#宁波身边事[超话]# 【50岁女子得了这种病却不去治，“放任”2年后多系统损害！医生说，起码要少活5年！】
“如果我还有一天寿命，那天我要做你女友。我还有一天的命吗？没有。所以很可惜。我今生仍然不是你的女友。”
1998年，一部网络小说《第一次的亲密接触》风靡互联网，许多网民在为轻舞飞扬和痞子蔡的爱情落泪的同时，也第一次得知了一种名叫红斑狼疮的疾病。这种疾病如恶狼般吞噬了轻舞飞扬年轻美丽的生命。
如今20多年过去了，曾经要命的红斑狼疮已经完全可控。然而在我市一些医院的相关门诊，糊涂患者仍然存在。50岁的本地人孙女士在确诊后的两年里不予理会，结果出现了多系统损害，预期寿命起码减少5-10年。
50岁红斑狼疮女子“放任”两年尝到苦果
肾功能不全、肝硬化、脾大脾亢、多浆膜腔积液、血三系低、静脉血栓……近日，在宁波市医疗中心李惠利医院风湿免疫科，孙女士（化姓）被查出浑身是病。
事情要从两年前说起，当时孙女士在一次例行体检中发现白细胞和血小板减少，尤其是血小板仅有3万多，而正常值应该是12.5万以上。在体检医生建议下来到李惠利医院风湿免疫科就诊。
接诊的刘伟丽副主任医师发现两个问题，一是尿路感染，二是红斑狼疮，但无出血表现，疾病尚处于早期。“当时我跟患者说，先处理第一个问题，感染控制后再来复查，根据病情变化再来处理红斑狼疮的问题。”刘医生回忆。
但是孙女士再未出现，直到两年后，她因为莫名脚肿一个月来就医，试过冷敷热敷卧床休养都不见好。
进一步的检查让医患双方都大吃一惊：
狼疮性肾炎伴肾功能不全，肌酐高达150umol/L，正常上限为110umol/L；肝硬化伴肝酶升高；脾大伴功能亢进；胸腔、腹腔等多处都有不同程度的积液；同时双下肢还有两处静脉血栓；白细胞和血小板都远低于常人，出血随时可能发生。
“这是典型的多系统损害。”刘医生颇为痛心地说，“由于病情复杂，治疗存在诸多矛盾，血栓需要抗凝，血小板减少容易出血，这种情况下抗凝治疗的风险大大增加。因为同时合并脾亢，激素效果不好，血小板持续不上涨，所以抗凝药物不能上，肾脏穿刺不能做，总体来说治疗难有大的起色。”
而从长远来看，预期寿命也受到影响。该科主任丁健主任医师估计，孙女士起码要少活5到10年。
导致这个结果的是一种名叫红斑狼疮的病
导致孙女士一身是病的幕后黑手，恰恰是她两年前被诊断出来的红斑狼疮。
当时孙女士对这种病不了解，她以为不痛不痒就不要紧，没有遵医嘱随访，更谈不上正规治疗了。
专家介绍，红斑狼疮（LE）是一种典型的自身免疫性结缔组织病，多见于15～40岁女性。这种病的病因尚不明确，一般认为与感染、环境、内分泌等因素相关。
根据不同的临床表现，红斑狼疮主要可分盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮等几种。其中系统性红斑狼疮是最为严重的一种。绝大多数患者发病时即有多系统损害表现，部分患者因为并发肾炎、脑病而危及生命。《第一次的亲密接触》中的轻舞飞扬最后就是被系统性红斑狼疮夺去了生命。
孙女士置红斑狼疮于不顾，两年后尝到了苦果。临床上类似的糊涂患者并不罕见。“这种病好发于育龄期女性，一些患者平时没事，一旦怀孕后病情急转直下，血小板跌到一两千，胎儿在炎性环境下也保不住，让人非常痛心。”刘伟丽医生表示，红斑狼疮还可致卵巢功能衰竭，部分患者因此迟迟难以“好孕”。
但一个严峻的事实则是，红斑狼疮早期表现缺乏特异性，症状又涉及多个科室，部分基层医生和非专科医生难以系统把握，致使治疗断断续续，病情反反复复。
红斑狼疮治与不治，结果截然不同
如果《第一次的亲密接触》的故事发生在20多年后的今天，应该是这样子的：“如果我还有一天寿命，那天我要做你女友。我还有一天的命吗？有。所以很庆幸。我今生将是你的女友。我们还将有健康活泼的小痞子蔡或小轻舞飞扬。”
