我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

以前在高中工作,很多人晋升职称都找我写论文。其实,以前中小学的职称论文,严格意义上说还不算论文,最多算是个教学感悟或者反思。随便两三千字就可以搞定,而我也是个乐于助人的人。几年来不知道帮多少人写过。但慢慢我觉得,这个事儿不能干,因为你一旦干了,别人会觉得那是理所应当,而当你不干时吧,别人又会诟病(他除了能写点东西还能干啥)你。所以我从离开前的那一年就不在帮别人写职称论文(从来都是义务的)了。这两年仍不断有人联系我,我很无奈。甚至有几个人发来评选优秀村干部的总结和工作汇报。我很无奈之余也很惊诧,他们把我当成了什么?他们都在做些什么?其实,所有的那些请我帮忙的人,都不过是懒惰使然罢了。即便我能写会写,也不意味着我必须帮谁写,我想我要再帮他们写下去,最终只会跌了才华的份儿(当然我不敢自居才华)。希望相互理解,相互尊重。

八月十八号,星期四,下班了。

今天迟到了,昨晚喝得又有点儿多,手机也没充电。一觉睡到早晨九点半,睁眼外面黑乎乎的,窗户上挂着小水珠儿,安静得吓人。

提上裤子赶紧出门,咖啡也甭喝了。出来发现背心儿穿反了。走在路上晕头转向,听力下降、眼睛看东西有点儿模糊,舌头发麻,挺糟糕的这感觉,有啥高兴的事儿值得这么喝啊,不能这么喝了以后,大家把我当反面儿教材,做一个自律的人。

来店里我师父坐小板凳儿上黑着脸看手机,小亮修路虎、小强修丰田(图1),这俩车的活儿我都插不上手,坐屋儿里茫然了一会儿我师父就给我安排活儿:“闲着没事儿把这些废纸箱子拆了它,回头我拉走卖了。”

起身赶紧干活儿。

在店里,他说一不二,他站着没人敢坐着(除了小亮)。

有时候我真想把我师父拽到画室里教他画画儿,我也给他臭脸瞧,给他安排活儿,让他体验一下什么叫受压迫。

比如我让他去给我收拾调色盒儿:“去,给我拿俩拿坡里黄、一个普蓝加一个湖蓝再加一个钴蓝和一个群青。”

在一堆没有标签儿的颜料里规定时间找出来,拿错了我就嘿儿喽他,我看他迷糊不迷糊儿。

外面的雨越下越大,像急着去赶飞机赶火车似的,又像溺水时的呼救,总之给我的感觉就是时间来不及了,这雨得抓紧下。

把纸箱子拆开,展平,叠好,很慢很认真,这让我想起了学生时代画完了画儿都是这么收拾的,按照尺寸从大到小,依次轻轻地摞在一起,不知道的还以为是哪位大师的作品。收拾这些纸箱子也得拿出这个状态,要不然我师父抓住机会就会羞辱我。

中午我们吃的“老孟羊汤”(图2),下雨天最适合喝羊汤了,再配上热乎乎儿的芝麻烧饼,什么碳水不碳水减肥不减肥的,全是扯淡。要是不上班说什么也得再整二两白酒,我巴哒一口菜、嗞儿喽一口酒。

吃完饭顺道儿去新店瞧一眼昨天翻新的房顶儿漏不漏雨,因为之前的顶子上全是小窟窿。刚进院子正赶上房东在卸车,几十片重重的石膏板,我们五个人先帮了个忙,就当消化食儿。

真好,滴水不漏,在我看来一个房子要是有了房顶儿就可以“大庇天下寒士”了。

回店里一台白色的奔驰E300停在门口儿,车主也是老主顾,说车高温,我师父打开机舱一看:“得,您今儿走不了了。”

车主一听就开始沉默、挠脑袋,电子节温器坏了,漏冷却液,要换新的节温器得拆进气道,配件儿也不便宜。

挠脑袋没有用,那也得换。

今天下雨,没人洗车,正好可以去洗车工位里干活儿。我把车开进去,小亮修这车(图3),然后我在旁边负责打下手儿,他要啥我就去拿啥。

师父去汽配城了。

小亮一边修一边跟我讲他的故事,我才知道亮哥有多了不起,15岁就出来学修车了,跟他老舅学的,不好好学他老舅揍他,但舅妈会拦着,舅妈还会给他买新衣服、做好吃的。他有三个老舅,全干修理厂,可以说是修车世家了,难怪这小子技术好,人家祖传的。

图4是坏掉的节温器,可以看到接口儿已经断了。

车主一直盯着我们拆的,抱着万一没坏的侥幸心理,生怕我师父误诊。

图5是小亮捏着不知道哪辆车落下的一个小玩具熊问我:“跟像你不?”

没一会儿师父来电话:“宝玖开车来汽配城接我,顺便带俩雨刷器。”

我开车到汽配城接上他,先去了一个停车场,跟客户接头儿,在停车场给人换了个雨刷器,然后联系另一位顾客,把之前落在店里的东西给人送去。瞧见了吧,这就是我师父,出来一趟必须得办三件事儿以上,要不就算白出来了。虽然有曾经因为看了半天大飞机而忘了拿货的经历。

下班回来冒雨做个核酸,上楼瘫在沙发上写日记,不知不觉雨停了,现在在听蛐蛐叫。


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