【#大腿骨头莫名消失# ，连积水潭、协和医院也找不到病因？】
——「我愿把自己当人体研究，求医生治疗！」
2月7日，微博用户“亭敬白我”发布求助文章称，自己患了一种“右大腿骨头一直会慢慢消失”的疾病，跑遍了北京积水潭、北京协和、301医院和上海等地各大医院后，仍无法找到病因。
“亭敬白我”告诉“医学界”，自2014年右大腿出现骨头变少症状后，仅接骨、植骨手术已做了4次，检查报告更是不计其数。每一次手术都要从小腿或胯骨取骨头补到右大腿，但病情仍会恶化，右大腿骨头会出现“自噬”现象，一点点化掉，进而消失。
她希望能有医生告诉她，自己究竟得了什么病，该如何治疗。
以下是她的自述：
第一次发现骨头有异样是在2014年，当时我14岁。
一次意外摔伤后，刚开始以为是普通的骨折，做了手术把骨头接住，装了钢板，住院一个月就回家了。一两个月后去复查，发现骨头从接口处少了点，医生不知道怎么回事，让我回家先养病。
（见图1-2014年骨折后的诊断证明）
回家后，我的症状并没有减轻，右大腿骨头变得越来越少。
2015年，我去洛阳解放军第一五〇中心医院做了植骨手术，从左小腿取了骨头补到了右大腿。没多久，因为钢板太短导致螺丝钉松动，又去洛阳换了一个长钢板。
后来在复查中发现，即使我做了植骨手术，骨头依旧会被吸收，它也不是瞬间就消失多少，而是会一点点的化掉、进而消失。
（见图2）
（见图3-2015年在洛阳住院时的入院记录与报告单）
2017年，病情仍未好转，听说北京积水潭医院骨科做得好，我就又去积水潭医院做了检查，创伤骨科主任医师告诉我，他们也查不出病因，只能继续做植骨手术。
术前，医生也明确告知，做了植骨手术后骨头可能还会被吸收，让我做好心理准备。
还有另一种方案，就是截肢。但我不太能接受，我当时只有18岁，觉得截肢太可惜了，因为我的大腿还有知觉，还能活动，除了抬不起来整条腿外，用拐杖是可以勉强走路的。
在积水潭医院，我抱着希望做了最后一次植骨手术，把右小腿整根骨头还有胯骨的骨头补到了大腿上，一共23公分。手术当天，两个科室的主任只做了我一台手术，持续了13个小时。
（见图4-2017年患者在北京积水潭医院的诊断证明书）
手术后，我也一直有复查，但每次复查，发现骨头还是会一点点被吸收。
去年6月复查时，我记得当时骨头虽然也有吸收的情况，但剩余骨头挺多，直到2022年2月4号再复查时，我的大腿骨头已经全部被吸收了，一直到大腿根部的骨头全都没有了，钢板钉也已经松动了。
右大腿从有剩余骨头到近乎消失，也才半年时间。我现在已经不知道该怎么办了，只能发微博求助。
2014年至今，我累计做了4次接骨或植骨手术，每次手术后都有半年的卧床时间，后来渐渐用了轮椅，开始锻炼用拐杖站起来。每三四个月，我会去医院复查一次，保存了数不清的检查报告单。
为了给我看病，各项花费累计有四五十万，但这些年一直都没有好转反而还在恶化。我的家庭经济条件不太好，除了给我看病外，爷爷近期还刚做了第三次心脏搭桥手术，弟弟眼睛天生斜视也需要进行手术。
我父母身体健康，没有遗传性疾病，我自己除了缺钙外，各项检查指标和左小腿也都正常，但就是右大腿找不到骨头被吸收的原因。
这些年，我父亲拿着我的片子和所有检查报告去过好多医院，北京协和、301医院和上海等地的大、小医院都去过了，他们都没见过这种病，也不知道该怎么治。
（见图5-2022年2月4日的片子）
