王琪CCTV3《非常6+1》特别节目—小不点听我说20211101（四）
王琪：太受伤了这个……
管彤：刚才谁建议他选大冒险来着？
绿泡泡：那个坏人……
（包胡尔查左顾右盼）
王琪：我心里有数了……
绿泡泡：好，第2轮，请选择！
王琪：我选择真心话！哈哈哈～
管彤：谁要出这个真心话的题，请举手！
王琪：都举手了！
魔术师傅琰东：你跟你说，同行会欺负你的，咱俩不是同行，真的，你要相信我！
王琪：但是魔术师不净骗人吗？魔术师傅琰东：魔术师的心是真的！
王琪：包叔你说！你小心翼翼的呢……
包胡尔查：对，你真的选我选对了，哥一点儿都不坑你，我这个问题特别的简单，就是，有人托我给您带个话！让你听一听，让你看一看，他跟你讲几句话……
（屏幕打出刘和刚的视频画面）
刘和刚：朋友们大家好！我是歌唱演员刘和刚，今天我要给著名歌手王琪，爆个料！就在今年2021年央视春晚的那天，说好了演完春晚了，一起吃饭……结果王琪唱完歌，溜了……王琪，你可欠我一顿饭哦……今天当着大家的面，王琪你实话实说，你是不是火了之后，不拿哥们儿当朋友了？不拿豆包当干粮了，是不是？
王琪：刚哥说这话说的……太吓人了！
包胡尔查：和刚跟我说，这不够意思，说好了，他就跑了……到底怎么回事儿？
王琪：因为我跟刚哥，我跟刚哥很早就认识……
绿泡泡：你们怎么认识的？
王琪：我们俩也是网友，哈哈哈～
绿泡泡：你骗谁呢？真的吗？网友啊？
管彤：怎么讲？
王琪：去年疫情来的时候，大家都没有演出了，然后在家待着，挺没事的，然后都直播，好多歌手都直播……然后，我们俩就互相关注了一下，然后我们直播只就连唛聊天来着，就这样认识了……后来又经过很多演出，经常能遇到……然后春晚的时候，我们就已经很熟了……他说这个，弟弟，你在前面唱啊，唱完后你别走，你等我，我在后边，然后结束以后，你跟哥回家，让你嫂子包饺子，咱们一起吃年夜饭，确实是有这么回事……但是我心里的想法是，大年三十，人家一家人团团圆圆吃饺子，然后你去一个陌生人（家里），然后，我觉得会破坏人家的氛围……我是一个特别不喜欢给别人添麻烦的这样一个人，所以，演完我就偷偷的一个人走了……
管彤：包叔，这要是你的话，怎么样处理呢？
包胡尔查：跟你没关系，和刚的事儿，和刚的问题！一定是和刚不够热情！我邀请，我告诉你，王琪那天肯定不会回宾馆，肯定跟我我回家！
管彤：我觉得你现场给那个演示一下，如果是你，你的热情应该怎么样的表达出来，才能够打动被邀请的对象？好不好？
包胡尔查：我跟你讲，这个，来，我到你跟前了是吧？
绿泡泡：好，此时此刻，现在这里就是我们的春晚的候播厅！
包胡尔查：弟弟，你这演完了，待会啊，哥演出，哥知道啊，你这大老远来了之后，今天也不回家了，是吧？你住在宾馆……呆会儿，你唱完了之后，等我唱完了之后，咱一块回家，你嫂子包的饺子馅，然后知道你是东北爱吃啊，又是XX蛋，又是锅包肉，又是酸菜馅的，我给你讲啊，全都做好了！知道你不爱麻烦人，是不是？兄弟是不爱麻烦人的，但是你真的别给我添麻烦，你要不去，我告诉你，你嫂子可跟我一起，给你送宾馆去，那可太麻烦了！而且啊，待会儿，你拿着我手机，马上我就该唱了，你拿着我手机，我唱完下来，咱们等着，待会儿琰东了，也快，我后面就是他的节目，咱俩一起跟他见证完奇迹的出现之后，咱仨一块到我家，吃点小饭，喝点小酒，行不行？明天一早，送你到高铁，行不行？兄弟！
绿泡泡：我觉得这个是，太有诚意了！而且很有效的一个邀请的方式，手机放你那儿，他也走不了……
管彤：确实很有效果！并且不能再聊了，再聊恐怕有可能要耽误直播了……哈哈哈哈～
包胡尔查：我上台了，我就……
绿泡泡：要这么邀请……
