大家好！今天腾讯99公益日最后一天，希望大家能帮忙呼吁筹款，我们深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心（简称MDbaby关爱中心），我们将使用今年的捐款 重点做几件事：1、发起持续的 DMD科普宣传；2、制作一个DMD的宣传视频（主要面向政府机构、慈善组织进行宣讲，目标是获得项目资金）；3、建立一个DMD康复的APP，便于大家可以使用，检测康复计划及结果。希望大家关注DMD儿童，此病主要是男孩发病，女孩携带，发病率为1/3500之一，3-4岁走路异常，像鸭子，10-12岁不能行走，只能依靠轮椅，20-30岁左右死于心肌衰竭，望大家能伸出援助之手，帮助我们筹款，谢谢！
公众号：MDbaby_org
公众号：MDbaby_org
北京至爱DMD关爱中心、腾讯公益和贝珍公益携手助DMD孩子自由行走
DMD (Duchenne Muscular Dystrophy)是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，一种X染色体连锁隐性遗传病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病情况比较复杂，约有65%左右与遗传有关，35%为个体突变所致。DMD是肌营养不良中发病率最高的一型。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。全国每年新增约3000名DMD病人，患者总数约有10万人。
目前，肌营养不良症尚无特效药物和根治方法，但可以通过药物控制和康复锻炼，延长患者生存期，提高生活质量。
近日，北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心发起了一个【助DMD孩子自由行走】的爱心活动。贝珍公益携手腾讯公益共同为这个爱心活动助力。
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心是在北京市民政局正式注册成立的民非机构，旨在帮助北京乃至全国的DMD/BMD患者和家庭，团结各方力量，努力创造对患者有利的医疗、教育、就业等社会环境。它的工作目标是：1.做好DMD/BMD病友统计工作，加强疾病宣传，避免误诊误治。 2.给予患者及家属有关疾病研究及诊疗的最新信息及活动介绍。 3.促进患者及家属之间的互助互勉精神，分享治疗、护理及生活心得。 4.协助有关服务单位提供康复、社交、心理服务及情绪支持。 5.争取国内外医学界、科技界对DMD/BMD的重视，协助并促进治疗方法研究以及试验医疗的推广。 6.汇聚患者的力量，向有关方面反映他们的需要，争取更多的社会资源。
贝珍公益是贝珍医疗器械（上海）有限公司成立的一个公益组织，隶属于贝珍医疗器械（上海）有限公司企划部，其宗旨是“扶危助困，奉献爱心”。
贝珍公益倡议：
“爱人者，人亦爱之。”你的慷慨解囊将被他人铭记于心，你的乐善好施将永远被他人尊重，你撒下的虽是点滴温情，成就的却是高尚的人生品德。“滴水汇成大江，碎石堆成海岛。”让我们一齐行动吧!也许点滴的付出能改变一个人的命运，让DMD孩子暗淡的生活重新迸发出灿烂的光辉，让期望的光芒照亮他们的前程。我们真情地呼唤，让我们一齐用爱心为DMD孩子，也为自己托起一个更加光辉灿烂的明天。这天播下一颗爱的种子，明天定会绽放出爱的花蕾，结出爱的硕果!只要人人献出一点爱，世界将变成美好人间。
贝珍公益将在贝珍医疗器械（上海）有限公司的领导下，更加积极参加各种社会公益活动，致力于帮助弱势群体，为让这个世界开遍爱心之花积极贡献自己的一份力量。
DMD (Duchenne Muscular Dystrophy)是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，一种X染色体连锁隐性遗传病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病情况比较复杂，约有65%左右与遗传有关，35%为个体突变所致。DMD是肌营养不良中发病率最高的一型。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。全国每年新增约3000名DMD病人，患者总数约有10万人。
目前，肌营养不良症尚无特效药物和根治方法，但可以通过药物控制和康复锻炼，延长患者生存期，提高生活质量。
近日，北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心发起了一个【助DMD孩子自由行走】的爱心活动。贝珍公益携手腾讯公益共同为这个爱心活动助力。
