《我不是潘金莲》
#坏女孩进剧场# | #话剧我不是潘金莲#
本来想全部都看完了再认真写repo，我今天就随便列几个点给大家买后面两场做参考吧。
1.很好的戏，至少4/5星，完整，清晰，该有的都有了，看肯定是值得一看，不会有出来感觉上当的情况。
2.但是分人。这个戏可能因为剧本和故事架构本身的原因，喜欢共情的观众大概很难投入进去，我几次被冲击到的点都源自于思考而非情绪的本能。
3.而且导演也可能根本没让你共情。巨大的幕布里是的混混沌沌的牛眼，我们隔着一层纱，站在牛的位置上观察着李雪莲挣扎的那些年。牛快要死之前的那场戏，幕布的牛眼始终框着雪莲，突然有一个瞬间我会觉得好悲哀。观众席里的观众就像那只牛一样，是永远进入不了故事当中的旁观者，是知道故事全貌却无法给李雪莲万分之一支持的上帝，是一个彻彻底底清清白白的看客。
4.“我希望你能把这个故事写下来，但不要写成一个笑话。我也希望你们能不把我的故事当成一个笑话。”就是李雪莲最后独白的这个瞬间，我好无力。我该怎么说服别人不认为她是一个笑话？我又该怎样让自己不成为一个笑话呢？这次没有窦娥和伤口的痛感了，变成了一种惨淡的无助。
5.潘金莲说：“我在变成潘金莲之前，我也曾是李雪莲”，李雪莲说：“我希望可以再也没有女性被叫做潘金莲。”
6.“但愿得来世再把好梦圆，薄命人虽死不怨苍天。”
7.喜欢那段“被命名的时刻”：有人说她是窦娥，有人说她是哪吒，有人说她是潘金莲，有人说她是小白菜。她有名字，但她的名字却没有被人提起。修辞在这一刻是有罪的。
8.太喜欢日出那场戏。太阳升起那一瞬间，突然猛地带入了一种痛彻的酸楚。是提前预支下一秒会发生的悲哀，但也是因为舞台剧，我才真实的明白了在泰山日出此等壮丽景色之前，人的心脏本就是脆弱的。她在最脆弱的时候被温情感化了，也在试图达成世俗意义的和解了。她就是在即将跳入这种亲密漩涡的那个瞬间，收到了最重的一次的背叛。这又怎能不垮呢。
9.没有想到金广发老师的表演真的是点睛之笔，不知道该说金老师真的很会演，还是说小丁蛮会用人。日常刨台词，刨他自己的节目，插入一些奇奇怪怪的小丁和史航的名字做调节气氛在那个位置非常非常合适。他真的有带活下半场整个的氛围基调。太好了。
10.这个戏好看舒服，节奏还可以，不疾不徐的，每次都在我即将要崩溃的时候卡点抛出新东西来。跟朋友戏称：就是不太像小丁。很像前期的小丁，《拥抱麦克白》或者《寻欢作乐》的观众大抵知道我在说什么，或者说很孟京辉。说唱、吉他处理独白算是小丁自己最爱玩的活之一，戏曲念白台步的引入也算他最喜欢的东西了。可能因为舞美老师是孟导的御用老师，整个舞台风格简约又熟悉，说是孟导的舞美老师就合理了，我说这个横向的大转轮怎么那么像茶馆那个轮子沿x轴压扁了呢。
11.我总觉得刘震云老师原著里的文字就是简练的、准确的、空间大的，更接近剧本而非小说，大量的独白和少量的心理描写，因此很容易做影像化处理。
▶个人认为的可进步空间
1.如果换景方便，真的希望中间可以稍稍压缩一下黑幕的时间，感觉现在那个间歇的时长已经濒临我能忍受的极限了。这样整部戏的时长也可以再压缩一点点，感觉会更有力量更紧凑一点。目前节奏不至于拖，但是在松散的边缘试探了。