李惠利风湿免疫科主任丁健主任医师介绍，目前，红斑狼疮虽然不能根治但完全可以控制，患者可以避免严重并发症，也可以正常怀孕，“以往，医生是不建议红斑狼疮的患者怀孕的，但随着医学发展，这一禁忌已被打破，在专科医生的监护下，坚持治疗，患者完全有望安度孕期，诞下健康宝宝。”
考虑到红斑狼疮对患者本人及其家庭的影响，国家也非常重视，多种药物可进医保且报销比例相当于肿瘤。临床上，可代替激素和免疫制剂的新药也已经即将在中国上市，将造福千千万万的患者。
为了普及相关知识，让更多患者重视自身疾病，在治疗上少走弯路，8月，宁波市医疗中心李惠利医院风湿免疫门诊开出红斑狼疮专病门诊。
专家提醒，广大市民特别是育龄期女性，出现持续发热、蛋白尿、干咳、贫血、皮疹、掉发、大却不痛的口腔溃疡、淋巴结肿大等症状一时又难以查明原因的，最好到红斑狼疮专病门诊来看一看，做到早发现、早诊断、早治疗，将疾病的危害将到最低。
（宁波晚报） https://t.cn/Evk4evd
“如果我还有一天寿命，那天我要做你女友。我还有一天的命吗？没有。所以很可惜。我今生仍然不是你的女友。”
1998年，一部网络小说《第一次的亲密接触》风靡互联网，许多网民在为轻舞飞扬和痞子蔡的爱情落泪的同时，也第一次得知了一种名叫红斑狼疮的疾病。这种疾病如恶狼般吞噬了轻舞飞扬年轻美丽的生命。
如今20多年过去了，曾经要命的红斑狼疮已经完全可控。然而在我市一些医院的相关门诊，糊涂患者仍然存在。50岁的本地人孙女士在确诊后的两年里不予理会，结果出现了多系统损害，预期寿命起码减少5-10年。
50岁红斑狼疮女子“放任”两年尝到苦果
肾功能不全、肝硬化、脾大脾亢、多浆膜腔积液、血三系低、静脉血栓……近日，在宁波市医疗中心李惠利医院风湿免疫科，孙女士（化姓）被查出浑身是病。
事情要从两年前说起，当时孙女士在一次例行体检中发现白细胞和血小板减少，尤其是血小板仅有3万多，而正常值应该是12.5万以上。在体检医生建议下来到李惠利医院风湿免疫科就诊。
接诊的刘伟丽副主任医师发现两个问题，一是尿路感染，二是红斑狼疮，但无出血表现，疾病尚处于早期。“当时我跟患者说，先处理第一个问题，感染控制后再来复查，根据病情变化再来处理红斑狼疮的问题。”刘医生回忆。
但是孙女士再未出现，直到两年后，她因为莫名脚肿一个月来就医，试过冷敷热敷卧床休养都不见好。
进一步的检查让医患双方都大吃一惊：
狼疮性肾炎伴肾功能不全，肌酐高达150umol/L，正常上限为110umol/L；肝硬化伴肝酶升高；脾大伴功能亢进；胸腔、腹腔等多处都有不同程度的积液；同时双下肢还有两处静脉血栓；白细胞和血小板都远低于常人，出血随时可能发生。
“这是典型的多系统损害。”刘医生颇为痛心地说，“由于病情复杂，治疗存在诸多矛盾，血栓需要抗凝，血小板减少容易出血，这种情况下抗凝治疗的风险大大增加。因为同时合并脾亢，激素效果不好，血小板持续不上涨，所以抗凝药物不能上，肾脏穿刺不能做，总体来说治疗难有大的起色。”
而从长远来看，预期寿命也受到影响。该科主任丁健主任医师估计，孙女士起码要少活5到10年。
导致这个结果的是一种名叫红斑狼疮的病
导致孙女士一身是病的幕后黑手，恰恰是她两年前被诊断出来的红斑狼疮。
当时孙女士对这种病不了解，她以为不痛不痒就不要紧，没有遵医嘱随访，更谈不上正规治疗了。
专家介绍，红斑狼疮（LE）是一种典型的自身免疫性结缔组织病，多见于15～40岁女性。这种病的病因尚不明确，一般认为与感染、环境、内分泌等因素相关。
