6点就到了岗位，提前把饭准备了出来，真的很感谢大家的付出。”
紧张的周一入校结束后，老师们与积雪的战斗还未结束，东丽二幼的全体老师出动，继续清扫着校园的积雪。让他们高兴的是，这场战斗中迎来了许多“帮手”。“周一上午，义工、志愿者和家委会十多位家长开始参与到校园积雪清扫中，甚至还有不少孩子跃跃欲试，主动要求参与到清扫校园积雪中来，如果不是限于清雪工具的数量，可能参与扫雪的孩子还会更多。”张子梅说道。
11月8日一早，记者又走访了位于河北区金田路的河北实验小学。
早上7:05，学校的邢校长已经站在了学校门口，对于道路结冰的极端天气，学校已经在昨天向老师和家长发布了信息。“跟家长说不用非得赶时间，不用怕迟到，能来就来，注意安全慢慢来，如果孩子确实交通不便，住得远，就跟老师打招呼。老师会线上辅导一对一交流。”
邢校长早上6点就从王串场的家里出发，步行一个小时到达学校，这趟道平时走只需要20分钟，而今天早上路面“跟冰场一样”，小心翼翼地一路前行就是不放心学校的学生和老师，好在学校一切运转正常，今天校内还会继续撒盐扫雪，保证学生的安全。
河北实验小学的一位三年级男生的家长告诉记者，虽然说今天的路不好走，平时骑电动车十分钟的路程，今天跟儿子一起步行了半小时才到校。家长说，虽然一路上因为脚下湿滑，重心不稳，晃荡了好几次，好在没有摔跤，顺利把孩子送到了校门口。
环卫：默默坚守12个小时
负责河北实验小学门口道路清扫的环卫工人郭师傅，今年五十岁。今天早上4点就已经到达工作地点，主要负责撒盐、捡垃圾、清雪。这项工作要持续到上午11点左右，下午则从13时一直到18时。
他用质朴的语言说，这条路清出来，家长和学生上学放学就更安全、更方便了。
记者看到他先拿着一袋盐沿着路边慢慢撒落，然后使用穿着胶鞋的脚一下下蹬着铁锨，手上的动作不停，本来结成冰面的道路慢慢成为雪泥，被他堆叠在道路一侧，脚下已经清出雪的部分露出了地砖本来的红色。
今天预定要工作12小时，而昨天他已经工作了十四小时，中午吃饭的时间也没有休息，由公司把饭送来，在附近的立交桥下，就着风吃的，他说馒头当时已经凉了。记者嘱咐他注意别摔跤，他却说：“摔跤也没事，我才50岁，还年轻。”
交管：“学校的交通流量下来了，路就通了”
中山路大队的现勤民警王晓泽驾驶着巡查车，从早上六点一直在路面巡逻。
上午8:30，他巡查到金田道，帮助金狮桥地铁站及河北实验小学附近疏导交通。他告诉记者，昨天早上八点，中山路大队一百多个民警、辅警就提前到岗，先对万柳村快速路、民权门立交桥等桥梁进行清雪，并疏导交通。今天早上，中山路、中山北路及育红路等主干道路已经清雪融雪到位。
为什么先清桥面？“因为桥面积雪容易出各种危险，好多车上不去打滑，就‘捂’那了，后面的车也不敢上，就全堵死了。我们通过疏导，不敢说快速通行，现在就是让他们都走起来，减速通行，一二档的速度，慢慢走起来，路就通了。”
“这么多年没有在11月份下这么大的雪了，看车顶的积雪就有十多厘米。今天早上六点我们大队点名，好多同事昨天晚上就来了。骑电动警车太危险，巡查车给他们送到各个执勤点位。”为了保障早高峰的交通秩序，管界内五十七中、河北一幼等中小学校是巡查的重点。
昨天早八点执勤到晚上六点，今天早六点还要执勤到晚上六点，后天还要值班36个小时，王晓泽却还是神采奕奕：“现在不算冷了，我制服里穿着棉服，脚下穿着棉鞋。今天早上气温大约零下一点五度。”因为天天在路上，交警对天气的体感温度最清楚。
“现在主干道路的机动车道都清出来了，非机动车道和人行道还是有雪，但是我看环卫工人一直在工作，清雪肯定还有个过程，我们交警也会一直在路面上，早上河北一幼的执勤交警，一早上扶了四个行人，遇到车辆打滑，我们也会帮着推车。”王晓泽说，
环卫工人把道路上的雪清出来了，交警把道路疏通了，学校正常上学，学生家长就能正常上班，城市的大动脉在跳动着、奔腾着，这是每一个参与者的成果。（津云新闻记者 刘畅 侯沐伟 鲍燕）来源：津云
天津市气象台于11月8日5时54分，继续发布道路结冰黄色预警信号，雪天难行，雪后更是难行。11月7日傍晚雪花渐小，当不少市民开始带着孩子外出“踩踩雪”时，各个学校的老师们，在交警和环卫工人们的配合下，已经开始默默打响了一场守护孩子们上学路的“战斗”。