这几天，我在微博、知乎、豆瓣等各大社交平台发文求助，我的病情引起了很多人关注。
有很多热心网友帮我咨询病因，有人说是“大块骨溶解综合征”，也有人说是“罕见真菌感染引起的内脏器官被吞噬”，还有人帮我把病情翻译成英文发给国外医学机构，我非常感谢他们。
我今年22岁，如果您知道病因或有治疗方法，我本人也非常愿意作为人体研究来治疗，我还不想放弃希望。
——「我愿把自己当人体研究，求医生治疗！」
2月7日，微博用户“亭敬白我”发布求助文章称，自己患了一种“右大腿骨头一直会慢慢消失”的疾病，跑遍了北京积水潭、北京协和、301医院和上海等地各大医院后，仍无法找到病因。
“亭敬白我”告诉“医学界”，自2014年右大腿出现骨头变少症状后，仅接骨、植骨手术已做了4次，检查报告更是不计其数。每一次手术都要从小腿或胯骨取骨头补到右大腿，但病情仍会恶化，右大腿骨头会出现“自噬”现象，一点点化掉，进而消失。
她希望能有医生告诉她，自己究竟得了什么病，该如何治疗。
以下是她的自述：
第一次发现骨头有异样是在2014年，当时我14岁。
一次意外摔伤后，刚开始以为是普通的骨折，做了手术把骨头接住，装了钢板，住院一个月就回家了。一两个月后去复查，发现骨头从接口处少了点，医生不知道怎么回事，让我回家先养病。
（见图1-2014年骨折后的诊断证明）
回家后，我的症状并没有减轻，右大腿骨头变得越来越少。
2015年，我去洛阳解放军第一五〇中心医院做了植骨手术，从左小腿取了骨头补到了右大腿。没多久，因为钢板太短导致螺丝钉松动，又去洛阳换了一个长钢板。
后来在复查中发现，即使我做了植骨手术，骨头依旧会被吸收，它也不是瞬间就消失多少，而是会一点点的化掉、进而消失。
（见图2）
（见图3-2015年在洛阳住院时的入院记录与报告单）
2017年，病情仍未好转，听说北京积水潭医院骨科做得好，我就又去积水潭医院做了检查，创伤骨科主任医师告诉我，他们也查不出病因，只能继续做植骨手术。
术前，医生也明确告知，做了植骨手术后骨头可能还会被吸收，让我做好心理准备。
还有另一种方案，就是截肢。但我不太能接受，我当时只有18岁，觉得截肢太可惜了，因为我的大腿还有知觉，还能活动，除了抬不起来整条腿外，用拐杖是可以勉强走路的。
在积水潭医院，我抱着希望做了最后一次植骨手术，把右小腿整根骨头还有胯骨的骨头补到了大腿上，一共23公分。手术当天，两个科室的主任只做了我一台手术，持续了13个小时。
（见图4-2017年患者在北京积水潭医院的诊断证明书）
手术后，我也一直有复查，但每次复查，发现骨头还是会一点点被吸收。
去年6月复查时，我记得当时骨头虽然也有吸收的情况，但剩余骨头挺多，直到2022年2月4号再复查时，我的大腿骨头已经全部被吸收了，一直到大腿根部的骨头全都没有了，钢板钉也已经松动了。
右大腿从有剩余骨头到近乎消失，也才半年时间。我现在已经不知道该怎么办了，只能发微博求助。
2014年至今，我累计做了4次接骨或植骨手术，每次手术后都有半年的卧床时间，后来渐渐用了轮椅，开始锻炼用拐杖站起来。每三四个月，我会去医院复查一次，保存了数不清的检查报告单。
为了给我看病，各项花费累计有四五十万，但这些年一直都没有好转反而还在恶化。我的家庭经济条件不太好，除了给我看病外，爷爷近期还刚做了第三次心脏搭桥手术，弟弟眼睛天生斜视也需要进行手术。
我父母身体健康，没有遗传性疾病，我自己除了缺钙外，各项检查指标和左小腿也都正常，但就是右大腿找不到骨头被吸收的原因。
