【美味小吃、创意手工、脱单交友……后备箱集市点靓徐州夏日“夜经济”！】夜幕降临，华灯初上，一辆辆私家车整齐地按规定停靠在商圈、写字楼的空地上，一字排开。每一辆车的后备箱打开后都是“惊喜”，鲜花、首饰、美食、玩具，脱单交友、AR游戏机、创意盲盒……各种好玩的“潮品”吸引了市民驻足。
随着消费的进一步复苏，将汽车后备箱文化与消费深度结合的“后备箱集市”，出现在徐州市荣益广场、美的广场、淮海环球港等多个商业街区，成了一种新型经营业态。
小小的后备箱里装载的一件件物品，不仅“点靓”了徐州“夜经济”，更表达出市民对美好生活的向往。而在光鲜、热闹的背后，如何规范引导，让其更好地“成长”，考验着一座城市的管理智慧。
【集市“老板”多是年轻人】
在云龙区美的广场的停车场内，50余辆汽车依次排开，车主们打开后备箱，支起了摊位。
“走过路过不要错过，我们这里有可爱的盲盒娃娃，还有可以自己涂色的娃娃，买一送一，还送一个荧光棒……”晚上7点左右，后备箱集市已经热闹起来，原本安静的停车场内灯火辉煌，行人如织，一个小女孩拿着“小蜜蜂”在卖力地喊着“广告词”，引得众人纷纷围观。
“我女儿今年6岁，在读幼儿园大班，听说这里有‘后备箱集市’，她非常积极想来参加。我们提前准备了一些她平时很喜欢的娃娃，还有灯具，她还自己设计了价格牌。”女孩妈妈耿女士说，“希望能通过这种活动锻炼孩子的沟通、社交能力，顺便放松放松，多一种生活体验。”
在现场，记者看到有不少摊主以家庭为单位来这里摆摊，许多“小老板”在自己的摊位前忙前忙后，乐此不疲。“今天我们带来的都是孩子的玩具，不是为了赚钱，只是为了锻炼孩子的胆量。”带着女儿来摆摊的马先生这样说道。
后备箱集市中也充满了浪漫色彩，多个卖鲜花的摊位吸引了不少情侣的目光，几十束鲜花渐次摆开，有玫瑰花、雏菊、月季、满天星等，花香四溢，花束上还用灯具进行了装饰，一会儿功夫已经卖出了好多。“我自己是开花店的，我觉得这样的方式很新颖，今天生意还不错，比预期的好一些。”摊主说。
【新颖玩法解锁摆摊“新业态”】
记者了解到，除了云龙区美的广场外，在泉山区荣益广场步行街、淮海环球港、金龙湖新天地、贾汪区吾悦广场等多个地方，都开办了别出心裁的“后备箱集市”，前来摆摊的车主们纷纷拿出“看家本领”，摊位花样百出，引起了一股新的“创业潮流”。
在泉山区荣益广场步行街，移动咖啡车、甜品、冰汤圆、米线、凉皮、奶茶、冰粉、寿司、肉夹馍、梨膏糖画……一个个用各种汽车后备箱改装出的“小吃摊”在广场空地上一字排开，好不热闹。
各种新奇玩法吸引了不少市民前来光顾。“我就住在附近，晚饭后出门也就跳跳广场舞、逛逛商店，感觉很单调，这个‘后备箱集市’确实很有意思，别说年轻人喜欢，我也喜欢！”市民齐女士拉着孙女的手，时不时在各个摊位驻足停留。
“这里一直都有后备箱夜市，我现在跟朋友每天晚上都来摆摊，觉得非常有意思，每天盈利也有几百块，摆摊其实不容易，但是我觉得很值得尝试，推荐待业的朋友来试试，做得好的话比上班赚得多。”一位摆摊卖冰粉的年轻女孩说。
“这里有归属感，来此摆摊的多是有情怀的摊主，驾驶汽车载着‘梦想’，卖亲手制作的咖啡，结识不同的朋友，感受有活力的氛围，赚不赚钱不重要，快乐是第一。”一位卖手磨咖啡的摊主告诉记者。
后备箱夜市灯光闪烁、流光溢彩，热闹非凡。在现场，记者还看到很多年轻人在拍照打卡、进行现场直播，“这里很有氛围感，很多摊位都布置得很精致，颜值超高，在这里拍照分分钟出片，是我们打工人下了班小憩的好去处。”一位在现场拍照的博主告诉记者。
记者走访了多个“后备箱集市”，发现，在疫情防控常态化下，不管是摊主还是来此逛玩的市民都能规范佩戴口罩，虽然各集市内人流不断，但每个摊位前都没有出现扎堆聚集的情况。