2.二姐的台词声音确实有点费力，一开始我以为是二姐独特的声线造成的听感错觉，但后来台词情绪上去的时候，二姐爆发的时候才能感觉出来她的声线和台词的表达是完全没有问题的，可能是麦的声音小了一点，后排听上去大概会觉得有点不太清楚，受影响。希望明天我们丁可以调一下~
3.不知道说是艺术的遗憾还是排戏的遗憾，舞台剧的“重量”大约是比原著的文字要“轻”一些的。我有些期待地会出现的一种辛辣讽刺都被小丁用一种很戏谑且他擅长的方式削弱了。往好了说，这让整部戏的底色变得更柔和，往坏了说，这也削弱了某种更容易让人共情的冲突感。不过是个人感受了，不确定，明后天再看看。
▶最后补充一点方便大家参考的杂七杂八
1.时长大概是两个半小时，今天结束已经快到十点，又因为首场很多鞠躬谢幕唱歌环节，还要晚一点。所以大家可以参考妥善安排这两场的前后出行。
2.SD小玻璃门在剧场东侧后方，出门左手往后绕就能看到。
3.听说今天二楼被灯光晃了眼，sd的时候大家在跟小丁聊得时候看到舞美老师就在后面不吱声只道歉哈哈哈哈哈。他们也都说了明天会努力调整~
4.麦声音的问题也有反馈，希望我们导努努力看看咋解决。
5.宣传单页不在剧场外，在剧场每个座位上。每一个上面都插了铅笔，留了一张可以裁剪下来的纸条让大家写一些建议和评价，大家真的可以认真写，我眼睁睁看着工作人员抱着一摞走了，说“大家的建议我们都会认真吸取的”，好喜欢真诚的剧组。
格外鼓励大家大胆写真诚且有建议的评价。
是很真诚的剧组，很真诚的戏，很美好的晚上[心]
突然觉得小丁的戏慢慢变得内敛了，宣泄的情绪流入自身，戏的棱角削弱了，后劲变小了，看完想要沉下心来寻找一些答案的时间却变长了。
各有千秋，适心为珍。
祝大家少看笑话，多学认死理的精神，每人至少有一头可以聊天的牛。找不到就进剧场，祝大家都开心。 晚安
#坏女孩进剧场# | #话剧我不是潘金莲#
本来想全部都看完了再认真写repo，我今天就随便列几个点给大家买后面两场做参考吧。
1.很好的戏，至少4/5星，完整，清晰，该有的都有了，看肯定是值得一看，不会有出来感觉上当的情况。
2.但是分人。这个戏可能因为剧本和故事架构本身的原因，喜欢共情的观众大概很难投入进去，我几次被冲击到的点都源自于思考而非情绪的本能。
3.而且导演也可能根本没让你共情。巨大的幕布里是的混混沌沌的牛眼，我们隔着一层纱，站在牛的位置上观察着李雪莲挣扎的那些年。牛快要死之前的那场戏，幕布的牛眼始终框着雪莲，突然有一个瞬间我会觉得好悲哀。观众席里的观众就像那只牛一样，是永远进入不了故事当中的旁观者，是知道故事全貌却无法给李雪莲万分之一支持的上帝，是一个彻彻底底清清白白的看客。
4.“我希望你能把这个故事写下来，但不要写成一个笑话。我也希望你们能不把我的故事当成一个笑话。”就是李雪莲最后独白的这个瞬间，我好无力。我该怎么说服别人不认为她是一个笑话？我又该怎样让自己不成为一个笑话呢？这次没有窦娥和伤口的痛感了，变成了一种惨淡的无助。
5.潘金莲说：“我在变成潘金莲之前，我也曾是李雪莲”，李雪莲说：“我希望可以再也没有女性被叫做潘金莲。”
6.“但愿得来世再把好梦圆，薄命人虽死不怨苍天。”