这些年，我父亲拿着我的片子和所有检查报告去过好多医院，北京协和、301医院和上海等地的大、小医院都去过了，他们都没见过这种病，也不知道该怎么治。
（见图5-2022年2月4日的片子）
这几天，我在微博、知乎、豆瓣等各大社交平台发文求助，我的病情引起了很多人关注。
有很多热心网友帮我咨询病因，有人说是“大块骨溶解综合征”，也有人说是“罕见真菌感染引起的内脏器官被吞噬”，还有人帮我把病情翻译成英文发给国外医学机构，我非常感谢他们。
我今年22岁，如果您知道病因或有治疗方法，我本人也非常愿意作为人体研究来治疗，我还不想放弃希望。
军旗 这里是我的家（下）
全文应该有8k+ 这篇是完结
上篇指路：https://t.cn/A6ia1xTA
他眼看着刘基//贤离开他的视线范围。
他没有追，没有伸出手，只是站在原地，回味他哥的表情。
那种期待却又不期望的表情。
那种快被征服的表情。
可他还是很失望。
只是当弟弟吗…
这么多年，刘基//贤怎么可能一点没察觉到。
不管是小时候的依赖，还是长大一点的反抗和长大后的亲昵。
他知道是自己害了弟弟。
“真烦啊…”他已经三天没回家了。
不知道该怎么面对这个爱他的人。
“诶不是刘基//贤，你这么多年没找女朋友不都因为你这个弟弟吗？”李玟//赫给他倒了杯酒，“你自己不清楚为什么吗？”
他一开始以为他是清楚的，“一开始是他上高中了要照顾他所以不找的，不然呢？”
“诶，你想想，以后你弟要是说回家，不是回你这儿了，你什么感觉。”
成家吗？
“小时候吧，他特别敏感，总觉得我会不要他。”刘基//贤自嘲的笑笑，“长大了他倒劝着我去成家，现在吧又说喜欢我。”
“他这人是不是有点病？”
“我看是你有病。”
他醉醺醺地走到楼下，看着小区花园，那棵长得不太好看的树，是他和任昌//均一起种下的。
七年了，树也长大了。
小孩也不能一手抱起来了。
“哥，这棵树会长多高啊？”小昌均浇着水，抬头看他的哥哥。
他的哥哥笑着揉了揉他的脸，“很高，但是我们家小孩长的会比这棵树还高。”
他揉了揉眼睛，进了楼。
“别的小朋友都喜欢按电梯，你怎么不按啊？”他看见自己靠着电梯，低头看着半大的小孩。
小孩这个时候已经开始不爱笑了。
“哥你当我多大了？”
他捂着脸，真叛逆这小孩，顶嘴还冷着脸。
刘基//贤走出电梯，看着自家门口。
就好像看到了那天雨夜，任昌//均背着自己去医院的身影。
“哥，没事，我们去医院，你要是累了就睡会。”
原来那个打架的小狗已经长大到能背起自己了。
他打开门。
灯没开。
哦，任昌//均可能走了吧。
他摸索着去开灯，却被人抱住了。
“哥，别动，让我抱会，就一会，我就任性这一次。”
小狗的怀抱很温暖，狗爪子环着他的腰。
“我以为我抱了就会满足了，我以后再也不会这么走了，哥要我走我就走，但是哥你别不要我行吗？”
小狗的语气很委屈，还带着鼻音，像是哭了。
“走？去哪？”
“哥…我会去国外，冷静几年…”
刘基//贤仰头，把头放在任昌//均肩上，说“你走了，我就真的什么都没有了。”
“还不松手吗任昌//均？”
任昌//均愣了愣，刚想松手，却被他哥反手抓住了衣领。
他只感觉到，哥身上有酒味，唇很软。
“那你去吧，哥等你回来。”
“刘基贤…”
那一夜他们什么都没做，也什么都没说。
刘基//贤在他唇上落了一个吻就回房间睡了。
任昌//均彻夜未眠。
第二天就走了。
“哥，我走了，你看到这条短信我已经在飞机上了。”