学校：守护上学路有备方能无患
“雪停的转天是周一，市区人多车多，到时再清雪肯定来不及。为了保证孩子们顺利入校，学校很多男老师从昨天下午五六点开始，就赶到校园和物业一起清雪，一直忙到晚上九十点左右。”天津市第四十一中学一位老师说道。对于这所位于河西区马场道的学校来说，大雪无疑增添了本就紧张的交通压力。为保证正常教学，提前部署各项细节，成了当务之急。
为教学楼加装门帘、楼内铺设防滑垫、给水管做防冻处理……“功夫不负有心人，周一早晨学生陆续进校，我们没有让雪天影响到教学工作。”
“多亏部署预案，今天才能不手忙脚乱，孩子们入校一切顺利，有条不紊。”天津市东丽区丽泽小学德育主任杨广芝告诉记者，从昨天晚上起，学校校长部署、组织的各项措施，最终起到了很好的效果。
“从前一天晚上起，物业和值班老师就在入校通道上撒盐、清雪，又在醒目位置张贴了‘小心地滑’的提示语。由于错峰入校的措施，今天早晨7点40后的半小时入校高峰时段，校门口始终没有出现拥挤情况。周一升旗仪式、体育课等改为室内进行，以及统计没及时到校学生情况，也是在按部就班地进行。” 杨广芝表示，由于处置措施事事在先，学生们的校园生活基本不会受到大雪影响。
“看到大雪，孩子们可兴奋了，直喊着出去玩。不过作为老师，我们要准备的有很多。”天津市东丽区第二幼儿园中，望着教室外雪景按捺不住兴奋心情的孩子们不会知道，过去几天里，幼儿园的教职工们为保证孩子在雪天安稳地回到课堂上，做了多少工作。
“早在上周五，我们接到即将降大雪的通知后，就储备了食材和铲子、扫帚、铁锹等清雪物资。雪停后，第一时间组织人员将入园通道清理出来。昨天要清扫的地方很多，大雪甚至让校门口的伸缩门都冻上了，全靠保安师傅撒盐、浇开水，才让大门正常开关。”东丽区第二幼儿园党支部书记、园长张子梅介绍。
面对年纪幼小的孩子们和背后的一个个家庭，园方要考虑方方面面的细节，“昨天，老师们纷纷在班级群里发消息，嘱咐家长注意道路安全，特别是对老人接送孩子的情况，格外做了嘱咐。幼儿园食堂专门准备了姜糖水，老师们更是特意一大早来到校门口，亲自把孩子们安全地接进教学楼里。”
对于教职工的付出，张子梅很是感动，“昨晚，我特意发消息嘱咐老师们做好防滑、保暖，注意出行安全。我们有的老师下地铁后还需要步行三四十分钟才能到校，以今天这种路况，一路上艰难程度可想而知，但今天所有老师都准时到岗，非常不容易。食堂的阿姨早上6点就到了岗位，提前把饭准备了出来，真的很感谢大家的付出。”
紧张的周一入校结束后，老师们与积雪的战斗还未结束，东丽二幼的全体老师出动，继续清扫着校园的积雪。让他们高兴的是，这场战斗中迎来了许多“帮手”。“周一上午，义工、志愿者和家委会十多位家长开始参与到校园积雪清扫中，甚至还有不少孩子跃跃欲试，主动要求参与到清扫校园积雪中来，如果不是限于清雪工具的数量，可能参与扫雪的孩子还会更多。”张子梅说道。
11月8日一早，记者又走访了位于河北区金田路的河北实验小学。
早上7:05，学校的邢校长已经站在了学校门口，对于道路结冰的极端天气，学校已经在昨天向老师和家长发布了信息。“跟家长说不用非得赶时间，不用怕迟到，能来就来，注意安全慢慢来，如果孩子确实交通不便，住得远，就跟老师打招呼。老师会线上辅导一对一交流。”
邢校长早上6点就从王串场的家里出发，步行一个小时到达学校，这趟道平时走只需要20分钟，而今天早上路面“跟冰场一样”，小心翼翼地一路前行就是不放心学校的学生和老师，好在学校一切运转正常，今天校内还会继续撒盐扫雪，保证学生的安全。
河北实验小学的一位三年级男生的家长告诉记者，虽然说今天的路不好走，平时骑电动车十分钟的路程，今天跟儿子一起步行了半小时才到校。家长说，虽然一路上因为脚下湿滑，重心不稳，晃荡了好几次，好在没有摔跤，顺利把孩子送到了校门口。
环卫：默默坚守12个小时
负责河北实验小学门口道路清扫的环卫工人郭师傅，今年五十岁。今天早上4点就已经到达工作地点，主要负责撒盐、捡垃圾、清雪。这项工作要持续到上午11点左右，下午则从13时一直到18时。
他用质朴的语言说，这条路清出来，家长和学生上学放学就更安全、更方便了。