7.喜欢那段“被命名的时刻”：有人说她是窦娥，有人说她是哪吒，有人说她是潘金莲，有人说她是小白菜。她有名字，但她的名字却没有被人提起。修辞在这一刻是有罪的。
8.太喜欢日出那场戏。太阳升起那一瞬间，突然猛地带入了一种痛彻的酸楚。是提前预支下一秒会发生的悲哀，但也是因为舞台剧，我才真实的明白了在泰山日出此等壮丽景色之前，人的心脏本就是脆弱的。她在最脆弱的时候被温情感化了，也在试图达成世俗意义的和解了。她就是在即将跳入这种亲密漩涡的那个瞬间，收到了最重的一次的背叛。这又怎能不垮呢。
9.没有想到金广发老师的表演真的是点睛之笔，不知道该说金老师真的很会演，还是说小丁蛮会用人。日常刨台词，刨他自己的节目，插入一些奇奇怪怪的小丁和史航的名字做调节气氛在那个位置非常非常合适。他真的有带活下半场整个的氛围基调。太好了。
10.这个戏好看舒服，节奏还可以，不疾不徐的，每次都在我即将要崩溃的时候卡点抛出新东西来。跟朋友戏称：就是不太像小丁。很像前期的小丁，《拥抱麦克白》或者《寻欢作乐》的观众大抵知道我在说什么，或者说很孟京辉。说唱、吉他处理独白算是小丁自己最爱玩的活之一，戏曲念白台步的引入也算他最喜欢的东西了。可能因为舞美老师是孟导的御用老师，整个舞台风格简约又熟悉，说是孟导的舞美老师就合理了，我说这个横向的大转轮怎么那么像茶馆那个轮子沿x轴压扁了呢。
11.我总觉得刘震云老师原著里的文字就是简练的、准确的、空间大的，更接近剧本而非小说，大量的独白和少量的心理描写，因此很容易做影像化处理。
▶个人认为的可进步空间
1.如果换景方便，真的希望中间可以稍稍压缩一下黑幕的时间，感觉现在那个间歇的时长已经濒临我能忍受的极限了。这样整部戏的时长也可以再压缩一点点，感觉会更有力量更紧凑一点。目前节奏不至于拖，但是在松散的边缘试探了。
2.二姐的台词声音确实有点费力，一开始我以为是二姐独特的声线造成的听感错觉，但后来台词情绪上去的时候，二姐爆发的时候才能感觉出来她的声线和台词的表达是完全没有问题的，可能是麦的声音小了一点，后排听上去大概会觉得有点不太清楚，受影响。希望明天我们丁可以调一下~
3.不知道说是艺术的遗憾还是排戏的遗憾，舞台剧的“重量”大约是比原著的文字要“轻”一些的。我有些期待地会出现的一种辛辣讽刺都被小丁用一种很戏谑且他擅长的方式削弱了。往好了说，这让整部戏的底色变得更柔和，往坏了说，这也削弱了某种更容易让人共情的冲突感。不过是个人感受了，不确定，明后天再看看。
▶最后补充一点方便大家参考的杂七杂八
1.时长大概是两个半小时，今天结束已经快到十点，又因为首场很多鞠躬谢幕唱歌环节，还要晚一点。所以大家可以参考妥善安排这两场的前后出行。
2.SD小玻璃门在剧场东侧后方，出门左手往后绕就能看到。
3.听说今天二楼被灯光晃了眼，sd的时候大家在跟小丁聊得时候看到舞美老师就在后面不吱声只道歉哈哈哈哈哈。他们也都说了明天会努力调整~
4.麦声音的问题也有反馈，希望我们导努努力看看咋解决。
5.宣传单页不在剧场外，在剧场每个座位上。每一个上面都插了铅笔，留了一张可以裁剪下来的纸条让大家写一些建议和评价，大家真的可以认真写，我眼睁睁看着工作人员抱着一摞走了，说“大家的建议我们都会认真吸取的”，好喜欢真诚的剧组。
格外鼓励大家大胆写真诚且有建议的评价。
