我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

26勤做工(5)
风渐渐小下来,天也渐渐亮起来,传凯把帆降一些,一手把舵,一手准备网。摆弄好了,再降帆,下网,升帆,坐稳,把舵。东方出霞,鱼鳞云黄紫变幻不定,后边射出橙色光条,越来越亮堂。传凯只顾欣赏这天绘锦缎,不觉船慢了,原来风已经很小了,把帆升到顶。再看,霞光有几分耀眼了,山头冒出亮光,钻出小圆脸,脸变大,变大,跃出腾空。就光耀世界了。
这日出东山可以理解,不是家乡的日出东海,因为东边是陆。可是那脸一点点上来,开始应该是脸顶,再半脸,才全脸,怎么一开始出的就是全脸而小,再长大?没法解开,也没人可问。不会一霎时就由小长大的,这该是错觉?罢了,还得收回心来打渔!
船长一大觉醒来,半头午了,传凯已经上了两次网,不过仍然收获不大。船长马上弄饭,让传凯先吃了睡觉,自己一边慢慢把着舵,一边吃饭。传凯睡一会,就起来了,他过来把舵。船长检查了一下网,也坐下来。一个想问,一个想说,两个人都是憋了不少话,这会终于排上时间说一说那个“礁后怪船”了,为那个,两人都度过了提心吊胆的不眠之夜。
船长认为传凯那一个行动是能够安全过来的关键,就是闷声不响地站到前边。这大个子一亮,他们就得考虑了,总得需要两个人对付吧,我们舱里还有没有这样的?又不说话,不说话就不惹事,他们也就摸不着头脑。那一站太好了。另外他们也知道船上没有鱼,还没打着鱼的渔船,当然动手的价值也不高。
传凯倒没想到能“震慑”别人,只是想护着船长,他当时也没时间想那“不知深浅莫下水”的俗话。现在他想知道那船是干什么的,不像打渔的。船长也说不准,不过肯定传凯说的,不是打渔的,说不定就是常听说的“水掠”,就是小海盗,只敢欺负渔民,也叫“渔盗”。他们主要劫掠渔民,没有本事劫商船。渔民出海不会带财富,就只有几天的生活用品,可劫的只有打回来的鱼。一艘船,只要在水里晃动,就能看出它轻重,船上有没有鱼,他们一看就知道。
传凯又问船长,和那人说话好像跟平常不一样。船长说,这是他专门请教过几位老渔民,才学会的。和那些可能有害的家伙,尽量不说话,更不要和他们瞪眼。一般低头干活就好,实在需要也还是得说,说就客气点,但不能带“妇人气”。传凯问什么是妇人气,道就是女人平常拉家常表示亲热那一类。为什么表示亲热不好,他们会觉得你可欺,就忍不住想折辱你,那怎么办?你忍了,他得寸进尺,甚至过来翻动你,看看有没有可用的;你忍不下,顶起来,可能就没法收拾了,拼命又不值得。打渔才是正事,能不沾他们最好,能走就走得越远越好。
喻船长可是自小给别人当小伙计,至自己租船单干,也用过经验老手当伙计,前前后后接触过十几个久惯海上生涯的。对于如何在碰到渔盗时尽量少受损失,他们都有看法,但归结起来就是,别瞪眼,少说,客气,不妇人气。当然实在撞上了,要鱼,又没有能力对抗,就只好任人宰割了。能早躲开最好!
船长又道,老人们说,碰到渔盗的时候也不多,一般尽可能走船多的路线,就不会有。这次咱是怕风,慌不择路,走进礁石堆里去了,谁知道他们藏在那里?
正大光明的事,走正道是正理,传凯当然知道。他问:“他们三个人,那说话的个头不大,年纪也不小了,好对付,但那两个年轻的看起来膀大腰圆,恐怕难对付。他们既然吃这碗饭,自然动手是常事,说不定还会两下呢……”
“怎么三个人,四个”,船长道,“那一个没露面就是。”传凯惊奇,怎么知道,只有一个人说话——那不露面又不说话的——他那么大的船,差一个人也看不出轻重来,再说船上总得有点别的东西,看轻重就能断定还有个人!
船长告诉,说话的也一直没睡,先出来解手两次,可能也是观察情况。另有一人出来解手的时候,舱里却有两个人的鼾声,没睡的不能打鼾吧?就奇怪。后来那说话的又出来一次,听到里边还有第三个骂人,就明白了。
传凯点头,佩服。他也听到很小的骂声,其他都不知道。他这差不多一夜,没有太去注意别人,只想着要是动起手来,得怎么对付,自己还真没打过架,就是曾经想揍茅待诏一顿,却又没能去找他。他想过关羽的拖刀计,想过岳飞的回马枪、秦琼的杀手锏……都需要一件武器,可以用桨。但是如果对方不用武器,自己也不好用,那就赤手对空拳。燕青摔任原,关键的得站稳……又想,其实自己什么都不会,不过凭力气也可以对付两个……别惹事,只能后发制人,保护船长,不行就让船长先走,可是怎么走,没有第二条船,保护他上岛……
这也好,两人互补,一个知己,一个知彼。不过在那时,知彼应该在先,还是船长老到,传凯显然涉世不深。