“哥哥，要是可以，就别带我回家吧。”
他下了飞机刚刚开机。
他哥一通电话炸进来。
“喂。”他试探着出声。
“任昌//均，任昌//均你才多大？你翅膀硬了还是觉得我不敢爱你？？？好，你现在是，长大了，比你哥高了？天多高地多厚你知不知道？？啊？你真要有本事，你出去，去找你男朋友去！以后别回这个家！”
对面一阵沉默。
刘基//贤急得一身冷汗。
“好，知道了男朋友，我爱你男朋友。”
多久没见了。
好像，有半年了。
也不对，上午才视频通话过。
“刘总，一会有个会议，您准备一下。”
他抬了抬眼皮，哦，对，毕业之后他一直在创业，现在居然公司都快上市了。
“嗯。”
小孩今年也快回来了。
好像不该叫小孩了。
嗯…他看秘书没走，皱了皱眉，“帮我给任昌//均卡里打点钱。”
秘书点了点头，出去了。
哦，十一月底了呢。
冬天到了。
“不见，谁都不见，我现在没空。”
他揉了揉太阳穴，最近的工作让他甚是头疼。
“但但但是那个任先生说一定要见你。”
“你和他说…”
他的话被打断，一个又高又帅气的男生推门而入，“哥，看来我来得不是时候嘛。”
虽然过了很多年。
但那声哥仍然没有变过。
那是他最心爱的弟弟。
任昌//均。
“你回来了怎么不和我说一声，我让你来接你啊。”刘基//贤赶紧走过去，却被任昌//均一把拥入怀中，赖在哥哥的肩窝。
“想给你惊喜，我想你了。”
是，是那个粘人的小孩。
是他的任昌//均。
公司炸开锅了。
钻石王老五刘总居然突然冒出来个又帅又高的男朋友。
居然还是年下。
在全公司的目送下，向来把工作当命的刘总，被那个帅小伙搂着腰，走了。
“卧槽…原来这个世界没有钻石王老五啊…”
按任昌//均的话来说，刘基//贤就是个衣冠禽兽。
“哥你这西装还挺好看，什么时候给我整一件？”任昌//均亲了亲被窝里的刘基//贤，刘基//贤白了他一眼，“现在说这话不觉得良心很痛吗？”
地上那件西装死不瞑目。
被撕了好大一个口子。
“这不是没忍住嘛。”任昌//均嘿嘿笑了。
“回来不说一声，我都没来接你。”刘基/'贤心疼地摸了摸任昌//均的脸，“不是说下周吗？”
“哥你是不是傻了。”
“今天你生日，我不回来，谁回来？”
任昌//均俯下身亲吻他的嘴角，一点一点侵入他的嘴中。
是啊，太忙了。
忙到忘了自己的生日。
半夜他醒来，任昌//均还在他身边，睡眼朦胧地又把他捞回怀里。
他笑了笑。
从小到大都喜欢抱着哥睡觉啊真是。
他不需要生日礼物。
也不需要任昌//均准备什么。
不是不爱任昌//均的意思，是那么多年，和自己相依为命的孩子长大了，他以为有天小孩会离开自己，有自己的家人，而自己和小孩搁了一层叫亲戚的墙。
可现在任昌//均回来了。
还要和他相依为命一辈子。
这个叫任昌//均的小孩，已经成为了他的生命。
十五岁遇到任昌//均那一刻，是他生命里最好的一份礼物。
他说他还有点贪婪，想要小孩能平安顺遂一辈子，所以…
“ 就拿我的所有生日礼物抵吧。”
…那个晚上。
“哥哥，你在干什么哦？”
“许愿啊，虽然没有蛋糕。”
“为什么要许愿啊。”
“因为我今天捡到了你。”
因为你是我的生日礼物。
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他眼看着刘基//贤离开他的视线范围。
他没有追，没有伸出手，只是站在原地，回味他哥的表情。
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这么多年，刘基//贤怎么可能一点没察觉到。