是很真诚的剧组，很真诚的戏，很美好的晚上[心]
突然觉得小丁的戏慢慢变得内敛了，宣泄的情绪流入自身，戏的棱角削弱了，后劲变小了，看完想要沉下心来寻找一些答案的时间却变长了。
各有千秋，适心为珍。
祝大家少看笑话，多学认死理的精神，每人至少有一头可以聊天的牛。找不到就进剧场，祝大家都开心。 晚安
第九章
南柚低下头来，虽然说这和亲的启程的时间还没有定了，但是万一呢。沉思了一会后，南柚也管不了自己会不会暴露’”是否是原主的问题，坐下，拿起毛笔，开始把太极拳的招数一笔一划的画在每一页上面：1.起势、2.左右野马分鬃、3.白鹤亮翅、4.左右搂膝拗步、5.手挥琵琶、6.左右倒卷耾、7.左揽雀尾、8.右揽雀尾、9.单鞭、10.云手、11.单鞭、12.高探马、13.右蹬脚、14.双峰贯耳、15.转身左蹬脚、16.左下势独立、17.右下势独立、18.左右穿梭、19.海底针、20.闪通臂、21.转身搬拦捶、22.如封似闭、23.十字手人、24.收势。。。。。。
站在傍边的小枫看到南柚公主只是轻轻的点了下墨水，拿起在纸上描完了直线描曲线，画得小人一笔就成形。
小枫：“公主，你好厉害啊！”
小枫：“就这一小会功夫，你就画完了七八个小人的姿势了。”
南柚：“还好还好。只要不是让我画水彩画，这简笔画我还是手到擒来的。”
南柚：“到时候我把这套拳法画好了，你可不能说跟不上，学不会了。”
小枫：“是，奴保证必将这功法倒背如流。”
桑语：“说什么呢？这么开心？？”
小枫高兴得拉上刚放下茶水的桑语：“桑姐姐，你看公主的画功。是不是栩栩如生。”
桑语看着南柚拿来一张宣纸，只见她用毛笔饱蘸浓墨自上而下一气呵成，一竿竿亭亭玉立的小人就跃然纸上，墨和水掌握运用得非常到位，浓淡相间，不燥不焦，果真恰到好处：“奴竟然都不知道公主这画工如此精湛灵巧。”
南柚：“桑姐姐，你可不要跟小枫一样说这马屁话来捧我了。我自己是几斤几两的人还是清楚的。”
桑语又是那样严肃而又认真的模样，“奴说的是实话！绝非拍马屁。”
话毕，又自己准备下跪以示意自己的话语的真诚度，吓得小枫也赶紧下跪求饶。
南柚看了赶紧放下毛笔，扶住了桑语“我说桑姐姐，你能不能改下这动不动下跪的毛病啊。”
南柚：“桑姐姐，你没有听出来我是在开玩笑嘛。而且你这毛病都影响其他人了，你看小枫都不知道因为什么下跪。”
桑语：“是奴的错。奴以后尽量不行跪拜之礼。”
南柚：“不是尽量，是以后都不用了。咳咳.......”
南柚：“桑姐姐，小枫，虽然说男儿膝下有黄金，但是你们记着，我们生而为人，一样是膝下有黄金的，不应该因为礼仪规矩而束缚。”
南柚：“我知道这话有违古训，但是我既是公主了，我命令在我院里的人无需向我行“跪拜之礼”，从心即可。明白？”
桑语准备上前阻止，但看到南柚那坚定的目光看着自己，桑语目光也变得慎重起来，主动上前一步行礼“谨遵公主之命。”
“她们是在搞什么，搭台唱戏么？一个前段时间刚唱完红脸，现在一个在唱白脸嘛......”
“想那么多干嘛！。。反正人家是公主，呆不了多长时间的。人家现在怎么说我们就怎么做就好了。”
“怪不得北王会让南六娘当上和亲公主的人选........”小枫和亭外的宫女们都纷纷行礼.......