“为了做好疫情防控工作，我们在集市的入口处张贴了场所码，并在多个点位摆放了小喇叭，提示市民朋友要时刻注意佩戴口罩、避免聚集。”一位集市现场的工作人员介绍道。
【“后备箱集市”代表一种新的生活态度】
“后备箱集市”又被称作“汽车尾箱买卖（Car Boot Sale）”，最早兴起于英国，后来风靡全世界，是典型的汽车社会的产物，带有物物交换的原始商业色彩。
人们一般会选择天气好的时候，在城镇旁、公路边的空地上，用自家的汽车载满衣服鞋帽、日用杂具、书籍光碟等等自用旧物前来摆摊售卖，品类繁多，应有尽有，通常卖者意不在卖，而在于交流，买者意不在买，而沉迷于寻找或发现。
“这种摆摊方式既方便，又基本不会收取摊位费，降低了摆摊创业的难度和门槛，不同于‘地摊经济‘，‘后备箱集市’的人群年轻化，贩卖也不再是商品，是感受生活的烟火气，让市民体验潮玩的热闹。”一位多次举办此类活动的业内人士向记者介绍。
具有多年摆摊经验的陈女士表示，大多数参与“后备箱集市”的人都是上班族，在结束了一天的工作后，打开后备箱，找一个地方支起属于自己的小摊位，这是一种寻找归属感、放松自己的好方法。在未来，会有越来越多的人加入到这样的集市中，为生活增加一种新的可能。
随着消费的进一步复苏，将汽车后备箱文化与消费深度结合的“后备箱集市”，出现在徐州市荣益广场、美的广场、淮海环球港等多个商业街区，成了一种新型经营业态。
小小的后备箱里装载的一件件物品，不仅“点靓”了徐州“夜经济”，更表达出市民对美好生活的向往。而在光鲜、热闹的背后，如何规范引导，让其更好地“成长”，考验着一座城市的管理智慧。
【集市“老板”多是年轻人】
在云龙区美的广场的停车场内，50余辆汽车依次排开，车主们打开后备箱，支起了摊位。
“走过路过不要错过，我们这里有可爱的盲盒娃娃，还有可以自己涂色的娃娃，买一送一，还送一个荧光棒……”晚上7点左右，后备箱集市已经热闹起来，原本安静的停车场内灯火辉煌，行人如织，一个小女孩拿着“小蜜蜂”在卖力地喊着“广告词”，引得众人纷纷围观。
“我女儿今年6岁，在读幼儿园大班，听说这里有‘后备箱集市’，她非常积极想来参加。我们提前准备了一些她平时很喜欢的娃娃，还有灯具，她还自己设计了价格牌。”女孩妈妈耿女士说，“希望能通过这种活动锻炼孩子的沟通、社交能力，顺便放松放松，多一种生活体验。”
在现场，记者看到有不少摊主以家庭为单位来这里摆摊，许多“小老板”在自己的摊位前忙前忙后，乐此不疲。“今天我们带来的都是孩子的玩具，不是为了赚钱，只是为了锻炼孩子的胆量。”带着女儿来摆摊的马先生这样说道。
后备箱集市中也充满了浪漫色彩，多个卖鲜花的摊位吸引了不少情侣的目光，几十束鲜花渐次摆开，有玫瑰花、雏菊、月季、满天星等，花香四溢，花束上还用灯具进行了装饰，一会儿功夫已经卖出了好多。“我自己是开花店的，我觉得这样的方式很新颖，今天生意还不错，比预期的好一些。”摊主说。
【新颖玩法解锁摆摊“新业态”】
记者了解到，除了云龙区美的广场外，在泉山区荣益广场步行街、淮海环球港、金龙湖新天地、贾汪区吾悦广场等多个地方，都开办了别出心裁的“后备箱集市”，前来摆摊的车主们纷纷拿出“看家本领”，摊位花样百出，引起了一股新的“创业潮流”。
在泉山区荣益广场步行街，移动咖啡车、甜品、冰汤圆、米线、凉皮、奶茶、冰粉、寿司、肉夹馍、梨膏糖画……一个个用各种汽车后备箱改装出的“小吃摊”在广场空地上一字排开，好不热闹。
各种新奇玩法吸引了不少市民前来光顾。“我就住在附近，晚饭后出门也就跳跳广场舞、逛逛商店，感觉很单调，这个‘后备箱集市’确实很有意思，别说年轻人喜欢，我也喜欢！”市民齐女士拉着孙女的手，时不时在各个摊位驻足停留。