根据不同的临床表现，红斑狼疮主要可分盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮等几种。其中系统性红斑狼疮是最为严重的一种。绝大多数患者发病时即有多系统损害表现，部分患者因为并发肾炎、脑病而危及生命。《第一次的亲密接触》中的轻舞飞扬最后就是被系统性红斑狼疮夺去了生命。
孙女士置红斑狼疮于不顾，两年后尝到了苦果。临床上类似的糊涂患者并不罕见。“这种病好发于育龄期女性，一些患者平时没事，一旦怀孕后病情急转直下，血小板跌到一两千，胎儿在炎性环境下也保不住，让人非常痛心。”刘伟丽医生表示，红斑狼疮还可致卵巢功能衰竭，部分患者因此迟迟难以“好孕”。
但一个严峻的事实则是，红斑狼疮早期表现缺乏特异性，症状又涉及多个科室，部分基层医生和非专科医生难以系统把握，致使治疗断断续续，病情反反复复。
红斑狼疮治与不治，结果截然不同
如果《第一次的亲密接触》的故事发生在20多年后的今天，应该是这样子的：“如果我还有一天寿命，那天我要做你女友。我还有一天的命吗？有。所以很庆幸。我今生将是你的女友。我们还将有健康活泼的小痞子蔡或小轻舞飞扬。”
李惠利风湿免疫科主任丁健主任医师介绍，目前，红斑狼疮虽然不能根治但完全可以控制，患者可以避免严重并发症，也可以正常怀孕，“以往，医生是不建议红斑狼疮的患者怀孕的，但随着医学发展，这一禁忌已被打破，在专科医生的监护下，坚持治疗，患者完全有望安度孕期，诞下健康宝宝。”
考虑到红斑狼疮对患者本人及其家庭的影响，国家也非常重视，多种药物可进医保且报销比例相当于肿瘤。临床上，可代替激素和免疫制剂的新药也已经即将在中国上市，将造福千千万万的患者。
为了普及相关知识，让更多患者重视自身疾病，在治疗上少走弯路，8月，宁波市医疗中心李惠利医院风湿免疫门诊开出红斑狼疮专病门诊。
专家提醒，广大市民特别是育龄期女性，出现持续发热、蛋白尿、干咳、贫血、皮疹、掉发、大却不痛的口腔溃疡、淋巴结肿大等症状一时又难以查明原因的，最好到红斑狼疮专病门诊来看一看，做到早发现、早诊断、早治疗，将疾病的危害将到最低。
（宁波晚报） https://t.cn/Evk4evd
河北一村民违建楼租给医院 国土局拆不掉还输官司
民主与法制时报
核心提示：位于河北省河间市卧佛堂镇的一处“违建”已存在多年。当地国土部门先后下达了4份行政处罚决定书，责令被处罚人退还非法占用的村集体土地。该案在移交法院执行时，却多次被撤销或不准予执行。
今年2月20日，河北省河间市自然资源和规划局再次向被处罚人李某胜下达行政处罚决定书，责令其退还非法占用的土地给卧佛堂镇四分村集体，没收土地上新建筑物及其他设施并处以罚款。此前，该局分别于2016、2017、2018年下达了3份行政处罚决定书，而在其向河间市人民法院申请执行时均被撤销或不准予执行。
值得注意的是，被处罚人因不服河间市国土局2018年5月31日作出的行政处罚决定，将其诉至法院，后因被告河间市国土局未在法定期限内提交24份证据而败诉。
顶风而建的项目
位于河间市卧佛堂镇四分村卧吕路东侧的一处七层建筑（地下一层，地上六层）因违建被当地村民举报多年。如今，该建筑楼顶上依然悬挂“华康医院”招牌，但楼内设备、设施及人员已经搬离，大门紧闭。
据河间市国土局文件显示，该地由四分村村民李某胜于2016年6月擅自占用
1310.4平方米建医院，因未办理合法用地手续，国土局于2016年6月8日对其立案调查，并于同年6月22日下达了行政处罚决定书。对此，河间市卧佛堂镇人民政府调查认为，该项目未经合法批准，在村规划内建设用地建医院，镇政府联合镇国土所多次去现场制止并下达停工书面文件，但对方都是趁夜间偷偷复工。
