#小李未向乌克兰捐款1000万美元# 此前曾有消息称,演员李奥纳多·迪卡普里奥为乌克兰捐款1000万美元,而且其本人也有敖德萨或乌克兰血统。而在CNN的最新报道中,一位与小李关系密切的消息人士透露,他并没有为乌克兰捐款1000万美元,也并没有来自敖德萨或乌克兰的家庭成员。

该消息人士还说,小李的确支持着乌克兰,并且向CARE、国际救援委员会、救助儿童会和联合国难民机构提供了与乌克兰有关的人道主义捐款——但1000万美元的金额是不实的,关于他向乌克兰政府或乌克兰军队提供资金的说法也是不实的。

该消息的传出,最早源于一个名为GSA News的网站,其创始人帕特里克·卡彭声称自己相信他在乌克兰的消息源。而后事实表明,他的消息来源是一位乌克兰女性在Facebook上发的帖子,而“她关于与俄罗斯之间的战争的消息通常都是准确的”。并且由于自己的读者比较少,卡彭认为即便消息错误,只要他及时删除就不会造成影响。

结果,该消息以滚雪球之势在社交网络上迅速发酵,到最后,在一家名为“波兰新闻”的网站发布之后,《独立报》和《每日邮报》等多家媒体也以此为消息源,作出了响应报道,并使其得到了更广泛的传播,但均于本周晚些时候对新闻进行了编辑或删除。

哈佛大学Shorenstein媒体、政治和公共政策中心的高级研究员Jane Lytvynenko,于周三在推特上对这个病毒性故事的准确性提出质疑,随后CNN开始调查这笔所谓的1000万美元捐款,并最终得出了以上的不实结论。

#十堰# 【70多万元的药降到了3.3万元并纳入医保 郧阳女孩激动发文:“我要站起来向祖国母亲敬礼”】经过国家医保谈判8轮砍价,治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元,并纳入医保范围,让天价药变得可负担。每年2月的最后一天是世界罕见病日,身患脊髓性肌肉萎缩症的郧阳励志女孩唐煜琳(十堰晚报2021年5月13日16版曾报道)得知这一消息后,激动地说:“我一定要站起来向祖国母亲敬礼!”

郧阳励志女孩收到天价药降价好消息

郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村,离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻,以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症,父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病,但效果不佳。

脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病,患者一般会在出生后的6个月到18个月开始,肌肉功能退化、不能独立坐和行走,并且会越来越严重,最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年,还能扶着东西走动,后来病情加重,只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因,12岁时,读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候,只有她一个人在家,一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗,然而十多年的求医路,让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排,唐煜琳与轮椅为伴,看完了500多本书,写出了500多篇文章,成了远近有名的励志女孩。

去年12月3日,经过国家医保谈判8轮砍价,治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元,并纳入医保范围,从今年1月1日起执行。近日,记者联系上唐煜琳,将好消息告诉了她。

这个消息让唐煜琳欣喜不已,她赶紧上网搜索,得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光,给我带来了希望,让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。

“我的家人已经开始联系医院,准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬,“是时候该让家人笑一笑了!真幸运出生在伟大的祖国,感谢国家没有放弃我们,我一定要站起来向祖国母亲敬礼!”

太和医院加入全国罕见病诊疗协作网

罕见病又称“孤儿病”。据统计,国际确认的罕见病有近7000种,我国目前有各类罕见病患者约2000万人。

《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示,超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗,导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。

业内人士表示,诊断罕见病所需的技术门槛较高,成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年,国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网,建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选,太和医院名列其中,成为全国罕见病诊疗协作网成员单位,也是目前我市唯一一家。

据介绍,在太和医院儿童诊疗中心,每年接诊的罕见病患儿不超过10例,接诊过的罕见病种达25种,其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症;在眼科,每年接诊罕见病患者200余例,主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤;在血液内科,每年确诊的罕见病不超过5例。

近年来,太和医院借助全国罕见病诊疗协作网,通过多学科联合诊疗等举措,实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导,提高对罕见病患者的治疗水平,为他们提供较为高效的诊疗服务,延缓疾病的进展,减轻患者的痛苦。

目前已有40余种罕见病用药纳入医保

“罕见病很罕见,能诊断罕见病的医生也罕见,能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。

相对其他病种来说,罕见病的患病人群少,所以诊疗技术和药物研发成本高,患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力,一旦不幸罹患罕见病,绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。

在去年的医保谈判中,治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中,国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商,最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着,从今年1月1日起,诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元,降到现在纳入医保后的3.3万元,患者治疗脊髓性肌肉萎缩症,每年的费用将大大缩减。

这样的大幅降价,能让更多患者得到治疗,给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉,近年来,我市在做好保基本之余,不断释放医保改革红利,让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来,还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病,已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前,市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围,按政策予以报销。