“这里一直都有后备箱夜市，我现在跟朋友每天晚上都来摆摊，觉得非常有意思，每天盈利也有几百块，摆摊其实不容易，但是我觉得很值得尝试，推荐待业的朋友来试试，做得好的话比上班赚得多。”一位摆摊卖冰粉的年轻女孩说。
“这里有归属感，来此摆摊的多是有情怀的摊主，驾驶汽车载着‘梦想’，卖亲手制作的咖啡，结识不同的朋友，感受有活力的氛围，赚不赚钱不重要，快乐是第一。”一位卖手磨咖啡的摊主告诉记者。
后备箱夜市灯光闪烁、流光溢彩，热闹非凡。在现场，记者还看到很多年轻人在拍照打卡、进行现场直播，“这里很有氛围感，很多摊位都布置得很精致，颜值超高，在这里拍照分分钟出片，是我们打工人下了班小憩的好去处。”一位在现场拍照的博主告诉记者。
记者走访了多个“后备箱集市”，发现，在疫情防控常态化下，不管是摊主还是来此逛玩的市民都能规范佩戴口罩，虽然各集市内人流不断，但每个摊位前都没有出现扎堆聚集的情况。
“为了做好疫情防控工作，我们在集市的入口处张贴了场所码，并在多个点位摆放了小喇叭，提示市民朋友要时刻注意佩戴口罩、避免聚集。”一位集市现场的工作人员介绍道。
【“后备箱集市”代表一种新的生活态度】
“后备箱集市”又被称作“汽车尾箱买卖（Car Boot Sale）”，最早兴起于英国，后来风靡全世界，是典型的汽车社会的产物，带有物物交换的原始商业色彩。
人们一般会选择天气好的时候，在城镇旁、公路边的空地上，用自家的汽车载满衣服鞋帽、日用杂具、书籍光碟等等自用旧物前来摆摊售卖，品类繁多，应有尽有，通常卖者意不在卖，而在于交流，买者意不在买，而沉迷于寻找或发现。
“这种摆摊方式既方便，又基本不会收取摊位费，降低了摆摊创业的难度和门槛，不同于‘地摊经济‘，‘后备箱集市’的人群年轻化，贩卖也不再是商品，是感受生活的烟火气，让市民体验潮玩的热闹。”一位多次举办此类活动的业内人士向记者介绍。
具有多年摆摊经验的陈女士表示，大多数参与“后备箱集市”的人都是上班族，在结束了一天的工作后，打开后备箱，找一个地方支起属于自己的小摊位，这是一种寻找归属感、放松自己的好方法。在未来，会有越来越多的人加入到这样的集市中，为生活增加一种新的可能。
孕36周发现孩子有肿瘤，爸爸的选择是…
父母和孩子之间，都是生死之交。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
父母和孩子之间，都是生死之交。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
【#居家办公考勤怎么计加班怎么算#？#居家办公降薪合理吗#？】因疫情影响，居家办公在当前阶段成为企业普遍采用的主流办公方式。打工人最初还沉浸在省去通勤、可以陪伴家人的兴奋当中，可没几天就发现，居家办公似乎并没有想象中那么美好，比如工作时间更长了、加班费没有明确说法、不少人还被降薪了……但是法律具有滞后性，现行法律法规更多是对传统办公方式的规定和约束，而对于居家办公，鲜有明确法律规定。
居家办公可能带来的种种法律风险也引发了人们的思考。
难题1：考勤怎么计？
“居家办公期间我们还是使用钉钉打卡，但是打完卡之后员工是不是在工作，那就没法掌握了。总不能让所有人都开着摄像头工作吧？”记者发现，在一些HR们的微信群里，不少人提出了类似的问题。
劳动法专家、北京会友律师事务所律师刘建波表示，居家办公因为员工的工作地点与休息地点的重合，形式上脱离了用人单位的监管，对于劳动者的出勤、实际工作时间如何管理等问题，目前还缺乏明确法律规范。员工有可能不起床就打卡，也可能穿好衣服打个卡又躺下睡觉，还有可能拖延到晚上才开始干活。这时，单位如何对员工进行考勤，就成了一道难题。
难题2：加班怎么算？