资深媒体人张春蔚老师：假如说我给和刚一个建议是什么？我们家孩子，还等着你给发红包呢！你要走了，我孩子的红包到哪里去？就是要给他有责任，你请别人的时候，如何让自己的主动更加有效果呢？就要替他安排工作！就要让他说，哎，来我们家啊，然后呢，这个陪我爸喝个茶，然后呢，陪我奶奶讲个故事，然后，给我们家小孩发个红包……可能王琪就会觉得，我有责任！这个时候，邀请就容易成功了！
王琪：这个说得太好了！
管彤：被邀请的人，也很自然……
绿泡泡：对，你看，我那么被需要，我肯定得去啊！所以您放心，再到北京来演出，我们邀请您，都会给你一个责任！
王琪：如果这样，我给刚哥唱首歌吧，刚哥，这个，以后如果你再叫我吃饭，你等我，我一定去！我站着等你三千年，我请你吃饭就行！
（老师深情演绎《站着等你三千年》……）
在王琪老师写的那么多首歌里，《站着等你三千年》是我最喜欢的一首！一首荡气回肠的千古绝唱，写尽了多少哀愁与泪水……人在天涯，心在咫尺……缱绻一份回忆，氤氲一枺柔情……余音绕梁、三日不绝……一种深沉却飘然出世的感觉占据心头，仿佛一切尘嚣都已远去，只有这天籁之音……
《站着等你三千年》描绘了一段亘古不变、荡气回肠的爱情故事……王琪老师舞台上的演绎，动作、表情全部到位！台风超帅！王琪老师用他凄美浑厚的嗓音，深入骨髓的深情演绎，唱出了生离死别的伤感……情真真，意切切，声凄凄，泪涟涟……唱得撕心裂肺，歌声深入骨髓……颤音颤得我心都碎了……实在是太感人了！太好听了！
人生自古谁无情，情到深处天地动，人间多少绝唱千古颂……若无真情无绝唱，情海无惊波涛凶，风流淹没红尘中……红楼梦中梦难醒，千古绝唱千古情……自古红颜多薄命，有情总被无情伤……千古绝唱谁人听，千古绝唱唱到今……
胡杨，铮铮铁骨，千年屹立，万年不倒……三千年的烈日燃灼，三千年的风沙扫荡，三千年的寒流摧残……一千年生而不死，一千年死而不倒，一千年倒而不朽！愿有岁月可回首，且以深情共白首。如果有来生，我愿化作胡杨，守候您千年……
（未完待续……）
王琪：太受伤了这个……
管彤：刚才谁建议他选大冒险来着？
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王琪：包叔你说！你小心翼翼的呢……
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王琪：我们俩也是网友，哈哈哈～
绿泡泡：你骗谁呢？真的吗？网友啊？
管彤：怎么讲？
王琪：去年疫情来的时候，大家都没有演出了，然后在家待着，挺没事的，然后都直播，好多歌手都直播……然后，我们俩就互相关注了一下，然后我们直播只就连唛聊天来着，就这样认识了……后来又经过很多演出，经常能遇到……然后春晚的时候，我们就已经很熟了……他说这个，弟弟，你在前面唱啊，唱完后你别走，你等我，我在后边，然后结束以后，你跟哥回家，让你嫂子包饺子，咱们一起吃年夜饭，确实是有这么回事……但是我心里的想法是，大年三十，人家一家人团团圆圆吃饺子，然后你去一个陌生人（家里），然后，我觉得会破坏人家的氛围……我是一个特别不喜欢给别人添麻烦的这样一个人，所以，演完我就偷偷的一个人走了……
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绿泡泡：好，此时此刻，现在这里就是我们的春晚的候播厅！
包胡尔查：弟弟，你这演完了，待会啊，哥演出，哥知道啊，你这大老远来了之后，今天也不回家了，是吧？你住在宾馆……呆会儿，你唱完了之后，等我唱完了之后，咱一块回家，你嫂子包的饺子馅，然后知道你是东北爱吃啊，又是XX蛋，又是锅包肉，又是酸菜馅的，我给你讲啊，全都做好了！知道你不爱麻烦人，是不是？兄弟是不爱麻烦人的，但是你真的别给我添麻烦，你要不去，我告诉你，你嫂子可跟我一起，给你送宾馆去，那可太麻烦了！而且啊，待会儿，你拿着我手机，马上我就该唱了，你拿着我手机，我唱完下来，咱们等着，待会儿琰东了，也快，我后面就是他的节目，咱俩一起跟他见证完奇迹的出现之后，咱仨一块到我家，吃点小饭，喝点小酒，行不行？明天一早，送你到高铁，行不行？兄弟！