记者看到他先拿着一袋盐沿着路边慢慢撒落，然后使用穿着胶鞋的脚一下下蹬着铁锨，手上的动作不停，本来结成冰面的道路慢慢成为雪泥，被他堆叠在道路一侧，脚下已经清出雪的部分露出了地砖本来的红色。
今天预定要工作12小时，而昨天他已经工作了十四小时，中午吃饭的时间也没有休息，由公司把饭送来，在附近的立交桥下，就着风吃的，他说馒头当时已经凉了。记者嘱咐他注意别摔跤，他却说：“摔跤也没事，我才50岁，还年轻。”
交管：“学校的交通流量下来了，路就通了”
中山路大队的现勤民警王晓泽驾驶着巡查车，从早上六点一直在路面巡逻。
上午8:30，他巡查到金田道，帮助金狮桥地铁站及河北实验小学附近疏导交通。他告诉记者，昨天早上八点，中山路大队一百多个民警、辅警就提前到岗，先对万柳村快速路、民权门立交桥等桥梁进行清雪，并疏导交通。今天早上，中山路、中山北路及育红路等主干道路已经清雪融雪到位。
为什么先清桥面？“因为桥面积雪容易出各种危险，好多车上不去打滑，就‘捂’那了，后面的车也不敢上，就全堵死了。我们通过疏导，不敢说快速通行，现在就是让他们都走起来，减速通行，一二档的速度，慢慢走起来，路就通了。”
“这么多年没有在11月份下这么大的雪了，看车顶的积雪就有十多厘米。今天早上六点我们大队点名，好多同事昨天晚上就来了。骑电动警车太危险，巡查车给他们送到各个执勤点位。”为了保障早高峰的交通秩序，管界内五十七中、河北一幼等中小学校是巡查的重点。
昨天早八点执勤到晚上六点，今天早六点还要执勤到晚上六点，后天还要值班36个小时，王晓泽却还是神采奕奕：“现在不算冷了，我制服里穿着棉服，脚下穿着棉鞋。今天早上气温大约零下一点五度。”因为天天在路上，交警对天气的体感温度最清楚。
“现在主干道路的机动车道都清出来了，非机动车道和人行道还是有雪，但是我看环卫工人一直在工作，清雪肯定还有个过程，我们交警也会一直在路面上，早上河北一幼的执勤交警，一早上扶了四个行人，遇到车辆打滑，我们也会帮着推车。”王晓泽说，
环卫工人把道路上的雪清出来了，交警把道路疏通了，学校正常上学，学生家长就能正常上班，城市的大动脉在跳动着、奔腾着，这是每一个参与者的成果。（津云新闻记者 刘畅 侯沐伟 鲍燕）来源：津云
【用药近一年，那个吃“世界上最贵的糖”的女孩，怎么样了？】还记得希希吗？那个吃“世界上最贵的糖”的小女孩。
希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿，这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病，目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展，但是按希希的体重算下来，一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日，钱江晚报报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。
十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报·小时新闻记者 张冰清）
希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿，这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病，目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展，但是按希希的体重算下来，一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日，钱江晚报报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。
十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报·小时新闻记者 张冰清）
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