经历了这段时间的居家办公，很多职场人都有这样的感受——从8小时在岗变成了全天在线，甚至休息日也逃不掉工作群的“狂轰滥炸”。于是，一个关于加班的问题又摆在了大家面前。
这样的劳动争议在2020年就曾发生。曹女士在某设计院担任行政部门主办，因疫情影响，她2月居家办公，3月轮岗工作。后来，双方因这段时间的薪酬问题发生争议，其中就包括加班费一项：曹女士主张，自己在2020年1月28日至3月31日期间的休息日、法定节假日仍根据设计院的要求对疫情期间人员情况进行收集、汇总、核对信息等，应当属于加班，设计院应支付加班费。而设计院则认为，在停工停产期间，曹女士居家办公，工作时间具有弹性，弹性工作时间中的统计、填表等零星工作，不应再支付加班费。最终，法院未支持曹女士要求支付加班费的诉讼请求。
刘建波说，居家办公期间，因为员工工作时间碎片化，以及公司监管能力的弱化，对于加班及加班费等问题，双方之间极容易产生争议，仅依靠现行法律难以合理解决。以往，劳动者对于加班争议举证较为困难，败诉较多。居家办公期间，因为双方均是线上交流，员工掌握的“下班时间以后”安排工作证据较为充足，形式上比较容易证明超时加班问题。但是从调查反馈看，部分员工、企业以及司法裁判人员均认为居家办公期间劳动者并未如同在公司上班一样全身心从事本职工作，即工作时间难免从事家务或者其他私事，事实与法律证据之间冲突明显，需从法律源头上予以明确规定。
难题3：降薪合理吗？
“疫情期间居家办公，公司扣减了基础工资，只发60%合法吗？”“在家办公工资减半了。”“居家办公3周，公司通知了之后会降薪的风险，工作不饱和的按1.5倍最低工资发。”……很多职场人在网上倾诉委屈和抱怨。
“疫情引起的大规模居家情形下，用人单位业务量大幅萎缩，难以安排员工满额状态进行工作。而根据目前的政策通常要求用人单位不得单方降低居家办公期间的工资待遇。对于劳动者来说，通常感觉居家办公期间似乎处于24小时待命状态，虽然工作量可能并不大，但心理和生理压力增加，加上生活成本压力，对于用人单位协商调整工资待遇的动作也极为抵触，很难实现协商一致降低工资待遇。”刘建波说。
难题4：隐私如何保护？
近日，一家在线职业教育公司要求居家员工连夜安装电脑监控软件，并在工作日每5分钟抓拍一次人脸，每天截屏次数不得低于89次，否则视为旷工。此事一出，立即在网上掀起轩然大波。
老板们总担心员工居家“摸鱼”，这种失去掌控的焦虑感让他们不得不通过各种方式加强监督。于是，出现了“一整天都要开着摄影头”“钉钉软件持续定位打卡”等做法。
“吓得我都不敢去厕所。”“家里是我的隐私空间，凭什么要被监控？”打工人纷纷口诛笔伐，网上的骂声也是铺天盖地。
刘建波表示，根据《个人信息保护法》的规定，人脸数据以及考勤定位（涉及行踪轨迹）也属于敏感个人信息，用人单位以此进行监督是否符合人力资源管理的合理且必要原则，尚存有争议。另外，关于公司数据保护与居家办公之间也有矛盾。大量的数据属于公司商业秘密，居家办公时上述数据脱离公司监管，存在较大的丢失、泄露等风险。
难题5：工伤如何认定？
人有旦夕祸福，居家办公，也有意外风险。这就涉及到另一个重要问题——工伤认定。工作时间、工作场所、工作原因，是工伤构成的三大要件。如今，在家办公，这三个要件的界定变得模糊起来。
最近两年，各地也不乏这方面的案例。例如，2020年新冠疫情发生后，窦某一直在家通过线上方式与客户沟通发货及对款问题。2021年3月13日下午5:05，窦某向客户网上介绍公司情况，5:22，突发疾病死亡。最初，人社部门作出不予认定工伤决定。家属诉至法院后，法院认为，窦某系根据公司要求居家办公，病发时窦某仍在履行工作职责，所以其所处的“家”的场所应当视为工作场所，符合《工伤保险条例》第十五条第一款规定的在工作时间和工作岗位，突发疾病死亡或者在48小时之内经抢救无效死亡的情形，应当认定为工伤。