天上淡云几丝丝,已经风和日丽。望见前边海鸟不少,传凯兴致高起来,放下心里关于称呼的疑问,而改问船长,前边该有鱼群了吧。船长也正几分兴奋地望着前边的鸟群,欢声道:“是,快去。”帆已经到顶,风其实还有的,船速也不低,不过心急。且收起网,倒空准备着,船也能快些。
远看只见鸟盘旋,近看却都纷纷扑向水面。只见众鸟上下,却不见有船来往。船长道,鸟戕的是上层,咱们绰中层、下层,下网……

两个人早都脱了布衫,传凯光膀子,船长披着一方麻布。船已经满满的了,船长把网围着船摆放,满帆向前,向东,就是向岸。他自己用心掌船,交代传凯观察前边和左右,一定远离岛子。有可疑的船也要躲开。传凯就是极目远望了。
一次打这么满的一船鱼,船长半辈子还没有过,也没见别人的船有这么满的。心里不踏实,有个伴就好了,附近已经有渔船,可是不认识,而且他们船还不满,所以不能和他们搭伴。出来前约好的那家,不知来没来,如果他现在还没到这一片,这趟赶山羊、撮棉花一样的鱼群就错过了!
望到远处有岛子了,船长对着岛子看了一会,他道,这是正道,就是到常兴港的,两边都有岛子。本来这里可以放心,经常有海警来,渔盗不敢白天动手,不过咱这船太显眼,还是不能靠近岛子。传凯听了,提起一条奖,站在船头,碰到渔盗也让他掂量一下。
船长看了一会子,突然笑道“关老爷义气千秋”。金老汉也说过这句话的,当时传凯好容易通过写字才明白。这关老爷说的是关云长。传凯家乡的老人称关羽为老爷,连“关”字都不用,尊崇得很,差不多村村有“关帝庙”,更不会有人提名道姓说了。传凯明白过来,船长是说自己站在船头的样子,像单刀赴会?一看自己身上,哑然失笑,光着膀子,一身鱼污、鱼腥呢,说道“是周仓才对了”!但是船长只知道关老爷,竟不知道扛刀的周仓,不看书也不听书的人嘛。
穿上衣服,传凯想到田兴瑞说过这里的人知道《三国》,不知道《水浒》,可千万不能提唐朝,因为说到唐朝他们看法相左,就能打起来。现在又觉得自己其实更像阮氏三雄之一,就是打渔的啊。
拐过几个岛子,船进港了。这常兴港比洪生港大多了,虽然天还早,就泊了成片的船,得过百。这是渔码头,船长说还有商港。显然李大叔说的不准了,洪生港不能算大。很快鱼贩子围上来了,船长却告诉传凯,他下去看看,就让传凯守着。原来船长去打听了价钱回来,便宜一点卖,卖了明天再去赶一趟。结果还有一多半没卖出,天黑了,人们不愿买回去存放,只能早上再说了。船长又去四边转了一圈回来,没有看到约的那家。又去灌了水来,明早卖了鱼早走。
两个人伴着鱼在船上对付了一夜。传凯夜里又想,我也不是阮氏,自己可是有儿有女,是勤劳顺民……想想,站在船头,是不是像那画上画的,在黄天荡布兵的韩世忠?哈,韩世忠,那梁红玉呢,姚莲要是从小不练锄镰练刀马,冲锋陷阵也不能比谁差。姚莲干什么都不会差,就是要饭,一家人也离不了她。
《关东路》选段

【小确幸的日记】慢下来

早上起来吃了汤粉+小笼包,之后悠悠闲闲的走在小路上,27度的气温不热不冷,在河边的树下吹着风真舒服呀。

树荫下有下棋和打牌的分别围成两大圈,俨然成为了这条街的CBD。

时间似乎开始慢下来了,终于可以让自己也慢下来了,才有些思考的时间~ 前两个月是想写日记,可是肚里没墨水了。

人总是需要在快节奏中,寻找放松安静的片刻。慢下来积蓄着能量再次出发。


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