不管是小时候的依赖，还是长大一点的反抗和长大后的亲昵。
他知道是自己害了弟弟。
“真烦啊…”他已经三天没回家了。
不知道该怎么面对这个爱他的人。
“诶不是刘基//贤，你这么多年没找女朋友不都因为你这个弟弟吗？”李玟//赫给他倒了杯酒，“你自己不清楚为什么吗？”
他一开始以为他是清楚的，“一开始是他上高中了要照顾他所以不找的，不然呢？”
“诶，你想想，以后你弟要是说回家，不是回你这儿了，你什么感觉。”
成家吗？
“小时候吧，他特别敏感，总觉得我会不要他。”刘基//贤自嘲的笑笑，“长大了他倒劝着我去成家，现在吧又说喜欢我。”
“他这人是不是有点病？”
“我看是你有病。”
他醉醺醺地走到楼下，看着小区花园，那棵长得不太好看的树，是他和任昌//均一起种下的。
七年了，树也长大了。
小孩也不能一手抱起来了。
“哥，这棵树会长多高啊？”小昌均浇着水，抬头看他的哥哥。
他的哥哥笑着揉了揉他的脸，“很高，但是我们家小孩长的会比这棵树还高。”
他揉了揉眼睛，进了楼。
“别的小朋友都喜欢按电梯，你怎么不按啊？”他看见自己靠着电梯，低头看着半大的小孩。
小孩这个时候已经开始不爱笑了。
“哥你当我多大了？”
他捂着脸，真叛逆这小孩，顶嘴还冷着脸。
刘基//贤走出电梯，看着自家门口。
就好像看到了那天雨夜，任昌//均背着自己去医院的身影。
“哥，没事，我们去医院，你要是累了就睡会。”
原来那个打架的小狗已经长大到能背起自己了。
他打开门。
灯没开。
哦，任昌//均可能走了吧。
他摸索着去开灯，却被人抱住了。
“哥，别动，让我抱会，就一会，我就任性这一次。”
小狗的怀抱很温暖，狗爪子环着他的腰。
“我以为我抱了就会满足了，我以后再也不会这么走了，哥要我走我就走，但是哥你别不要我行吗？”
小狗的语气很委屈，还带着鼻音，像是哭了。
“走？去哪？”
“哥…我会去国外，冷静几年…”
刘基//贤仰头，把头放在任昌//均肩上，说“你走了，我就真的什么都没有了。”
“还不松手吗任昌//均？”
任昌//均愣了愣，刚想松手，却被他哥反手抓住了衣领。
他只感觉到，哥身上有酒味，唇很软。
“那你去吧，哥等你回来。”
“刘基贤…”
那一夜他们什么都没做，也什么都没说。
刘基//贤在他唇上落了一个吻就回房间睡了。
任昌//均彻夜未眠。
第二天就走了。
“哥，我走了，你看到这条短信我已经在飞机上了。”
“哥哥，要是可以，就别带我回家吧。”
他下了飞机刚刚开机。
他哥一通电话炸进来。
“喂。”他试探着出声。
“任昌//均，任昌//均你才多大？你翅膀硬了还是觉得我不敢爱你？？？好，你现在是，长大了，比你哥高了？天多高地多厚你知不知道？？啊？你真要有本事，你出去，去找你男朋友去！以后别回这个家！”
对面一阵沉默。
刘基//贤急得一身冷汗。
“好，知道了男朋友，我爱你男朋友。”
多久没见了。
好像，有半年了。
也不对，上午才视频通话过。
“刘总，一会有个会议，您准备一下。”
他抬了抬眼皮，哦，对，毕业之后他一直在创业，现在居然公司都快上市了。
“嗯。”
小孩今年也快回来了。
好像不该叫小孩了。
嗯…他看秘书没走，皱了皱眉，“帮我给任昌//均卡里打点钱。”
秘书点了点头，出去了。
哦，十一月底了呢。
冬天到了。
“不见，谁都不见，我现在没空。”
他揉了揉太阳穴，最近的工作让他甚是头疼。
“但但但是那个任先生说一定要见你。”
