#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
芳菲四月·医起读书
#党史浸校园·书香润心灵#
晨读书目:芳菲四月·医起读书
#党史浸校园·书香润心灵#
晨读书目:《陌上花开》
晨读摘要：漫步陌上，只因陌上花开；花是自然的那种，朴素而恬淡，不落尘俗。“三月风情陌上花”，是花在其中生命得以璀璨，人在其中心情得以畅然的一种意境。这意境，枝繁叶茂，从古代长到现代，不枯不衰；又如水，岁岁年年，流淌在阡陌之上，不知迷醉过古今几个王公贵族、粉黛佳丽、骚人墨客、凡男俗女，三月陌上花，让人爱让人痴，恍惚人的骨子里头都沉淀了花的影子，花的风韵。
阅读感言：深沉的乡愁，浓厚的乡情，作者对老家木金山山水水，花草树木浓墨重彩地描摹，对爷爷奶奶、父母亲人以及乡亲邻里进行了生动形象的讲述，字里行间是满满的乡情，挥之不去的乡思。
远方的诗，心中的梦，作者怀揣梦想千里迢迢来到改革开放的经济特区深圳，开始了与命运逆袭的人生之旅。深圳日新月异的发展，城市的街道、小区以及景点无一不是作者观察描写的对象，赞美的景致。深圳的磨砺成就了作者，对于这样一块梦想之地，作者是心怀感恩与赞美的。@共青团西南医科大学委员会 https://t.cn/A6VGr52A
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晨读书目:《陌上花开》
晨读摘要：漫步陌上，只因陌上花开；花是自然的那种，朴素而恬淡，不落尘俗。“三月风情陌上花”，是花在其中生命得以璀璨，人在其中心情得以畅然的一种意境。这意境，枝繁叶茂，从古代长到现代，不枯不衰；又如水，岁岁年年，流淌在阡陌之上，不知迷醉过古今几个王公贵族、粉黛佳丽、骚人墨客、凡男俗女，三月陌上花，让人爱让人痴，恍惚人的骨子里头都沉淀了花的影子，花的风韵。
阅读感言：深沉的乡愁，浓厚的乡情，作者对老家木金山山水水，花草树木浓墨重彩地描摹，对爷爷奶奶、父母亲人以及乡亲邻里进行了生动形象的讲述，字里行间是满满的乡情，挥之不去的乡思。
远方的诗，心中的梦，作者怀揣梦想千里迢迢来到改革开放的经济特区深圳，开始了与命运逆袭的人生之旅。深圳日新月异的发展，城市的街道、小区以及景点无一不是作者观察描写的对象，赞美的景致。深圳的磨砺成就了作者，对于这样一块梦想之地，作者是心怀感恩与赞美的。@共青团西南医科大学委员会 https://t.cn/A6VGr52A
【《静听花开的声音》——这是最致远的毕业礼物】
3年前的一个课间，苏家屯区文化路小学校长赵东红巡视时走进四年级一班，无意间发现教室墙上贴满了一首首学生创作的小诗，十分欣喜。“你们如果能坚持写到六年级，学校给你们出一本诗集！”一句承诺，一个目标，三年坚持。如今，赵东红兑现了诺言——已经付梓的《静听花开的声音——苏家屯区文化路小学2015级一班学生诗集》，将孩子们近3年来的原创诗歌精选、收录了118首，几乎涵盖所有学生的作品，这即将成为这个班级学生独有的毕业礼物。
这个班的孩子爱写诗
眼中有色彩 生活有滋味
从教33年的翟秀玲老师是一位资深诗歌爱好者。读到“碧云天，黄叶地，秋色连波，波上寒烟翠”，秋天的美景展现在眼前；读到“落霞与孤鹜齐飞，秋水共长天一色”，空旷之美再无法用语言形容。“我经常把这种感受跟学生们分享，希望他们长大后眼中有色彩，生活有滋味。”
2015年秋天，翟秀玲成为新一届“小豆包”的班主任，这也将是她退休前最后一届能带满六年的学生。“小学生三四年级刚开始写作文，通常会感到无从下手，我在教学中也一直在思考如何引导孩子们爱上阅读和写作。”多年的教学经验和探索之下，她在2019年在班级开设了“诗润生活”班本课程，要求学生们日常摘抄优美词句，每周至少背诵一篇古诗词；坚持一段时间后，她又带领孩子们写周记、日记，观察、记录生活；随后，她又鼓励孩子们将所见、所感尝试用诗歌表达出来。