刘建波认为，居家办公模式下，劳动者受伤或突发疾病是否属于工伤，目前相关法律法规尚无明确规定。居家办公虽然工作场所有所变化，但是“家”可以视为工作地点，争议不大。容易产生争议的是工作时间的认定。居家办公期间，工作地点与生活场所高度重合导致工作时间呈现碎片化、灵活化的特点，有可能上午十点钟员工在处理私事，也可能晚上八点钟在处理工作邮件，难以按照朝九晚五的惯例认定工作时间。而且因为家庭的隐私和隐蔽性，一旦发生劳动者受伤或者突发疾病，对于是否处于工作时间内既无法提供监控等铁证，也可能无法提供相应证人证言，导致工伤认定存在较大争议。
还有很多小问题……
除上述讨论较多的问题以外，居家办公还涉及一些虽小却较为现实的法律问题，比如居家办公期间餐补与交通补贴是否还需要发放？员工需要使用自家场地、电脑等设备，单位要不要给予费用？劳动者能否以用人单位未提供劳动条件为由拒绝居家办公？居家办公期间无法及时续签劳动合同、无法及时盖章出具各项证明手续等法律责任如何承担等等。
疫情期间，不少地方出台了相应政策、司法审判指导意见，倡导劳动者与企业通过协商解决双方之间的问题。但是，鉴于疫情影响范围如此之广、持续时间如此之久，而协商又极有可能无法达成一致意见，因此仅靠协商已经难以解决上述存在的问题，急需政府和司法机关进一步明确处理规范。记者 代丽丽
居家办公可能带来的种种法律风险也引发了人们的思考。
难题1：考勤怎么计？
“居家办公期间我们还是使用钉钉打卡，但是打完卡之后员工是不是在工作，那就没法掌握了。总不能让所有人都开着摄像头工作吧？”记者发现，在一些HR们的微信群里，不少人提出了类似的问题。
劳动法专家、北京会友律师事务所律师刘建波表示，居家办公因为员工的工作地点与休息地点的重合，形式上脱离了用人单位的监管，对于劳动者的出勤、实际工作时间如何管理等问题，目前还缺乏明确法律规范。员工有可能不起床就打卡，也可能穿好衣服打个卡又躺下睡觉，还有可能拖延到晚上才开始干活。这时，单位如何对员工进行考勤，就成了一道难题。
难题2：加班怎么算？
经历了这段时间的居家办公，很多职场人都有这样的感受——从8小时在岗变成了全天在线，甚至休息日也逃不掉工作群的“狂轰滥炸”。于是，一个关于加班的问题又摆在了大家面前。
这样的劳动争议在2020年就曾发生。曹女士在某设计院担任行政部门主办，因疫情影响，她2月居家办公，3月轮岗工作。后来，双方因这段时间的薪酬问题发生争议，其中就包括加班费一项：曹女士主张，自己在2020年1月28日至3月31日期间的休息日、法定节假日仍根据设计院的要求对疫情期间人员情况进行收集、汇总、核对信息等，应当属于加班，设计院应支付加班费。而设计院则认为，在停工停产期间，曹女士居家办公，工作时间具有弹性，弹性工作时间中的统计、填表等零星工作，不应再支付加班费。最终，法院未支持曹女士要求支付加班费的诉讼请求。
刘建波说，居家办公期间，因为员工工作时间碎片化，以及公司监管能力的弱化，对于加班及加班费等问题，双方之间极容易产生争议，仅依靠现行法律难以合理解决。以往，劳动者对于加班争议举证较为困难，败诉较多。居家办公期间，因为双方均是线上交流，员工掌握的“下班时间以后”安排工作证据较为充足，形式上比较容易证明超时加班问题。但是从调查反馈看，部分员工、企业以及司法裁判人员均认为居家办公期间劳动者并未如同在公司上班一样全身心从事本职工作，即工作时间难免从事家务或者其他私事，事实与法律证据之间冲突明显，需从法律源头上予以明确规定。
难题3：降薪合理吗？
“疫情期间居家办公，公司扣减了基础工资，只发60%合法吗？”“在家办公工资减半了。”“居家办公3周，公司通知了之后会降薪的风险，工作不饱和的按1.5倍最低工资发。”……很多职场人在网上倾诉委屈和抱怨。
