其实我是非常不喜欢指导别人的
然后这个小姑娘加不了我就去找老师我也是……
我知道才聊两句话就下结论显得有一点偏见
但是我确实从头不舒服到尾
1. 主动要求添加好友,自报家门是第一诚意;
2. 学校初赛都还没开始,人家已经对标省赛了,不谦虚且没有自知之明;
3. 还没开始比赛就拿学校资源差说事、拿自己不了解比赛规则说事的学生,我一整个say no;
4. 问问题不问细节只问大概,你问我怎么准备“即兴演讲”?请不要耽误我的时间。
5. 跟我重复了两遍“学期末写演讲稿”,又说届时会有很多问题。那请问你现在添加我干什么?没准备好问题添加我做什么???我很闲吗先跟你尬聊两句然后等你下个月来提问?
说白了这个小姑娘给我的感觉就是她根本不知道自己在干什么,她对比赛规则和性质一无所知。就算是这样,她还看不上我校内的选手,已经觉得自己在省赛殿堂了。然后跟江西师范和江财的选手比,她又未战先怯了,现在就给自己想好了输的借口。
我记得我们当年比赛,都是自己在图书馆埋头苦写两个礼拜,一篇稿子重写十几遍才罢休。写好了就背啊,跑步背吃饭背洗澡背顺着背逆着背。就拿我我自己来说吧,光动作的设计我就看了不下五十个ted视频。然后准备即兴演讲的时候,我就跟准备雅思题目一样,连写带背夜不能寐,才摸索出自己的答题模版。
当时的我是浅薄无知的,也做了很多无用功,但正是这些无用功让我后续获取了比别人倍增的经验,最终以略显笨拙的方式站在了第一领奖台。那时候的我基本没有时间去请教学姐和老师,因为有限的时间连做完基本的准备工作都显得不太够,整个人也是压力爆棚,比赛前跑操场跑到虚脱,边跑边哭,没人知道。
我不对她抱希望只因为她说的没错,我们学校资源差,凡事只能靠自己,而演讲比赛对战的是省内最棒的学生们,意志力不够的人确实很难顺利拿下。
而我们能站在现在这个位置,从来都只是看我们自己有多相信。
然后这个小姑娘加不了我就去找老师我也是……
我知道才聊两句话就下结论显得有一点偏见
但是我确实从头不舒服到尾
1. 主动要求添加好友,自报家门是第一诚意;
2. 学校初赛都还没开始,人家已经对标省赛了,不谦虚且没有自知之明;
3. 还没开始比赛就拿学校资源差说事、拿自己不了解比赛规则说事的学生,我一整个say no;
4. 问问题不问细节只问大概,你问我怎么准备“即兴演讲”?请不要耽误我的时间。
5. 跟我重复了两遍“学期末写演讲稿”,又说届时会有很多问题。那请问你现在添加我干什么?没准备好问题添加我做什么???我很闲吗先跟你尬聊两句然后等你下个月来提问?
说白了这个小姑娘给我的感觉就是她根本不知道自己在干什么,她对比赛规则和性质一无所知。就算是这样,她还看不上我校内的选手,已经觉得自己在省赛殿堂了。然后跟江西师范和江财的选手比,她又未战先怯了,现在就给自己想好了输的借口。
我记得我们当年比赛,都是自己在图书馆埋头苦写两个礼拜,一篇稿子重写十几遍才罢休。写好了就背啊,跑步背吃饭背洗澡背顺着背逆着背。就拿我我自己来说吧,光动作的设计我就看了不下五十个ted视频。然后准备即兴演讲的时候,我就跟准备雅思题目一样,连写带背夜不能寐,才摸索出自己的答题模版。
当时的我是浅薄无知的,也做了很多无用功,但正是这些无用功让我后续获取了比别人倍增的经验,最终以略显笨拙的方式站在了第一领奖台。那时候的我基本没有时间去请教学姐和老师,因为有限的时间连做完基本的准备工作都显得不太够,整个人也是压力爆棚,比赛前跑操场跑到虚脱,边跑边哭,没人知道。
我不对她抱希望只因为她说的没错,我们学校资源差,凡事只能靠自己,而演讲比赛对战的是省内最棒的学生们,意志力不够的人确实很难顺利拿下。
而我们能站在现在这个位置,从来都只是看我们自己有多相信。
女孩为什么要努力?这位妈妈的话改变女儿一生!