“你和他说…”
他的话被打断，一个又高又帅气的男生推门而入，“哥，看来我来得不是时候嘛。”
虽然过了很多年。
但那声哥仍然没有变过。
那是他最心爱的弟弟。
任昌//均。
“你回来了怎么不和我说一声，我让你来接你啊。”刘基//贤赶紧走过去，却被任昌//均一把拥入怀中，赖在哥哥的肩窝。
“想给你惊喜，我想你了。”
是，是那个粘人的小孩。
是他的任昌//均。
公司炸开锅了。
钻石王老五刘总居然突然冒出来个又帅又高的男朋友。
居然还是年下。
在全公司的目送下，向来把工作当命的刘总，被那个帅小伙搂着腰，走了。
“卧槽…原来这个世界没有钻石王老五啊…”
按任昌//均的话来说，刘基//贤就是个衣冠禽兽。
“哥你这西装还挺好看，什么时候给我整一件？”任昌//均亲了亲被窝里的刘基//贤，刘基//贤白了他一眼，“现在说这话不觉得良心很痛吗？”
地上那件西装死不瞑目。
被撕了好大一个口子。
“这不是没忍住嘛。”任昌//均嘿嘿笑了。
“回来不说一声，我都没来接你。”刘基/'贤心疼地摸了摸任昌//均的脸，“不是说下周吗？”
“哥你是不是傻了。”
“今天你生日，我不回来，谁回来？”
任昌//均俯下身亲吻他的嘴角，一点一点侵入他的嘴中。
是啊，太忙了。
忙到忘了自己的生日。
半夜他醒来，任昌//均还在他身边，睡眼朦胧地又把他捞回怀里。
他笑了笑。
从小到大都喜欢抱着哥睡觉啊真是。
他不需要生日礼物。
也不需要任昌//均准备什么。
不是不爱任昌//均的意思，是那么多年，和自己相依为命的孩子长大了，他以为有天小孩会离开自己，有自己的家人，而自己和小孩搁了一层叫亲戚的墙。
可现在任昌//均回来了。
还要和他相依为命一辈子。
这个叫任昌//均的小孩，已经成为了他的生命。
十五岁遇到任昌//均那一刻，是他生命里最好的一份礼物。
他说他还有点贪婪，想要小孩能平安顺遂一辈子，所以…
“ 就拿我的所有生日礼物抵吧。”
…那个晚上。
“哥哥，你在干什么哦？”
“许愿啊，虽然没有蛋糕。”
“为什么要许愿啊。”
“因为我今天捡到了你。”
因为你是我的生日礼物。
躺在床上和我妈唠嗑，聊到头像的事
我妈：我的朋友圈背景是你，我现在也换得来这个
我：哦，是吗？（震惊脸）那我得看看
一进去，我的妈呀，这是个什么鬼照片？ [费解][费解][费解]这照片我自个都没有，也不晓得您老哪来的
我：妈，你自己看看这照片能看吗？你也不换一张好看的！
我妈：那你发给我咯
我屁颠屁颠给我妈妈发了我的暑假写真照片
我妈一瞅：这不好看，还是我用的照片好看，看着像个小孩子，你这个别人都不懂
我吐了一口老血[跪了]
我：那我初一和你拍几张好看的照片给你当背景
老母亲点了点头[摊手][摊手]
初一见[求饶]
我妈：我的朋友圈背景是你，我现在也换得来这个
我：哦，是吗？（震惊脸）那我得看看
一进去，我的妈呀，这是个什么鬼照片？ [费解][费解][费解]这照片我自个都没有，也不晓得您老哪来的
我：妈，你自己看看这照片能看吗？你也不换一张好看的！
我妈：那你发给我咯
我屁颠屁颠给我妈妈发了我的暑假写真照片
我妈一瞅：这不好看，还是我用的照片好看，看着像个小孩子，你这个别人都不懂
我吐了一口老血[跪了]
我：那我初一和你拍几张好看的照片给你当背景
老母亲点了点头[摊手][摊手]
初一见[求饶]
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