南柚只是想着反正早晚都要离开的，倒不如跟她们真诚实在些，没想到说完这些话却收获了一个忠诚不二的小枫，和亲路上可是南柚的“千里眼兼顺风耳”，这可是后话了........
南柚：“好了好了，桑姐姐。你快些过来，我还有事求助你呢。”
南柚一把拉过桑语，让桑语坐下：“这拳法我是画完了，但是这字嘛，还是要你继续写下去。”
南柚自己拿起点心就这茶吃起来，这点心比以前的还更好吃了“写完之后，桑姐姐找人搞成一个小册子。你留一本，小枫留一本便好了。”
南柚：“这套拳法，你两一定要学会，不可怠惰因循。”
桑语和小枫见状：“是，奴遵令。”
南柚：“桑姐姐，我们继续吧。”
南柚：“第三式：左单鞭，钩手转身马上上步； 弓步推掌 。”
“第四式：左琵琶势，跟步摆掌， 坐腿摆掌，虚步合手 。第五式：.........”
这一张张纸与指尖的温度仿佛融在一起了，少女手中的画笔在橘色暖光中嬉戏。她抿着嘴，眉眼里尽是认真。仿佛这一刻，她的一切就在这画板上。由浅入深，细腻勾画，此刻的她灵魂就置身在一场盛大的嘉年华中。
南柚忽然发现桑语的模样其实长得还不错，可不能就跟她傻乎乎地跟她逃跑了，吃苦受气的。还是找个时间好好问一下她自己的想法和意愿吧。
桑语：“公主，写好了。你在仔细查阅看看，是否有误。”
南柚随意的拍了拍手中的点心的残渣，起身上前，粗略的翻看了下“没错。桑姐姐辛苦了、来来来，请喝下我这杯茶，以表我的的感谢之意。”
桑语：“这是奴应该的。”
南柚：“哎，这话不对。这世上哪有应该不应该的，只有愿不愿意的道理。桑姐姐，你莫要自谦了，我说了辛苦，那就是你辛苦了。”
桑语：“...............”
桑语：“对了，公主。我刚刚收到一个消息，说这次送亲使者定下了。”
南柚吃着点心竖起八卦的耳朵附和道“是谁啊？”
桑语：“宋世子宋凌。”
南柚低下头来，虽然说这和亲的启程的时间还没有定了，但是万一呢。沉思了一会后，南柚也管不了自己会不会暴露’”是否是原主的问题，坐下，拿起毛笔，开始把太极拳的招数一笔一划的画在每一页上面：1.起势、2.左右野马分鬃、3.白鹤亮翅、4.左右搂膝拗步、5.手挥琵琶、6.左右倒卷耾、7.左揽雀尾、8.右揽雀尾、9.单鞭、10.云手、11.单鞭、12.高探马、13.右蹬脚、14.双峰贯耳、15.转身左蹬脚、16.左下势独立、17.右下势独立、18.左右穿梭、19.海底针、20.闪通臂、21.转身搬拦捶、22.如封似闭、23.十字手人、24.收势。。。。。。
站在傍边的小枫看到南柚公主只是轻轻的点了下墨水，拿起在纸上描完了直线描曲线，画得小人一笔就成形。
小枫：“公主，你好厉害啊！”
小枫：“就这一小会功夫，你就画完了七八个小人的姿势了。”
南柚：“还好还好。只要不是让我画水彩画，这简笔画我还是手到擒来的。”
南柚：“到时候我把这套拳法画好了，你可不能说跟不上，学不会了。”
小枫：“是，奴保证必将这功法倒背如流。”
桑语：“说什么呢？这么开心？？”
小枫高兴得拉上刚放下茶水的桑语：“桑姐姐，你看公主的画功。是不是栩栩如生。”
桑语看着南柚拿来一张宣纸，只见她用毛笔饱蘸浓墨自上而下一气呵成，一竿竿亭亭玉立的小人就跃然纸上，墨和水掌握运用得非常到位，浓淡相间，不燥不焦，果真恰到好处：“奴竟然都不知道公主这画工如此精湛灵巧。”
南柚：“桑姐姐，你可不要跟小枫一样说这马屁话来捧我了。我自己是几斤几两的人还是清楚的。”
桑语又是那样严肃而又认真的模样，“奴说的是实话！绝非拍马屁。”
话毕，又自己准备下跪以示意自己的话语的真诚度，吓得小枫也赶紧下跪求饶。
南柚看了赶紧放下毛笔，扶住了桑语“我说桑姐姐，你能不能改下这动不动下跪的毛病啊。”
南柚：“桑姐姐，你没有听出来我是在开玩笑嘛。而且你这毛病都影响其他人了，你看小枫都不知道因为什么下跪。”
桑语：“是奴的错。奴以后尽量不行跪拜之礼。”
南柚：“不是尽量，是以后都不用了。咳咳.......”
