我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

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大学生们马上就要开学了,有一些同学来问我大学几年该如何规划,每个人的情况都不同,大学几年的规划也肯定是不同的,但有很多地方是共通的,我大概总结了这样12条经验建议供参考:

1、关于学业:

大学学业成绩非常重要,千万不要相信大学里学业成绩不重要的说法。

虽说大学不同于高中,不是单纯的应试教育而是素质教育、全人教育,不能只用成绩分数来评价一个人,也不能只一心铺在学业上,但学业成绩的好坏,可以体现出一个人的认真态度、勤奋努力状态、专注度、智力水平。

学业成绩,评奖学金助学金、评奖评优、保研考研、留学、求职就业等优秀机会获得都会直接挂钩。

大学里绩点够高的话,真的是很挣钱的,国家奖学金、国家励志奖学金、校内奖学金等等,基本上各种奖学金就能基本覆盖自己的日常开支了,比大多数兼职性价比都高。

成绩差和有挂科记录,很多机会、评奖评优等机会,都将和你擦肩而过;挂科的话,还需要花时间、花钱、花精力去补修,还会留下挂科记录,成为自己履历上的一个污点。

因此尽可能学好每一门专业课拿高分。

而如果自己对学业、对所学专业真的提不起兴趣来,以后完全不打算干本专业相关的工作的话,那对学业可以稍微放松一些,但那最起码要尽力不挂科、让自己的课业成绩能保证自己顺利毕业。

在大学里,学业基本靠自学。大学老师在课上讲的一般都是节选精华,一节更比六节强,逃课一、两节可能就跟不上了,而且期中、期末考试成绩只占一定比例,平时作业和出勤也比较大比例的分数,因此没有十分重要的事情,尽量不要逃专业课、重要的课,偶尔因为有要紧事逃一些水课也不是不可以的。

2、关于考证:

大学里,自己的专业证书一定要考,英语证书一定要考,其他的证书不一定都要去考,时间精力足够的状态下可以,如果自己迷茫没有方向、完全不知道干什么,那去学很多知识、考一些将来没有用的证书也是可以的,考证并不是目的,而是在考证的过程中去学到一些知识和保持那种积极努力上进的状态。

3、关于学英语:

如果不是经常用英语的专业,或者自己不能一直坚持学英语,那么大一可能是自己的英语巅峰时期了,因此趁早去把英语证书考过(最好是六级),否则越到高年级能考过的概率就越低。当然,一定要保持学英语,英语能力好的话,在未来的一些竞争中会比较有优势。

4、关于社会实践与探索试错:

大学,不再是应试教育了,而是从校园到社会的过渡期,要早早做好融入社会的准备,从学生逐渐成长为一个成熟且独立的“社会人”。

大一、大二年级,这个时候的时间精力、精神状态都是较为充沛的,试错成本也是最低的,因此是用来试错和体验的最佳时期,在不影响学业的情况下,尽可能多地去参加一些学生组织、参加一些社会实践工作、参加一些公益志愿服务活动、去参加一些创业演讲等等的比赛、听一些讲座,去学乐器、学舞蹈、学视频剪辑等等方面的特长,有机会有条件的话可以再去旅行一下见见世面。

还在大一大二的时候,最应该干的事情,是好好珍惜大学时光,用心体验大学生活。要抓紧一切可以锻炼和提升的机会,珍惜这宝贵的青春和机会,学到安身立命之本领、特长,追寻到人生使命、兴趣、理想、追求之所在,去体验不同的经历,去探索未知,去创造青春之美好回忆。

5、关于考研:

以后打算读研的话,没必要在大一大二就开始准备考研,如果非要准备,应该是争取保研;考研的话在大三开始准备就行。不要把大学所有的时间,都花在筹备考研上,这是对青春、对大学时光的浪费。如果考研,在大三下学期就要开始着手准备,现在考研比较卷,需要心无旁骛全身心投入、苦战一年。(关于是否应该考研,我前段时间写过一篇相关的文章)。

6、关于求职就业准备:

如果不准备考研,毕业直接工作,大三就要开始准备好脱离学校走出社会,为自己的职场打下基础,毕业时才发现简历空空已经来不及了,要早打算。

开始准备职业规划,制作自己的求职简历,提升自己的面试能力,提高自己的专业技能,要考虑从学生社团组织里脱离,学生会社团能给予的锻炼提升空间已经不够了,要开始把目光看向校外,去找校外的工作机会、参加校外的社会实践、参加一些比较有含金量的赛事拿一些奖项。

挣钱不挣钱是其次,重要的是累计经验、技能和履历亮点,为自己的简历增光添彩,增加一些求职竞争力,,如果大四了还经历空白、技能空白、奖项空白的话,在就业中很难有竞争力,往往毕业就失业,这几年就业真的很难的。

考公考编现在更难,如果有打算,也要早早准备,

7、关于保持健康:

大学里要坚持锻炼身体,跑步健身都要坚持,拥有强健体魄,有健康的身体是一切的基础,毕业后工作了没有那么多时间锻炼,熬夜加班很正常,都是在吃身体的老本,身体不好的人扛不住那么多压力,身体疾病多了挣钱还不够医药费。

9、关于社会交际与娱乐 :

少花点时间去参加各种饭局酒局,酒肉朋友大多是无用社交,毕业后大多数人都不会再联系;也不要把时间都浪费在打游戏和看肥皂剧上,偶尔放松可以,沉迷有害。

10、关于阅读图书:

有时间去图书馆看书,大学的图书资源真的非常丰富,毕业了就没这么好的机会了。看书不一定全部看有用的“专业书”,也可以看些看似无用的纯文学作品等,能提升自己的宽度和厚度。多读书能开阔视野、增加知识、提升气质,腹有诗书气自华。(我以前也整理过一个书单,可以翻翻)

11、关于消费与理财:

大学里要理性消费,量力而行,因需而买,最好能存点钱下来,毕业后的第一年,真的很需要有点小存款来为自己的职场发展铺路,给自己留一点从校园到社会的过度资金,万一要去大城市漂,最起码能付第一个月的房租,千万不要透支消费,不要盲目追求物质享受,更不要沾染上各种网- 贷,一旦沾染上,容易毁了一辈子,后悔终身。

12、关于谈恋爱:

大学里确实应该谈谈恋爱,大学里恋爱的概率也更高,也更纯粹和理想化,爱情是美好的,大好青春年华应该去体验;工作以后,很少有时间再去深入了解一个人,人也变得成熟理性,要考虑的层面也更多,比如家境、物质条件等等都要考虑,很难再会有那种为爱奋不顾身的机会了。但是,也不要因为寂寞就变得随便,不要随便凑合,要自尊、自重、自爱,更要注意保护自己。

(以上,依靠个人经验总结出来的的观点,仅供参考,欢迎大家转给有需要的准大学生们。)

(作者:耿向顺)

#爸爸带俩大学生女儿送儿子上浙大##暑假只剩10天了#


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