“疫情引起的大规模居家情形下，用人单位业务量大幅萎缩，难以安排员工满额状态进行工作。而根据目前的政策通常要求用人单位不得单方降低居家办公期间的工资待遇。对于劳动者来说，通常感觉居家办公期间似乎处于24小时待命状态，虽然工作量可能并不大，但心理和生理压力增加，加上生活成本压力，对于用人单位协商调整工资待遇的动作也极为抵触，很难实现协商一致降低工资待遇。”刘建波说。
难题4：隐私如何保护？
近日，一家在线职业教育公司要求居家员工连夜安装电脑监控软件，并在工作日每5分钟抓拍一次人脸，每天截屏次数不得低于89次，否则视为旷工。此事一出，立即在网上掀起轩然大波。
老板们总担心员工居家“摸鱼”，这种失去掌控的焦虑感让他们不得不通过各种方式加强监督。于是，出现了“一整天都要开着摄影头”“钉钉软件持续定位打卡”等做法。
“吓得我都不敢去厕所。”“家里是我的隐私空间，凭什么要被监控？”打工人纷纷口诛笔伐，网上的骂声也是铺天盖地。
刘建波表示，根据《个人信息保护法》的规定，人脸数据以及考勤定位（涉及行踪轨迹）也属于敏感个人信息，用人单位以此进行监督是否符合人力资源管理的合理且必要原则，尚存有争议。另外，关于公司数据保护与居家办公之间也有矛盾。大量的数据属于公司商业秘密，居家办公时上述数据脱离公司监管，存在较大的丢失、泄露等风险。
难题5：工伤如何认定？
人有旦夕祸福，居家办公，也有意外风险。这就涉及到另一个重要问题——工伤认定。工作时间、工作场所、工作原因，是工伤构成的三大要件。如今，在家办公，这三个要件的界定变得模糊起来。
最近两年，各地也不乏这方面的案例。例如，2020年新冠疫情发生后，窦某一直在家通过线上方式与客户沟通发货及对款问题。2021年3月13日下午5:05，窦某向客户网上介绍公司情况，5:22，突发疾病死亡。最初，人社部门作出不予认定工伤决定。家属诉至法院后，法院认为，窦某系根据公司要求居家办公，病发时窦某仍在履行工作职责，所以其所处的“家”的场所应当视为工作场所，符合《工伤保险条例》第十五条第一款规定的在工作时间和工作岗位，突发疾病死亡或者在48小时之内经抢救无效死亡的情形，应当认定为工伤。
刘建波认为，居家办公模式下，劳动者受伤或突发疾病是否属于工伤，目前相关法律法规尚无明确规定。居家办公虽然工作场所有所变化，但是“家”可以视为工作地点，争议不大。容易产生争议的是工作时间的认定。居家办公期间，工作地点与生活场所高度重合导致工作时间呈现碎片化、灵活化的特点，有可能上午十点钟员工在处理私事，也可能晚上八点钟在处理工作邮件，难以按照朝九晚五的惯例认定工作时间。而且因为家庭的隐私和隐蔽性，一旦发生劳动者受伤或者突发疾病，对于是否处于工作时间内既无法提供监控等铁证，也可能无法提供相应证人证言，导致工伤认定存在较大争议。
还有很多小问题……
除上述讨论较多的问题以外，居家办公还涉及一些虽小却较为现实的法律问题，比如居家办公期间餐补与交通补贴是否还需要发放？员工需要使用自家场地、电脑等设备，单位要不要给予费用？劳动者能否以用人单位未提供劳动条件为由拒绝居家办公？居家办公期间无法及时续签劳动合同、无法及时盖章出具各项证明手续等法律责任如何承担等等。
疫情期间，不少地方出台了相应政策、司法审判指导意见，倡导劳动者与企业通过协商解决双方之间的问题。但是，鉴于疫情影响范围如此之广、持续时间如此之久，而协商又极有可能无法达成一致意见，因此仅靠协商已经难以解决上述存在的问题，急需政府和司法机关进一步明确处理规范。记者 代丽丽
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