我市正努力减轻罕见病患者负担

对每一个罕见病患者来说,虽然生活艰难、前路漫漫,但只要活着就有希望。

记者从市医疗保障局获悉,目前经过基本医保、大病保险梯次减负,在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内,医疗报销比例分别达到85%和70%左右,农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后,政策范围内的报销比例可达到95%左右。

尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注,但医保无法为所有高价药物托底,也是一个不争的事实。为此,我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议,一是出台罕见病配套政策;二是建立重特大疾病与医疗救助制度;三是借鉴外地经验,采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式,建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”,重点解决罕见病患者个人负担较重(主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用)可能导致因病致贫、因病返贫的问题。

【#丰县生育八孩女子事件调查和处理情况#公布】 #杨某侠确认为小花梅# #丰县县委书记娄海被撤职#

“丰县生育八孩女子”事件发生后,江苏省委和省政府高度重视,要求并指导徐州市迅速查清事实,依法严肃处理,切实维护群众权益,及时回应社会关切,省直有关部门参与调查工作。2022年2月17日,省委和省政府成立调查组,进行全面深入调查核查。事件发生以来,调查人员除在我省开展调查工作外,还赴云南、河南等相关省开展实地调查,共走访群众4600余人次、调阅档案材料1000余份。现将调查处理情况通报如下。

一、关于“丰县生育八孩女子”身份认定情况

2022年1月27日,社交网络平台流传“丰县生育八孩女子”的相关视频。经核查,视频中涉事女子现户籍登记名为杨某侠,其丈夫为董某民,家住江苏省丰县欢口镇董集村(后并入李庄行政村)。根据2000年6月董集村委会会计邵某征出具的董某民、杨某侠婚姻登记申请资料,公安机关获取了杨某侠来自“云南省福贡县亚谷村”的线索,随即组织警力赶赴云南,会同当地警方,以福贡县亚谷村为重点,在周边乡镇就杨某侠身份开展走访排摸,让相关群众辨认杨某侠结婚登记照片、现实生活照片。据和某某(亚谷村原村干部)反映,杨某侠可能是本村的小花梅(父母已故)。根据进一步调查走访得到的线索,公安机关在河南省项城市找到小花梅同母异父妹妹光某英(原名花某英)。2月9日,经公安部物证鉴定中心对杨某侠、光某英血液样本与普某玛(小花梅母亲,2018年去世)遗物上提取的生物检材进行DNA检验比对,结果为普某玛与杨某侠、光某英均符合生物学亲子关系。2月13日,公安部物证鉴定中心又对桑某罗(小花梅大舅)、李某元(小花梅小舅)、沙某付(小花梅大姨)、李某梅(小花梅小姨)血液样本进行DNA检验比对,与杨某侠均符合亲缘关系。2月20日,公安部物证鉴定中心对上述检验对象的检材再次进行检验比对,检验结果与之前一致。综合DNA检验比对、查阅小花梅云南户籍底册和调查走访,认定杨某侠即小花梅(户籍登记姓名为小花梅,出生日期为1977年5月13日,云南省福贡县亚谷村人)。

针对“董某民、杨某侠结婚证照片上的女子与杨某侠不是同一人”的问题,公安机关调查发现,杨某侠近照系从抖音视频中截取,经修图后流传到网上,与实际容貌有差异。同时,受年龄增长造成的皮肤老化、毛发退化、脂肪组织液化以及牙齿缺失等因素影响,杨某侠容貌也发生了变化。2月22日,公安部物证鉴定中心人像鉴定,杨某侠与董某民结婚证照片与杨某侠在云南第一次结婚照片、网传视频截图杨某侠照片、杨某侠身份证照片、杨某侠近照反映出的人像特征相同,认定为同一人。

针对“杨某侠可能是四川籍失踪女子李莹”的问题,公安机关开展专门调查。经江苏公安机关会同四川公安机关将李莹母亲与杨某侠进行DNA检验比对,结果排除生物学亲子关系。后经南京医科大学司法鉴定所对李莹母亲与杨某侠进行DNA检验比对,结果仍排除生物学亲子关系。2月20日,经公安部物证鉴定中心鉴定,再次排除李莹母亲和杨某侠存在生物学亲子关系。据此认定杨某侠与李莹不是同一人。

二、关于小花梅从云南省福贡县到江苏省丰县过程

经走访,福贡县亚谷村村民及小花梅舅舅、姨妈等亲属以及知情群众反映,小花梅1980年跟随改嫁的母亲从云南省福贡县匹河乡普洛村到子里甲乡亚谷村生活,1995年嫁到云南省保山市,1997年离婚后回到亚谷村。小花梅亲属、同村村民反映其回村后言语行为异常。调查走访中群众反映,1998年初,小花梅被桑某妞(女,1974年7月出生,云南省福贡县人)从亚谷村带至江苏省东海县。经查,桑某妞于1995年嫁给东海县时某忠(1955年4月出生),2000年12月,桑某妞、时某忠夫妻二人因其他拐卖妇女儿童犯罪分别被判处有期徒刑五年和七年。