当地知情者介绍，此处“违建”是在多部门监管下顶风而建的，建成后租赁给一家名为“华康”的民营医院对外经营。因土地手续问题，河间市国土局向卧佛堂镇政府、电管站等部门进行了抄告，河间市供电分公司曾于2017年8月及11月先后两次作出停电处理。而在各部门表态之后仅两个月，该医院又开始营业。
直到2018年6月，该医院在举报者与有关部门的多次交涉中被迫停业、搬离。
“医院虽然停业了，但实际上该建筑每层占地1800平方米，6层就达上万平方米，如此大规模的建筑不可能仅在夜间施工就能完成。”作为该违建的举报者，四分村村民李付如提出严重质疑。
违法行为到底由谁来依法查处
尽管当地国土部门及镇政府均介入此事，但仍未能有效制止上述违建行为。李付如便向沧州市城乡规划局进行举报，2016年12月，该局调查后回复称，该项目未取得相关土地手续，也未办理规划审批手续，属于未批先建的违法建设项目，建议其按照相关职能分工规定，将有关情况向卧佛镇人民政府及国土等主管部门进行反映，以便及时查处。
对此，李付如以沧州市城乡规划局未依法履行查处职责为由，向河北省住房和城乡建设厅提出行政复议。2017年2月27日，该机关出具决定书，遂撤销沧州市城乡规划局作出原回复函的行政行为；责令其依法对李付如的举报事项重新进行调查处理。
然而，李付如并未得到新的答复。2017年9月，李付如将上述违建事宜向河间市信访局进行反映。经转交，仍由卧佛堂镇作出答复。2018年2月12日，李付如将违建问题向河间市住房和城乡建设局反映，同日得到答复为，该建筑未办理建设工程规划许可证，属于未批先建的违法建设项目，若项目已取得土地使用证，应由城市管理局负责查处；若项目未取得土地使用证，应由国土资源局和城市管理局共同负责查处。建议申请人与国土资源局、城市管理局进行联系，并对违法行为进行依法查处。
此后，李付如向河间市城市管理综合执法局提交了“查处违法建设行为申请书”。该局书面答复称，依据相关法律规定，其主要职责是对乡镇人民政府城乡建设管理工作进行相关业务指导，并无相对集中处罚权，因此不具备查处上述涉嫌违法建设行为的职权。
针对华康医院所在大楼应依法拆除或没收土地等问题，李付如也向河北省人民政府信访局反映。经转交，2018年7月3日，河间市国土局答复其本人称“，2016年6月22日，本局向当事人李某胜下达了行政处罚决定书，由于当事人没有履行行政处罚决定，遂申请河间市人民法院强制执行，后被法院驳回。2018年6月5日，本局重新作出了行政处罚决定书，待复议期满，将依法向法院申请强制执行。”
从处罚到执行的“拉锯战”
根据案卷显示，针对李某胜占地建医院一案，河间市国土局自2016年6月8日立案调查后，先后下达4份行政处罚决定书。而该案移交到河间市人民法院后，被数次撤销或不准予执行。
对此，此案的主审法官孙晓声进行了回应，并书面答复称，要么（国土局）申请执行不符合受理条件，要么行政行为不合法，法院既要依法支持和保障行政机关行使职权，也要依法监督行政机关行政行为。
从处罚到执行缘何成了一场“拉锯战”？采访中，河间市当地一位官员同样表示疑惑。根据2016年9月8日河间市人民法院行政裁定书显示，申请执行人于2016年6月22日作出行政处罚决定，起诉期限为6个月，故本案起诉期限尚未届满，以此裁定驳回申请。
2017年2月7日该法院裁定不准予执行理由为，本案被执行人占地系建设用地，不存在农用地转用审批的问题，故申请人对被执行人违法行为的认定依据不足，明显缺乏事实依据。
2017年11月16日，该法院裁定不准予执行理由为，根据相关法律规定，违法占地符合土地利用总体规划的，没收地上建筑物和其他设施，并可以处以罚款，本案行政处罚决定仅对被执行人作出退还占地和处以罚款，属于适用法律错误。