知乎上有一个问题是:
女生努力的意义是什么?
最高赞回答:和男生努力的意义一样。
深得我心。
那当一个小小的10岁女孩面对社会的不公平而对妈妈发出疑问时,我们应当怎么告诉她:女孩子也要努力?
有位妈妈给出了这样的答案。
有一天,10岁女儿回到家里,与往时不同,她一言不发地坐在沙发上,一副垂头丧气的样子。
妈妈看出了她的异常,正想去关心她,却听见女儿带着哭腔说:“妈妈,女孩子为什么要努力,一点用都没有!”
原来女儿很重视学生演讲比赛,为了能够进入决赛,她苦练普通话和礼仪形态,没想到班主任轻易地把决赛名额给了一个男同学,还“宽慰”她说:“男孩子比较有胆识,代表学校去参加演讲更有夺冠的把握。女孩子还是别去了。”
这位妈妈没想到班主任竟然会以性别来考量学生的能力,如此看低她的女儿。
妈妈劝慰她:“如果你很想要参加演讲,你应当再去争取一回,用你的能力证明给老师看。这件事或许会告诉你,女孩子的努力是有用的,有意义的。”
到了第二天,女儿果然跟老师提议想参加决赛。
老师当场让女儿跟候选者在班级里表现一回,再让同学们投票决定。
不出意料,女儿的演讲表现更优秀,几乎所有同学都把票投给了她。
正是这样,老师服从规则,安排女儿去参加下午的演讲决赛。
女儿也不负众望,为学校拿到了第一名的荣誉。
当女儿高兴地回到家里,意外发现妈妈留给她一张信笺,里面写着八句话:
1:女儿,你问我女孩子为什么要努力,其实妈妈觉得这个世界上女孩子最省心省力的方式就是嫁个有钱人,但说到底,纵然有再好的美貌身材,都会随着时间流逝。有钱人用钱供养你,可一旦他抽身离去,你就等于毁掉了后半生。
2:对生活来说,生活是公平的,不会因为你是女孩子就对你怜香惜玉,运气常常眷顾有准备的人,所以你要努力。
3:对职场来说,职场是竞争性的平台,在社会立足最讲究适者生存,劣者淘汰,所以你要努力。
4:对人际关系来说,优秀的人才有优质的交际圈,怎么吹嘘都不如拿出真本事。女孩子当交际花,不如当实力派,所以你要努力。
5:对父母来说,我们无条件的养育你,但是我们希望你过得好,甚至能够养老,而不是做啃老族,没有经济基础支撑的孝心是无力的,所以你要努力。
6:对婚姻来说,婚姻是相互扶持而不是扶贫,门当户对是有道理的,如果你总是等待另一半的打赏,你就会轻易把婚姻送进坟墓,所以你要努力。
7:对自己来说,你会看到更大的世界,会有更多选择,以后甚至不用向讨厌的人低头,所以你要努力。
8:对感情来说,你如果能够在喜欢的人面前充满自信,可以理直气壮地说一句“我知道你很好,但是我也不差“时,你会得到更多尊重,但在此之前,你依旧需要努力。
女儿似懂非懂,只知道妈妈在鼓励她继续努力下去。
往后她一直留着那张信笺,迷茫时读一读,随着她慢慢长大,她终于领悟到了妈妈的意思:
女孩子获得名和利,并不是真正的目标,这只是随之而来的身外之物。
最重要的是,通过自己的努力实现自我价值,获得社会认可,得到他人的尊重。
“从来富贵多淑女”,指的是:女孩什么“好东西”都见过了,相当于“脱敏治疗”,长大后就不容易被浮世的繁华和虚荣迷惑。
这样的女性,自我的快乐感和幸福感和一般女人是不一样的,这是基于自信和成就感之上的快乐和幸福。
现代社会很浮躁,很多女孩子认为男强女弱,自己努力没有用,倒不如嫁个有钱人实在。
这种负面的社会态度,也会影响到小孩子。
当一个10岁女孩面对社会的不公平而对妈妈发出疑问时,那么请这么告诉她吧:
一个愿意努力的女孩子,时间绝不会辜负她。不要抱怨努力没有用,那是因为时机还未成熟。
知乎上有一个问题是:
女生努力的意义是什么?