“有一天，平时不太吱声的蔡思远忽然拿来一首他自己写的诗，让我特别惊喜。”翟秀玲至今还记得这首题为《春天》的小诗，展现了孩子独有的视角和想象力，于是当即让他在班级朗诵了出来，并给予了赞扬和奖励。
寄情于诗 学会思考
“春天，我看见你了，你是一位神奇的魔术师，只见你一挥手，把大地染成了绿色……”
“雨点宝宝教了水洼一句话，于是，大的，小的，深的，浅的，所有的水洼都争先恐后张大了嘴巴……”
“秋风一吹，柿子红了；秋风一吹，茄子紫了；秋风一吹，柚子圆了；秋风一吹，香蕉弯了；秋风一吹，农民伯伯笑了……”
“看！西边的角落，缓缓驶来一艘弯弯的小船，那么明亮，那么皎洁，荡漾在无尽的黑暗中……”
朗诵起孩子们的诗，翟秀玲总是饱含感情；感受到孩子们天马行空的想象力，她总是难掩喜悦。但学诗的过程，其实并不那么顺利。“我一开始不会写。”学生张佳妮说，当时，翟老师的一番话让她铭记至今，“老师告诉我，写诗就是观察生活，表达自己，不求辞藻华丽，但一定要有真情实感。”如今，她的写作水平已经在年级数一数二。
学生张歆悦看到别人陆续有作品，自己很是着急，就去请教翟老师。“老师借给我几本诗集，让我多读，读着读着，我就有了灵感。”渐渐地她发现，庆祝节日可以写诗，四季变换可以写诗，甚至外婆的小花园也成了她创作的题材。
从细心观察生活的一草一木，到天马行空地放飞想像力，再到深度思考，寄情于诗，抒发内心的喜怒哀乐……翟秀玲一步一步引导着孩子们向诗歌世界的深处探索。
“有一次，我在诗里写‘童年是飘散在空中彩色的泡泡’，翟老师建议我把‘飘’改成‘吹’，给我很大启发。”学生寒小满说，“吹”字更能表达童真和灵动，一个字的点拨立刻让她的诗活泼了起来。
“读万卷书，行万里路。写作更需要多体验多观察，不能闭门造车。”翟秀玲充分利用学校经常开展的研学活动，带领孩子们去郊外观察大自然，去科技馆感受科普的魅力，去博物馆感受文化的博大精深，回来后再用文字记录所思所感。“有一次，学校组织我们去研学基地亲手尝试古代印刷术。我回来写了一篇作文，爸爸妈妈都夸我写得生动。”学生李龙达告诉记者。
班级成立诗歌社团
发现更多可能 诗集得到作家肯定
从四年级到六年级，在翟秀玲的带领下，全班五十多名孩子累计创作了500余首儿童诗歌，有的孩子作品写满了好几本。
诗集的编撰，得到了学生家长的大力支持。学生曹峻宁的妈妈用了近一个月的时间，从孩子们的数百首诗中精选出118首原创精品，并为每一页都配上了精美的插图。
“孩子们的诗歌观察细腻，由表及里，展现出了难能可贵的想像力。”中国散文诗作家协会会员、作家才玉书评价说，许多诗歌语言表达朴素，生活味道浓郁，逻辑性强，层次十分清晰。
“不学诗无以言，不学礼无以立。诗言志，歌咏言，苏家屯文化路小学能够在小学整班开展诗词培养和创作是一件了不起的事。”中国人民大学少年新闻学院沈阳分院院长、沈阳市作家协会会员高振河表示。
校长赵东红表示，学校决定将这些珍贵的文稿结集出版，送给孩子们一份意义非凡的毕业礼物。
来源 | 沈阳晚报
3年前的一个课间，苏家屯区文化路小学校长赵东红巡视时走进四年级一班，无意间发现教室墙上贴满了一首首学生创作的小诗，十分欣喜。“你们如果能坚持写到六年级，学校给你们出一本诗集！”一句承诺，一个目标，三年坚持。如今，赵东红兑现了诺言——已经付梓的《静听花开的声音——苏家屯区文化路小学2015级一班学生诗集》，将孩子们近3年来的原创诗歌精选、收录了118首，几乎涵盖所有学生的作品，这即将成为这个班级学生独有的毕业礼物。
这个班的孩子爱写诗
眼中有色彩 生活有滋味