对此，北京农权律师事务所郝新锋律师表示，河间市人民法院不应对行政机关对相对人如何处罚、怎样处罚作出判断，只能对行政机关的处罚法律程序是否合法作出判断，而上述情况也不属于适用法律错误。郝新锋同时认为，李某胜在农村集体农用耕地上建设房产，却没有相关部门的征收程序批准，属于违法建设和违法用地。
记者注意到，因被处罚人李某胜不服河间市国土局2018年5月31日作出的行政处罚决定，遂提出行政诉讼。该案因被告国土局在法定期限内未提交24份证据，而被判决撤销上述处罚决定，责令判决发生效力之日起60日内重新作出行政行为。
“2019年2月20日，河间市国土局重新作出了行政处罚决定书，如果按照6个月的复议期，该案再次移交法院执行时间为2019年8月20日。”卧佛堂镇国土资源所杨姓负责人向记者表示。
民主与法制时报
核心提示：位于河北省河间市卧佛堂镇的一处“违建”已存在多年。当地国土部门先后下达了4份行政处罚决定书，责令被处罚人退还非法占用的村集体土地。该案在移交法院执行时，却多次被撤销或不准予执行。
今年2月20日，河北省河间市自然资源和规划局再次向被处罚人李某胜下达行政处罚决定书，责令其退还非法占用的土地给卧佛堂镇四分村集体，没收土地上新建筑物及其他设施并处以罚款。此前，该局分别于2016、2017、2018年下达了3份行政处罚决定书，而在其向河间市人民法院申请执行时均被撤销或不准予执行。
值得注意的是，被处罚人因不服河间市国土局2018年5月31日作出的行政处罚决定，将其诉至法院，后因被告河间市国土局未在法定期限内提交24份证据而败诉。
顶风而建的项目
位于河间市卧佛堂镇四分村卧吕路东侧的一处七层建筑（地下一层，地上六层）因违建被当地村民举报多年。如今，该建筑楼顶上依然悬挂“华康医院”招牌，但楼内设备、设施及人员已经搬离，大门紧闭。
据河间市国土局文件显示，该地由四分村村民李某胜于2016年6月擅自占用
1310.4平方米建医院，因未办理合法用地手续，国土局于2016年6月8日对其立案调查，并于同年6月22日下达了行政处罚决定书。对此，河间市卧佛堂镇人民政府调查认为，该项目未经合法批准，在村规划内建设用地建医院，镇政府联合镇国土所多次去现场制止并下达停工书面文件，但对方都是趁夜间偷偷复工。
当地知情者介绍，此处“违建”是在多部门监管下顶风而建的，建成后租赁给一家名为“华康”的民营医院对外经营。因土地手续问题，河间市国土局向卧佛堂镇政府、电管站等部门进行了抄告，河间市供电分公司曾于2017年8月及11月先后两次作出停电处理。而在各部门表态之后仅两个月，该医院又开始营业。
直到2018年6月，该医院在举报者与有关部门的多次交涉中被迫停业、搬离。
“医院虽然停业了，但实际上该建筑每层占地1800平方米，6层就达上万平方米，如此大规模的建筑不可能仅在夜间施工就能完成。”作为该违建的举报者，四分村村民李付如提出严重质疑。
违法行为到底由谁来依法查处
尽管当地国土部门及镇政府均介入此事，但仍未能有效制止上述违建行为。李付如便向沧州市城乡规划局进行举报，2016年12月，该局调查后回复称，该项目未取得相关土地手续，也未办理规划审批手续，属于未批先建的违法建设项目，建议其按照相关职能分工规定，将有关情况向卧佛镇人民政府及国土等主管部门进行反映，以便及时查处。
对此，李付如以沧州市城乡规划局未依法履行查处职责为由，向河北省住房和城乡建设厅提出行政复议。2017年2月27日，该机关出具决定书，遂撤销沧州市城乡规划局作出原回复函的行政行为；责令其依法对李付如的举报事项重新进行调查处理。
然而，李付如并未得到新的答复。2017年9月，李付如将上述违建事宜向河间市信访局进行反映。经转交，仍由卧佛堂镇作出答复。2018年2月12日，李付如将违建问题向河间市住房和城乡建设局反映，同日得到答复为，该建筑未办理建设工程规划许可证，属于未批先建的违法建设项目，若项目已取得土地使用证，应由城市管理局负责查处；若项目未取得土地使用证，应由国土资源局和城市管理局共同负责查处。建议申请人与国土资源局、城市管理局进行联系，并对违法行为进行依法查处。