最高赞回答:和男生努力的意义一样。
深得我心。
那当一个小小的10岁女孩面对社会的不公平而对妈妈发出疑问时,我们应当怎么告诉她:女孩子也要努力?
有位妈妈给出了这样的答案。
有一天,10岁女儿回到家里,与往时不同,她一言不发地坐在沙发上,一副垂头丧气的样子。
妈妈看出了她的异常,正想去关心她,却听见女儿带着哭腔说:“妈妈,女孩子为什么要努力,一点用都没有!”
原来女儿很重视学生演讲比赛,为了能够进入决赛,她苦练普通话和礼仪形态,没想到班主任轻易地把决赛名额给了一个男同学,还“宽慰”她说:“男孩子比较有胆识,代表学校去参加演讲更有夺冠的把握。女孩子还是别去了。”
这位妈妈没想到班主任竟然会以性别来考量学生的能力,如此看低她的女儿。
妈妈劝慰她:“如果你很想要参加演讲,你应当再去争取一回,用你的能力证明给老师看。这件事或许会告诉你,女孩子的努力是有用的,有意义的。”
到了第二天,女儿果然跟老师提议想参加决赛。
老师当场让女儿跟候选者在班级里表现一回,再让同学们投票决定。
不出意料,女儿的演讲表现更优秀,几乎所有同学都把票投给了她。
正是这样,老师服从规则,安排女儿去参加下午的演讲决赛。
女儿也不负众望,为学校拿到了第一名的荣誉。
当女儿高兴地回到家里,意外发现妈妈留给她一张信笺,里面写着八句话:
1:女儿,你问我女孩子为什么要努力,其实妈妈觉得这个世界上女孩子最省心省力的方式就是嫁个有钱人,但说到底,纵然有再好的美貌身材,都会随着时间流逝。有钱人用钱供养你,可一旦他抽身离去,你就等于毁掉了后半生。
2:对生活来说,生活是公平的,不会因为你是女孩子就对你怜香惜玉,运气常常眷顾有准备的人,所以你要努力。
3:对职场来说,职场是竞争性的平台,在社会立足最讲究适者生存,劣者淘汰,所以你要努力。
4:对人际关系来说,优秀的人才有优质的交际圈,怎么吹嘘都不如拿出真本事。女孩子当交际花,不如当实力派,所以你要努力。
5:对父母来说,我们无条件的养育你,但是我们希望你过得好,甚至能够养老,而不是做啃老族,没有经济基础支撑的孝心是无力的,所以你要努力。
6:对婚姻来说,婚姻是相互扶持而不是扶贫,门当户对是有道理的,如果你总是等待另一半的打赏,你就会轻易把婚姻送进坟墓,所以你要努力。
7:对自己来说,你会看到更大的世界,会有更多选择,以后甚至不用向讨厌的人低头,所以你要努力。
8:对感情来说,你如果能够在喜欢的人面前充满自信,可以理直气壮地说一句“我知道你很好,但是我也不差“时,你会得到更多尊重,但在此之前,你依旧需要努力。
女儿似懂非懂,只知道妈妈在鼓励她继续努力下去。
往后她一直留着那张信笺,迷茫时读一读,随着她慢慢长大,她终于领悟到了妈妈的意思:
女孩子获得名和利,并不是真正的目标,这只是随之而来的身外之物。
最重要的是,通过自己的努力实现自我价值,获得社会认可,得到他人的尊重。
“从来富贵多淑女”,指的是:女孩什么“好东西”都见过了,相当于“脱敏治疗”,长大后就不容易被浮世的繁华和虚荣迷惑。
这样的女性,自我的快乐感和幸福感和一般女人是不一样的,这是基于自信和成就感之上的快乐和幸福。
现代社会很浮躁,很多女孩子认为男强女弱,自己努力没有用,倒不如嫁个有钱人实在。
这种负面的社会态度,也会影响到小孩子。
当一个10岁女孩面对社会的不公平而对妈妈发出疑问时,那么请这么告诉她吧:
一个愿意努力的女孩子,时间绝不会辜负她。不要抱怨努力没有用,那是因为时机还未成熟。
孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…
父母和孩子之间,都是生死之交。
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
父母和孩子之间,都是生死之交。
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
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这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
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全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
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十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
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