从教33年的翟秀玲老师是一位资深诗歌爱好者。读到“碧云天，黄叶地，秋色连波，波上寒烟翠”，秋天的美景展现在眼前；读到“落霞与孤鹜齐飞，秋水共长天一色”，空旷之美再无法用语言形容。“我经常把这种感受跟学生们分享，希望他们长大后眼中有色彩，生活有滋味。”
2015年秋天，翟秀玲成为新一届“小豆包”的班主任，这也将是她退休前最后一届能带满六年的学生。“小学生三四年级刚开始写作文，通常会感到无从下手，我在教学中也一直在思考如何引导孩子们爱上阅读和写作。”多年的教学经验和探索之下，她在2019年在班级开设了“诗润生活”班本课程，要求学生们日常摘抄优美词句，每周至少背诵一篇古诗词；坚持一段时间后，她又带领孩子们写周记、日记，观察、记录生活；随后，她又鼓励孩子们将所见、所感尝试用诗歌表达出来。
“有一天，平时不太吱声的蔡思远忽然拿来一首他自己写的诗，让我特别惊喜。”翟秀玲至今还记得这首题为《春天》的小诗，展现了孩子独有的视角和想象力，于是当即让他在班级朗诵了出来，并给予了赞扬和奖励。
寄情于诗 学会思考
“春天，我看见你了，你是一位神奇的魔术师，只见你一挥手，把大地染成了绿色……”
“雨点宝宝教了水洼一句话，于是，大的，小的，深的，浅的，所有的水洼都争先恐后张大了嘴巴……”
“秋风一吹，柿子红了；秋风一吹，茄子紫了；秋风一吹，柚子圆了；秋风一吹，香蕉弯了；秋风一吹，农民伯伯笑了……”
“看！西边的角落，缓缓驶来一艘弯弯的小船，那么明亮，那么皎洁，荡漾在无尽的黑暗中……”
朗诵起孩子们的诗，翟秀玲总是饱含感情；感受到孩子们天马行空的想象力，她总是难掩喜悦。但学诗的过程，其实并不那么顺利。“我一开始不会写。”学生张佳妮说，当时，翟老师的一番话让她铭记至今，“老师告诉我，写诗就是观察生活，表达自己，不求辞藻华丽，但一定要有真情实感。”如今，她的写作水平已经在年级数一数二。
学生张歆悦看到别人陆续有作品，自己很是着急，就去请教翟老师。“老师借给我几本诗集，让我多读，读着读着，我就有了灵感。”渐渐地她发现，庆祝节日可以写诗，四季变换可以写诗，甚至外婆的小花园也成了她创作的题材。
从细心观察生活的一草一木，到天马行空地放飞想像力，再到深度思考，寄情于诗，抒发内心的喜怒哀乐……翟秀玲一步一步引导着孩子们向诗歌世界的深处探索。
“有一次，我在诗里写‘童年是飘散在空中彩色的泡泡’，翟老师建议我把‘飘’改成‘吹’，给我很大启发。”学生寒小满说，“吹”字更能表达童真和灵动，一个字的点拨立刻让她的诗活泼了起来。
“读万卷书，行万里路。写作更需要多体验多观察，不能闭门造车。”翟秀玲充分利用学校经常开展的研学活动，带领孩子们去郊外观察大自然，去科技馆感受科普的魅力，去博物馆感受文化的博大精深，回来后再用文字记录所思所感。“有一次，学校组织我们去研学基地亲手尝试古代印刷术。我回来写了一篇作文，爸爸妈妈都夸我写得生动。”学生李龙达告诉记者。
班级成立诗歌社团
发现更多可能 诗集得到作家肯定
从四年级到六年级，在翟秀玲的带领下，全班五十多名孩子累计创作了500余首儿童诗歌，有的孩子作品写满了好几本。
诗集的编撰，得到了学生家长的大力支持。学生曹峻宁的妈妈用了近一个月的时间，从孩子们的数百首诗中精选出118首原创精品，并为每一页都配上了精美的插图。
“孩子们的诗歌观察细腻，由表及里，展现出了难能可贵的想像力。”中国散文诗作家协会会员、作家才玉书评价说，许多诗歌语言表达朴素，生活味道浓郁，逻辑性强，层次十分清晰。
“不学诗无以言，不学礼无以立。诗言志，歌咏言，苏家屯文化路小学能够在小学整班开展诗词培养和创作是一件了不起的事。”中国人民大学少年新闻学院沈阳分院院长、沈阳市作家协会会员高振河表示。
校长赵东红表示，学校决定将这些珍贵的文稿结集出版，送给孩子们一份意义非凡的毕业礼物。
来源 | 沈阳晚报
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