南柚：“桑姐姐，小枫，虽然说男儿膝下有黄金，但是你们记着，我们生而为人，一样是膝下有黄金的，不应该因为礼仪规矩而束缚。”
南柚：“我知道这话有违古训，但是我既是公主了，我命令在我院里的人无需向我行“跪拜之礼”，从心即可。明白？”
桑语准备上前阻止，但看到南柚那坚定的目光看着自己，桑语目光也变得慎重起来，主动上前一步行礼“谨遵公主之命。”
“她们是在搞什么，搭台唱戏么？一个前段时间刚唱完红脸，现在一个在唱白脸嘛......”
“想那么多干嘛！。。反正人家是公主，呆不了多长时间的。人家现在怎么说我们就怎么做就好了。”
“怪不得北王会让南六娘当上和亲公主的人选........”小枫和亭外的宫女们都纷纷行礼.......
南柚只是想着反正早晚都要离开的，倒不如跟她们真诚实在些，没想到说完这些话却收获了一个忠诚不二的小枫，和亲路上可是南柚的“千里眼兼顺风耳”，这可是后话了........
南柚：“好了好了，桑姐姐。你快些过来，我还有事求助你呢。”
南柚一把拉过桑语，让桑语坐下：“这拳法我是画完了，但是这字嘛，还是要你继续写下去。”
南柚自己拿起点心就这茶吃起来，这点心比以前的还更好吃了“写完之后，桑姐姐找人搞成一个小册子。你留一本，小枫留一本便好了。”
南柚：“这套拳法，你两一定要学会，不可怠惰因循。”
桑语和小枫见状：“是，奴遵令。”
南柚：“桑姐姐，我们继续吧。”
南柚：“第三式：左单鞭，钩手转身马上上步； 弓步推掌 。”
“第四式：左琵琶势，跟步摆掌， 坐腿摆掌，虚步合手 。第五式：.........”
这一张张纸与指尖的温度仿佛融在一起了，少女手中的画笔在橘色暖光中嬉戏。她抿着嘴，眉眼里尽是认真。仿佛这一刻，她的一切就在这画板上。由浅入深，细腻勾画，此刻的她灵魂就置身在一场盛大的嘉年华中。
南柚忽然发现桑语的模样其实长得还不错，可不能就跟她傻乎乎地跟她逃跑了，吃苦受气的。还是找个时间好好问一下她自己的想法和意愿吧。
桑语：“公主，写好了。你在仔细查阅看看，是否有误。”
南柚随意的拍了拍手中的点心的残渣，起身上前，粗略的翻看了下“没错。桑姐姐辛苦了、来来来，请喝下我这杯茶，以表我的的感谢之意。”
桑语：“这是奴应该的。”
南柚：“哎，这话不对。这世上哪有应该不应该的，只有愿不愿意的道理。桑姐姐，你莫要自谦了，我说了辛苦，那就是你辛苦了。”
桑语：“...............”
桑语：“对了，公主。我刚刚收到一个消息，说这次送亲使者定下了。”
南柚吃着点心竖起八卦的耳朵附和道“是谁啊？”
桑语：“宋世子宋凌。”
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
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