我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

当我有罪时故事背景:人们说三尺有神明,为了脱离苦海,行善积德无一不做,可最终也只是徒劳。没人了解你那艰苦的日子和酸楚的心。世界不再懂你,你也不再相信世界。自此,你离人间有了一尺远,那是隔阂的距离。后来,你唾骂世界,埋怨上天无眼,伤害你这个无辜的虚诚之徒堕入又一尺的黑暗。最后你尝过了死亡的滋味,审视了冰冷的世界,无望的后退一步时,才知道三尺亦是地狱。而人生廖廖,不过孤独为终。

“中华武术”源远流长,历代皆有宗师级的高人出现,然这项奇技深藏东方,直到李小龙的出现,“kongfu”一词才远播海外。

李小龙,他的成就已经远超“武术”本身,说他是“华人之光”也不为过;遗憾的是,这位功夫巨星在33岁陨落,但他的形象一直深刻在人们心中。

乍一看,“李小龙永远活在人们心中”应该是好事;但是,如果有人利用李小龙的形象牟利呢?为此,李小龙的小女儿站了出来。

李小龙,出生于上世纪四十年代的美国,其自幼喜爱武术,并拜入“咏春”门下;得恩师“叶问”真传,李小龙又自创“截拳道”,并拍摄了多部经典影片。

渐渐地,“李小龙”在海外声名鹊起,并成为美国好莱坞史上,最具影响力的功夫巨星之一;1965年,李小龙与“琳达”结为夫妇,开启了一段幸福而美好的生活。

那时的李小龙雄心壮志,他不仅要幸福生活,还梦想着将“中国功夫”发扬光大;这是一段艰难的旅程,李小龙开始不间断的奔波各地,不是拍电影,就是参加各种武术比赛,还开办了“振藩国术馆”。

“琳达”也是一位好妻子,为了支持丈夫的事业,她放弃了自己的理想,开始全身心的照顾家庭;1965年,琳达为李小龙生下了第一个男孩,取名“李国豪”、五年后,女儿“李香凝”也呱呱落地。

至此,“李小龙”儿女双全,愈加意气风发,追求也愈加高远,他要在“西方”美国,做最出色的“东方巨星”。

不可否认,李小龙是“武术宗师”,身体极为强壮;但是,李小龙同样是血肉之躯,同样会因劳累过度而垮掉。

简单来说,李小龙开启了一段疯狂之路,超高强度的体能训练、无休止的工作,促使其身体达到了极限的临界点,以至于要靠药物来维持正常生活。

1973年,年仅33岁的李小龙猝然倒下,一代“东方巨星”忽然陨落。

总结下来,李小龙的一生传奇而灿烂,他永远的成了“中国功夫”的代表人物,也是世界动作影坛上一支难以超越的“大纛”。

然而,“李小龙的故事”并未就此结束。

古有“虎父无犬子”之说,李小龙虽然遗憾的离开了人间,但他的儿子“李国豪”又扛起了父亲的大旗;“李国豪”继承了李小龙的遗志,继续在美国影坛上大展拳脚,同样成了一位“功夫明星”。

然而好景不长,1993年,李国豪拍摄电影时,因剧情安排,需要用枪在自己身上打一下;正常来讲,拍戏所使用的枪应为“道具”,但当时李国豪手里的却是一把实弹荷枪。

结果不言而喻,“李国豪”的意外离世,再次沉重打击了母亲和妹妹;正应了“虎父无犬女”这句话,小妹“李香凝”再次站了出来,她要继续父亲和哥哥未完的事业。

然而,话虽然简单,现实却残酷地对待着“李香凝”。

2007年,李凝香成功拍摄了《李小龙传》,生动再现了李小龙的传奇;这部影片虽然生动刻画了李小龙的光辉形象,但也为“李香凝”带来了无尽争议。

说白了,“李小龙”的名字太过耀眼,以至于盖过、笼罩了自己的子女;“李香凝”的影片虽然大获成功,但很多人认为“她在利用李小龙的余晖”。

还有一点,李小龙去世时,“李香凝”还小。

理论上说,李香凝对李小龙的了解并不深,因此很多电影情节甚至“不合实际”。

至此,李香凝为了进一步了解父亲的内心世界,她决定沿着李小龙生前的足迹再走一遍,去亲身感受父亲吹过的每一丝风。

也在这段旅途中,李香凝发现了一个严重的问题,国内虽然到处都是“李小龙”的形象,有的出于崇拜,有的却在“谋利”。

“李小龙”的形象在世界各地广为传播,这说明“李小龙永远活在人们心中”,这本应是一件令李香凝欣慰的好事,但也有不协调的场景;有商家公然利用李小龙的形象谋取私利,这种滥用甚至到了侵权的地步。

自2010年开始,李香凝在美国买下“李小龙”所有影片的商标所有权,从此开启了一段更为艰辛的“为父维权”之路。

2019年,李香凝向法院提起诉讼,状告餐饮企业“真功夫”侵犯李小龙肖像权,该消息迅速受到社会各界,以及各大媒体的关注。

李香凝状告“真功夫”连续15年,公然利用李小龙的形象牟利,其行为已严重侵权;对此,李香凝向“真功夫”索赔2.1亿,如此巨大的索赔金额,更加吸引了众人的目光。

李香凝索赔“2.1亿”也引起了不小的非议。

有人认为,李小龙是公众人物,某种角度看,他的形象也是“公众素材”;如果用到李小龙的形象就算侵权的话,那谁还敢再为李小龙“宣传”?

更何况李香凝索赔“2.1亿”巨款,这哪里还是“维权”,同样属于“利用李小龙形象牟利”的行为。

也有人认为,李小龙确为公众人物,人们为了缅怀他,会以各种形式展现“李小龙形象”,这是无可厚非之举;但是,单纯的利用“李小龙形象”牟利,这种行为于公于私都说不过去,因此李香凝有权追究商家责任。

曾有消息称,李香凝已与“真功夫”达成和解,但随后又被当事方否认;究竟孰是孰非,这里不做评论,但不可否认的是,“李小龙永远活在人们心中”。


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