2022年2月6日,公安机关对桑某妞、时某忠涉嫌拐卖小花梅的犯罪行为立案侦查。据桑某妞、时某忠与徐某东(男,1965年11月出生,江苏省东海县人)供认,1997年底,时某忠与徐某东商议,由桑某妞帮徐某东找一个媳妇,但需要花钱,徐某东表示同意。据桑某妞供述,1998年初,她以给小花梅介绍对象、看病为由,将小花梅带至东海县卖给徐某东,收取现金5000元。据徐某东供述和邻居陈述,徐某东与小花梅共同生活三四个月后,于1998年5月上旬某日早晨发现小花梅不知去向,请邻居及亲属一起寻找两三天未果。后徐某东向时某忠索要了2000元“赔偿金”。

围绕小花梅如何从东海县到丰县的问题,公安机关展开深入侦查调查。经进一步审讯深挖,董某民交代,小花梅是1998年6月其父亲董某更经刘某柱(丰县欢口镇人)介绍花钱买来。经审讯,刘某柱对犯罪事实供认不讳。公安机关先后抓获霍某渠、霍某得(二人均为丰县欢口镇人)及谭某庆、李某玲夫妇(河南夏邑县人)。据4人交代情况,谭某庆、李某玲夫妇在夏邑县骆集乡经营的饭店内,发现流落至此的小花梅,将其收留一个月后卖给在饭店附近工地务工的霍某渠、霍某得,二人将小花梅带回丰县经刘某柱介绍转卖给董某更。相关犯罪事实仍在深入侦查中。

2000年6月,董某民为办理结婚证,找村委会会计邵某征开具婚姻状况证明时,经人建议将杨某英改为杨某侠。欢口镇民政办工作人员按董某民自报的信息违规办理结婚登记,将结婚日期登记为1998年8月2日、杨某侠(由于笔误将杨某侠写成“扬某侠”)出生日期登记为1969年6月6日。据董某民供述,2011年3月,杨某侠在欢口镇卫生院生次子时,登记产妇信息为“杨某英”,卫生院要求提供新生儿母亲身份证,其父董某更找人做了一张“杨某英”的假身份证。2020年11月,董某民为办理低保,申请为杨某侠落户,公安机关按规定将杨某侠DNA信息录入“全国公安机关查找被拐卖/失踪儿童信息系统”和“全国公安机关DNA数据库”比对,未比中。2021年4月14日,欢口派出所按照无户口人员登记户口的规定,为其办理该镇集体户口与身份证,并按照结婚证上的姓名和出生日期,登记为杨某侠,1969年6月6日出生。董集村村干部和村民证实,杨某英、杨某侠名字经常混用,实际系同一人。

三、关于杨某侠(小花梅)精神与身体状况

据董某民供述和多名村民反映,1998年6月,杨某侠刚到董家时生活基本能够自理,能与人交流,但有时存在痴笑、目光呆滞等表现。董某民称,杨某侠曾告诉自己她老家在云南省福贡县亚谷村。据董某港(杨某侠长子)反映,小时候母亲有时还接送自己上下学。据董某民亲属反映,2012年杨某侠生育第三子后,精神障碍症状逐渐加重。2022年1月30日,经徐州市医疗专家会诊,诊断杨某侠患有精神分裂症。2月19日,经南京脑科医院司法鉴定所司法鉴定,结论为杨某侠患精神分裂症,受目前精神状态影响,难以正常接触交流。2月20日,省公安厅委托中国政法大学证据科学研究院(法庭科学技术研究所)进行复核鉴定,结论一致。目前,杨某侠正在医院接受治疗。

入院检查结果显示,杨某侠除精神及牙齿疾病外,未发现其他疾病。2月4日,徐州市口腔医学专家对杨某侠进行口腔检查和CBCT读片认为,杨某侠口腔卫生长期较差,患有牙周疾病,未进行治疗,部分牙齿逐步脱落。2月9日,经南京市口腔医院专家再次诊断,杨某侠患有重度慢性牙周炎,认为重度牙周炎可导致牙齿松动脱落。2月20日,省公安厅委托北京大学口腔医学院、首都医科大学北京口腔医院、浙江迪安鉴定科学研究院3名专家对杨某侠牙齿状况进行会诊,结论为杨某侠患有重度慢性牙周炎,未发现外伤致牙齿缺失的客观证据。