此后，李付如向河间市城市管理综合执法局提交了“查处违法建设行为申请书”。该局书面答复称，依据相关法律规定，其主要职责是对乡镇人民政府城乡建设管理工作进行相关业务指导，并无相对集中处罚权，因此不具备查处上述涉嫌违法建设行为的职权。
针对华康医院所在大楼应依法拆除或没收土地等问题，李付如也向河北省人民政府信访局反映。经转交，2018年7月3日，河间市国土局答复其本人称“，2016年6月22日，本局向当事人李某胜下达了行政处罚决定书，由于当事人没有履行行政处罚决定，遂申请河间市人民法院强制执行，后被法院驳回。2018年6月5日，本局重新作出了行政处罚决定书，待复议期满，将依法向法院申请强制执行。”
从处罚到执行的“拉锯战”
根据案卷显示，针对李某胜占地建医院一案，河间市国土局自2016年6月8日立案调查后，先后下达4份行政处罚决定书。而该案移交到河间市人民法院后，被数次撤销或不准予执行。
对此，此案的主审法官孙晓声进行了回应，并书面答复称，要么（国土局）申请执行不符合受理条件，要么行政行为不合法，法院既要依法支持和保障行政机关行使职权，也要依法监督行政机关行政行为。
从处罚到执行缘何成了一场“拉锯战”？采访中，河间市当地一位官员同样表示疑惑。根据2016年9月8日河间市人民法院行政裁定书显示，申请执行人于2016年6月22日作出行政处罚决定，起诉期限为6个月，故本案起诉期限尚未届满，以此裁定驳回申请。
2017年2月7日该法院裁定不准予执行理由为，本案被执行人占地系建设用地，不存在农用地转用审批的问题，故申请人对被执行人违法行为的认定依据不足，明显缺乏事实依据。
2017年11月16日，该法院裁定不准予执行理由为，根据相关法律规定，违法占地符合土地利用总体规划的，没收地上建筑物和其他设施，并可以处以罚款，本案行政处罚决定仅对被执行人作出退还占地和处以罚款，属于适用法律错误。
对此，北京农权律师事务所郝新锋律师表示，河间市人民法院不应对行政机关对相对人如何处罚、怎样处罚作出判断，只能对行政机关的处罚法律程序是否合法作出判断，而上述情况也不属于适用法律错误。郝新锋同时认为，李某胜在农村集体农用耕地上建设房产，却没有相关部门的征收程序批准，属于违法建设和违法用地。
记者注意到，因被处罚人李某胜不服河间市国土局2018年5月31日作出的行政处罚决定，遂提出行政诉讼。该案因被告国土局在法定期限内未提交24份证据，而被判决撤销上述处罚决定，责令判决发生效力之日起60日内重新作出行政行为。
“2019年2月20日，河间市国土局重新作出了行政处罚决定书，如果按照6个月的复议期，该案再次移交法院执行时间为2019年8月20日。”卧佛堂镇国土资源所杨姓负责人向记者表示。
一小段耦尔稍那么的带点滑稽的说说：今天接了一个莫名其妙的电话，对方问您你是10258XXXXX的机主吗，我说这是本人的号码吗我怎么不知道呢我失忆都好转起来了啊我的机主号码怎么还有代码号证这又改革换新了，这位莫名其妙的机主他就说请问你姓什么，我说本人姓母，然后他又问，名呢。本人说单字一个亲，接着这个莫名其妙的机主他就说母亲您好然后这位莫名其妙的机主说了之后他果然没气离去了挂断了电话，对付这个样子的莫名其妙的骗子机主就嘚这样 用伟大的母亲名慧才能知难而退的消失离去哦。[偷笑][偷笑][偷笑][偷笑][偷笑]
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