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心是在北京市民政局正式注册成立的民非机构，旨在帮助北京乃至全国的DMD/BMD患者和家庭，团结各方力量，努力创造对患者有利的医疗、教育、就业等社会环境。它的工作目标是：1.做好DMD/BMD病友统计工作，加强疾病宣传，避免误诊误治。 2.给予患者及家属有关疾病研究及诊疗的最新信息及活动介绍。 3.促进患者及家属之间的互助互勉精神，分享治疗、护理及生活心得。 4.协助有关服务单位提供康复、社交、心理服务及情绪支持。 5.争取国内外医学界、科技界对DMD/BMD的重视，协助并促进治疗方法研究以及试验医疗的推广。 6.汇聚患者的力量，向有关方面反映他们的需要，争取更多的社会资源。
贝珍公益是贝珍医疗器械（上海）有限公司成立的一个公益组织，隶属于贝珍医疗器械（上海）有限公司企划部，其宗旨是“扶危助困，奉献爱心”。
贝珍公益倡议：
“爱人者，人亦爱之。”你的慷慨解囊将被他人铭记于心，你的乐善好施将永远被他人尊重，你撒下的虽是点滴温情，成就的却是高尚的人生品德。“滴水汇成大江，碎石堆成海岛。”让我们一齐行动吧!也许点滴的付出能改变一个人的命运，让DMD孩子暗淡的生活重新迸发出灿烂的光辉，让期望的光芒照亮他们的前程。我们真情地呼唤，让我们一齐用爱心为DMD孩子，也为自己托起一个更加光辉灿烂的明天。这天播下一颗爱的种子，明天定会绽放出爱的花蕾，结出爱的硕果!只要人人献出一点爱，世界将变成美好人间。
贝珍公益将在贝珍医疗器械（上海）有限公司的领导下，更加积极参加各种社会公益活动，致力于帮助弱势群体，为让这个世界开遍爱心之花积极贡献自己的一份力量。
肌营养不良
类型【常见型】：
1.DMD型：是肌营养不良中发病率最高、病情最为严重的一型，常早年致残并导致死亡，故称为“严重型”。表现行走缓慢、易跌倒，登楼上坡困难，下蹲或跌倒后起立费劲；步行时呈“鸭步”样步态等。大约在12岁左右便不能站立和行走。
2.BMD型：病程长，发展相对缓慢，有一段正常的生活期，故称之为“良性型”。一般在5～20岁发病，大约在出现症状后20余年才不能行走。
3.面肩肱型肌营养不良:病变主要侵犯面肌、肩胛带及上臂肌群。病情进展缓慢，一般预后较好。
治疗：
本病目前尚无特效的治疗方法。只能采取支持疗法，包括激素，嘌呤类药物及一些中药。适当的功能锻炼，针灸、推拿、按摩等均可延缓更严重的肌无力、肌萎缩的发生。最合适是中西结合，激素用于短效，快速抑制；中药用于固本培元，弥补激素停药后加重的现象。
肌营养不良中医样辨证施治？
肌营养不良在中医属于“痿证”范畴。中医治疗讲究整体和辨证，对肌营养不良等疑难杂症的疗效得到国内外医学界的公认。中医认为，痿证病变部位在筋脉肌肉，基本病机为气血、精髓亏损，不能濡养肌肉筋脉，久病脉络瘀阻是发病的关键。治疗上以扶正补虚为主。病因与血管病变、人体免疫功能受损有密切关系，免疫受损后血管微循环出现障碍，导致人体血液对皮肤、神经元、肌纤维等的支持和供养功能受损，上述组织、系统的细胞结构病变甚至坏死，功能病变，引发肢体肌无力等症状。因此要根治以上疾病，必须能够彻底改善血运，消炎、有效激活和修复坏死细胞和组织。
专家微信：tianfengzhuren77QQ:3113269194
类型【常见型】：
1.DMD型：是肌营养不良中发病率最高、病情最为严重的一型，常早年致残并导致死亡，故称为“严重型”。表现行走缓慢、易跌倒，登楼上坡困难，下蹲或跌倒后起立费劲；步行时呈“鸭步”样步态等。大约在12岁左右便不能站立和行走。
2.BMD型：病程长，发展相对缓慢，有一段正常的生活期，故称之为“良性型”。一般在5～20岁发病，大约在出现症状后20余年才不能行走。
3.面肩肱型肌营养不良:病变主要侵犯面肌、肩胛带及上臂肌群。病情进展缓慢，一般预后较好。
治疗：
本病目前尚无特效的治疗方法。只能采取支持疗法，包括激素，嘌呤类药物及一些中药。适当的功能锻炼，针灸、推拿、按摩等均可延缓更严重的肌无力、肌萎缩的发生。最合适是中西结合，激素用于短效，快速抑制；中药用于固本培元，弥补激素停药后加重的现象。
肌营养不良中医样辨证施治？
肌营养不良在中医属于“痿证”范畴。中医治疗讲究整体和辨证，对肌营养不良等疑难杂症的疗效得到国内外医学界的公认。中医认为，痿证病变部位在筋脉肌肉，基本病机为气血、精髓亏损，不能濡养肌肉筋脉，久病脉络瘀阻是发病的关键。治疗上以扶正补虚为主。病因与血管病变、人体免疫功能受损有密切关系，免疫受损后血管微循环出现障碍，导致人体血液对皮肤、神经元、肌纤维等的支持和供养功能受损，上述组织、系统的细胞结构病变甚至坏死，功能病变，引发肢体肌无力等症状。因此要根治以上疾病，必须能够彻底改善血运，消炎、有效激活和修复坏死细胞和组织。
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