绿泡泡：我觉得这个是，太有诚意了！而且很有效的一个邀请的方式，手机放你那儿，他也走不了……
管彤：确实很有效果！并且不能再聊了，再聊恐怕有可能要耽误直播了……哈哈哈哈～
包胡尔查：我上台了，我就……
绿泡泡：要这么邀请……
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王琪：如果这样，我给刚哥唱首歌吧，刚哥，这个，以后如果你再叫我吃饭，你等我，我一定去！我站着等你三千年，我请你吃饭就行！
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在王琪老师写的那么多首歌里，《站着等你三千年》是我最喜欢的一首！一首荡气回肠的千古绝唱，写尽了多少哀愁与泪水……人在天涯，心在咫尺……缱绻一份回忆，氤氲一枺柔情……余音绕梁、三日不绝……一种深沉却飘然出世的感觉占据心头，仿佛一切尘嚣都已远去，只有这天籁之音……
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人生自古谁无情，情到深处天地动，人间多少绝唱千古颂……若无真情无绝唱，情海无惊波涛凶，风流淹没红尘中……红楼梦中梦难醒，千古绝唱千古情……自古红颜多薄命，有情总被无情伤……千古绝唱谁人听，千古绝唱唱到今……
胡杨，铮铮铁骨，千年屹立，万年不倒……三千年的烈日燃灼，三千年的风沙扫荡，三千年的寒流摧残……一千年生而不死，一千年死而不倒，一千年倒而不朽！愿有岁月可回首，且以深情共白首。如果有来生，我愿化作胡杨，守候您千年……
（未完待续……）
#丁程鑫[超话]#“爱豆和粉丝最好的距离，就是我们在舞台上发光发热，你们在台下点灯同行”
—— 时代少年团——丁程鑫
当大家都在期待一场85分的演出的时候
其实 只有做到85分以上才会让人感觉到更加精彩——时代少年团——丁程鑫
在我眼中言语就是恶魔与天使
但又何必在乎别人的看法
本身格局不同
我的人生我自己说了算
不需要别人来界定
不管前路多么艰难
不管世界怎么变换
我还是我
我还是我
—— 时代少年团——丁程鑫
当人专注在这一件事情的时候，有些想法就会神奇地消失，然后一些恐惧担忧害怕的心理也会随之流去，最集中的时刻也是最放松的时刻。
很感谢你们一直承载着我，不管面临什么挑战，都永远托起我这艘船去冒险，给我追梦的勇气。
—— 时代少年团——丁程鑫
—— 时代少年团——丁程鑫
当大家都在期待一场85分的演出的时候
其实 只有做到85分以上才会让人感觉到更加精彩——时代少年团——丁程鑫
在我眼中言语就是恶魔与天使
但又何必在乎别人的看法
本身格局不同
我的人生我自己说了算
不需要别人来界定
不管前路多么艰难
不管世界怎么变换
我还是我
我还是我
—— 时代少年团——丁程鑫
当人专注在这一件事情的时候，有些想法就会神奇地消失，然后一些恐惧担忧害怕的心理也会随之流去，最集中的时刻也是最放松的时刻。
很感谢你们一直承载着我，不管面临什么挑战，都永远托起我这艘船去冒险，给我追梦的勇气。
—— 时代少年团——丁程鑫
孕36周发现孩子有肿瘤，爸爸的选择是…父母和孩子之间，都是生死之交
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
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