四、关于杨某侠(小花梅)生育八孩情况

杨某侠与董某民共生育8名子女,户籍信息显示,长子董某港于1999年7月出生、次子2011年3月出生、三子2012年4月出生、四女2014年11月出生、五子2016年5月出生、六子2017年5月出生、七子2018年11月出生、八子2020年1月出生。徐州市公安机关将8名子女与杨某侠、董某民进行DNA检验比对,结论为8名子女均与两人存在生物学亲子关系,后又委托南京医科大学司法鉴定所进行DNA检验鉴定,结论一致。2月20日,经公安部物证鉴定中心检验鉴定,结论仍然一致。

调查发现,1999年杨某侠生育第一个孩子后,采取了节育措施,至2010年董、杨二人未生育,后节育措施失效,2011年至2020年又生育7个孩子。基层计生工作人员在跟踪管理、服务指导、信息采集等方面未能认真履行职责,负有失管失察责任。

针对“小花梅第一个孩子董某港生于1997年”,经公安机关调查,查明欢口镇有两个姓名同为董某港的人,其中一人1999年出生,为杨某侠长子;另一人1997年出生,为邻村人,现在外打工。

五、关于董某民等人涉嫌犯罪的情况

2022年1月31日,公安机关以涉嫌非法拘禁罪对董某民立案侦查。据董某民亲属和村民证人证言、勘验检查、司法鉴定、书证、铁链等物证以及董某民的供述,2017年以来,董某民在杨某侠发病时对其实施布条绳索捆绑、铁链锁脖,有病不送医治疗等虐待行为。2022年2月18日,公安机关以涉嫌虐待罪对董某民提请检察机关批准逮捕。2月22日,丰县人民检察院经依法审查认为犯罪嫌疑人董某民虐待家庭成员情节恶劣,以涉嫌虐待罪依法批准逮捕。公安机关将对涉案犯罪事实,包括涉嫌收买被拐卖妇女等犯罪开展侦查取证工作。

2月22日,丰县人民检察院对犯罪嫌疑人桑某妞、时某忠,以涉嫌拐卖妇女罪依法批准逮捕。公安机关将对涉案犯罪事实继续开展侦查取证工作。

对犯罪嫌疑人徐某东、刘某柱、霍某渠、霍某得、谭某庆、李某玲,公安机关已立案并采取刑事强制措施,继续开展侦查取证工作。

对涉及此案的犯罪嫌疑人将依法予以严惩。

六、关于医治救助情况

2022年1月28日,徐州市和丰县卫生健康部门将杨某侠送医院进行检查治疗,丰县政府安排人员与其长子董某港在医院陪护。目前杨某侠疾病治疗工作正在积极进行。

省有关部门督促指导徐州市按照民法典、未成年人保护法和社会救助暂行办法给予供养,组建了“爱心妈妈”小组照顾其未成年子女,对杨某侠及其未成年子女指定监护人,落实低保、社保等政策和家庭生活照料、教育资助、关爱帮扶等具体措施。

七、关于有关党员干部和公职人员失职渎职行为处理情况

经纪检监察机关审查调查,责令徐州市委和市政府作出深刻检讨,对有关责任单位和责任人员依规依纪依法作出处理。

丰县县委书记娄海,违反工作纪律,工作不负责任,存在形式主义、官僚主义,维护群众正当权利和利益不力,在精神障碍患者救治救助、计划生育管理等工作中失职失责,未认真组织核查事实,批准发布信息不实的情况通报,造成严重不良影响,决定给予其撤销党内职务、政务撤职处分。

丰县县委副书记、县长郑春伟,违反工作纪律,工作不负责任,存在形式主义、官僚主义,维护群众正当权利和利益不力,在精神障碍患者救治救助、计划生育管理等工作中失职失责,未认真组织核查事实,同意发布信息不实的情况通报,造成严重不良影响,决定给予其党内严重警告处分,免去党内职务,责令辞去县长职务。

丰县县委常委、宣传部部长苏北,违反工作纪律,工作不负责任,未认真核查事实,发布信息不实的情况通报,造成严重不良影响,决定给予其党内严重警告处分,免职处理。

丰县人大常委会副主任孙寸贤,在担任丰县副县长期间,违反工作纪律,存在形式主义、官僚主义,对分管的计划生育、卫生健康工作不负责任,在精神障碍患者救治救助、计划生育管理工作中履职不力、失管失察,决定给予其政务降级处分。

徐州市妇联党组成员、副主席高伟,在担任丰县卫健委主任期间,形式主义、官僚主义严重,工作严重不负责任,在精神障碍患者救治救助、计划生育管理工作中严重失职失责,涉嫌违纪违法,目前正接受纪检监察机关纪律审查和监察调查,并被采取留置措施。
https://t.cn/A66Pyx5S


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